Повідомлення дослідників з Портленда, штат Орегон, про те, що вони успішно модифікували генетичний матеріал людського ембріона застала деяких людей зненацька.
Із заголовками, які посилаються на «новаторський«дослідження та»дизайнерські немовлята», ви можете задатися питанням, чого насправді зробили вчені. Це був великий крок вперед, але навряд чи несподіваний. Оскільки така робота триває, вона продовжує піднімати питання про етичні питання та про те, як ми повинні реагувати.
Що насправді зробили дослідники?
Протягом кількох років ми маємо можливість змінювати генетичний матеріал у клітині, використовуючи техніку під назвою CRISPR.
ДНК, з якої складається наш геном, містить довгі послідовності пар основ, кожна з яких позначена однією з чотирьох літер. Ці букви утворюють генетичний алфавіт, а «слова» чи «речення», створені з певного порядку літер, є генами, які визначають наші характеристики.
Іноді слова можуть бути «написані з помилками» або речення злегка спотворені, що призводить до захворювання або розладу. Генна інженерія покликана виправити ці помилки. CRISPR — це інструмент, який дає змогу вченим націлюватися на певну область гена, працюючи як функція пошуку та заміни в Microsoft Word, щоб видалити розділ і вставити «правильну» послідовність.
Ця стаття була спочатку опублікована на Розмова. Читати оригінальна стаття за Джессіка Берг, юридичний декан; професор права; та професор біоетики та громадського здоров'я, Університет Кейс Вестерн Резерв
В останнє десятиліття CRISPR був основним інструментом для тих, хто прагне модифікувати гени – людські та інші. Серед іншого, його використовували в експериментах для виготовлення комарі, стійкі до малярії, генетично модифікувати рослини, щоб вони були стійкими до хвороб, досліджувати можливість сконструйовані домашні тварини і худоби, і потенційно лікувати деякі захворювання людини (в т.ч ВІЛ, гемофілія і лейкемія).
Донедавна люди зосереджувалися на зміні клітин окремої особини, а не на зміні клітин зміна яйцеклітин, сперматозоїдів і ранніх ембріонів – так звані клітини «зародкової лінії», які передають ознаки потомство. Теорія полягає в тому, що зосередження на клітинах, що не є зародковими, обмежить будь-який несподіваний довгостроковий вплив генетичних змін на нащадків. У той же час це обмеження означає, що нам доведеться використовувати цю техніку в кожному поколінні, що впливає на її потенційну терапевтичну користь.
На початку цього року Національна академія наук скликала міжнародний комітет видав звіт що, підкреслюючи проблеми з генною інженерією зародкової лінії людини, виклав ряд гарантії та рекомендований нагляд. Доповідь була широко розцінена як відкриття дверей для досліджень з редагування ембріонів.
Саме це сталося в Орегоні. Хоча це перше дослідження, про яке повідомляється в Сполучених Штатах, подібне дослідження було проведено проведено в Китаї. Однак це нове дослідження, мабуть, уникнуло попередніх помилок, які ми бачили з CRISPR, таких як зміни в інших, нецільових частинах геному, або бажані зміни, які відбуваються не в усіх клітинах. Обидві ці проблеми змусили вчених побоюватися використання CRISPR для внесення змін в ембріони, які в кінцевому підсумку можуть бути використані під час вагітності людини. Докази більш успішного (і, отже, безпечнішого) використання CRISPR можуть призвести до додаткових досліджень за участю людських ембріонів.
Чого не сталося в Орегоні?
По-перше, це дослідження не призвело до створення «дизайнерських немовлят», незважаючи на деякі заголовки новин. Дослідження включали лише ембріони на ранній стадії, поза маткою, жодному з яких не дозволялося розвиватися довше кількох днів.
Насправді існує низка існуючих обмежень – як політичних, так і наукових – які створять перешкоди для імплантації відредагованого ембріона, щоб досягти народження дитини. Існує федеральна заборона на фінансування дослідження генного редагування ембріонів; в деяких штатах також є повна заборона на дослідження ембріонів, незалежно від фінансування. Крім того, імплантація відредагованих людських ембріонів буде регулюватися відповідно до федеральні правила досліджень людини, Закон про харчові продукти, ліки та косметику і, можливо, федеральні правила щодо клінічне лабораторне дослідження.
За межами нормативних бар’єрів ми ще далекі від наукових знань, необхідних для створення наших дітей. У той час як Орегонський експеримент був зосереджений на корекції одного гена для спадкових захворювань, існує кілька людських рис, які контролюються одним геном. Все, що включає кілька генів або взаємодію ген/середовище, буде менш піддається такому типу інженерії. Більшість характеристик, які ми можемо зацікавити в розробці — наприклад, інтелект, особистість, спортивні чи художні чи музичні здібності — набагато складніші.
По-друге, хоча це значний крок вперед у науці щодо використання техніки CRISPR, це лише один крок. Між цим і лікуванням від різних хвороб і розладів – довгий шлях. Це не означає, що немає побоювань. Але у нас є час, щоб розглянути питання, перш ніж використання методики стане основною медичною практикою.
Отже, про що нас має турбувати?
Беручи до уваги наведені вище застереження, нам потрібно вирішити, коли і як використовувати цю техніку.
Чи повинні бути обмеження на типи речей, які ви можете редагувати в ембріоні? Якщо так, то що вони мають передбачати? Ці питання також передбачають вирішення того, хто має право встановлювати обмеження та контролювати доступ до технології.
Ми також можемо бути стурбовані тим, хто зможе контролювати подальші дослідження за допомогою цієї технології. Чи має бути державний чи федеральний нагляд? Майте на увазі, що ми не можемо контролювати те, що відбувається в інших країнах. Навіть у цій країні може бути важко розробити рекомендації, які обмежують лише дослідження, які хтось вважає неприйнятними, водночас дозволяючи продовжувати інші важливі дослідження. Додатково є використання допоміжних репродуктивних технологій (ЕКЗ, наприклад). в основному не регулюється в США, і рішення про введення обмежень, безумовно, викличе заперечення як з боку потенційних батьків, так і з боку постачальників ЕКЗ.
Крім того, є важливі питання щодо вартості та доступу. Зараз більшість допоміжних репродуктивних технологій доступні лише людям із вищими доходами. Жменька штати зобов'язують охоплювати лікування безпліддя, але він дуже обмежений. Як ми маємо регулювати доступ до редагування ембріонів при серйозних захворюваннях? Ми знаходимося посеред а широкі дебати про охорону здоров’я, доступ і вартість. Якщо ця методика стане безпечною, чи буде ця методика частиною базового пакету медичних послуг, коли вона буде використовуватися для створення дитини, яка не страждає від певної генетичної проблеми? А як щодо редагування проблем, які не пов’язані зі здоров’ям, чи менш серйозними проблемами – чи є занепокоєння щодо справедливості, якщо доступ мають лише люди з достатнім багатством?
Поки що обіцянки генної інженерії для викорінення хвороб не виправдали свого галасу. Також немає багатьох інших віх, як-от 1996 рік клонування вівці Доллі, що призвело до страшного апокаліпсису. Оголошення про дослідження в Орегоні є лише наступним кроком у довгому ряду досліджень. Тим не менш, багато питань, що стосуються ембріонів, досліджень стовбурових клітин, генної інженерії та репродуктивних технологій, знову повернуть у центр уваги. Тепер настав час з’ясувати, як ми хочемо бачити цей шлях редагування генів.