На една снимка главата на бебето е обърната настрани от камерата, докато някой държи ръката му нагоре, за да покаже розовата зона на гърба му. В друга група червени подутини обграждат областта, където се срещат ръката и гърба на бебето, а трета част от гърдите на детето показва нещо като неравен червен обрив близо до пъпа.
„Здравейте всички — това прилича ли на алергична реакция?“ — пита плакатът в родителска група във Facebook.
„Опитвал ли си натуропат или хиропрактик? И добавяне на пробиотици и витамин D към скритата [sic] диета? чете един отговор.
Може да си помислите, че тази публикация в социалните мрежи, представена от д-р Дейвид Стукус пред стая, пълна с експерти на годишната среща на Американския колеж по алергия, астма и имунология, ще предизвика шум. Защо един родител би се обърнал към Facebook с толкова остра реакция? Кой има смелост да отговори като експерт и да даде такива погрешни съвети? Вместо това публикацията предизвиква познати стенания. „Всеки човек, с когото разговарях след презентацията си, е виждал това в своята практика“, казва Стукус, доцент по педиатрия и асоцииран директор на стипендиантската програма по педиатрична алергия и имунология в Държавния университетски колеж на Охайо Лекарство. Но какво да прави стая, пълна с имунолози? Борбата с обещания за бързи решения с ясна наука винаги е била трудна битка, когато става въпрос за здравето на децата. Все по-често родителите на деца с хранителни алергии са виждали това от първа ръка, благодарение на нарастването на родителските групи, които вземат страница от
Факт е, че няма „лекарство“ за хранителни алергии, които засягат повече от 4 милиона деца или 5 процента от децата в САЩ.
Ако родителите вярваха на всичко, което четат онлайн относно хранителните алергии, те биха се притеснявали, че миризливите изпражнения могат да сигнализират за непоносимост към глутен. Те ще отделят 250 долара за тестове за хранителни алергии у дома и ще забранят брикетите с дървени въглища от техните скари. Те биха си помислили, че „детоксикиращият“ еликсир може да „излекува“ алергиите и че тялото може да „преобърне“ алергиите с помощта на витамин В5, пробиотици и „кристализирана сяра“. Те биха накарали дете да има напитка с анафилактична алергична реакция активен въглен и се надявам на най-доброто. Те биха обвинили правителството за нарастването на алергиите към фъстъци сред децата, защото започнаха да поставят фъстъчено масло във ваксините през 60-те години на миналия век.
Много родители на деца с хранителни алергии правилно разбират, че няма научни доказателства в подкрепа на горните твърдения. Но значителна част пропуснаха уроците и са твърде щастливи да споделят необоснована примамка за клик, съдържаща съмнителни здравни твърдения чрез безброй онлайн подиуми, които предлагат на дезинформираните мегафон. Безброен Facebook се появиха групи за родители алергични, много от които имат десетки хиляди на членове. Хората предлагат анекдотични съвети в блогове за алергии и видеоклипове в YouTube, и в по-малка степен в акаунти в Instagram, свързани с алергии (има повече от 50 000 публикации в Instagram с етикет #allergymom.).
Факт е, че няма „лекарство“ за хранителни алергии, които засягат mповече от 4 милиона деца, или 5 процента от децата в САЩ, според Американската фондация за астма и алергии. И въпреки че Администрацията по храните и лекарствата е така близо до одобрение а ново лечение на алергия към фъстъци, понастоящем, единствените налични лечения за хранителни алергии се избягват алергените и евентуално лекарства и имунотерапия. За съжаление обаче много родители се надяват да преследват фалшиви и често скъпи корекции на алергии, обезкуражени от техните алерголози и които се оказват безполезни.
Не само добронамерени, но и дезинформирани родители разпространяват съвети за лоши хранителни алергии. Безотговорни блогъри и компании, продаващи добавки, билки, лечебни програми, тестове за алергия „Направи си сам“ и хиропрактика услуги, базирани на науката за боклуци, плячка на родителите, занимаващи се с предизвикващия тревожност нов свят на тежката детска храна алергии. В допълнение, дори добре информирани родители понякога могат да щракнат върху обещанието за някакво ново лечение или средство за това в най-добрия случай е загуба на време, а в най-лошия може да доведе до опасни медицински решения, засягащи детето им здраве.
Един член на групата за алергии във Facebook, баща на 15-месечен син, който има анафилактична алергична реакция към сусам, фъстъци, ядки кашу и шам фъстък, предложи историята си като доказателство: „Аз съм доста скептичен“, казва мъжът, който поиска да остане анонимен. Той и съпругата му следват инструкциите на лекаря и правят свои собствени изследвания, когато става въпрос за лечение на алергии или съвети за менюто в ресторанта, които четат онлайн. Много от тези изследвания започват за тях във Facebook групи за родители, страдащи от алергии, които понякога предлагат добре цитирана информация, която след това проверяват. Но има и много твърде добри публикации и реклами, на които, признава той, може да е трудно да се устои. „Трябва да кажа, че като баща със син алергичен, наистина ми се иска да вярвам на заглавията и да мога да си мисля: „О, той ще се оправи, те са намерили лек.“ Тъй като алергиите все още са донякъде научна мистерия“, казва той, „това е зряла територия за примамка за кликване и фалшива информация, представяща се като „наука““.
„Това правят гадателите: те хвърлят широка мрежа, докато намерят нещо, което може да има някакво приложение в живота на някого, и го придружат.”
Не е изненада, че родителите са уязвими мишени за всякакви алергични шарлатанство. Достатъчно трудно е да пазим децата в безопасност, докато се движат по света, но може да е непосилно да се тревожиш, че парче торта, съдържащо скрити алергени на парти за рожден ден, може да ги убие. Но обемът на насочването на това уязвимо население, на който са обект на съвременните търговци на змийско масло, е шокиращ.
Stukus проучи шест години публикации, свързани с алергии, в социалните медии и представи своите констатации на годишната среща на Американския колеж по алергия, астма и имунология през октомври. Това, което видя, беше тревожно, казва той, и не беше изненада за никой от колегите му на срещата.
„Има компании, както и различни видове медицински доставчици, които умишлено са насочени към общността на хранителните алергии и търгуват с псевдонауката като начин да печелят от услугите си, като тестване за чувствителност към хранителни алергии в домашни условия, което не е точен начин за диагностициране на каквото и да било“, той казва.
Един клон на шарлатанството, насочен към родителите с хранителна алергия, включва съмнителни средства за диагностициране на хранителни алергии, като напр. хиропрактика корекции, мускулни тестове и анализ на косата, казва Стукус. Търговски сайтове домашни тестове за хранителни алергии често са свободни с термините "алергия" и "чувствителност" и ги използват взаимозаменяемо, въпреки че хранителните алергии и хранителните непоносимост са много различни неща. (Стукус стига толкова далеч, че казва, че чувствителността към храната не е реална.)
„Тези фалшиви онлайн тестове [непоносимост към храни] по принцип продължават да питат за всеки често срещан симптом, докато не кажете „да“, казва Стукус. „Това правят гадателите: хвърлят широка мрежа, докато намерят нещо, което може да има някакво приложение в живота на някого, и го придружат.“
По-тревожно от това да убеждавате някого, че има несъществуваща хранителна алергия, обаче е, че дезинформацията за алергията може да подхрани недоверието към масовата медицина, което може да застраши здравето на децата. Някои видеоклипове във Facebook и YouTube представят лекари по хиропрактика или алтернативна медицина съвет, който „твоите традиционни алерголози няма да ти кажат“ или посочват, че „избягването на алерген не е лек“ и поставят опасното или безполезно средство за защита като по-активно от препоръките на сертифициран алерголог.
Превъртането през коментарите на някои от тези видеоклипове разкрива зрители, които са ентусиазирани, че съветите в видео им спести пътуване до лекар за диагноза или да поиска виртуална диагноза на алергия реакция. Описвайки „големи червени кървящи подутини, остри стомашни болки и „подути““ около устните им, страдащ от едно видео коментира: „...просто се чудех дали да отида на лекар или просто да сложа крем върху него и да се надявам на най-добрият.”
„Липсата на ефективно лекарство означава, че ние сме голяма, зряла мишена за всеки медицински шарлатанин и здравен измамник, включително анти-ваксьорите.
Разпространението на хранителните алергии сред децата се е увеличило, и спекулациите относно причините за скоковете се отклоняват в територия на теорията на конспирацията с, може би не е изненадващо, някакъв кръстосан от движението против vaxxer.
Разгорещени спорове изобилстват сред родителската алергична общност относно теорията, че правителството е започнало да добавя фъстъчено масло към ваксините преди десетилетия и е виновно за увеличаването на алергии към фъстъци при деца. Това е опровергано твърдение че дори някои анти-ваксери казват, че е невярно. И все пак много родители вярват в това и може да не ваксинират децата си от страх, че ще развият животозастрашаваща алергия към фъстъци.
„Ако неваксинирането предотврати хранителни алергии, тогава неваксинираните деца не трябва да имат храна алергии, но го правят“, казва Мелани Карвър, вицепрезидент на обществените здравни услуги и маркетинг за Американска фондация за астма и алергии. Отлагането на ваксинацията поради страх от алергии крие рискове за здравето на децата, казва тя.
„Липсата на ефективно лечение (за разлика от няколко лечения, които все още се разработват) означава, че ние сме голяма, зряла мишена за всеки медицински шарлатанин и здравен измамник там, включително анти-ваксери“, казва Лоръл, автор на блог за алергии и член на няколко групи във Facebook за родители, страдащи от алергии, които поискаха да останат анонимен. Лоръл казва, че наскоро е била изхвърлена от група за алергии, след като е маркирала публикация срещу вакс в мод. Оказа се, че анти-вакс плакат беше модераторът и Лоръл беше заредена.
Стотиците, ако не и хилядите групи във Facebook за родители, страдащи от алергии, се различават значително по отношение на качеството на информацията и колко добре са контролирани за подвеждащи и опасни публикации, казва Лоръл. много добро, отговорни Facebook групи и блогове помогнете на родителите да разберат научни изследвания, свързани с алергиите. Родителите с алергия често са тревожни и претоварени и подкрепата, която могат да получат онлайн от други родители, които разбират през какво преминават, може да бъде безценна.
Но измерването на надеждността на групите за алергии във Facebook отнема време. Като цяло е по-безопасно да мислим за социалните медии като една стъпка в събирането на доказателства за алергии и оценявайте всяка статия за проучване или съвет за ресторант без алергии независимо, казва Никол Смит, а дълго време алергични родители блогър в Колорадо Спрингс, Колорадо.
„Ако се твърди, че нещо е лек, бягайте в обратната посока“, казва Смит. Родителите трябва да бъдат предпазливи и да обсъждат дори безобидни, изглеждащи билкови добавки с алерголога на детето си преди да ги опитате, казва тя, „защото не знаете какво друго може да има в такъв, който би могъл да задейства системата“.
Вместо да разглеждате блогове и по-малко надеждни информационни портали, обърнете се към ресурси с нестопанска цел или медицинско общество за родители, като напр. TARE, AAAI и ACAAI, препоръчва изследователят по алергии Томас Казале, доктор по медицина, бивш ръководител на ACAAI и професор по педиатрия в Университета на Южна Флорида.
Не забравяйте, че алергиите са толкова индивидуални, че алергологът на вашето дете винаги ще бъде най-информираният източник на информация. Съхранявайте файл с изследвания, лекарства и препоръки, които виждате онлайн, и донесете списъка на срещи, които да обсъдите с вашия алерголог. Те познават детето ви и са по-добър източник на информация от непознат с дете, чието състояние може да има малко влияние върху състоянието на детето ви.
„Опасно е да вземеш онлайн анекдота на друг човек и да го приложиш към собствената си ситуация, без да разпознаваш там има много нюанси, които никога не са обсъждани, които могат значително да повлияят дали анекдотът дори се отнася за [вашето дете]“, Стукус казва.
„Най-страшната част от всичко това са хората с дете, което има активни симптоми и публикува снимка на обрив питайки тяхната група: „Какво да правя?“ И други хора без никакво обучение предлагат своето мнение“, той продължава. „Така виждам, че някой може да умре и това наистина ме плаши по дяволите.
