На детска площадка с моите 2-годишни момиченца близначки в топла пролетна сутрин. Небето е ясно и без облаци. Момичетата са намерили локва, а Клементин се е хвърлила в средата й, предизвиквайки бурен смях от сестра си Пенелопа, която бързо последва примера. Те несъмнено са сестри и днес действат по същия начин.
Но те са различни. Начинът, по който всеки набор от братя и сестри е различен, да. Но и повече. Пенелопа рутинно се занимава с други малки деца. Междувременно Клементин предпочита да бъде сама, когато е в непосредствена близост до другите. Тя също така е склонна да избягва директния контакт с очите. Това е така, защото Клементин, жена ми и аз наскоро научихме, е така аутист.
Клементин беше официално диагностициран аутизъм на 21-месечна възраст. За да бъдем по-точни, тя беше диагностицирана с „лек аутизъм“. Съпругата ми и аз не сме сигурни дали нейната диагноза ще бъде състояние, променящо живота, или няма да окаже никакво влияние. Ако беше преди няколко години, Клементин, казаха ни, щеше да бъде диагностицирана
След като чухме диагнозата на Клементин за първи път, жена ми и аз имахме много различни реакции. Тя веднага се разплака. Тя плачеше дни наред. И тя все още е в процес на скърби за „перфектния живот“, който сме си представяли за нашите деца. Емоционалната ми реакция не беше толкова мигновена.
Първо трябваше да контекстуализирам диагнозата на Клеми. Прекарах първите 30 години от живота си, борейки се да преодолея няколко тревожност нарушения. Противно на всички очаквания, включително моите собствени, сега съм опитен съдебен адвокат и стендъп комик. Жена ми е още повече загадка: клиничен психолог с биполярно разстройство. Тя се представя като тази весела, щастлива фигура, но реалността е, че тя е хронично самоубийствена и ежедневно се бори да стане от леглото. Ако „лекият аутизъм“ се окаже, че Клеми трябва да понесе кръста, не е по-страшно, помислих си, от тежестите, които жена ми и аз вече преодоляхме.
Най-големият страх на жена ми е, че Клементин ще бъде безмилостно подигравана и тормозена през цялото си детство. Но повече се притеснявам, че Клементин се чувства по-ниска от Пенелопе,
Но със сигурност не съм без притесненията си. Най-големият страх на жена ми е, че Клементин ще бъде безмилостно подигравана и тормозен през цялото й детство. Но повече се притеснявам от това, че Клементин се чувства по-ниска от Пенелопе, което действително произтича от собствения ми опит като близнак. Брат ми и аз влязохме в детската градина през есента на 1983 г. Детската градина беше половин ден за повечето деца, но цял ден за мен. Ясно си спомням първия учебен ден: не си спомням да чакам автобуса или да се сбогувам с майка си, но все още мога да си представя брат ми да се прибира вкъщи по обяд.
Преди детската градина взехме „входен” изпит, за да открием евентуални проблеми с обучението. В резултат на очевидно ниския ми резултат в една част от теста, училището ми предложи да изразходвам детска градина следобед, посещавайки програма, наречена KEEP. Не си спомням много за това, което направихме в KEEP. Това, което очевидно остана в мен, е фактът, че ме изтъкна като „различен“ - дори от собствения ми брат. Надявах се да е различно за дъщеря ми.
Нашият педиатър първо изрази притеснения относно аутизма по време на 12-месечната проверка на здравето на Клементин. Без никакво подтикване от наша страна, тя използва думата „самостимуване“, за да опише начина, по който Клементин се успокояваше понякога по време на посещението. Жена ми веднага разбра какво предлага педиатърката и се развали на място. Вече имахме собствени подозрения, но смятахме, че е твърде преждевременно докторът да алармира. Професионалистите, които са специализирани в диагностицирането на аутизъм, дори няма да се опитат да поставят точна диагноза до 18 месеца. Самостимуването е поведенческа черта, свързана с аутизма, но също така е в сферата на „нормалното“ поведение на бебето. Когато се сблъсках с педиатърката с този ред на мисли, тя отстъпи и се извини, че е причинила ненужен стрес.
Разбира се, нямаше да ни ужили толкова, ако не беше нещо, за което вече сме мислили. Още преди нашите момичета да успеят да пълзят, забелязах ярък контраст между качеството на зрителния контакт между Пенелопе и Клементин. Пени винаги е демонстрирала по-голям интерес към хората, проявявайки особено интензивен и продължителен зрителен контакт. От друга страна, Клементин винаги се е интересувала повече от нещата. Докато Пени изучаваше контурите на лицето ми, Клементин щеше да прекара 30 минути в игра с малък етикет, който беше прикрепен към техния етажен мобилен телефон. Пенелопе редовно си играе с дъщерята на съседа ни, която е няколко месеца по-голяма. Клементин явно иска да се ангажира с тях, но нещо я спира. Въпреки всички тези наблюдения, жена ми и аз предположихме, че контрастът между Пенелопе и Клементина може да се припише на личността. Дори бихме се пошегували, че Пенелопе е комик като баща си, а Клементин е мизантроп, както и майка й.
През седмиците след нашето уелнес посещение, жена ми и аз бяхме по-заети с физическото развитие на Клементин. Докато Пени започна да ходи на 10 месеца, Клементин все още имаше проблеми със седенето. Тя беше одобрена за физиотерапия, но имахме проблеми да се свържем с подходящ терапевт. Единственият терапевт, който се появи в нашата къща, беше алергичен към котки и дори не прекрачи прага. Клементин най-накрая започна да ходи на 16-месечна възраст, доста в рамките на нормалното. След целия този стрес беше много шум за нищо.
Но точно когато излизахме за въздух, дойде време за 18-месечна уелнес проверка на Клементин. Насрочихме това с различен педиатър, за да опитаме чифт свежи очи. Не планирахме да обсъждаме аутизма, но това се прояви, когато изразихме загрижеността си за Клементин развитие на речта. На 18-месечна възраст едно малко дете трябва да може да каже няколко (единични) думи, да каже и/или да поклати глава „не“ и да посочи, за да покаже на някого какво иска. Клементин не удовлетвори нито едно от тези минимални очаквания.
Въпреки че и жена ми, и аз влязохме в оценката, очаквайки диагнозата, все още беше дразнещо, когато стана официално
Педиатърът направи препратка за оценка на Клементин за програми за ранна интервенция, включително оценка за аутизъм. В рамките на няколко седмици Clementine беше одобрена за услуги чрез ранна интервенция, включително логопедична терапия, трудова терапия, специални инструкции и оценка на аутизма. По времето, когато е била диагностицирана, тя е получавала седмична домашна терапия повече от месец.
Клементин беше оценена от психолог в нашия дом. Тя седна на пода с лице към психолога. Той постави сортировач на форми в краката й и я покани да постави предметите в него. Въпреки това, всеки път, когато тя се опита да вкара предмет в дупка, той го блокира с ръце. „Нормалното“ дете, каза той, в крайна сметка ще гледа на оценителя като форма на комуникация. Клементин обаче остана фокусирана върху предметите, като многократно се опитваше да ги премести със сила. Той дори й попречи да напусне хола и тя все още не успя да предложи никакъв значителен зрителен контакт. По време на целия изпит тя показа ограничени жестове, лоши умения за имитация, не използваше функционален изразителен език и дори имаше затруднения да отговори на името си. От ярката страна, Клементин не показа никакво самостимуване по време на изпита.
Въпреки че и жена ми, и аз влязохме в оценката, очаквайки диагнозата, все още беше дразнещо, когато стана официално. Жена ми се опита да сдържи сълзите си, но отново беше съкрушена. Може да не е била изненадана от диагнозата, но все още не е била готова да я приеме.
Веднага след оценката, психологът отдели време да се обърне към слона в стаята: „Направихме ли нещо лошо като родители?“ Отговорът му накратко беше не. Причината, според лекаря, вероятно е генетична и няма нищо общо с каквито и да било родителски решения, които сме взели до този момент. Разбира се, естествено е да погледнете назад и да отгатнете определени практики или избори, направени по пътя.
За щастие, жена ми и аз имаме конкретни доказателства, че факторите на околната среда не са причинили аутизма на Клементин. Имахме едно изследване с близнаци в реалния живот. Пенелопе е била изложена на същите фактори на околната среда и не показва признаци на аутизъм.
И аз се притеснявам за Пенелопе. След диагнозата научих, че около седем милиона „типично развиващи се“ американец децата, които имат братя и сестри с увреждания, са изправени пред много от същите предизвикателства — и радости — като техните родители
Родителите очакват близнаците да бъдат различни. Но колко различно никога не си представяте. Сега е ясно колко различен е растежът им. Пенелопе се развива изпреварващо и продължава да се отличава в много области. Онзи ден тя започна да дрънка от азбуката, докато пресича пистата с препятствия. Беше невероятно и все пак, Чувствах се виновна за аплодиране на нейния успех. Понякога е трудно да се вълнувате от постиженията на Пени, без да се чувствате виновни за ограниченията на Клементин. Не искаме Клементин да се чувства зле за собствените си способности и все пак не искаме Пенелопа да се чувства пренебрегната, като заглушава вълнението си.
И аз се притеснявам за Пенелопе. След диагнозата научих, че около седем милиона „типично развиващи се“ американец децата, които имат братя и сестри с увреждания, са изправени пред много от същите предизвикателства — и радости — като техните родители. Но те също са изправени пред набор от други проблеми. Например, някои се възмущават от изискванията, поставени към тях в ранна възраст от техните братя и сестри; мнозина се чувстват пренебрегнати от често претоварените си родители.
Вече усетихме, че попадаме в този капан. Чувства се невъзможно да не. Въпреки че бяхме наясно с тези потенциални проблеми, аз и съпругата ми незабавно прехвърлихме емоционалните си ресурси към Клементин. Това означаваше, че неволно започнахме да обръщаме по-малко внимание на нейната сестра близначка. Преди диагнозата сутрешната ми рутина с момичетата обикновено включваше около час телевизия, или колкото време отне, за да се ориентирам. Сега всичко зависи от това кое бебе се събужда първо. Ако сме само аз и Пени, всичко е както обикновено (Свинчето Пепа, улица Сезам, Отвътре навън, Моанаи т.н.). Въпреки това, ако Клементин е ранната птица, часът е в сесия. Чувствам се притиснат да избягвам телевизията на всяка цена и да я ангажирам в просоциални игри и дейности.
Това е малко поразително. За щастие имаме помощ за Клементина. Чрез програмата за ранна интервенция на Ню Йорк тя вече отговаря на условията за до 20 часа седмично терапия и обучение. Освен това инструкторите не са само там, за да помогнат на Клементин. Голяма част от тяхната работа е да научат аз и съпругата ми как да работим и да обучаваме дете с аутизъм. Проучванията показват, че ранната интензивна поведенческа интервенция подобрява ученето, комуникацията и социалните умения при малки деца с разстройства от аутистичния спектър. Възможно е дори Клементин да хвърли някои симптоми с течение на времето и да няма симптоми до момента, в който влезе в детската градина. Въпреки че съм разтревожен за пътя напред, аз съм оптимист за нейното бъдеще.
Въпреки че съм разтревожен за пътя напред, аз съм оптимист за нейното бъдеще.
Все пак ще ми отнеме известно време, за да се отнасям с момичетата си по различен начин. Онзи ден аз и съпругата ми играехме с момичетата на нашия външен двор. Пенелопе и Клементин рисуваха с тебешир, забавление, което и двамата наистина харесваха. Бяхме там от добър час, когато Пенелопе внезапно се отегчи и поиска да влезе вътре. Тя напусна. Няколко минути по-късно попитах Клементин дали иска да влезе вътре, което беше посрещнато с пълна липса на отговор. Тя просто продължи да рисува без грижа на света. В крайна сметка дойде време за вечеря и казах на Клементин, че трябва да се върнем вътре. За пореден път тя просто продължи да драска. Реших да се върна вътре и да изчакам до вратата, очаквайки, че Клементин ще ме последва. Ако беше Пени, тя щеше да хукне след мен. Клементин обаче продължи да ме игнорира.
След това щракна: Клементин не е като повечето деца. Макар че не съм съвсем сигурен какво означава това, познавам дъщеря си; и знам, че тя обича самотата. Не мога да я привлечем, но може би мога да я принудя с чистото си присъствие. И така, излязох навън. Клементин се усмихна от ухо до ухо и се покатери в скута ми. Тя се забави за момент и ме хвана за носа. И двамата се засмяхме на глас. Миг по-късно тя пусна тебешира си и се върна вътре, без дори да ме погледне.
„Може би това е да имаш дете с аутизъм“, помислих си аз. Тогава за първи път от диагнозата се счупих. Не мисля, че бяха сълзи на скръб. Беше от радостта да се науча да разбирам дъщеря си.
