تم نشر ما يلي من كورا ل المنتدى الأبوي، مجتمع من الآباء والمؤثرين الذين لديهم رؤى حول العمل والأسرة والحياة. إذا كنت ترغب في الانضمام إلى المنتدى ، راسلنا على الخط [email protected].
كيف يبدو الأمر عندما تكتشف أن طفلك يعاني من متلازمة داون؟
هناك 4 منا في عائلتنا. هناك مومياء وأب (هانا وتيم ، من هذه النقطة يشار إليهما بكلمة "نحن") ، وهناك أخ أكبر أوستن (عمره 5 سنوات) وأخت أصغر ، لوري (تبلغ من العمر 4 أعوام).
تحب لوري وضع الدمى في الفراش والذهاب إلى المدرسة والقفز على الترامبولين والمطاردة. تم تشخيص لوري أيضًا بمتلازمة داون تثلث الصبغي 21 في عمر 9 أسابيع.
يحب أوستن حرب النجوم، سوبرمان ، الخفافيش والديناصورات ويريد أن يصبح بطلًا خارقًا عندما يكبر. نحن عائلة عادية.
الآن هذا بيان جريء إلى حد ما. ما هو طبيعي؟ حسنًا ، من الطبيعي أن نبقى أحيانًا في البيجامات حتى وقت الغداء يوم الأحد. العادي هو طفلان يتقاتلان على السيف الضوئي بينما يرتدون ملابس الجنية والذئب ؛ كل الأشياء العائلية القياسية. أعتقد أننا نحب أن نفكر في أنفسنا كالمعتاد مع الإضافات أو الإضافة العادية.
ولدت لوري في المنزل ، في غرفة نومنا (تم التخطيط لها بالمناسبة) بعد مخاض هادئ للغاية وسريع جدًا في الساعة 7.30 صباحًا في 13 أبريل 2012. قابلها أوستن في وقت لاحق من ذلك اليوم عندما عاد إلى المنزل من الحضانة. قلنا "أوستن ، هذه أختك الرضيعة الجديدة ، لوري." نظر إليها ، نظر إلينا وقال ببساطة "لالو" وهذا ما كان يطلق عليها من قبل العائلة والأصدقاء منذ ذلك الحين.
واصلنا إنجاب طفل جديد لمدة 8 أسابيع أخرى ، وكان فحصها لمدة 8 أسابيع طلبنا من الطبيب العام إلقاء نظرة على قدميها (كان لديها فجوة كبيرة بين إصبع قدمها الكبير والثاني) وبعد أسبوع حصلنا على تشخيص لمتلازمة داون ، وكانت تلك بداية مرحلة جديدة من رحلتنا.
بيكساباي
لقد كانت صدمة ، تعديل كبير. إذن ماذا حدث بعد ذلك؟
ركزنا على الحياة الأسرية قليلاً. أخبرنا العائلة والأصدقاء المقربين جدًا ، لكننا لم نقلق بشأن إخبار الآخرين في هذه المرحلة - ركزنا على الدخول في روتين كعائلة وإعطاء أطفالنا أكبر قدر ممكن من الحب وهذا ساعدنا على البقاء على الأرض والاعتناء بهم أنفسنا. بعد ذلك ، عندما كنا مستعدين ، أخبرنا الناس بأخبار عائلتنا وتأكدوا من أنهم يعرفون أننا مرتاحون للتحدث والإجابة على أي من الأسئلة التي ، بالطبع ، كان من الطبيعي أن يسألوا.
نحن محظوظون لأن نكون قادرين على القول إن عائلاتنا على كلا الجانبين رائعة. إنهم حريصون على معرفة كل شيء عن روتيننا اليومي وما يمكنهم فعله للمساعدة. لا تقدر بثمن أن تعرف أن هناك شخصًا ما هناك إذا كانت الأمور صعبة بعض الشيء ، والتي يمكن أن تكون في بعض الأحيان.
لقد تعلمنا عن الطريقة التي تتعلم بها ابنتنا ، أو أي فرد مصاب بمتلازمة داون ، المعلومات ويعالجها ويتعلم المهنيين الصحيين (والأصدقاء الجدد على حد سواء). قدم لنا ، وشجعنا على استخدام ، تقنيات وأدوات لمساعدة لوري على الازدهار والازدهار كفرد يستمتع بالتعلم والمشاركة في العالم حوله لها.
يمكنك وضع طرق لمساعدة أطفالك عندما يكبرون وطرق لمساعدتهم عند رحيلك.
كان لهذا تأثير إيجابي على الطريقة التي نرى بها أنفسنا كآباء ، حيث نشعر بأننا قادرون على مساعدتها بأفضل ما في وسعنا ، لأننا تتعلم كيف تتعلم وكيف تفكر وفي هذا نعلم أننا نبذل قصارى جهدنا لمساعدتها على أن تكون كل ما لديها القدرة على يكون.
لدينا تحديات. في بعض الأحيان يبدو الأمر وكأنه صراع شاق. لكن ، نشعر بأننا محظوظون ، نشعر بالبركة. هل هناك أشياء نتمنى أن نعرفها؟ حسنًا ، الأرقام الفائزة في اليانصيب لشخص واحد! لا يمكنك معرفة المستقبل ولكن يمكنك وضع خطط لعائلتك. يمكنك وضع طرق لمساعدة أطفالك عندما يكبرون وطرق لمساعدتهم عند رحيلك.
لكن من المؤكد أن الطريقة الأكثر صحة للعيش ، لنفسك ، لعائلتك هي أن تكون هنا والآن ، وأن تستمتع ببعضكما البعض ، وأن تكون أسرة وتقبل التحديات القادمة: لأنها ستأتي. لأن هذه هي الحياة.
إذا كتبنا رسالة من أنفسنا الآن ، إلى أنفسنا في البداية ، فمن المحتمل أن تكون مثل هذا:
"أعزائي ،
لا تقلق كثيرا. أنت في الواقع ستكون بخير.
أطفالك جميلون ورائعون ومذهلون وأحيانًا مزعجون ومثيرون للغضب وسيجعلونك تضحك كل يوم.
حاول ألا تقلق بشأن الأشياء التي لم تحدث بعد.
خطط جيدًا ، ولكن استمتع كل يوم ...
ستكون بخير. "
تيم هيز هو خبير تقني ، ومروحة معدنية ، ورجل أعمال ، وسفير متلازمة داون. اقرأ المزيد من Quora أدناه:
- ما هي بعض الطرق الناجحة التي يمكن للوالدين من خلالها تعليم أطفالهم حول المسؤولية؟
- طفلي يسأل "لماذا؟" إلى كل شيء تقريبًا. كيف يجب التعامل مع هذا؟
- ما أفضل مجاملة حصلت عليها من أطفالك؟
