Наступне було синдиковано з Святкувати ми будемо для Батьківський форум, спільнота батьків і впливових осіб, які розповідають про роботу, сім’ю та життя. Якщо ви бажаєте приєднатися до форуму, напишіть нам [email protected].
Зараз 10:17 ранку, і ігрова кімната зараз відкрита у відділенні гематології та онкології дитячої лікарні Міллера в Лонг-Біч. Одна за одною діти заходять із батьками та сумкою для внутрішньовенного введення на колесах за ними, прямуючи до полиці з книгами чи столу для мистецтва та ремесел чи телевізора з Nintendo Wii. Волонтери з Child’s Life вітають і допомагають їм влаштуватися, якщо вони цього потребують.
Зараз ми вдома, але ми були там, в ігровій кімнаті, минулого вівторка та середи, принаймні 3 рази на день. Найбільше Клер сподобався візок для покупок іграшок, пластиковий кухонний гарнітур і кабріолет Volkswagen Beetle з батареєю. Її праву руку та зап’ястя закривав товстий фіксатор, щоб вона не возилась з внутрішньовенним пробіркою, але вона все одно зробила все, що могла. Вона намагалася підняти занадто важкі речі, а потім засміялася, коли вони випали з її задушеної руки і врізалися в лінолеум. Тричі на день, по 2 години за раз, можна було легко забути, що Клер була пацієнткою.
«Вони сказали, що не думають, що це лейкемія».
Це те, що Ніколь сказала мені по телефону в понеділок вдень, між риданнями, як вона пояснила що педіатр порадив нам відвезти Клер до відділення невідкладної допомоги і підготуватися до ночівлі залишатися. «Вони думають, що це, ймовірно, щось під назвою ITP». Аналізи крові ще не повернулися, але педіатр був майже впевнений, що лікарі захочуть спостерігати та лікувати Клер. Я засунув ноутбук у сумку і вибіг за двері, щоб зустріти їх у лікарні.
Піднялася хвиля паніки, але це була повільна хвиля — наче хвиля, яка розпочинається посеред океану й поступово набирає пари, коли пробирається до берега. Серйозності потрібен був час, щоб побудувати й вирости. Вини не було. Провина виникла блискавично.
Треба було послухати Ніколу. 3 днями тому вона поставила питання про непривабливий синець Клер, і я сказав, що вона була просто дитиною, яка вчилася ходити. Вона попросила мене забрати ліки наступного дня, оскільки їм стало гірше, і я сказав, що їй, мабуть, потрібно більше заліза. Вона хотіла подзвонити лікаря наступного дня, і я сказав, давайте дамо лікам час попрацювати. Наступного дня вона зателефонувала до лікаря, і тієї ночі ми були в реанімації.
Я добре думав про те, як я міг раніше отримати медичну допомогу Клер. Я також почав думати про те, скільки буде коштувати перебування в швидкій допомоги, і чи не доведеться мені пропускати якусь роботу, і як щодо тестової машини, до якої я їхав лікарня, яка повинна була повернутися через 3 дні, і багато інших речей, які відразу збентежили мене, оскільки світло мого життя могло б битися рак. Це були лише блискавки, але кожна з них робила наступну хвилю сильнішою.
Нас відвели до кімнати швидкої допомоги і загорнули Клер в найменшу сукню, яка в них була, яка все ще висіла на її крихітному тілі, як штори. Лікарі та медсестри прийшли, щоб пояснити, що вони будуть брати кров, і ми повинні готуватися до 3-х ночей перебування – набагато довше, ніж ми очікували; Нікол зібрав нас лише на одну ніч.
Я бачив, що довіра і ця невинність розмиваються, розвіюються і, нарешті, вириваються з її тіла і пливуть геть, щоб більше ніколи не повертатися.
Але перед цим їм потрібно було взяти кров і поставити капельку, щоб вона могла лікуватися. До цього моменту Клер бігала навколо свого ліжечка, гралася з іграшками, возилась з халатом і захоплено посміхалася медсестрам. Ми з Нікол кивнули, поклали її і притиснули її ліву руку й ногу, а одна медсестра тримала її правий бік, а інша шукала вену.
Клер втратила його. Ви могли бачити в її очах страх і розгубленість, коли вона кричала на знак протесту і зверталася до нас за якоюсь формою допомоги чи порятунку. Вона спостерігала, як медсестра готувала собі вену, а потім повернулася до нас із безпорадними сльозами. Це, безумовно, була найстрашніша річ, яку я коли-небудь бачив у своєму житті. Я намагався сказати «Тссс» і «Все добре, у тебе все чудово», потерти їй голову та стримати власні сльози. Але кожні кілька секунд вона дивилася мені в очі, благаючи, але я теж був безпорадний, і незабаром я ридав разом з нею.
Через 5 хвилин з медсестрами було покінчено, і Клер кинулася до Ніколь на руки. Медсестри сказали, що вони повернуться, і незабаром нас переведуть в іншу кімнату, і я подякував, і вони пішли. Тепер Клер смоктала пальці, чіпляючись за Ніколь, ніжно схлипуючи, спостерігаючи, як медсестри виходять. Вона не втратила до нас довіри, але жодна медсестра не наблизиться до неї знову, не почувши про це. Я бачив, що довіра і ця невинність розмиваються, розвіюються і, нарешті, вириваються з її тіла і пливуть геть, щоб більше ніколи не повертатися, і я плюхнувся. Хвиля врізалася в берег, як грім, і я притис сорочку до очей і залився сльозами. Частково це було пов’язано з її скиглинням. Частково це було пов’язано з тим, що ми мали ще 3 ночі цього. Принаймні.
Моя мама та її чоловік поїхали вниз і принесли нам обід і закуски, потім пішли в квартиру і принесли шкарпетки та світшот, тому що вони тримають лікарні на морозі. Ми влаштувалися в нашій кімнаті на третьому поверсі того, чого до ранку не виявили в дитячому онкоцентрі імені Джонатана Жака. Ми з Нікол мінялися між тим, щоб бути твердим каменем і висихаючими калюжами водяної пари — майже ніщо, ледве там, наче нас винесли в море. Вони не давали Клер спати до 22:30 з оглядами, а потім вона нарешті заснула.
Кожної ночі медсестри приходили в затемнену кімнату, поки ми спали, і перевіряли Клер. Іноді це було б без пригод. Здебільшого це було б фіаско. Клер відмовилася, щоб до неї торкалася будь-яка медсестра. Приклеїти кардіомонітор до її пальця ноги? Ні. Покласти термометр під пахву? Ну-у-у. Стетоскоп на її спині? Негативний. І вам краще взяти резервну копію, щоб підключити Бенадрил або лікування IVIG до її руки. Ми періодично спали, згорнувшись разом на стільці з висувною підніжкою, або я на кріслі, а Ніколь у ліжечку з Клер. Насправді це була кімната великого розміру, з окремою ванною кімнатою і купою простору — напевно, тому, що багатьом пацієнтам, яким потрібна кімната, вона потрібна тривалий час.
Наступного ранку мама Нікол поїхала до нас. Це дозволило нам з Нікол побігти додому, прийняти душ, переодягнутися та належним чином упакувати речі. Клер подрімала дві з половиною години і все ще спала, коли ми повернулися до кімнати. Нікол і Габріела спустилися вниз, щоб потрапити в їдальню, і Клер незабаром прокинулася, побачила мене і посміхнулася. Я схопив її, і ми пограли, і ми обіймалися і дивилися на Дока МакСтаффінса, а я співав її пісні і лоскотав її булки для шиї. Зайшла медсестра міняти постільну білизну.
«Ви… новенький?»
«Гм, ні. Я тато Клер.
«О, значить, ти, мабуть, поголився чи щось таке».
«Ні, ми швидко пішли додому, щоб прийняти душ, і я думаю, що я більше не виглядаю як бомж».
"О ні. Ти не виглядав… як… бомж».
"Дякую."
Той день був добрим. На той час ми дізналися, що Клер хворіє на ІТП, а не на лейкемію, і хоча кількість тромбоцитів у її крові впала до небезпечних 11 попередніх дня, до моменту, коли ми приїхали в швидку допомогу, він підвищився до 17 (у здорової дорослої людини принаймні 150, і існує ризик пошкодження мозку при 10). Їм також не потрібно було б перевіряти її кістковий мозок. Тож у нас були підстави бути оптимістичними, що лікування швидко поставить Клер на ноги. Ми скористалися ігровою кімнатою, і Клер швидко подружилася з деякими іншими пацієнтами та їхніми родинами. Тато Ніколь прийшов до нас, а моя мама з чоловіком знову повернулися, щоб допомогти. Я відчував себе досить добре, виходячи з ситуації, і повертаючись додому в четвер.
Pexels
Коли я вирушив за вечерею для зростаючого натовпу в нашій кімнаті, я зайшов у ліфт із високим темноволосим чоловіком. Я бачив, як він і його дружина в коридорах та в ігровій кімнаті грали з його дочкою, якій було років 6 чи 7. У неї було рідке волосся, але вона була дуже гарною, хоча вона не дуже посміхалася. Він натиснув кнопку «Лобі» і кивнув на мене, що було найбільше, що я бачив до його посмішки за весь день. «Це твоя дочка?» Я запитав. Він, мабуть, подумав, що я запитав: «Як твоя дочка?»
«О, ви знаєте, — сказав він. «Хороші дні і погані дні». Це виглядало не дуже добре, і він швидко збив мене з місця. Він сказав мені, що його дочка страждала на гострий мієлоїдний лейкоз, що вона та її мати переїхали до Сполучених Штатів. Штати з Індії всього 2 місяці тому, і що раніше було боляче залишати їх кожну ніч і спати вдома працювати. Він розповів мені про все, коли ми вийшли з ліфта, через вестибюль Miller Children’s і вийшли на стоянку. Там він зупинився і зіткнувся зі мною. Я не знав, що сказати, чи допоможуть слова підбадьорення. «Ну, вона дуже мила дівчина», — сказав я. «І це чудова лікарня».
Він погодився, що так, а потім попрощався, розвернувся і поспішив до своєї машини. Він не запитав мене про наше перебування, і я був надзвичайно вдячний, що він цього не зробив. Клер переживала щось страшне; ця сім’я жила і досі живе повномасштабним кошмаром. Я подумав, що треба було хоча б запитати його ім’я, а потім передумав. Насправді це не було соціальним середовищем, і наскільки сильно це було б у зв’язку з тим, чия дочка залишила б онкологічне відділення задовго до вашої? Яку мудрість я здобув менш ніж за 24 години, яка могла б допомогти йому провести через пекло?
Яку мудрість я здобув менш ніж за 24 години, яка могла б допомогти йому провести через пекло?
Я згадав, що раніше того дня ми посадили Клер на триколісний велосипед і розмістили її по залах. Вона любить вітер в обличчя, цього маленького демона швидкості. Це підняло їй і наш настрій. Однак, коли ми повернулися до кімнати, Нікол сказала мені, що вона над головою маленького хлопчика в його кімнаті сказала його мамі, що він хотів би покататися на ньому. Тепер, повністю спустошений у нашому позашляховику, який працює на холостому ходу, я дивувався, скільки інших дітей спостерігали за Клер і хотіли, щоб їм пощастило. Без трубок. Немає підставки на колесах для перетягування. Без випадання волосся. Без болю. Просто внутрішньовенне введення і невелика скоба для зап’ястя. По дорозі, щоб забрати обід, я написав Аарону: «Важко ділитися місцем з дітьми, які не йдуть додому», але потім одразу відчув провину за те, що подумав. Важко для мене? Бідний я.
«Нам так пощастило».
Тієї ночі у Клер з'явилося гігантське ікло зуба, яке не давало їй спати і кричала прямо через Бенадрил, і пломбував проміжок часу між криками під час оглядів медсестрою та такою бовтанням, що перервав потік ліків, що протікав через неї IV. Вони взяли більше крові для контролю рівня тромбоцитів. Нарешті вона заснула… Зараз не пам’ятаю, можливо, близько 3:30 ранку. Ніколь знову спав у ліжечку.
Pixabay
Ми прокинулися приблизно о 7:00 ранку за звичкою і прибрали кімнату, поки Клер наздогнала сон. Гематолог зустрінеться з нами через пару годин з новинами про її прогрес. Раптом медсестра просунула голову і запитала, чи може вона поговорити з нами. Нам доведеться почекати, щоб поговорити з гематологом, щоб бути впевненим, але кількість тромбоцитів у Клер було переглянуто. Вони хотіли, щоб кількість перевищила 40. Після двох ночей лікування було 93. Вона підтримувала себе. — Я знала, що ти хочеш знати, — сказала вона. Наступного ранку ми збиралися додому.
Ми з Нікол впали в обіймах один одного. Я не можу передати, як це завдало Ніколь. Вона спорадично спала, затиснута в ліжечку з часто кричущею дитиною, прокидаючись щоразу, коли Клер хотіла няньчити й бути головною особою, яка тримала її, коли медсестрам потрібно було перевірити чи приклеїтися її. Загалом за 60 годин перебування в лікарні Нікол залишила Клер приблизно на 90 хвилин. Її постійна присутність явно тримала Клер спокійною, заспокоєною і відносно здоровою. Будь-яка хороша мати підійшла б на подію з чимось подібним, і Ніколь певним чином впоралася з цим викликом це надихнуло мене і змусило мене глибше закохатися в найсильнішу, найнеймовірнішу жінку, яку я коли-небудь зустрічав відомий.
Ми залишалися притиснутими один до одного, витирали сльози іншого й шепотіли, як ми щасливі. Усе це випробування було емоційною поїздкою, яка розтягувала, деформувала й розтопила сам час, і навіть чудова новина про те, що ми повертаємося додому, була шоком для системи. Ми були втомлені і морально готувалися до 10:30 ранку. Ми не були готові до чудових новин о 7:30. Та ми б взяли.
Того дня у нас було багато відвідувачів. Батьки Ніколь знову прийшли, щоб більше посміхатися на обличчі Клер, і я відкинувся на стілець і заплющив очі. Коли я знову відкрив їх, Елліс і Габріела пішли, наша хороша подруга Тереза прийшла і пішла, а ще одна хороша подруга Лора прибула. Час гри. Коли вона пішла, у гості прийшли ще одна хороша подруга Сара та її чарівна дочка Саванна. Час гри. Аарон, Крістен та їхній крихітний доктор Хейлі надіслали Клер ведмедика та красиву повітряну кулю, які вона наполягала на тому, щоб вони брали з собою всюди. Мій тато прийшов у гості, і вони з Клер дві години хихикали один з одного. Проте незабаром ми знову були лише троє, які зібралися в холодній лікарняній палаті зі Спанч Бобом і деякими залишками курки теріякі.
— Завтра ми йдемо додому, — сказав я.
— Божевільний, — сказав Нікол. До втечі залишалося всього кілька годин.
Проте недостатньо близько. Незадовго перед сном Клер нарешті впоралася зі своїм зап’ястям і відстегнула липучку, повозячись із тепер відкритою трубкою для внутрішньовенного введення. Я схопив її, і Нікол знову поставив скобу, але коли ми повідомили про це медсестрі, вона сказала, що їм доведеться знову вставити капельницю. В принципі, почніть з нуля.
Вони ще не були готові вставити нове внутрішньовенне введення, тому ми поклали Клер спати. Всього за пару днів у лікарні вона вже звикла до пізнішого відходу до сну та до постійного контакту ми, тож вона кричала й голосила, коли ми вимкнули світло й стояли біля її дверей, чекаючи, щоб почути тривалу тишу. Це зайняло близько 15 хвилин, але її втомлені очі нарешті послабилися. Коли ми повернулися до кімнати, Клер лежала обличчям донизу в ліжечку, підігнувши коліна, задки високо в повітрі, стискаючи повітряну кулю в правій руці. Вона протягнула його крізь ґрати, і тепер шнурок здійнявся з неї, як соняшник і повітряна куля сама зависла над лікарняним ліжечком, як німб, стежучи за нами сплять, видужуючи дочка. Відчувалося, що це диво. Це, мабуть, найкрасивіше, що я коли-небудь бачив.
Тієї ночі ми все це пройшли. Вони знову вставили IV, повернувши Клер до плачучого, жахливого водопроводу. Потім вона спала і знову прокинулася з криком, коли вони підключили Бенадрил. Потім вона спала і знову прокинулася з криком, коли вони почали курс лікування IVIG. Ніколь спав на шезлонгу, а я стягнув два письмових стільця і спробував на них згорнутися. Була 2:00 ночі. Тієї ночі медсестра мала найкрипучі черевики, наче крутила гумову іграшку собаки, і вона приходила до кімнати кожні двадцять хвилин. Іноді більше, якщо Клер рухала м’язом і потік IVIG автоматично вимикався.
Вона перевірила температуру Клер за допомогою пахвового термометра, але не змогла отримати дійсні показники, тому вона встромила металевий наконечник між її рукою сім або вісім разів за пару хвилин. Я запитала, чи справді потрібно спокушати долю втомленим, розчарованим малюком. Вона сказала, що так. Близько 3:30 ранку, під час п’ятої чи шостої спроби цього раунду, Клер відкрила очі й подивилася на мене. Я озирнувся. Ніхто з нас не ворухнувся, доки я повільно похитав головою й мовчки не попросив її не звертати уваги на медсестру й лягати спати. Клер подивилася на матір, яка міцно спала в темряві, і теж заплющила очі.
Як батьки, ви повинні бути готові довіряти собі і своїм дітям, коли складно.
Ніколь поспала пару годин, а я — менше двох, але ми дожили до ранку четверга. Увійшла медсестра і витягла Клер IV. Гематолог призначив огляд через 2 тижні і виписав нас. Я пішов схопити машину, поки Нікол возила Клер і закінчила пакувати речі. О 10:35 ми прив’язали її до автокрісла та залишили територію лікарні, глибоко вдячні за її здоров’я та наша свобода, ніжний догляд і швидке лікування від усього Меморіалу Лонг-Біч і дітей Міллера персонал. Я не знаю... полегшення, мабуть, найкраще слово, було невимовним. «Невже це сталося?» Я запитав. Ніколь лише похитала головою.
Ми випадково залишили повітряну кулю. Ми залишили на дверях табличку з іменем, яку Нікол розфарбувала і приклеїла скотчем. Ми залишили розділ «Хто я?» анкета, в якій вказано вік Клер, улюблене телешоу, найкращу подругу та інші речі. Багато інших дітей також розвісили це на своїх дверях. На одному з них 15-річний хлопець написав: «Коли мені страшно, я… (Рак боїться мене!)». Я не бачив 15-річного хлопчика поруч. Мені було цікаво, чи я просто скучив за ним під час нашого перебування. Мені було цікаво, чи він не може вийти зі своєї кімнати. Мені було цікаво, чи побачать люди, як медсестри знімають плакати Клер з дверей. Мені було цікаво, що скажуть інші діти, якби вони запитали, де Клер, і почули, що вона має повернутися додому. Деякі з них занадто молоді, щоб зрозуміти, чому вона збирається повернутися додому, а вони ні. Або, що ще гірше, можливо, вони ні.
Клер справляється чудово. Через два дні після виходу з лікарні вона гуляла по кампусу штату Лонг-Біч і Ранчо Лос-Аламітос, щоб сфотографувати свій день народження. Наступного дня після цього вона блукала Ярмарку OC, гладила сільськогосподарських тварин і заливалася водою фонтанів, які хлинули з-під землі навколо неї. Наступного дня вона знову опинилася в дитячому садку.
Невже так сталося? Невже імунна система Клер просто підштовхнула її до фізичного та емоційного дзвінка? Невже вона просто з усмішкою впоралася з цим і вийшла не тільки добре, але й краще?
Вона це зробила, і, сподіваюся, ми ніколи не будемо змушені дивитися, як вона переживає це знову. Як батьки, ви повинні бути готові довіряти собі і своїм дітям, коли складно. Діти іноді хворіють, вони травмуються, їм потрібна допомога, іноді вони йдуть до лікарні. Одного разу мені в лоб застрягла металева труба. Моя сестра перебувала в лікарні кілька разів під час її ранньої боротьби з астмою. Багато інших переживають набагато гірше. Це жахливо, але ти переживаєш це, робиш усе, що можеш, і сподіваєшся на краще.
Те, що ми маємо в Клері, найкраще. Те, що вона пережила, вимагало всього від нас з Ніколь і змусило мене до глибшої самооцінки, ніж я коли-небудь копався раніше. Вона розширила наш емоційний та ментальний кругозір і зробила нас сильнішими як сім’ю та команду. Вона — скарб, і відтепер я маю бути гідним її.
Нам так пощастило.
Райан ЗумМаллен — спортивний автор і автомобільний журналіст, який живе в Лонг-Біч, Каліфорнія, зі своєю дружиною та дочкою. Ви можете знайти його в Twitter за адресою @Zoomy575M і прочитати більше про його батьківські та батьківські блоги тут:
- Путівник із життя на планеті Земля
- Клер-О-Рама
- Waddle It Be. Погляд Райана.
