حتى وقت قريب ، كنت أنا وزوجتي هانا على يقين من أننا لن ننجب طفلًا معًا.
منذ سنوات ، أخبرها العديد من المتخصصين أن فرصنا في إنجاب طفل كانت 10 في المائة على الأكثر. كان ذلك جيدًا معنا - أشارك ابنًا رائعًا ، دريك ، من زواج سابق وحلمنا بمستقبل جديد مليء بعربة سكن متنقلة ونسافر في جميع أنحاء البلاد كعائلة صغيرة مكونة من ثلاثة أفراد.
ثم في الخريف الماضي ، تلقينا بعض الأخبار المفاجئة ، ولكنها رائعة - كانت هانا كذلك حامل.
مرت تلك الأشهر التسعة بهدوء ، وقبل أن نعرف ذلك ، كان ذلك في مايو 2020 ، وكنا نرحب بابننا الذي يركل ويصرخ ، باين ، في العالم. في حين أنه كان من الغريب أن يولد طفل خلال وباء عالمي ، إلا أن الساعات القليلة الأولى معه كانت مجرد سحر. بالطبع ، تمر بملايين المشاعر كلما قابلت طفلك للمرة الأولى. كانت الممرضات في حالة من الرهبة من مدى قوته وكنا جميعًا بدموع الفرح مع دريك على FaceTime ، الذي ساعد في اختيار الاسم الأوسط لباين. عندما حان الوقت لباين لإجراء اختبار الفحص الروتيني لحديثي الولادة ، كان الشيء الوحيد الذي يدور في أذهاننا هو الراحة والعودة إلى المنزل أخيرًا.
هذه القصة قدمها أ أبوي قارئ. الآراء المعبر عنها في القصة لا تعكس بالضرورة آراء الأبوية كمنشور. ومع ذلك ، فإن حقيقة أننا نطبع القصة تعكس اعتقادًا بأنها قراءة ممتعة وجديرة بالاهتمام.
بعد خمسة أيام ، كنت في الخارج أعمل في مزرعتنا عندما اتصلت بي هانا. وقالت إنها في حالة هستيرية ، اتصل بها طبيب أطفال باين لأن شيئًا ما عاد بشكل غير طبيعي في اختبار فحص حديثي الولادة - شيء في عضلاته ، وشيء وراثي. لقد كانت نتيجة اختباره إيجابية ضمور العضلات الشوكيأو SMA. أخبرنا الطبيب بعدم قيام Google بأي شيء ، لكننا فعلنا ذلك بالطبع. لقد تعمقت أنا وهانا مباشرة في البحث وتعلمنا الإحصائيات التي ضربتنا في القناة الهضمية بطريقة لم نشعر بها أبدًا.
لا أحد يعرف كيف يتفاعل عندما تتلقى أخبارًا من هذا القبيل. شعرت بالعجز. تريد دائمًا أن تبذل قصارى جهدك من أجل أطفالك ، وكأب ، فإن مواجهة موقف يغير حياتك وتريد بشدة إصلاحه ، ولكن لا يمكنك ذلك ، من الصعب جدًا قبوله.
SMA هو مرض عصبي عضلي نادر ومتقدم وهو السبب الرئيسي لوفاة الرضع وراثيًا. سكبنا الأرقام على متوسط العمر المتوقع: الأطفال مع نوع SMA 1 لديهم فرصة بنسبة 90 في المائة للتهوية الدائمة أو الوفاة قبل عيد ميلادهم الثاني. في البداية ، افترضنا أن الأطباء يجب أن يكونوا مخطئين. نظر باين وتحرك على ما يرام. ولكن كلما بحثنا واكتشفنا أن الأطفال يمكن أن يتعرضوا لتلف عضلي لا رجعة فيه قبل ظهور الأعراض ، فإن الواقع يغرق.
عرفنا أنا وهانا أن التركيز على الحزن أو اليأس لن يساعدنا. ضمور العضلات الشوكي مرض قابل للعلاج - وقد عقدنا العزم على أن نكون مدفوعين بهذا التقدم العلمي. كان التغلب على SMA هدفنا الآن.
على الرغم من التزامي بالبقاء مرنًا ، لم يسعني إلا القلق بشأن ما سأقوله لابني. كان دريك هو الطفل الوحيد لمدة 10 سنوات ، وكان قبول أنه سيكون أخًا كبيرًا صعبًا في البداية. تغير كل شيء في اللحظة التي احتفظ فيها دريك بباين لأول مرة. يقضي الاثنان حوالي ساعة في اليوم يبتسمان لبعضهما البعض. لقد أصبحوا أفضل أصدقاء مدى الحياة - يشير دريك الآن إلى باين على أنه "طفله". كيف تخبر ابنك أن أفضل صديق جديد له مختلف أو مريض ، رغم أنه يبدو بخير؟ أخبرته أن هناك شيئًا خاطئًا وأننا بحاجة إلى أن نكون أقوياء ؛ سنضطر إلى التغلب على هذا ، من أجل باين ولأسرتنا. آمل ألا يضطر الأب إلى تجربة المحادثة التي أجريتها مع ابني.
كانت أولويتنا الرئيسية هي اكتشاف كيفية مساعدة باين ومنحه أعلى مستويات الجودة الممكنة في الحياة. لحسن الحظ ، هناك الآن ثلاثة خيارات لعلاج SMA تمت الموافقة عليها من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية. قررنا العلاج لمرة واحدة وضربنا الأرض. كنا نتحدث إلى فريقه الطبي يوميًا وكانوا دائمًا يبذلون قصارى جهدهم للإجابة على كل سؤال لدينا. خفف تعاطفهم مع طب الأطفال ورعايتهم لباين مخاوفنا أكثر قليلاً كل يوم. ساعد عملهم الجماعي المذهل وتفانيهم في تخفيف آلام مثل هذا التشخيص الذي يغير الحياة.
سأتذكر دائمًا يوم علاج باين. لقد حصلنا أخيرًا على إجابات ، وتمكنا أخيرًا من التنفس مرة أخرى ، وتمكننا أخيرًا من الاحتفال بميلاده وكل ما لديه من أجل مستقبله. سيكون لطفلنا الآن فرصة قتال.
اليوم ، باين هو نجم موسيقى الروك ويزداد قوة كل يوم. لقد أصبح متحركًا في الأسابيع القليلة الماضية ، يتدحرج البرميل عبر الغرفة في كل مرة تضعه فيها ويسحب نفسه عن الأرض باستخدام قاعدة أرجوحة النوم. لا يمكنه التوقف عن مشاهدة كل تحركات أخيه الأكبر. قد لا تبدو هذه المعالم كبيرة ، لكننا نحتفل بكل منها.
أجد نفسي أفكر فيما قاله لي طبيب باين ذات مرة: "أطفال SMA مقاتلون ، لذلك نحن نقاتل." هذه الكلمات وحدها تمنحني أملاً عظيماً بمستقبل باين. في يوم من الأيام ، يمكن أن ألعب لعبة الصيد مع أبنائي أو يمكن أن يساعدونا في المزرعة. وجوده معجزة. كان حمل هانا المفاجئ سهلاً للغاية في النهاية - مما جعل تشخيص باين أكثر صدمة. يذهلني أن وخز كعب بسيط غير مجرى حياتنا.
على الرغم من أن ولاية ميسوري تفحص كل مولود جديد للكشف عن ضمور العضلات الشوكي عند الولادة ، لا تزال هناك 17 ولاية لا تفعل ذلك. نحن بحاجة إلى القيام بعمل أفضل لأطفالنا. إذا كنت والدًا جديدًا أو ستصبح أبًا قريبًا ، فلا تخف من طرح أسئلة حول طفلك. معرفة ما إذا كانت ولايتك لديها فحص حديثي الولادة. خذ اختبار جيني. إن المعرفة المبكرة ووضع خطة لعلاج ضمور العضلات الشوكي هو أهم شيء. تعرف على علامات وأعراض ضمور العضلات الشوكي. أخبر فريق رعايتك كم يعنون لك. ركز على ما يمكنك التحكم به - أفعالك وردود أفعالك وسلوكك. وأخيرًا ، كن قائدًا لطفلك وكن إيجابيًا. يمكن أن يكون معديًا لأي شخص آخر.
جيم ويفر هو أب لطفلين يعيش في ترينتون بولاية ميسوري. في أوقات فراغه ، يستمتع بقضاء الوقت مع عائلته والعمل في مزرعة العائلة. إنه مدافع قوي عن SMA وعائلات الأمراض النادرة في كل مكان ، ويحب مشاركة آخر المستجدات حول تقدم Payne على صفحة Facebook الخاصة بالعائلة ، SMA Payne Gang.
