Доскоро жена ми Хана и аз бяхме почти сигурни, че няма да имаме общо дете.
Преди години множество специалисти й бяха казали, че шансовете ни да имаме бебе са най-много 10 процента. Това беше добре с нас – споделям прекрасен син, Дрейк, от предишен брак и мечтаехме за ново бъдеще, пълно с RV и пътувайки из страната като малко семейство от трима души.
Тогава миналата есен получихме някои изненадващи, но прекрасни новини – Хана беше бременна.
Тези девет месеца отлетяха безпроблемно и преди да се усетим, беше май 2020 г. и ние приветствахме нашия ритащ и крещящ син, Пейн, на света. Въпреки че беше странно да се роди дете по време на глобална пандемия, първите няколко часа с него бяха просто вълшебни. Разбира се, вие преминавате през милион емоции, когато срещнете бебето си за първи път. Сестрите бяха възхитени от това колко силен е той и всички проплакахме сълзи от радост с Дрейк във FaceTime, който помогна да изберем второто име на Пейн. Когато дойде време Пейн да направи рутинния си скрининг тест за новородени, единственото нещо, което мислехме, беше да си починем и накрая да се приберем заедно.
Тази история е представена от а Бащински читател. Мненията, изразени в историята, не отразяват непременно мненията на Fatherly като публикация. Фактът, че отпечатваме историята, обаче отразява убеждението, че тя е интересно и заслужаващо внимание.
Пет дни по-късно бях на работа във фермата ни, когато Хана ми се обади. Истерична, тя каза, че педиатърът на Пейн се е обадил, защото нещо се е върнало ненормално в скрининговия тест за новородено - нещо в мускулите му и нещо генетично. Той е дал положителна проба за спинална мускулна атрофия, или SMA. Лекарят ни каза да не Google нищо, но, разбира се, го направихме. Хана и аз се гмурнахме направо в изследването и научихме статистически данни, които ни удариха в червата по начин, който никога не сме чувствали.
Никой не знае как да реагира, когато получиш такава новина. Чувствах се безпомощен. Винаги искате да направите най-доброто, което можете за децата си, а като баща, да се сблъскате с променяща живота ситуация, която толкова силно искате да поправите, но не можете, е много трудно да се приеме.
SMA е рядко, прогресиращо невромускулно заболяване и е водещата причина за генетична смърт на бебета. Изсипахме цифрите за продължителността на живота: Бебетата с SMA тип 1 имат 90 процента шанс да бъдат постоянно проветрени или да умрат преди втория си рожден ден. Първоначално предположихме, че лекарите трябва да са сгрешили. Пейн се огледа и се движеше добре. Но колкото повече проучвахме и открихме, че бебетата могат да получат необратими мускулни увреждания, преди да покажат симптоми, реалността потъва.
Хана и аз знаехме, че фокусирането върху скръбта или отчаянието няма да ни помогне. SMA е лечимо заболяване – и ние решихме да бъдем мотивирани от този научен напредък. Да победим SMA сега беше нашата цел.
Въпреки ангажимента ми да остана устойчив, не можех да не се тревожа какво да кажа на сина си. Дрейк беше единственото дете в продължение на 10 години и приемането, че ще бъде голям брат, беше трудно в началото. Всичко се промени в момента, в който Дрейк държеше Пейн за първи път. Двамата прекарват около час на ден, само усмихвайки се един на друг. Те станаха най-добри приятели за цял живот - Дрейк сега нарича Пейн „негово бебе“. Как да кажете на сина си, че новият му най-добър приятел е различен или болен, въпреки че изглежда добре? Казах му, че нещо не е наред и трябва да сме силни; ще трябва да победим това за Пейн и за нашето семейство. Надявам се никой баща да не изживее разговора, който проведох със сина си.
Основният ни приоритет беше да открием как да помогнем на Пейн и да му дадем възможно най-високо качество на живот. За щастие, сега има три опции за лечение на SMA, одобрени от Американската администрация по храните и лекарствата. Решихме еднократно лечение и започнахме да работим. Всеки ден разговаряхме с неговия медицински екип и те винаги правеха всичко възможно да отговорят на всеки въпрос, който имахме. Тяхното състрадание към педиатричната медицина и грижата за Пейн облекчаваха притесненията ни малко повече всеки ден. Тяхната невероятна екипна работа и отдаденост помогнаха за намаляване на болката от такава променяща живота диагноза.
Винаги ще помня деня на лечението на Пейн. Най-накрая имахме отговори, най-накрая можехме да дишаме отново и най-накрая можехме да отпразнуваме раждането му и всичко, което имаше в запас за бъдещето си. Сега нашето момченце щеше да има шанс да се бие.
Днес Пейн е рок звезда и с всеки изминал ден става все по-силен. Той стана подвижен през последните няколко седмици, търкаляйки цев през стаята всеки път, когато го поставите и се издига от пода, използвайки основата на люлката си за сън. Той не може да спре да наблюдава всяко движение на по-големия си брат. Тези важни събития може да не изглеждат много, но ние празнуваме всеки един от тях.
Хващам се, че си мисля за това, което лекарят на Пейн веднъж ми каза: „Децата от SMA са бойци, така че ние се бием.“ Само тези думи ми дават голяма надежда за бъдещето на Пейн. Един ден можех да си играя на улов с двамата си синове или те можеха да ни помагат във фермата. Неговото съществуване е чудо. Изненадващата бременност на Хана в крайна сметка беше много лесна - правейки диагнозата на Пейн още по-шокираща. Учудва ме, че едно просто убождане с пета промени хода на живота ни.
Въпреки че Мисури проверява всяко новородено за SMA при раждането, все още има 17 щата, които не го правят. Трябва да направим по-добри за нашите деца. Ако сте нов родител или бъдещ родител, не се страхувайте да задавате въпроси за вашето бебе. Вижте дали вашата държава има скрининг за новородени. Вземете а генетичен тест. Най-важното е да знаете рано и да имате план за лечение на SMA. Научете признаците и симптомите на SMA. Кажете на екипа си по грижи колко много означават за вас. Съсредоточете се върху това, което можете да контролирате - вашите действия, вашите реакции и вашето отношение. И накрая, бъдете лидер за вашето дете и останете позитивни. Може да бъде заразно за всички останали.
Джим Уивър е баща на две деца, живеещи в Трентън, Мисури. В свободното си време той обича да прекарва време със семейството си и да работи в семейната ферма. Той е силен защитник на семействата на SMA и редки заболявания навсякъде и обича да споделя актуализации за напредъка на Пейн на страницата на семейството във Facebook, SMA Payne Gang.
