كانت حياتي كلها مليئة بالكلمات - كبيرة وجريئة وجميلة كلمات. كلمات ساحرة من قصص الأطفال أمي تقرأ لي. كلمات متفجرة من كتب هزلية جمعت في سن المراهقة. كلمات نبيلة من كتب الكلية. كلمات إعلامية أضعها على صفحات الصحف كصحفي.
عندما ولدت ابنتي ، لم أستطع الانتظار حتى تكبر حتى أتمكن أخيرًا من سماع صوتها والاعتزاز بكلماتها الأولى: أمي. لبن. أكثر. أبي.
لكن في عمر 18 شهرًا ، لم تكن كلماتها قد جاءت. كانت هناك أصوات ثابتة. كان هناك ثرثرة (ma-ma-ma-ma).
حتى أنه كان هناك رقص وأزيز للموسيقى.
لكن ليس بكلمة واحدة.
شعرت أنا وزوجتي بالقلق. ابنتنا ، Emarie (المعروفة أيضًا باسم Emmy) ، لم تكن تقول "مرحبًا" و "مع السلامة" عندما أوصلناها إلى الحضانة مثل الأطفال الآخرين. أدت إحالة من طبيب الأطفال إلى تقييم كشف أن تأخر نمو إيمي يبدو أنه ناجم عن المعالجة الحسية الاضطراب ، وهو حالة عصبية تسبب صعوبات في معالجة المعلومات من الحواس الخمس: التذوق ، والبصر ، واللمس ، والشم ، و سمع.
لا أحد الوالدين يريد سماع شيء ما خطأ في طفلهم. ولكن إذا كان هناك شيء ما ، فنأمل أن يتم إصلاحه أو التغلب عليه.
وهكذا ، في عمر 19 شهرًا ، بدأت إيمي العلاج ثلاث مرات في الأسبوع مع معالج وظيفي ، ومعالج تطوري ، و خطاب- اخصائي لغة.
بعد ستة أشهر ، كانت تلوح باستمرار بـ "مرحبًا" و "وداعًا" ، وتقوم بإيماءات للمشاركة في أغانيها المفضلة (Wheels on the Bus، Itsy Bitsy Spider) ، تقليد لفظيًا في كثير من الأحيان ، باستخدام المصطلحات مع انعطاف شبيه بالبالغين ، وعفويًا باستخدام حوالي 10 كلمات أو عبارات: أوه ، أوه ، لا ، أكثر ، كل ، كل شيء ، أنف ، ادفع ، للداخل ، فرقعة ، نعم.
كان هذا التقدم مشجعًا ، ولكن لم يكن قريبًا من الطفل البالغ من العمر عامين الموصوف في سلسلة رسائل البريد الإلكتروني "طفلي هذا الأسبوع" التي اشتركت فيها لتلقيها من بيبي سنتر يساعد الوالدين على تتبع نمو الطفل بناءً على تاريخ ميلادهم: "طفلك الصغير محادثة ناشئة ، حتى لو كنت الشخص الذي يتحدث كثيرًا. لقد بدأ في طرح الكثير من الأسئلة... "
لكن إيمي لم تطرح أي أسئلة ، مما أدى إلى هذا السؤال: لماذا؟
قيل لنا أن كل طفل يزدهر وفقًا لجدوله الزمني الخاص ويجب أن نستمر في ذلك مبكرًا التدخل العلاجي وتتبع تطور إيمي عندما اقتربت من سن الثالثة عندما يكون وقت ل الانتقال إلى مرحلة ما قبل المدرسة.
استمرت الحياة. نمت إيمي ، وهي فتاة صغيرة ذكية وحنونة ومليئة بالحيوية ، أطول وأكثر تعبيرًا. طوّرت ولعًا بميكي ماوس ، وأحذية سباركلي ، ورقائق البازلاء الخضراء بنكهة القيصر. شكلت صداقة في الحضانة مع طفل صغير اسمه جاكسون. تعلمت أن نظف أسنانها، اذهب إلى قعادة، اغسل يديها ، عد إلى 10 ، خذ الاتجاه (أحيانًا) ، اركب a دراجة ثلاثية العجلات، وساعد والدتها في ري نباتات الشرفة ، وافتح أجهزة iPhone الخاصة بنا عندما لا نبحث.
ذات صباح ، عندما ساعدتها في ارتداء ملابسي ، عانقتني فجأة وصرخت ، "أنت الأفضل!" - مجاملة أقول لها يوميا تقريبا. قلبي ذاب.
تعلمت من بحثي على AutismSpeaks.org أن اضطراب المعالجة الحسية يرتبط ارتباطًا وثيقًا بالتوحد في أن معظم الأطفال المصابين بالتوحد يعانون من مشاكل حسية. لكنني رفضت فكرة أن تكون إيمي التوحد لأن الحالة أكثر شيوعًا عند الأولاد من الفتيات.
مع ذلك ، لاحظت مدى انزعاج إيمي من التغييرات التي تطرأ على روتينها (تتبادر كلمة "الانهيار" إلى الذهن) ، كيف لم تبدو لتكون متزامنة مع العالم من حولها ، كيف كانت تردد في كثير من الأحيان كلمات أو عبارات من كلام الآخرين أو من مفضلتها كرتون (علمت لاحقًا ، وهو سلوك يُعرف باسم "البرمجة النصية") ، لكنني لم أتمكن من إجراء محادثة ذهابًا وإيابًا.
بعد ذلك ، في صباح مشمس من شهر يونيو ، قبل شهرين من عيد ميلاد إيمي الثالث ، دخلت إلى غرفة اجتماعات في منطقتنا مرحلة ما قبل المدرسة وشغل مقعدًا حول طاولة مع مدرس ومعالج نطق وأخصائي اجتماعي وطبيب نفساني ومهني المعالج. (اضطرت زوجتي ، روندا ، للانضمام إلى الاجتماع عبر الهاتف). لقد اجتمعوا لإيصال الأخبار: كان لدى إيمي كل علامات التوحد.
قبل يومين ، أجرى طاقم ما قبل المدرسة تقييمًا قائمًا على اللعب لـ Emmy وحدد أن خصائصها السلوكية كانت مماثلة للأطفال الذين تم تشخيصهم باضطراب طيف التوحد (ASD) ، التي يُقدر أنها تؤثر على طفل واحد من بين كل 68 طفلًا في الولايات المتحدة - طفل واحد من كل 42 فتى وواحدًا من بين 189 فتاة.
كانت الأخبار مصدر ارتياح وقلق. شعرت بالارتياح لتأكيد الجاني في النهاية المسؤول عن إعاقة نمو ابنتي ، لكنني كنت قلقة بشأن ما قد يعنيه الاختلاف العصبي بالنسبة لمستقبلها. نظرًا لأن النتائج التي توصل إليها فريق العمل لم تكن تشخيصًا طبيًا ، فقد نصحونا بالمتابعة مع طبيب الأطفال الخاص بـ Emmy لإجراء مزيد من التقييم. لقد كانت نصيحة جيدة ، لكن في تلك اللحظة ، لم أكن بحاجة إلى رجل طقس ليخبرني أن السماء تمطر.
بدا الموظفون مندهشين إلى حد ما ، كان رد فعلي الأولي هو الارتياح المسموع. كان الأمر كما لو كانوا يتوقعون مني الانهيار في غرفة الاجتماعات والبكاء. في وقت لاحق فقط ، عندما كنت في المنزل ، وحدي ، انتشرت في داخلي موجة من المشاعر وشعرت بالإرهاق - بسبب الغضب ، والإلحاح لفعل شيء ما ، بسبب سيل الأعمال الورقية مطلوب لتسجيل Emmy في مرحلة ما قبل المدرسة ، حسب المصطلحات والمختصرات في عالم التعليم الخاص: الأداء الوظيفي ، وكالة التعليم المحلية ، IEP (التعليم الفردي برنامج).
لماذا حدث هذا لابنتي؟ هل كان ذلك لأنني انتظرت حتى بلغت الأربعين من عمري لإنجاب الأطفال؟ لقد قرأت أن "سن الوالدين المتقدم" يزيد من خطر الإصابة بالتوحد لدى الأطفال المولودين لآباء أكبر سنًا. هل كانت وراثية؟ لأنني لا أستطيع التفكير في أي فرد من أفراد الأسرة لديه نفس الحالة. استحوذ علي إحساس بالخسارة ، وكأن المستقبل الذي كنت أتخيله لابنتي قد سُرق.
تدريجيًا ، أتعلم أن الإجابات على هذه الأسئلة أقل أهمية لأنني أقبل تشخيص إيمي وأركز على تقديم كل الدعم الذي ستحتاجه في رحلتها الطويلة مع مرض التوحد.
أتعلم أنه عندما يكون طفلك "في حالة توتر" ، كما تقول المصطلحات ، فأنت على طيف معه ، طيفًا من الأيام الجيدة والسيئة ، والتقدم والنكسات ، والفرح والإحباط.
أنا أتعلم كيف أقدر ما يجعل ابنتي فريدة من نوعها ، وهي الكلمة التي تبعتها منذ ولادتها عندما وصلت إلى مكان الولادة غرفة بسمتين لم نكن نتوقعهما: العيون الزرقاء الكريستالية (التي أصبحت الآن عسليًا) والإصبع السادس السمين في يدها اليسرى (منذ ذلك الحين إزالة). مثل تلك السمات غير المتوقعة ، يعد التوحد مجرد جانب آخر من جوانب Emmy - وليس الجانب المحدد.
إذا كان يجب تعريف إيمي بأي شيء ، فليكن حب والديها ، في النهاية ، يفعلون ما يجب على جميع الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال داخل الطيف أو خارج نطاقه أن يفعلوه: أحب الطفل الذي أعطاك إياه الله. في النهاية ، هذه هي الكلمة الأكثر أهمية: الحب.
جوناثون إي. بريجز هو محترف علاقات عامة وبطل خارق (يُعرف أيضًا باسم والد Emarie) الذي يدون على FatherhoodAtForty.net. خلال مسيرته المهنية التي استمرت 11 عامًا في الصحافة ، عمل في شيكاغو ريبورتر ولوس أنجلوس تايمز وبالتيمور صن وشيكاغو تريبيون. يعيش جوناثون وعائلته في "ضواحي شيكاغو. يمكنك أيضا أن تجده على موقع التواصل الاجتماعي الفيسبوك.
