Следното беше синдицирано от Quora за Бащински форум, общност от родители и влиятелни лица с прозрения за работата, семейството и живота. Ако искате да се присъедините към форума, пишете ни на [email protected].
Какво е да разбереш, че детето ти има синдром на Даун?
В нашето семейство сме 4-ма. Има мама и татко (Хана и Тим, оттук нататък наричани „ние“), има по-голям брат Остин (той е на 5) и по-малка сестра, Лори (тя е на 4).
Лори обича да слага куклите си в леглото, да ходи на училище, да подскача на батута и да бъде преследвана. Лори също беше диагностицирана със синдром на Даун тризомия 21 на 9-седмична възраст.
Остин обича Междузвездни войни, Супермен, прилепи и динозаври и иска да бъде супергерой, когато порасне. Ние сме нормално семейство.
Сега това е доста смело изявление. Какво е нормално? Е, нормално за нас понякога е да останем по пижами до обяд в неделя. Нормално е 2 деца да се бият за светлинен меч, докато са облечени като фея и върколак; всички стандартни семейни неща. Предполагам, че обичаме да се мислим за нормални с допълнения или нормален плюс.
Лори е родена у дома, в нашата спалня (всички планирано между другото) след много спокоен, много бърз раждане в 7.30 сутринта на 13 април 2012 г. Остин я срещна по-късно същия ден, след като се прибра от детската стая. Казахме „Остин, това е новата ти сестричка, Лори“. Той я погледна, погледна ни и просто каза „Лалу“ И така я наричат семейството и приятелите оттогава.
Продължихме с раждането на ново бебе за още 8 седмици и именно при нейния 8-седмичен преглед помолихме личния лекар да погледне краката й (тя имаше голяма разлика между големия и втория пръст на крака) и седмица по-късно имахме диагноза Синдром на Даун, това беше началото на нов етап от нашето пътуване.
Pixabay
Това беше шок, голяма корекция. И така, какво се случи след това?
За малко се съсредоточихме върху семейния живот. Казахме на семейството и на много близки приятели, но не се притеснявахме да кажем на други хора в този момент – фокусирахме се върху това да влезем в рутина като семейство и да даваме на децата си колкото е възможно повече любов и това ни помогна да останем основателни и да се грижим себе си. След това, когато бяхме готови, уведомихме хората за нашите семейни новини и се уверихме, че знаят, че ни е удобно да говорим и да отговорим на всеки от въпросите, които, разбира се, беше естествено да искат да зададат.
Щастливи сме, че можем да кажем, че семействата ни и от двете страни са фантастични. Те искат да научат всичко за ежедневните ни рутини и какво могат да направят, за да помогнат. Безценно е да знаеш, че някой е там, ако нещата са малко трудни, което понякога може да бъде.
Научихме за начина, по който дъщеря ни или всеки човек с диагноза Синдром на Даун научава и обработва информацията и здравните специалисти (и новите приятели) ни предостави и ни насърчи да използваме техники и инструменти, за да помогнем на Лори да цъфти и да процъфтява като индивид, който обича да учи и да участва в света около него нея.
Можете да зададете начини да помогнете на децата си, когато пораснат, и начини да им помогнете, когато ви няма.
Това оказа положително влияние върху начина, по който виждаме себе си като родители, тъй като се чувстваме способни да й помогнем по най-добрия начин, тъй като ние учат как учи, как мисли и в това знаем, че правим всичко възможно, за да й помогнем да бъде всичко, за което има потенциала бъда.
Имаме предизвикателства. Понякога се чувства като трудна борба. Но ние се чувстваме късметлии, чувстваме се благословени. Има ли неща, които бихме искали да знаем? Е, печелившите числа за лотарията за един! Не можете да знаете бъдещето, но можете да правите планове за семейството си. Можете да зададете начини да помогнете на децата си, когато пораснат, и начини да им помогнете, когато ви няма.
Но със сигурност най-здравословният начин да живеете за себе си, за вашето семейство е да бъдете тук и сега, да се наслаждавате един на друг, да бъдете семейство и да приемате предизвикателствата, които идват: защото те ще дойдат. Защото това е животът.
Ако трябваше да напишем писмо от себе си сега, до себе си в началото, то вероятно щеше да е нещо подобно:
„Скъпи ни,
Не се тревожете твърде много. Всъщност ще се оправите.
Децата ви са красиви, невероятни и невероятни, понякога досадни и вбесяващи и ще ви карат да се смеете всеки ден.
Опитайте се да не се тревожите за неща, които все още не са се случили.
Планирайте добре, но се наслаждавайте на всеки ден...
Ще си добре."
Тим Хейс е технологичен маниак, фен на метала, предприемач и посланик на синдрома на Даун. Прочетете повече от Quora по-долу:
- Кои са някои успешни начини, по които родителите могат да научат децата си на отговорност?
- Моето малко дете пита "защо?" на почти всичко. Как трябва да се справя с това?
- Кой е най-добрият комплимент, който сте получавали от децата си?
