Първия път, когато взех моя дъщеря, Люси, на разходка в парка в нея детска количка, бях почти парализиран от страх. Минах през умствен контролен списък с непредвидени ситуации и медицински консумативи, които ще ми трябват, за да се справя с всеки един. Уверих се, че мобилният ми телефон е напълно зареден и многократно проверявах дали имам ключовете от къщата си, преди да затворя входната врата след себе си.
Това беше ранна пролет на 2015 г., когато Луси беше на около 9 месеца. Луси е родена предишния юни на 26 гестационна седмица: тя тежеше само един килограм, шест унции. Тя трябваше да бъде родена чрез спешно цезарово сечение три месеца преди термина, когато жена ми беше диагностицирана с тежка прееклампсия и потенциално фатално заболяване, наречено HELLP. Луси е била интубирана в продължение на три седмици, което означава, че е започнала живот с поддържане на живота и е прекарала 141 дни в Интензивно отделение за новородени в Beth Israel Deaconess Medical Center в Бостън.
Тази история е представена от а
Когато най-накрая успяхме доведе Луси у дома за първи път тя все още се нуждаеше от кислородна поддръжка 24/7 през назална канюла и се хранеше изключително чрез стомашно-чревна сонда за хранене или G-тръба. Трябваше непрекъснато да следим нейния сърдечен ритъм и нивата на оксигенация в кръвта с помощта на пулсов оксиметър, който имаше сонда, увита около крака й. Имаше четири часа всеки ден, когато не я хранехме чрез сонда, но иначе тя беше прикрепена към три части от медицинско оборудване през цялото време. Както жена ми по-късно забеляза, прибирането вкъщи беше промяна на местоположението, а не ситуацията.
Донесохме и Луси вкъщи в най-лошото възможно време на годината: началото на ноември, средата на сезон на настинка и грип. Медицинските сестри от отделението за интензивно отделение казаха, че първият ни зимен дом ще бъде „затвор за бебета“ и точно това се чувствахме. Цялата ни физическа и психическа енергия влязоха в това да запазим Луси жива и да я предпазим от микроби, които биха могли да я върнат в болницата. Единственият път, когато Луси напусна къщата, беше за седмични срещи с нея педиатър и пулмолог.
Въпреки всичките ни усилия, Луси беше приета в Бостънската детска болница четири пъти през тази зима. Първото, сърцераздирателно приемане се случи само 10 дни след като тя беше изписана от Бет Израел. Вторият прием беше в средата на декември и в крайна сметка прекарахме първата си Коледа заедно като семейство в болницата, което изглеждаше странно подходящо. Тя също беше приета през януари и отново през февруари. Бяхме разочаровани и объркани и не знаехме защо не можем да я държим извън болницата.
Независимо дали вкъщи или в болницата, нервите ни бяха изпънати от постоянно тревожното медицинско оборудване. Не можехме да откъснем очи от Pulse Ox, с неговите зловещи червени числа, които ни казваха нивото на насищане с кислород на Луси. Когато нейните „сатове“ паднаха твърде ниско, алармата Pulse Ox се включи и трябваше да проверим дали сондата четеше добре, канюлата беше излязла от носа й или тя наистина се „освобождава“ и се нуждаеше от още кислород. По това време написах парче, наречено „Машината за емоции“, което умишлено се чете като антиутопичен роман. Започва с молба на читателите да си представят, че живеят с машина, която контролира емоциите им по всяко време, ден и нощ.
През март Луси издържа първия си календарен месец без хоспитализация. След няколко топли дни бях твърдо решен да я заведа на разходка в най-близкия парк, разположен на около седем пресечки от нашата къща. След два дни на извинения, че не отида, си казах: „Това е смешно. Трябва да мога да изведа дъщеря си на разходка навън!” Тази ежедневна дейност за прокарване на нашето бебе паркът в нейната количка беше дошъл да символизира всичко, което ни беше отказано от момента, в който се превърнахме родители.
Минах през моя контролен списък. Превключих канюлата на Луси от кислородния концентратор към преносим кислороден резервоар. Проверих дали резервоарът е пълен и не изтича. Уверих се, че батерията на Pulse Ox е напълно заредена и че мобилният ми телефон също е. Уверих се, че чантата за пелени е пълна с обикновени бебешки неща, както и с резервни медицински консумативи: Pulse Окс сонди, допълнителни назални канюли, G-тръбни превръзки и тиксо, ножици, лекарства, спринцовки, инхалатори и дистанционер. След това проверих за последен път дали имам ключовете от къщата си, преди да изнеса Луси през входната врата.
Pulse Ox започна да тревожи още преди да стигнем до края на нашия блок. Спрях, за да преценя ситуацията и изглежда, че сондата просто не се чете добре. Натиснах. Когато бяхме на около три пресечки от парка, Pulse Ox отново започна да тревожи. Канюлата все още беше в носа й и сондата сякаш се отчиташе добре, което означаваше, че нещо друго не е изключено. Изведнъж се почувства, че сме опасно далеч от къщата. Обърнах се и се запътих към къщи с ускорена крачка. Това, което щяхме да научим през следващите месеци, но все още не знаехме, е, че Pulse Ox не работи много добре, докато се бута по неравен градски тротоар.
Бях решен да не бъда победен, така че на следващия ден опитах отново. Този път стигнахме до парка. След като направих един завой около игрищата с топки, паркирах се до дървена пейка в края на детската площадка. Погледнах Люси и нейните безброй жици и тръби. Вдъхнах пролетния въздух, но не можех да спра да гледам червените светлини на Pulse Ox. На близката пейка три майки с колички си бърбореха, докато отпиваха от кафето си. Те бяха само на около 15 фута от нас, но усещаше, че са на мили.
През следващите години жена ми и аз често се затруднявахме да се свързваме с родители на здрави, типично развиващи се деца. От момента, в който станахме родители, извървяхме толкова различен път, който ни отведе и извън болници и многобройни клиники и изискваше първо да бъдем болногледачи и родители на Луси второ. Вместо това, ние се свързахме с други родители на сложни деца, хората, които „просто го разбират“, които дръжте децата си далеч, когато са болни и не поставяйте под въпрос нашата близка религиозна преданост дезинфектант.
Люси вече е на почти 5 години и измина дълъг път от онзи пролетен ден на 2015 г., преодолявайки значителни предизвикателства в развитието. Преди няколко седмици седях на пейка в парка на ръба на детска площадка, докато отпивах кафето си. Никога не бях правил това преди: още миналата есен тя все още се нуждаеше от помощ, за да се движи дори в структурите за игра на малки деца. Но тогава за първи път седнах, изпих кафето си и я гледах как играе.
Рой Линкълн Карп е базиран в Бостън писател на свободна практика, преподавател и колумнист за Дорчестър репортер.
