ما تعلمته عندما خضعت ابنتي البالغة من العمر عامين لجراحة في المخ

تم نشر ما يلي من كورا ل المنتدى الأبوي، مجتمع من الآباء والمؤثرين الذين لديهم رؤى حول العمل والأسرة والحياة. إذا كنت ترغب في الانضمام إلى المنتدى ، راسلنا على الخط [email protected].

ما هي بعض النصائح للآباء والأمهات الذين يواجهون ظروفًا خطيرة مع أطفالهم الصغار وتتطلب جراحة جراحية؟

سأروي قصة جراحة الدماغ التي أجرتها ابنتي أيسلين ، والأشياء التي أدت إليها ، وفي نسج الأشياء التي فعلتها أنا وزوجتي ، وكيف شعرنا ، وكيف جعلنا الأشياء تعمل. سأقوم أيضًا بتضمين الكثير من الصور ومقاطع الفيديو على أمل أن يتمكنوا من مساعدة الآباء الآخرين في المرور بنفس الشيء. بالنسبة لأي والد يجب أن يمر بهذا ، لا يوجد وصف واحد آخر للتجربة غير تلك السيئة. لقد كانت أسوأ تجربة في حياتي ، بفارق زمني طويل ، وكان هذا مع كل شيء يسير على ما يرام بشكل مثير للدهشة وأيسلين يقوم بعمل رائع اليوم. ستكون هذه الإجابة طويلة ، لكنني آمل أن يكون السياق والتفاصيل حول تجربتي مفيدة لأي شخص يمر بهذه التجربة.

بطريقة مؤسفة ، كانت لدينا تجربة مع هذا النوع من الأشياء قبل ولادة ابنتنا. ولدت ابنة جارنا المجاور باضطراب وراثي أدى إلى العديد من العمليات الجراحية ودخلوا وخرجوا من المستشفيات دون توقف. ورأينا أيضًا الخسائر التي يمكن أن تلحق بالعائلة.

هنا Aislin قبل أكثر من عام بقليل من الجراحة. نأمل أن يكون عمرها واضحًا من الصورة.

ما قبل الجراحة
قبل بضعة أشهر من التقاط هذه الصورة كانت المرة الأولى التي تأكدنا فيها من رؤيتها. الأطفال ، خاصة في هذا العمر ، يقومون أحيانًا بأشياء غريبة. إنهم يصدرون أصواتًا غريبة أو يتحركون بطرق مضحكة. ولا أعتقد أنني فكرت في أي شيء في المرات القليلة ولم أكن متأكدة تمامًا مما كان يحدث. حتى بدأنا نلاحظه أكثر ، ولفترات زمنية أطول ويبدو أنه عشوائي. كانت تعاني من نوبات. ليس من النوع الذي تراه في الأفلام حيث تهتز بشكل لا يمكن السيطرة عليه لفترات طويلة من الزمن. كانت هذه أكثر دقة وإيجازًا ، لكنها ملحوظة جدًا.

بالطبع ، الشيء التالي الذي يجب فعله هو الذهاب إلى الطبيب. زوجتي حددت الموعد وأخذت ابنتنا. بعد الموعد أدركت أنني قد أخطأت في عدم الذهاب إلى هذا الموعد.

تأكد من أن كلا الوالدين يذهبان إلى جميع المواعيد
عند الخروج من الزيارة الأولى للطبيب ، اعتقد طبيب الأطفال لدينا أنها ربما تعاني مما يعرف بـالمضبوطات bsence ، والتي لم يتم تشخيصها حقًا حتى يبلغ الأطفال 4 سنوات على الأقل. بعد سماع هذا ، بحثت عنه على الفور وعرفت على الفور أن هذا لم يكن ما يحدث. عند التحدث مع زوجتي ، أعتقد أنه كان هناك سوء فهم في التواصل بين طبيبنا وزوجتي. حددنا موعدًا آخر بأسرع ما يمكن ، وهذه المرة ذهبنا معًا ووصف كلانا ما كنا نراه. بعد ذلك ، وافق على أنها في الواقع تبدو وكأنها نوبات. لكنني أعتقد بالتأكيد أن وجود وجهات نظر وأوصاف متعددة لما نراه كان مهمًا للتواصل مع طبيبنا.

أرسلنا هذا الفيديو إلى طبيب الأطفال لدينا يوم السبت. كان لدينا موعد مع طبيب أعصاب الأطفال يوم الاثنين.

عند الخروج من الموعد الأخير ، حدد طبيب الأطفال موعدًا مخطط كهربية الدماغ. كما ذكر عن إحالته إلى طبيب أعصاب بعد نتائج مخطط كهربية الدماغ. ومع ذلك ، فإن الشيء الذي قال إنه سيكون مفيدًا للغاية هو إذا تمكنا من التقاط مقطع فيديو لما نراه. حسنًا ، قول هذا أسهل بكثير من فعله لشيء يستمر بضع ثوانٍ فقط وبشكل عشوائي تمامًا. لذا كانت مهمتنا الأولى هي الحصول على نتائج مخطط كهربية الدماغ ومعرفة ما سيأتي من ذلك.

تم إجراء مخطط كهربية الدماغ نفسه في منتصف النهار وكان حوالي 15 دقيقة من الدراسة. كان علينا أن نجعلها متعبة للغاية أثناء وقت القيلولة حتى تغفو لأن الدراسة تقيس نشاط الدماغ أثناء الراحة. كما أنا متأكد من أن أي والد لطفل صغير يعرف ، فإن إبقاء الطفل الدارج في وقت متأخر وإيقاظه مبكرًا أمر بائس لجميع المعنيين. قمنا بعمل مخطط كهربية الدماغ وحصلنا على النتائج. لا شيئ. طبيعي تماما. لقد عرفت الآن ما يجب أن أفعله.

احصل على الأطباء ما يحتاجون إليه بأي وسيلة ضرورية
كنت مصمما على الحصول على نوبة على الفيديو. استيقظت يوم السبت ، وأوقفت القفل التلقائي على هاتفي ، وأبقيت تطبيق الكاميرا مفتوحًا. لقد تابعت ابنتي مثل الصقر. كنت مصممًا على التقاطه بالفيديو ، بغض النظر عن الوقت الذي استغرقته. كان الحظ بجانبي في ذلك اليوم ، لأنه لم يستغرق وقتًا طويلاً. في ذلك الصباح ، حصلت على ما أحتاجه بالضبط ، وكان واضحًا. انتهى بي الأمر بالتقاط 2 في نهاية هذا الأسبوع. هذا هو ما يبدو:

أرسلنا هذا الفيديو إلى طبيب الأطفال لدينا يوم السبت. كان لدينا موعد مع طبيب أعصاب الأطفال يوم الاثنين.

خلال موعدنا ، سألنا طبيب الأعصاب الكثير من الأسئلة التي أدركت أن لدينا إحساسًا عامًا بها ولكن ليس لدينا بيانات محددة. في هذه المرحلة كنا نشهد 2-3 نوبات في اليوم. أدركنا أننا بحاجة إلى معلومات أفضل لأطبائنا. كان من أول الأشياء التي فعلناها إعداد جدول بيانات Google وقمنا بتدوين كل نوبة صرع رأيناها. الوقت ووصف الحلقة وما الذي كانت تفعله ورد فعلها وما إلى ذلك.

قم بعمل سجل لما تراه
أسفر اجتماعنا مع طبيب الأعصاب عن اختبار آخر لمخطط كهربية الدماغ والتصوير بالرنين المغناطيسي. أعتقد أنه طوال الأمر كله ، كان هذا هو المكان الذي كنت فيه أكثر خوفًا. لم نكن نعرف ما الذي يجري بالفعل أو ما الذي ستكتشفه هذه الاختبارات. عندما أعرف ما هي المشكلة ، أضع خطة وأعمل عليها. عدم المعرفة أمر مؤلم. ولكن كما ذكرت سابقًا ، فإن رؤية جيراننا يمرون بشيء مثل هذا أعتقد أنه أعطانا أيضًا القليل من المنظور حول كيفية التعامل معه.

خذ الأخبار كما تأتي
من الصعب عدم الخوض في ما يمكن أن يكون. لكن أفضل ما يمكنك فعله هو انتظار نتائج الاختبار ثم معرفة ما يجب القيام به. يمكن أن أكون جيدة ، يمكن أن تكون مروعة. في هذه الحالة ، عاد التصوير بالرنين المغناطيسي طبيعيًا تمامًا. لم يجدوا شيئًا خاطئًا جسديًا. لا أورام أو آفات في المخ. ومع ذلك ، التقط مخطط كهربية الدماغ قراءة غير طبيعية على الجانب الأيمن من دماغها. كان التشخيص الآن: لديها صرع عام وسنشرع الآن في تناول الأدوية لوقف النوبات. تبدو الأمور إيجابية للغاية الآن ، كل ما نحتاجه هو بعض الأدوية لإصلاح المشكلة.

كان الدواء يعمل بشكل جيد. لاحظنا انخفاضًا كبيرًا في نوباتها ولم تستمر هذه المدة تقريبًا. كانت الأمور تبدو جيدة ، حتى بدأنا نرى زيادة بطيئة في النوبات. على مدى أسابيع قليلة ، بدأت الأمور تعود إلى ما كانت عليه. لذلك قمنا بزيادة الدواء. لقد ساعدت ، ثم لم تفعل. في النهاية وصلنا إلى الجرعة القصوى. لذلك وصف طبيب الأعصاب نوعًا آخر. تعالج كل من الأدوية النوبات بطرق مختلفة ، وفي بعض الأحيان تحتاج إلى إيجاد التركيبة الصحيحة. رائعة. نفس الشيء ، لقد نجح الأمر لفترة من الوقت ، ثم ساء ببطء.

عندما أعرف ما هي المشكلة ، أضع خطة وأعمل عليها. عدم المعرفة أمر مؤلم.

خلال هذا الوقت أيضًا ، غادر طبيب الأعصاب الأول لدينا مقدم الخدمة وابتعد ، لذلك تم تعيين طبيب جديد لنا. التقينا به وشرحنا له ما يحدث. لقد أراد معرفة ما إذا كان يمكنه الحصول على المزيد من البيانات لذلك تمت إحالتنا إلى مستشفى الأطفال لإجراء دراسة EEG لعدة أيام. تضمن ذلك البقاء لمدة 3 ليالٍ في مستشفى يتم توصيلها بأقطاب كهربائية بكاميرا تراقب ابنتنا طوال الوقت. كان الهدف ، مرة أخرى ، هو التقاط نوبة. كانت هذه هي المرة الأولى التي قضينا فيها معها عدة أيام في المستشفى.

لإجراء هذا الاختبار ، اضطررت أنا وزوجتي إلى ترك العمل. كلانا محظوظ لأن لدينا وظائف جيدة تدعم العائلات. عندما سمح كلانا لشركتنا بمعرفة ما يجري ، قال كل منهما ، "خذ وقتك الذي تحتاجه." بينما توجد بالتأكيد قوانين فيدرالية وقوانين خاصة بالولاية (في الولايات المتحدة) للمساعدة في أي مشكلة هنا ، إلا أنني سأفعل ذلك يقترح …

إذا كان صاحب العمل الخاص بك لا يدعمك ، فكر في العثور على وظيفة جديدة
المستشفيات بائسة. ستكون بائسًا ، وكذلك ابنك. اعتقدت أن الدخول. ما يصدمك حقًا في مكان مثل مستشفى الأطفال هو وجود الكثير من الأطفال المرضى حولك. والبعض لديهم مستقبل غير مؤكد بشكل واضح ومرئي ، وفقط نظرة على وجوه بعض الوالدين تخبر القصة كاملة. لا أعرف تمامًا كيف تعد نفسك عقليًا لذلك ، ولكن ، نعم ، هناك الكثير لتستوعبه. لحسن الحظ بالنسبة لنا ، في المرة الأولى التي دخلنا فيها ، كنا نقوم ببعض الاختبارات فقط ، ولم يكن علينا القلق بشأن الكثير من الأشياء الأخرى. لكن كما قلت ، إنه أمر بائس للجميع. إليك ما يبدو عليه توصيل طفلك بجهاز مخطط كهربية الدماغ:

اجعل طفلك مستمتعًا بأفضل ما تستطيع
ربما يبدو هذا واضحًا ، لكن جهاز iPad و Frozen يعملان فقط لفترة طويلة. إحضار أنشطة أخرى لهم. تلوين ، كتب ، ألعاب ، مكعبات ، إلخ. لم تستطع Aislin مغادرة الغرفة لأنها كانت موصولة بالآلات ، لذلك كان علينا أن نجد باستمرار أنشطة جديدة. ستحتاج أيضًا إلى فترات راحة لنفسك ، للقيام بأشياء مثل الاستحمام ، أو قيلولة ، أو تناول الطعام ، أو مجرد استنشاق الهواء النقي.

إذا استطعت ، تبادل الليالي مع شريكك المقيم في المستشفى
في الوقت الذي بدأنا فيه دراسة مخطط كهربية الدماغ ، بدأت أيسلين علاجها الثالث. أول 2 لم يكن لهما مخاطر حقيقية وستكون الآثار الجانبية طفيفة. أحدثها لديه القدرة على التسبب في طفح جلدي يؤدي غالبًا إلى الوفاة عند ظهوره. لقد بدأنا في الدخول في مجال الأدوية المجنونة. بالطبع ، هذا يعني أيضًا أنها كانت تعاني من نوبات أقل بكثير عند بدء الدواء الجديد. استغرق الأمر حتى اليوم الرابع لالتقاط نوبة صغيرة.

في موعدنا التالي مع طبيب الأعصاب ، أوضحنا أن الدواء الثالث أيضًا لا يعمل. لقد أراد تجربة دواء رابع ، هذا الدواء له آثار جانبية مخيفة أكثر. لقد قرأنا أيضًا أنه إذا فشل دواءان ، فهناك احتمال أقل من 10 في المائة بأن إضافة المزيد من شأنه أن يحل المشكلة. قررنا البحث عن رأي آخر.

إذا كان أي شيء به رائحة مضحكة ، احصل على رأي ثان
وافق طبيب الأعصاب الجديد لدينا مع تفكيرنا. في نفس الوقت تقريبًا ، استأجر مزودنا اختصاصي صرع للأطفال (طبيب أعصاب متخصص في الصرع). كما ذكرت أن ما كنا نلاحظه والنتائج التي توصلنا إليها لم يكن لها معنى. استغرق طبيب الأعصاب لدينا وقتًا من عطلة نهاية الأسبوع لمراجعة التصوير بالرنين المغناطيسي السابق ، وأراد رؤيتنا. وجدت شيئًا ما ، وأكدته مع أخصائي أشعة آخر. فاتها الأطباء في المرة الأولى. طلب أخصائي الصرع لدينا على الفور إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي آخر (هذه المرة على آلة فائقة الدقة) ، ودراسة أخرى لتخطيط كهربية الدماغ ، وهذه المرة استمرت أسبوعا كاملا.

لقد أجرينا التصوير بالرنين المغناطيسي الثاني وبدأنا دراسة مخطط كهربية الدماغ الجديدة قبل ظهور النتائج. أثناء وجودنا في المستشفى ، أظهر لنا أخصائي الصرع النتائج. هذا هو الشكل الذي بدت عليه:

التحضير للجراحة كان توقيت هذا الخبر سيئًا. قبل أسبوعين فقط ، اكتشفنا أن زوجتي حامل بطفلنا الثاني. تم الإعداد لاستشارة جراح أعصاب الأطفال. قبل ذلك ، قدم لنا أخصائي الصرع بعض النصائح التي وجدنا أنها مفيدة للغاية.

اكتب كل الأسئلة التي لديك لجراحك
يمكنك أيضًا الوصول بسهولة إلى مكان كتابتك (استخدمنا أنا وزوجتي أحد مستندات Google). ستفكر في الأشياء بشكل عشوائي على مدار اليوم. في اللحظة التي يأتي فيها إلى رأسك ، اكتبها. يجب ألا تشعر بالسوء حيال طلب أي شيء.

جوجل أطبائك
عندما فعلنا ذلك ، كان جراح الأعصاب لدينا في الأخبار لقيامه ببعض الأشياء الرائعة ، ولكن كان اسمه أيضًا مرتبطًا بأمرين لم يتم تصويرهما بشكل إيجابي للغاية. لذلك أضفنا أسئلتنا حول ما رأيناه في الأخبار. وسألناه عنها. يجب أن يكون لديك ثقة بنسبة 100 في المائة في أطبائك. وشرح ما حدث ولماذا وماذا يفعلون الآن للتأكد من أن الأمور تسير على ما يرام. كنا راضين عن رده وكنا مرتاحين للمضي قدمًا.

بعد ذلك جاء تحديد موعد الجراحة. كنا في وضع لم يكن من الضروري إجراء الجراحة فيه على الفور ، لكننا لم نتمكن أيضًا من الانتظار لسنوات لإجراء ذلك. كلما كان الطفل أصغر سنًا ، زادت مرونة الجراح فيما يمكنه القيام به. ومع حمل زوجتي مؤخرًا ، قررنا تحديد موعد لها في أقرب وقت ممكن.

بيكساباي

حاول جدولة الجراحة لتلائم قدرتك على رعاية طفلك
بالنسبة لنا ، كان التأكد من أن زوجتي لم تكن طويلة جدًا في حملها هو العامل الأكثر أهمية. أردنا ابنتنا أنجزت عملها بالكامل وتعافت جيدًا قبل ولادة الطفل الثاني. لحسن الحظ ، فإن وقت الاسترداد من هذا قصير جدًا إذا سارت الأمور على ما يرام. بالنسبة لهذا النوع من الجراحة في الأطفال الصغار ، هناك فرصة أكبر من 80 بالمئة للشفاء. ومع ذلك ، كانت هناك بعض الأشياء التي يجب التفكير فيها.

افهم جميع الآثار الجانبية المحتملة
نظرًا لأنهم كانوا يقطعون جزءًا من دماغ طفلي ، فهناك مشاكل محتملة تتمثل في حصولها على بعض التعافي الجسدي ، خاصة في شكل ضعف في جانب واحد من جسدها. لم تكن هناك طريقة لمعرفة ما قد يبدو عليه ذلك ، ولكن هذا لعب أيضًا عندما حددنا موعد الجراحة.

الجراحة اعتبارًا من كتابة هذه السطور ، كنت أنا وزوجتي معًا لأكثر من 11 عامًا. خلال ذلك الوقت ، قالت إنها رأتني أبكي 3 مرات. كان اثنان منهم في هذا اليوم.

لقد حاولنا أن نشرح لابنتنا ما سيحدث كجزء من هذه الجراحة. لكن لم تبلغ الثالثة بعد ، لا أعتقد أنها فهمت تمامًا. في الليلة السابقة ، سهرنا جميعًا لوقت متأخر ، ولعبنا للتو. لقد صنعنا لها أي طعام تريده ، وشاهدنا أي تلفزيون أو فيلم تريده ، وحاولنا فقط الاستمتاع بأكبر قدر ممكن من المرح.

بدأ صباح اليوم التالي مبكرا. كان علينا أن نكون هناك في الساعة 6:30 صباحًا وستظل في غرفة العمليات طوال اليوم. بدأت العملية مع تحول Aislin إلى أحد عباءات المستشفى الجميلة. ثم تم إعطاؤها حبة دواء جعلت لها اللولب حتى يتمكنوا من الحصول على جميع المحاليل الوريدية. قبل الدخول ، التقى جميع الأطباء أمامنا وناقشوا الخطة. كما قاموا بوضع علامة على الأذن على الجانب الذي سيجريون فيه الجراحة.

تأكد من أنه جزء من العملية بالنسبة لجميع الأطباء والممرضات لمناقشة ما يجري قبل الجراحة
قبل الدخول ، حصلنا على صورة أخيرة لها.

الشيء التالي الذي حدث كان أسوأ لحظة في حياتي حتى الآن. لست متأكدًا مما يمكن لأي والد أن يفعله للاستعداد لنقل طفلهما بعيدًا على عجلات لإجراء عملية جراحية كهذه. اللحظة التي لم يعد بإمكاني أن أكون معها هي عندما فقدتها رسميًا. أتمنى لو كان لدي نصيحة لهذا. انا لا.

استغرقت أنا وزوجتي بضع دقائق لجمع أنفسنا في منطقة OR الإعدادية قبل التوجه إلى غرفة الانتظار. لقد بذلنا قصارى جهدنا لنكون مستعدين للانتظار الطويل ، ولكن بصراحة ليس لدي أي نصيحة جيدة هنا. أحضرنا بطانية ولوحًا إلكترونيًا لنشغل أنفسنا قدر الإمكان. مشيت عدة مرات وأخذ كل منا بعض الوقت لتناول الطعام. كانت قاعدة المستشفى تقضي بوجوب تواجد أحدنا في غرفة الانتظار في جميع الأوقات ، وكنا نخطط للقيام بذلك على أي حال.

كانت هناك شاشة في غرفة الانتظار تظهر حالة المرضى. كان الكثير قد دخلوا وخرجوا بالفعل ، بينما ظلت حالة Aislin ببساطة "في غرفة العمليات". بعد حوالي 5 مرت ساعات ، خرج اثنان من الأطباء (قيل لنا أن 8 على الأقل شاركوا في الجراحة) للتحدث إلى نحن. لقد انتهوا لتوهم من رسم خرائط لدماغها ، لكن لم يقطعوا أي شيء يدويًا بعد. كانوا قادرين على تحفيز المنطقة اللازمة لإجراء النوبة أيضًا ، مما يعني أنهم يعرفون الآن بالضبط من أين أتوا. ولكن كانت هناك مشكلة. كان الورم قريبًا بشكل خطير من القشرة الحركية لها ، وكان لدينا خطر التسبب في مشاكل جسدية (مثل عدم عمل الأطراف) ، مما يتطلب شهورًا من إعادة التأهيل وإمكانية حدوث تلف دائم.

اطلب من أطبائك شرح الأشياء بالطرق التي تجعلك منطقيًا
كان علينا أن نتخذ قرارًا بشأن المضي قدمًا من عدمه. كانت توصية الأطباء هي المضي قدمًا لأن عدم الحصول على الورم بالكامل يمكن أن يؤدي إلى استمرار النوبات ويتطلب جراحة أخرى على أي حال. في نوع العمل الذي أقوم به ، أقوم بتقييم الأشياء (بما في ذلك المخاطر) بناءً على الاحتمالات الإحصائية. طلبت التحدث إلى الجراح للحصول على مستوى ثقته في عدم إصابة القشرة الحركية. لقد قدم نوعًا عامًا من الإجابة ، وطلبت منه أن يخبرني ما هي النسبة المئوية التي يعتقد أن لدينا فرصة للتسبب في مشكلة. ثلاثين في المئة.

ابحث عن طريقة لإبقائها معًا لفترة طويلة بما يكفي لاتخاذ القرارات
نظرت إلى زوجتي ومن الواضح أنها كانت تنظر إلي لإجراء المكالمة. أخذت ما شعرت به بضع ثوانٍ ولكن كان من المحتمل بضع دقائق لتقييم خياراتي ، قبل أن أكون بالكاد قادرًا على نطق الكلمات التي تطلب منهم المضي قدمًا. بعد ذلك مباشرة ، فقدتها للمرة الثانية. أحدهما كان الأطباء الذين تطوعوا لإرسال تحديثات لي أثناء تقدمهم ، وأنا متأكد من أنها ربما تكون ضد نوع من رمز الاتصال الرسمي. لكنني حقًا أقدر الحصول على التحديثات فور وصولها. حصلنا على تحديثات متعددة على مدار الساعات القليلة التالية ، حيث قال آخرها بشكل أساسي إنهم أخرجوا كل شيء وتمكنوا من تجنب الاصطدام بالقشرة الحركية. لقد انتهوا أخيرًا.

جاء جراح الأعصاب وأعطانا الأخبار السارة أيضًا. انتقلنا إلى وحدة العناية المركزة للأطفال (PICU) حيث كانوا يأخذون Aislin.

بعد خروجه من الجراحة ، سيكون طفلك في حالة من الفوضى. كانت آيسلين تبكي وبصوت ضعيف وخشن ، استمر في تكرار كلمات "دا دا". استغرق الأمر بضع دقائق حتى تقوم الممرضات بفك الخطاف وإعادة توصيل جميع الأسلاك والقابس اللازمة. أخيرًا عندما أتيحت لي الفرصة لحملها ، توقفت عن البكاء. لم أكن أدرك أيضًا أنني دخلت في وضع حماية الأب الخارق وقطعتها لعدة ساعات ، دون أن أفكر في أن زوجتي ربما أرادت حمل طفلها أيضًا. كان يوما طويلا للجميع.

حزم التغييرات الإضافية للملابس
تقيأت أيسلين مرتين في ذلك المساء واضطررت إلى الذهاب إلى المنزل لتغيير الملابس والاستحمام قبل قضاء بقية المساء في المستشفى (هذه المرة بملابس أكثر). كنت أنا وزوجتي نتبادل النوم معها في السرير ، وفي وقت ما كنت أغمي عليه ببساطة في عداد المفقودين بعض الأنشطة المسائية. لقد كانت ليلة طويلة جدًا اشتملت على إجراء فحص بالأشعة المقطعية لأن التقيؤ قد يكون أحد أعراض تورم الدماغ.

عند الدخول في الجراحة ، علمنا أن بعض الشعر يجب أن يؤتي ثماره. قبل الجراحة قال الجراح إنه سيحاول توفير أكبر قدر ممكن منه. قلنا له إذا كان عليه أن يأخذ أي مبلغ كبير للعمل ، فقط احلق كل شيء. قبل أن نلتقي أيسلين في وحدة العناية المركزة للأطفال ، تم تسليم كيس من شعرها بالكامل إلينا. لا أعرف لماذا ، لكني أجد أن هذه واحدة من أجمل الصور التي التقطناها لابنتي. أخذنا هذا في صباح اليوم التالي.

استخدام الجمعيات الخيرية المحلية المتاحة لأولياء الأمور
معظم المستشفيات التي بها وحدة طب الأطفال التي تقوم بهذه الأنواع من الأشياء لديها منظمة خيرية في الموقع لتزويد الوالدين ببعض وسائل الراحة. أكبر واحد هو رونالد ماكدونالد هاوس ، والتي يمكن العثور عليها في العديد من المستشفيات حول العالم. لقد استخدمنا شخصيًا خدمات جي دبليو هاوس. لكي تعتني بطفلك ، عليك أيضًا أن تعتني بنفسك. كما أنها توفر أماكن إقامة ميسورة التكلفة للعائلات. إن تناول شيء أساسي مثل وجبة دافئة جيدة يقطع شوطًا طويلاً. استخدم هذه التسهيلات ، وإذا كان بإمكانك ، رد الجميل [1].

ابحث عن صور لما ستبدو عليه نتائج الجراحة
إذا كنت في هذا النوع من المواقف ، فمن المحتمل أن تترك الجراحة لطفلك نوعًا من المؤشرات المرئية على أنه خضع لعملية جراحية للتو. في حالة إيسلين ، كان الأمر واضحًا. أوصي بشدة بصور Google لما سيبدو عليه قبل توزيع الورق حتى تكون مستعدًا لرؤية ما هو قادم. هذا ما تبدو عليه نتائج جراحة الدماغ لطفل صغير:

https://www.youtube.com/watch? الخامس = TFlvBT93hto

عند هذه النقطة ، يمكننا القول أن الجراحة حققت نجاحًا كبيرًا. كانت قادرة على القيام بكل أنواع الأشياء دون أي مشاكل. كانت تجري وتضحك وتلعب وما إلى ذلك. الشيء الذي جعلها تنبض بالحياة حقًا هو مجرد خروجها من غرفتها في المستشفى.

عندما يكون من المناسب طبيًا القيام بذلك ، عد إلى المنزل بأسرع ما يمكن
كما يعلم معظم آباء الأطفال الصغار ، فإنهم يميلون إلى اتباع إجراءات روتينية وبيئات يشعرون براحة أكبر فيها. المستشفى ليس واحداً منهم. بحلول اليوم الثالث ، كانت Aislin تلعب بالفعل في الخارج في منطقة اللعب والتي أصبح من الواضح أنها ما تحتاجه حقًا. لكنها كانت لفترة قصيرة فقط ، ولم تستطع الانتظار لفعل المزيد. الشيء الذي ما زلت لا أصدق كل هذا هو أننا أجرينا الجراحة لها يوم الأربعاء وعدنا إلى المنزل بعد ظهر يوم السبت. لكنه كان بلا شك أفضل شيء بالنسبة لها.

يسعدنا أن نكون قد انتهينا من كل شيء عندما فعلنا ذلك. يقوم Aislin بعمل مذهل. لم نلاحظ أي شيء خاطئ معها منذ الجراحة. لقد مر ما يزيد قليلاً عن 3 أشهر ولم نشهد نوبة واحدة. كان الأطباء والممرضات وطاقم المستشفى أفضل ما يمكن أن نطلبه. بقدر ما كانت التجربة نفسها سيئة ، فقد كان أفضل شيء يمكن أن نفعله لها. ها هي الآن ، بعد أن بلغت الثالثة من عمرها: