Първо, трябва да се чудите: Какъв вид чаша, наполовина пълна, пикантен, оптимист измисля списък като този? Може би това е човек, който е бил блъснат от шофьор на Domino's и сега има повече пари, които може да брои? Или може би той беше номер две на Тони Робинс, така че беше добре подготвен да се справи с трагичния живот на напълно парализиран?
Е, аз не съм наследник на империята на Domino, нито съм работил като мотивационен говорител. Аз обаче съм оптимист. И проклет да съм, ако оставя ситуацията да ме победи.
Напълно съм парализиран с изключение на няколко упорити мускула на лицето, които отказват да се откажат. Състоянието ми не се случи за една нощ. Това беше изключително постепенен процес, който се случва от лятото на 2010 г.
Виновникът за неговата методична дегенерация е неврологично заболяване, известно катоамиотрофична латерална склероза или ALS. Може би си спомняте, че сте чували за него по време на предизвикателството Ice Bucket Challenge, глобален феномен, който даде на болестта нейните 15 минути слава. Въпреки стотиците милиони долари, събрани през лятото на 2014 г., все още няма известна причина или лечение.
За мое щастие, въпреки че имам нужда от вентилатор, за да дишам, сонда за хранене за хранене, таблет за писане и електрически стол за придвижване, животът е добър. Сериозно. Имам красива, мила и умна съпруга. Аз също съм баща на следващия RBG в света, нашата тригодишна дъщеря Елиът Монро. Перспективата е всичко и аз, по дяволите, няма да позволя ситуацията ми да диктува настроението ми. Така че исках да пиша за някои от положителните страни от живота ми. Ето го.
- Когато става въпрос за прескачане на домакинските задължения, не става по-лесно от изтеглянето на ALS картата. Не ми се е налагало да мия чиниите веднъж. Мръсни пелени? Не благодаря! Оказва се, че се нуждаете от фини двигателни умения, за да изпълнявате и двете задачи.
- Имате нужда от помощ при многозадачност? Аз съм твоят човек. Благодарение на това, че съм напълно парализиран, мога да пиша имейли, като същевременно си подстригвам ноктите и в същото време обядвам! Лесно проветриво бебе, благодарение на технологията за поглед, гледач и сонда за хранене.
- Има ли нещо по-лошо от глътка прясно изцеден портокалов сок веднага след паста за зъби? Или обсъждате дали да изпиете чаша кафе, след като току-що сте си измили зъбите? Не аз, никога не трябва да се тревожа за такава главоблъсканица.
- Аз не съм Кари Брадшоу, въпреки че веднъж намерих чифт Manolo Blahniks в задната част на такси в Ню Йорк. Но моята игра с обувки е силна. Имам много маратонки по поръчка от Nike. Най-хубавото в това да имам нови ритници и да съм в инвалидна количка е, че обувките ми винаги са на показ. Да не говорим, че никога не се цапат, защото никога не докосват земята.
- Всички се какят. Това не е просто страхотна книга, това е факт от живота. Сега имам нужда от двама различни човека, които да ми помагат да правя бизнеса си, и съм доста редовен. Двамата късметлии, които се присъединяват към мен, имат много определени задължения. Игра на думи. Един човек ме вдига нагоре с мечешка прегръдка, докато вторият ми сваля панталоните надолу. Но благодарение на технологията, това наистина е единствената част от опита, която изисква практическа помощ. Имам прекрасно биде, което има повече настройки от кресло с по-остър образ. Не сте живели, докато не почувствате топлината на отопляемата тоалетна седалка в средата на зимата.
- Лейди Гага не е единствената с покер лице. Благодарение на ALS мога да запазя право лице, без значение колко високи са залозите. Има някакво минимално движение в веждите ми и по този начин давам сигнал да или не, когато нямам таблета си. Този нюансиран език е труден за разбиране от хората. Това обаче дава на мен и жена ми невероятно интимна форма на общуване.
- Теглим границата на контрабандата на наркотици през чужди граници, но освен това, ако имате неща за контрабанда или „задържане“? аз съм твоят човек. Нищо не кара охранителя да се чувства по-зле от това да трябва да потупа напълно парализиран човек, който говори с очите си. Аз също съм доста шерпа. Ако сме в мола или в Дисни и мога да държа чанти. Хвърлете ги на гърба и нека търкаляме.
Този списък беше изненадващо лесен за съставяне. Аз съм наистина позитивен човек, но не съм ангел или някакъв вид хипи-дипи, който има глава в облаците. Вярвам, че животът ми е труден, но не е по-труден от твоя. Всички имаме битки и борби. Изборът да му позволите да диктува настроението ви или как виждате света е точно това, избор. какво избираш?
Кевин Суон е баща, съпруг и писател. Той основа организацията с нестопанска целФондация „История на живота“. за повишаване на осведомеността и подпомагане намирането на лек за ALS. Той пише с очите си.
