أول المملكة المتحدة المبادئ التوجيهية الوطنية لتشخيص التوحد تم طرحها للاستشارة العامة الأسبوع الماضي. التقرير من قبل مجموعة بحثية التوحد CRC تم تفويضها وتمويلها من قبل مخطط التأمين الوطني ضد الإعاقة (NDIS) في أكتوبر 2016.
تولت NDIS إدارة الحكومة الفيدرالية برامج التدخل المبكر التي تقدم خدمات متخصصة للأسر والأطفال ذوي الإعاقة. وبذلك ، فقد ورثوا مشكلة تقلب التشخيص. التشخيصات البيولوجية قابلة للتحديد. الحالة الوراثية X الهش xyndrome، على سبيل المثال ، الذي يسبب إعاقة ذهنية ومشاكل في النمو ، يمكن تشخيصه باستخدام فحص الدم.
على النقيض من ذلك ، فإن تشخيص التوحد غير دقيق. إنه يعتمد على سلوك الطفل ووظيفته في وقت معين ، ويتم قياسه وفقًا لتوقعات العمر ويشتمل على عدة مكونات متزامنة. ينشأ التعقيد وعدم الدقة في كل مرحلة ، ضمنيًا للحالة وكذلك العملية. لذلك ، من المنطقي أن تطلب NDIS نهجًا موضوعيًا لتشخيص التوحد.
تم نشر هذه المقالة في الأصل المحادثة. إقرأ ال المقالة الأصلية بواسطة مايكل ماكدويل أستاذة جامعة كوينزلاند والدكتورة جين ليسلي ، طبيبة أطفال متخصصة في النمو.
افتراض تقرير CRC للتوحد هو أن توحيد طريقة التشخيص سيعالج مشكلة عدم اليقين التشخيصي. ولكن بدلاً من السعي لتأمين الدقة التشخيصية في التعقيد وعدم الدقة في الواقع في العالم ، السؤال الأكثر بروزًا هو أفضل السبل لمساعدة الأطفال عندما يكون التشخيص غير مؤكد لا مفر منه.
ماذا يوجد في التقرير؟
يوصي التقرير باستراتيجية تشخيص ذات مستويين. يتم استخدام المستوى الأول عندما يلبي نمو الطفل وسلوكه معايير التشخيص بوضوح.
العملية المقترحة لا تختلف بشكل ملحوظ عن الممارسة الحالية الموصى بها ، مع استثناء واحد مهم. في الوقت الحالي ، المهنيين الوحيدين الذين يمكنهم "التوقيع" على تشخيص التوحد هم متخصصون طبيون معينون مثل أطباء الأطفال والأطباء النفسيين للأطفال والمراهقين وأطباء الأعصاب. تم الآن توسيع نطاق التشخيصات المقبولين ليشمل المهنيين الصحيين المتحالفين مثل علماء النفس وأخصائيي أمراض النطق والمعالجين المهنيين.
هذا يعرض البرنامج لعدة مخاطر. قد تزداد معدلات الأطفال الذين تم تشخيصهم مع زيادة عدد أخصائيي التشخيص. قد يحدث تضارب في المصالح إذا كان من المحتمل أن يتلقى خبراء التشخيص فائدة لاحقًا كمقدمين لتدخلات العلاج الممولة. وبينما قد يكون لدى علماء النفس والمعالجين الآخرين خبرة في مرض التوحد ، فقد لا يتعرفون بالضرورة على الحالات المهمة التي يمكن أن تظهر بشكل مشابه لها ، بالإضافة إلى المشكلات الأخرى التي قد يعاني منها الطفل جنبًا إلى جنب الخوض.
المستوى الثاني من التشخيص الموصى به هو للحالات المعقدة ، عندما لا يكون من الواضح أن الطفل يفي بواحد أو أكثر من معايير التشخيص. في هذه الحالة ، يوصي التقرير بالتقييم والاتفاق من قبل مجموعة من المهنيين - يُعرف باسم التقييم متعدد التخصصات. هذا يطرح تحديات مهمة:
- يبدأ التدخل المبكر مبكرًا. غالبًا ما يعني تعدد التخصصات التأخر ، بـ التأخير في قوائم الانتظار للخدمات المحدودة. من المحتمل أن يتفاقم هذا إذا احتاج المزيد من الأطفال إلى هذا النوع من التقييم.
- التقييمات متعددة التخصصات باهظة الثمن. إذا دفعت الأنظمة الصحية ، فإن القدرة على مساعدة الأطفال في قطاع الصحة ستنخفض بالمقابل.
- قد تنشئ مجموعات من مقدمي الخدمات الخاصين متاجر تشخيصية شاملة. قد يؤدي هذا إلى التمييز عن غير قصد ضد أولئك الذين لا يستطيعون الدفع ويحتمل أن يكون متحيزًا نحو التشخيص لأولئك الذين يستطيعون ذلك.
- التقييمات متعددة التخصصات تميز ضد أولئك الموجودين في المناطق الإقليمية والريفية ، حيث لا يتوفر المهنيون بسهولة. تعد الخدمات الصحية عن بُعد (الاستشارة عبر الهاتف أو الكمبيوتر) بديلاً ضعيفًا للمراقبة المباشرة والتفاعل. أولئك الذين يعيشون في المناطق الريفية والإقليمية محرومون بالفعل بسبب محدودية الوصول إلى خدمات التدخل ، لذا فإن التأخير في التشخيص يمثل عقبة إضافية.
يعكس نهج التشخيص مشكلة أعمق وأكثر جوهرية. الدقة المنهجية ضرورية لصحة البحث الأكاديمي ، مع افتراض أن التوحد له حدود مميزة وقابلة للتحديد.
لكن ضع في اعتبارك أن طفلين متطابقين تقريبًا في حاجة. يتخطى أحدهما عتبة التشخيص والآخر لا يتجاوزه. قد يكون هذا مقبولاً للدراسات الأكاديمية ، لكنه غير مقبول في الممارسة المجتمعية. لا تعالج حدود التشخيص التعسفي تعقيدات الحاجة.
نحن نطرح السؤال الخطأ
تم تقديم أول مبادرة للحكومة الفيدرالية لتمويل خدمات التدخل المبكر للأطفال المصابين بالتوحد في عام 2008. ال مساعدة الأطفال المصابين بالتوحد قدم البرنامج 12000 دولار أسترالي لكل طفل تم تشخيصه ، إلى جانب خدمات محدودة من خلال Medicare.
ال بداية أفضل تم تقديم البرنامج في وقت لاحق في عام 2011. ضمن برنامج "بداية أفضل" ، أصبحت برامج التدخل متاحة أيضًا للأطفال المصابين بالشلل الدماغي ومتلازمة داون ومتلازمة إكس الهش وضعف السمع والبصر.
وبينما أدى ذلك إلى توسيع نطاق الإعاقات التي يتعين تمويلها ، إلا أنه لم يعالج المشكلة الأساسية المتمثلة في التمييز عن طريق التشخيص. هذا هو المكان الذي يتم فيه استبعاد الأطفال الذين لديهم احتياجات متساوية ولكنهم لأسباب مختلفة لا يتم تشخيصهم رسميًا من خدمات الدعم. ومع ذلك ، هناك شيء أفضل من لا شيء ، وقد ساعدت هذه البرامج 60,000 بتكلفة تزيد عن 400 مليون دولار أسترالي.
ومع ذلك ، تواجه NDIS الآن أيضًا تحديًا فلسفيًا. ال NDIS تنظر في التمويل على أساس قدرة الشخص على العمل والمشاركة في الحياة والمجتمع ، بغض النظر عن التشخيص. على النقيض من ذلك ، يتم تحديد الدخول إلى كل من برامج التدخل المبكر هذه عن طريق التشخيص ، بغض النظر عن القيد الوظيفي.
في حين أن حوافز التمويل لا يمكن أن تغير انتشار متلازمة X الهشة في مجتمعنا (بسبب اليقين البيولوجي) ، فإن معدلات تشخيص التوحد لها أكثر من الضعف منذ مساعدة الأطفال المصابين بالتوحد بدأ البرنامج في عام 2008. أصبح التوحد اعتبارًا افتراضيًا لأي طفل يكافح اجتماعيًا أو سلوكيًا أو مع المحفزات الحسية.
لقد طور الأطباء طرقًا بديلة للتفكير في مشكلة "المنطقة الرمادية". تتمثل إحدى الإستراتيجيات في تقديم الدعم بما يتناسب مع الاحتياجات الوظيفية ، بما يتماشى مع فلسفة NDIS.
استراتيجية أخرى هي القيام بالاستجابة للتدخل. هذا هو متطور في التعليم، حيث يتم تقديم الدعم في وقت مبكر ويتم قبول عدم اليقين. من خلال مراقبة نمط ومعدل استجابة الطفل بمرور الوقت ، تظهر المزيد من المعلومات حول طبيعة احتياجات الطفل المستمرة.
تتناول استراتيجية التقييم المقترحة في تقرير التوحد CRC السؤال ، "هل هذا الطفل يفي بمعايير التوحد؟". هذا ليس هو نفسه "ما الذي يحدث لهذا الطفل ، وكيف نساعده على أفضل وجه؟". ويمكن القول إن هذه هي الأسئلة الأكثر أهمية لأطفالنا.
