معظم الأمريكيين لا يعيشون حياة سياسية للغاية. لا يفكر الكثيرون في السياسة على الإطلاق. حوالي 47 في المائة من السكان لم يؤخذوا بعين الاعتبار في الحملة الرئاسية لعام 2016 ، وهي واحدة من أكثر الحملات استقطابًا في التاريخ الأمريكي. في المتوسط ، يختار حوالي 100 مليون أمريكي مؤهلون للتصويت في كل انتخابات في السنوات الـ 12 الماضية عدم التصويت. لماذا ا؟ بحسب مؤسسة نايت دراسة، لأن إيمانهم بالأنظمة الانتخابية أقل ، ولأنهم أقل مشاركة في الأخبار ، وببساطة ليسوا متأكدين لمن يصوتون. بالنسبة للعديد من الآباء ، الأمر أبسط: ليس لديهم ثقة في أن السياسة ستساعدهم على تجاوز يومهم. يعد توفير الرعاية الصحية ورعاية الأطفال الميسور التكلفة بمثابة أمل بعيد المنال بالنسبة للكثيرين ، كما هو الحال مع وجود ما يكفي من الوسادة لاستعادة نشاطهم عند فقدان الوظائف. من لديه الوقت لمتابعة المناقشات عندما يكون لديك وظيفتان؟ من لديه الوقت ليكون سياسيًا عندما يكون لديك بضع ساعات فقط لرؤية أطفالك؟
ارتفعت المخاطر فقط في عام 2020. مع معدل البطالة المرتفع للغاية ، ونزوح الآباء العاملين (خاصة الأمهات) الذي يغذيه الوباء ، والتفاوت الاقتصادي الذي لم نشهده في حياتنا ، من السهل رسم صورة قاتمة. يفعل السياسيون ذلك بالضبط - إذكاء المخاوف والرسم بضربات عريضة تصور جانبًا من جوانب الحياة الأمريكية ، ولكن بالكاد صورة كاملة.
إذن كيف تبدو الحياة الأمريكية حقًا للآباء في عام 2020؟ أردنا أن نعرف وخرجنا بحثًا عن تصوير أكثر واقعية له. في بحثنا ، وجدنا تشاد باس وليا روبيلوتو ، زوجان من شاربسبورغ ، جورجيا ولهما طفلان: 8جراهام البالغ من العمر عام ومايلز البالغة من العمر 10 سنوات. ينصب تركيز الأسرة الآن على صحة ابنهم مايلز ، الذي أصيب بمرض غامض بدأ بأربع نوبات من الالتهاب الرئوي. مثل واحد من كل أربعة أمريكيين ، يواجهون أيضًا مشكلة في دفع الفواتير الطبية. أنفقت عائلة Robilotto-Bass حوالي 40 ألف دولار أمريكي على التكاليف النثرية لرعاية الأميال ، وأثناء الأولوية هي العثور على إجابات لحالة الأميال ، كما أنهم يعملون بجد حتى لا يقعوا في ديون معيقة فعل ذلك.
سيحب تشاد باس وزوجته ليا روبيلوتو الخروج من حي شاربسبورج بولاية جورجيا. انتقلوا إلى ضاحية أتلانتا في عجلة من أمرهم بعد مغادرتهم هيوستن ، حيث عاشوا لأكثر من عقد من الزمان. عجلت الأحداث المزدوجة من مغادرتهم: أولاً ، دمر إعصار هارفي المنطقة ، وثانيًا ، حصل تشاد على وظيفة في بورش ، حيث عمل مهندسًا لسياراتهم الكهربائية. عندما انتقلت عائلة Robilotto-Bass ، لم يجروا الكثير من البحث وهم الآن يحلمون بالانتقال إلى حي قريب يتماشى أكثر مع قيمهم وذوقهم. لكن العثور على منزل جديد ليس على رأس قائمة المهام أو أولويات الميزانية ، ولسبب وجيه.
منذ حوالي عام ، مرض ابنهما الأكبر مايلز. طفل رياضي كان في فريق مدرسته ، مايلز ، الذي كان في التاسعة من عمره ، أصيب بالتهاب رئوي أربع مرات.
لم تكن هذه هي المرة الأولى التي يعاني فيها مايلز من حالة طبية طارئة (في 6 أشهر ، كان لديه رد فعل تحسسي وتم تشخيصه بحساسية مهددة للحياة من الأفوكادو). لكنها كانت إلى حد بعيد الأكثر خطورة. أصيب بالخناق لأول مرة في عام 2019. ثم تكرار الالتهاب الرئوي. بعد المباراة النهائية ، ظل مايلز متعبًا للغاية لدرجة أنه لم يتمكن من اجتياز يوم دراسي.
بناءً على نصيحة طبيبهما ، وضعت ليا وتشاد مايلز في مستشفى Homebound ، وهو برنامج للأطفال الذين يعانون من ظروف تجعل من الصعب عليهم الذهاب إلى المدرسة بدوام كامل. هناك ، كان مايلز يذهب إلى المدرسة شخصيًا في الصباح. بعد ذلك ، يتم اصطحابه في سن الحادية عشرة ، والعمل مع معلم لمدة ساعة أو ساعتين من المنزل. بعد ذلك ، كان ينام.
كانت تلك هي الخطة العادية ، على الأقل. نظرًا لأن مرض مايلز ظل لغزًا ، فقد اضطر إلى التغيب عن الكثير من المدرسة لمواعيد الطبيب. على مدار نصف عام ، أحضره تشاد وليا إلى أخصائي أمراض الرئة ، وطبيب الأذن والأنف والحنجرة ، وطبيب الأعصاب ، وطبيب الجهاز الهضمي ، وبالطبع طبيب الأطفال. في فبراير ، سافروا من شاربسبيرغ إلى مستشفى تكساس للأطفال في هيوستن لإجراء اختبار لم يتمكنوا من الحصول عليه في أتلانتا لأن قائمة الانتظار كانت طويلة جدًا.
وصف الأطباء المنشطات والأدوية والعلاجات الفيزيائية وإجراءين. ذهبت عائلة Robilotto-Bass إلى المستشفى أربع مرات على الأقل. كان على تشاد وليا أخذ مايلز لإجراء الفحوصات الأسبوعية وسحب الدم. تعاملوا مع التأخيرات وأوقات الانتظار والكثير من عدم التصديق: في موعد واحد كان الطبيب قد استنزف سوائل من رئتي مايلز في الأسبوع السابق كان لديه شعور بالمرارة ليشير إلى أن مايلز لم يرغب في الذهاب إلى المدرسة.
تقول ليا: "لم نتمكن من معرفة ما هو الخطأ معه". “شعرت فقط أن كل شخص لديه وجهة نظر مختلفة قليلاً - لكن لم يكن أحد يتحدث مع بعضهم البعض حقًا ".
كان لتدفق المواعيد المستمر - ناهيك عن الإحباط من عدم العثور على أي إجابات - أثره على عائلة Robilotto-Bass. كان أحد مواعيد مايلز هو يوم جنازة جدته. لا يمكن أن يكونوا هناك ليقولوا وداعا.
أخيرًا ، حصلت ليا على قبول مايلز في Mayo Clinic. كان من المفترض أن يذهبوا في مارس ، وبعد ذلك أصيب فيروس كورونا. عانى مايلز لبضعة أشهر أخرى. ثم ، في منتصف شهر يوليو ، استقلوا طائرة (ليا وهي تمسح مقعد مايلز خوفًا من حساسية التلامس) وتوجهوا إلى مينيسوتا ، حيث شعرت ليا للمرة الأولى منذ فترة طويلة أن طفلها قد يكون قادرًا على استعادة حياته تكرارا.
تقول: "رأينا حرفياً سبعة أطباء في خمسة أيام". "كان لدينا 30 موعدًا." لاحظ الأطباء في مايو كلينك لأول مرة أن كليتي مايلز لا تعملان بشكل صحيح وأن الغدد الكظرية لديه لا تعمل. كما لاحظوا أنه لم يكن يمتص الحديد وأن القصبة الهوائية مشوهة.
تقول ليا: "كان هناك الكثير من الأشياء التي لم يتطرق إليها أحد - أو ذكروها هنا أو هناك لكنهم قالوا ،" هذه ليست مشكلة كبيرة ".
أعادت Mayo Clinic (مايو كلينك) غرس إيمان الأسرة بالرعاية الصحية. التقت ليا بفريق من الأطباء الذين قاموا بالتنسيق ، والذين تحدثوا بالفعل مع بعضهم البعض. كان الأسبوع في Mayo Clinic يستنزف ماديًا وماليًا. لكنها كانت أيضًا المرة الأولى التي تشعر فيها بالراحة منذ فترة طويلة.
لكن كل هذا - شهور مواعيد الأطباء ، لمساعدة طفل مرهق على اجتياز اليوم الدراسي ، والالتفاف حول ملف ثلاثي الحلقات مليء بالسجلات الطبية والأطباء المتقاتلين والألم - هو في الحقيقة قطعة واحدة فقط من اللغز للعائلة. المرض المزمن له طريقة لاستهلاك كل جانب من جوانب حياة الأسرة. إلا أنه لا يمكن. لا يزال يتعين دفع الفواتير ، ولا يزال يتعين إكمال العمل ، ولا يزال يتعين العناية بالمنزل ، وطهي الوجبات ، وأحب الأسرة.
كانت حالة مايلز وجميع الاختبارات التي تطلبها باهظة الثمن أيضًا. تشاد محظوظة لأن لديها تأمين صحي كبير. ولكن حتى بعد استيفاء الخصومات ، هناك تكاليف يتم تكبدها ولا يغطيها التأمين الصحي أبدًا. غاز. تصاريح وقوف السيارات في المستشفى. تكاليف وجبة غير متوقعة. تذاكر الطائرة. غرف الفندق. سيارت مستأجرة. منذ مرض مايلز لأول مرة في تموز (يوليو) 2019 ، تقدر ليا أنهم أنفقوا ما لا يقل عن 40 ألف دولار من جيبهم على التكاليف المرتبطة برعايته الطبية.
تقول ليا: "لقد غيرت بالتأكيد الطريقة التي نعيش بها". "نحن محظوظون لأن لدينا الموارد للقيام بذلك. لكن الكثير من الناس يعلنون إفلاسهم بسبب المرض ".
في وقت من الأوقات ، تركت ليا وظيفة الشركة التي كانت تتلاعب بها جنبًا إلى جنب مع عملها في مجال حساسية الطعام لأنها اكتشفت أنها لا يمكن أن تكون والدًا وموظفة معنية في نفس الوقت. الآن ، تدير أعمالها الخاصة ، وهو واقع يجعل التوظيف في تشاد أمرًا حتميًا. مع كل التحولات في الحياة المهنية التي فرضها COVID ، فإنه يؤكد. عندما سئل عما إذا كانت ساعات العمل التي تستغرق 55 ساعة في الأسبوع - التي يتم إجراؤها في الساعة 3 أو 4 صباحًا - تشعر بالاستدامة ، أجاب بـ "لا" وضحك.
بالطبع الأمور أسوأ بسبب كوفيد -19. لكن بالنسبة للعائلة التي تساعد في إدارة الأمراض المزمنة ، فإنهم لا يختلفون كثيرًا.
“يقول تشاد: "يجب علينا بالفعل أن نكون أكثر حذرا". "بطريقة ما ، اعتدنا على الضغط العالي للحذر منه. إنه ليس مجرد طفل عادي ليس لديه حساسية أو مشاكل طبية. لم يكن الأمر كما لو ، "دعنا نخرج فقط." لقد اعتدنا على ذلك الآن. إنه مجرد الوضع الطبيعي الجديد ".
منذ إصابة COVID-19 وإغلاق المدارس ، تم عزل الأسرة بالكامل ، مع عائلة واحدة فقط في "فريق العزل" ، كما تشير ليا. خلاف ذلك ، فهم محصنون تمامًا من أجل سلامة مايلز. عندما أعيد فتح المدرسة في أواخر أغسطس ، التزمت ليا وتشاد بنسبة 100 في المائة بمواصلة التعليم عبر الإنترنت ، حتى لو تم افتتاح المبنى في النهاية. بعد كل شيء ، معدلات انتقال العدوى في جورجيا مرتفعة. معدل الإيجابية في أتلانتا وحدها أعلى من 5 في المائة. وعلى الرغم من أن مايلز لن يعود أبدًا إلى التعليم الشخصي في منتصف الوباء ، إلا أن فتح الفقاعة للسماح لجراهام بالعودة قد يكون له عواقب وخيمة.
تمسكوا بهذه الخطة طالما استطاعوا. حتى حدثت الحياة.
جراهام ، وهو في الصف الثالث ، يعاني من اضطراب طيفي ولديه اضطراب في معالجة اللغة بالإضافة إلى اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه. هذا جعل التعلم الافتراضي شبه مستحيل بالنسبة له.
تقول ليا: "هناك دموع كل يوم ، يرقد على الأرض باكيًا". "لقد أنشأنا له مساحة تعليمية مثالية ، خالية من جميع عوامل التشتيت. لكنه لا يستطيع التعلم على الشاشة ".
بعد انهيار سيء بشكل خاص ، قررت ليا أن تأخذ جراهام في نزهة على الأقدام. هذا عندما قررت هي وتشاد أنه بحاجة للعودة إلى المدرسة. كانت تنظر إلى طفلها البالغ من العمر 8 سنوات ، وهو طفل سعيد في العادة ، تظهر عليه علامات الاكتئاب السريري ، وأدركت أن الأمر لا يتعلق فقط بـ COVID-19. كان الأمر يتعلق برفاهية غراهام العاطفية أيضًا.
من الواضح أن القرار ينطوي على مخاطر متأصلة. في ما كان في السابق غرفة ضيوف في منزلهم (ولكنه الآن تشاد حيث يعمل من المنزل ، يشك ، إلى أجل غير مسمى تقريبًا) في وجود حمام ممتلئ. عندما يعود جراهام إلى المنزل من المدرسة ، يستحم على الفور ويلقي بملابسه في الغسيل مباشرة.
"[غراهام] يتفهم أن شقيقه مريض حقًا. تقول ليا ، لقد عاش مع هذا طوال حياته. إنه ضغط لا يصدق على طفل صغير لتحمله. تشعر أن السماح له برؤية أصدقائه هو أقل ما يمكن أن تفعله.
مثل كل الآباء ، نظمت ليا وتشاد حياتهما حول أطفالهما. هذا ليس جذريًا ، خاصة في الولايات المتحدة. لكن تنظيم حياتهم ، على ما يبدو ، لا يجب أن يكون بهذه الخطورة. في عالم آخر ، قد لا تكون الرعاية الصحية مرتبطة بالحصول على وظيفة رائعة. قد لا توجد الخصومات. قد لا يكون الوباء بهذه الخطورة. قد لا يضطر عائلة Robilotto-Bass إلى تحمل ميزانيتهم كل شهر لضمان استقرار أسرتهم. لكن ربما لا ، ولا يمكن ، لا يوجد في العالم الحقيقي. بدلا من ذلك ، يفعلون ما يستطيعون.
“نحن لا نقوم بحفظ حسابات الكلية في الوقت الحالي. تقول ليا: "نحن لا نضع المدخرات بعيدًا ، ولم يتبق لدينا الكثير في نهاية الشهر". "لا يمكننا الذهاب في إجازة. لقد خططنا لأخذ أطفالنا إلى ليغولاند في عطلة الربيع - لأنهم مهووسون بها. ونعم ، COVID هو أحد أسباب عدم ذهابنا ، لكن من الناحية المالية ، لم يحدث ذلك ".
كانت الأمور أقل ضيقًا قبل COVID عندما كان عمل ليا مع العملاء الذين لديهم أطفال يعانون من الحساسية الغذائية أكثر اتساقًا. لكن تباطؤ الأعمال ، إلى جانب تكاليف الرعاية الصحية ، وتكاليف وقوف السيارات ، وتكاليف الطعام ، والتكلفة الهائلة للوقت الذي يقضيه المستشفى ، جعلت الميزانية الضيقة أقل.
“يقول تشاد: "هناك عدد قليل جدًا من الأشخاص في العالم الذين يمكنني القول أنهم يشعرون بالراحة المالية ، وليس لديهم ما يدعو للقلق". "نحن أفضل حالًا بكثير من الأسرة العادية ، ولكن هناك دائمًا هذا التوتر. هناك دائمًا هذا الهدف المالي في مؤخرة الذهن - وأنت تبذل قصارى جهدك ".
من الواضح أنه يمكن فعل الكثير لمساعدة الأسرة خلال الضربة المزدوجة في الأوقات الصعبة - مواجهة مرض مزمن ووباء في نفس الوقت. في جورجيا ، ظلت معدلات الإيجابية لـ COVID مرتفعة منذ أن ضرب الوباء الولاية مرة أخرى في مارس ، و تشعر الأسرة بأنها مغلقة ، وغير قادرة على الذهاب في نزهة عائلية من حين لآخر ، ومشاهدة مباراة كرة السلة ، والشعور بأنك طبيعي أسرة.
لكن قائمة الغسيل الخاصة بهم لما يمكن أن تفعله الحكومة لهم قصيرة نسبيًا.ليا تريد قيادة واثقة. تشاد يريد شخصًا يمكنه النظر إلى الصورة الكبيرة.
يقول: "أعتقد أننا يمكن أن نفعل المزيد من أجل المجتمع". "في مرحلة ما ، علينا أن ندرك أن وجود هذا العدد الكبير من الناس عند خط الفقر أمر غير مستدام. لم يعد الأمر يتعلق فقط بجني الأموال للمساهمين ".
يقول تشاد هذا من مكتبه في غرفة الضيوف المبني من طاولة مطبخ مكدسة بين سرير وجدار. إنها نفس الغرفة التي يستحم فيها غراهام كل يوم بمجرد عودته إلى المنزل من المدرسة. انها ليست مثالية. لكن في الوقت الحالي ، بالنسبة لتشاد وجميع أفراد الأسرة ، يجب أن تفعل ذلك.
