Следното беше синдикирано от Бележникът на Адам за Бащинският форум, общност от родители и влиятелни лица с прозрения за работата, семейството и живота. Ако искате да се присъедините към форума, пишете ни на [email protected].
Когато на Джуд беше поставена вероятна диагноза за синдрома на Даун около средата на бременността на Никол (не я потвърдихме, докато той не се роди), тя и аз започнахме да правим изследвания. Не знаехме много за това, така че ученето бързо стана основен приоритет за нас. За наше облекчение няма недостиг на образователна информация, когато става въпрос за синдрома на Даун. Това, което ме изненада, беше броят на уебсайтовете, посветени не само на обучението на хората за това какво представлява, но и на повишаване на осведомеността за това. Като човек, който беше предимно необразован и неосведомен, аз (по-скоро иронично) се чудех защо има такава загриженост за „повдигане на осведомеността“. Не са ли хората вече наясно, че синдромът на Даун е нещо?
Това, което не осъзнавах, е, че осъзнаването, че синдромът на Даун е нещо, е доста различно от разбирането му. И дори ако някой разбира генетичните тънкости на Тризомия 21, той може да не разбере какво означава да имаш синдром на Даун или колко важни са хората с него за света. Разбрах разликата след разговор няколко месеца по-късно.
Уикимедия
След раждането на Джуд разхождах кучето си, когато се натъкнах на съседи. Споделих им, че е пристигнал и те изразиха вълнението си за нас. Докато разговаряхме, разкрих, че той има синдром на Даун. Бях изненадан от това, което беше изразено по-нататък.
Изявлението дойде с тон на искрено съчувствие. Той наистина съжаляваше.
Но съжалявам за какво? Тогава го взех в смисъл, че той съжалява, че имаме такова бебе. Съжаляваше, че не сме получили по-добър. Току-що ме беше поздравил, но сега сякаш поздравленията вече не бяха в ред. Съжалиха ни.
Това беше един от онези моменти, които имам чувството, че съм виждал в телевизионни предавания. Знаете ли, когато герой казва или прави нещо извън рамките и е на път да научи ценен урок? Знаеш моментите, които имам предвид. Моментите, в които завъртате очи, защото никога не се случват в реалния живот.
Сега осъзнавам как невежеството за синдрома на Даун може да накара хората да мислят за всякакви нещастни неща.
Но се оказва, че хората наистина казват такива неща понякога. И тъй като това не беше това, което очаквах да чуя, бях напълно неподготвен да отговоря.
Наистина не помня какво точно казах в отговор. Мисля, че беше нещо от рода на „О, не, ние сме благодарни за него“. И ние бяхме. И със сигурност все още сме. И в чест на моя съсед, не мисля, че той е имал някакви нараняващи намерения. Със сигурност не мисля, че е възнамерявал да го приема по начина, по който го направих. Но докато обмислях този разговор от онзи ден, имах няколко различни чувства. В началото се почувствах шокиран. Тогава се ядосах. Съвсем наскоро гневът изчезна и беше заменен с емпатия. Дойдох да видя, че през по-голямата част от живота си може би съм усещал малко от това, което моят съсед сякаш изрази този ден.
Когато за първи път се появи възможността за диагноза синдром на Даун, имах кратък период на отричане. Защо? Защото явно предположих, че е нещо, което е нежелателно. Това беше същото предположение, което моят съсед очевидно имаше. И независимо дали наистина бих казал нещо подобно на нов родител или не, сега осъзнавам как невежеството за синдрома на Даун може да накара хората да мислят за всякакви нещастни неща. И със сигурност не бях имунизиран.
Уикимедия
Ето защо смятам, че е толкова важно да повишим осведомеността.
Осъзнаване, че хората не са „хора на Даун“, а преди всичко хора, които случайно имат синдром на Даун.
Осъзнаването, че уникалните предизвикателства, които може да представлява синдромът на Даун, не са единствената страна на монетата.
Осъзнаване, че синдромът на Даун не е болест или някакъв вид опустошително страдание.
Осъзнаване на постиженията на хората със синдром на Даун (шофьорски книжки, дипломи, работа, бракове и др.).
Осъзнаване, че хората със синдром на Даун носят образа на Бог заедно с останалото човечество и са майсторски изработени от добър и мъдър Създател.
И на лично ниво, осъзнаването, че през повечето дни не прекарвам по-голямата част от времето си в мислене за факта, че синът ми има синдром на Даун. Не защото все още отричам, а защото, както мнозина вече посочиха, той и аз си приличаме повече, отколкото сме различни.
Докато разговаряхме, разкрих, че той има синдром на Даун. Бях изненадан от това, което беше изразено по-нататък.
Октомври е месец на осведомеността за синдрома на Даун. Вероятно ще видите много неща за това в акаунтите ви в социалните медии и другаде. Когато го направите, моля, отделете няколко минути, за да го прочетете и да споделите наученото с другите. Може да разберете, че някои от вашите предположения за синдрома на Даун са погрешни или дори напълно погрешни.
Знам, че открих, че това е естеството на много от моите собствени предположения. Синът ми е подарък и няма нищо в него, което бих искал да променя. Когато за първи път разбрах, че може да има синдром на Даун, това не беше така.
Благодаря на Бог, че сега съм по-наясно.
Вижте мислите на Адам Морис за живота и бащинството на неговия уебсайт Бележникът на Адам.
