Тази история е създадена в партньорство с Northwestern Mutual Foundation, ангажирани да ускорят търсенето на лек за детския рак, като същевременно подкрепят семействата, подложени на лечение, и оцелелите, страдащи от късни последици.
Когато детето е диагностицирано с рак, детството му се преобръща за части от секундата, тъй като лечението им става приоритет номер едно. Докато техните съученици, братовчеди и деца от квартала продължават да играят футбол в неделя, отивайки на плаж с бабите и дядовците и имайки преспиване, дните на тези деца изведнъж са изпълнени с посещения на лекари, изследвания и терапии; често трябва да прекарват повече нощи в болнично легло, отколкото в собственото си. Преживяването на толкова много промени толкова бързо може да шокира и изплаши децата, особено тези, които са твърде малки, за да разберат напълно какво се случва с тях.
Но детският рак засяга не само пациента. Тази диагноза е едно от най-разтърсващите неща, които един родител някога би могъл да чуе, и пътуването, което следва засяга цялото семейство - особено братята и сестрите, но също и бабите и дядовците, чичовците и лелите, братовчедите и близките приятели. За родителите логистиката, свързана с подкрепата на дете чрез лечение, може да бъде достатъчно облагаема, но емоционалните последици, които ракът в детството поема върху тях, другите им деца и най-близките до тях огромен.
Според Националния институт по рака, почти 16 000 семейства в САЩ всяка година световете им се обръщат с главата надолу по този начин, тъй като детето им е диагностицирано с рак. Това означава, че всеки ден няколко хиляди родители в цялата страна се стремят да бъдат най-добрите татковци и майки, които могат да бъдат, като същевременно се ориентират в тази нова и неизследвана територия. Изправени пред рак в детството за първи път, те не винаги знаят как най-добре да подкрепят детето си, като същевременно им позволяват да бъдат просто дете. В същото време роднините и приятелите не винаги знаят как най-добре да помогнат на тези семейства.
Когато се сблъскате с такива трудни обстоятелства, е полезно да имате напътствия от експерти и родители, които са преминали през това преди. Въпреки че всяко семейство и ситуация са уникални, тази колективна мъдрост може да даде възможност на родителите да се справят с трудните неща и да продължат, с подкрепата на другите, да отглеждат невероятни деца. Никой няма да каже, че това пътуване е лесно, защото не е, но наличието на това ръководство може да даде възможност на засегнатите от рак в детството да намерят малко надежда и да осъзнаят, че не са сами в тази борба.
Казване на децата истината
Чуването на първоначалната диагноза често е шокиращо, винаги поразително и със сигурност опустошително за родителите. И точно когато се опитват да подредят собствените си емоции и да обмислят следващите стъпки, те се чудят: Как, за бога, ще обясня това на детето си?
Този разговор ще бъде труден за провеждане — и може да е изкушаващо да се избегне или да се захароса, за да предпази детето от страшната реалност — Експертите и родителите настояват, че е изключително важно да се говори открито и честно с децата за техния рак, лечението и как ще се развие животът им промяна. Разбира се, възрастта и способността на детето да разбира ще диктуват колко подробности ще бъдат споделени. Независимо от това, родителите винаги трябва да се опитват да предоставят точна информация и да отговарят честно на въпросите и спокойно, докато децата от всички възрасти взимат сигнали от тона на гласа и лицето на родителите си изрази.
„Първият път, когато Рафаел получи рак, той беше на 3 години и 8 месеца, така че му обясних, че е болен и че лекарството ще му помогне“, казва Ирма Морено, чийто син беше диагностициран с остра лимфобластна левкемия през 2012 г., след това рак на костите през 2016 г. и левкемия за втори път в 2017. „Винаги бих казвал на Рафаел истината и бих отговарял на въпросите му възможно най-добре.
Тъй като Рафаел е бил толкова млад, когато за първи път е получил рак, Морено казва, че не е участвал в никакви решения за лечение по това време. „Но когато се появи рецидив на 7 и след това на 8 години, той питаше за всичко, свързано със здравето и лекарствата си“, отбелязва тя. „Сега Рафаел пита своя лекар за всяка информация, която иска да знае, и аз съм добре, че той знае всичко. Мисля, че е много овластяващо децата да знаят за лечението си, защото им помага да разберат състоянието си. В противен случай те се чувстват много любопитни и уплашени.”
За родители, които се мъчат да говорят с децата си за болестта или потенциалните резултати, Морено препоръчва включване на сертифициран специалист по детски живот. Това са доставчици на здравни услуги, които са били обучени да помагат на семействата да се справят с последиците от заболяването. Психолози, социални работници и дори детски лекар и медицински сестри също могат да помогнат в трудни дискусии.
Необходимо е село: 3 неща, които роднините и приятелите трябва да направят, за да помогнат
Понякога е по-трудно да знаете какво да правите, когато детето на приятел или роднина има рак, отколкото ако вие сами го изпитвате. Ето няколко места за начало.
- Помогнете на детето да живее възможно най-обикновен живот. Говорете с родителите за организиране на дати за игра, които ги успокояват (благодарение на дезинфектанта за ръце и грижата за други медицински препарати). Поканете децата, чрез техните родители, на социални събирания и квартални функции, като същевременно предлагате помощ, за да ги отведете там и да намерят безопасно място, където да се забавляват.
- Помощ за набиране на средства. Ракът е финансова тежест. Първо поискайте разрешение, а след това се наемете да се свържете с приятели и други, за да създадете страница за средства, за да помогнете за плащането на всичко - от хранителни стоки до лечение на рак.
- Протягайте ръка, колкото можете по-често. Изпратете имейл, текстово съобщение, обаждайте се, явете се в къщата им с някои хранителни стоки – каквото и да правите, уведомете ги, че сте там и не се отнасяйте към вас.
Молим другите за помощ
Родителите, отглеждащи деца, засегнати от рак, могат да се чувстват сами. Това е продукт на тяхното повишено състояние (когато детето има неизлечимо заболяване, всеки момент става ценен), както и стреса от гмуркането в задачи, които са нови за него. Посещенията на лекарите, сесиите за лечение и престоят в болница отнемат време и енергия, да не говорим за часове след час изследвания и болезнено вземане на решения.
Ето защо е толкова ценно родителите да изградят стабилна мрежа за подкрепа. Изследвания на Националния институт по рака показват, че получаването на помощ от други — както за логистични, така и за емоционални потребности — укрепва и насърчава не само родителите, но и детето с рак и техните братя и сестри.
Първоначално повечето родители се затрудняват да поискат помощ - може да е неудобно, трудно е да разберете какво да поискате, а самото искане отнема време. Но е от решаващо значение: Редовното, открито и честно общуване с приятели, роднини, съседи и други в кръга може да облекчи стреса, тъгата и прекаленото напрежение. Наред с информирането им за напредъка на детето, непрекъснатата комуникация дава на тези извън непосредственото семейство идеи как да помогнат, независимо дали това е чрез готвене на храна за семейството, транспортиране на други деца до техните дейности, участие в двора, пазаруване на хранителни стоки или дори просто даване на заем ухо.
„Моята подкрепа по време на това пътуване беше семейството ми, въпреки че живеят в Тексас“, казва Морено, който живее близо до Омаха, Небраска. „Лекарите и медицинските сестри в болницата [специалистите] също са много подкрепящи. Мисля, че болничният персонал наистина се опитва да разбере нуждите ни, колкото е възможно повече, за да ни помогне."
Експертите препоръчват също да се присъедините към група за подкрепа, лично или онлайн, и да се свържете с други родители на деца с рак. Вероятно има полза от посещението на терапевт или друг специалист по психично здраве, който може да помогне за обработката на сложни емоции; това може да е добър вариант и за други деца.
Точно както родителите се справят по-добре със система за подкрепа, така и детето, което има рак. „Рафаел се свързваше с приятели в болницата, предимно деца на лечение“, казва Морено. „Мисля, че децата в болницата се разбират много добре, защото знаят какво е да преминаваш през трудни неща.
Намиране на нормалността в сюрреалистично време
Веднага след като родителят получи диагноза рак в детството, всичко се променя. Графиците и рутините се променят, стресът нараства, емоциите се люлеят, финансите могат да са тесни, а семейните дейности и общуването може да са ограничени поради отслабената имунна система на детето.
„Ние като семейство не можехме да ходим на партита или църква, когато имунната система на Рафаел беше ниска“, казва Морено. „Едно от най-трудните неща за него беше да не посещава училище или да не ходи на екскурзии със съучениците си – беше толкова тъжен, че не ходи на училище.” Постоянното безпокойство за заразяване с вирус може да бъде трудно за децата, добавя Морено, тъй като те знаят, че заразяването с човек все още може да ги заведе в болница отново.
Но, за добро или лошо, всичко това е част от новата норма на семейството - и да го прегърнеш и да работиш вътре е по-здравословно за всички, отколкото да му се съпротивляваш. „Да приемеш, че животът ти се е променил, е много важно“, казва Морено. „Старата ти норма е изчезнала завинаги и няма връщане назад. Но се съсредоточи върху това да живееш с новото си нормално е възможно - това е най-доброто, което можете да направите."
В рамките на това ново нормално, експертите препоръчват да запазите възможно най-много неща същите, дори на фона на всички промени. Например, когато става въпрос за стил на родителство, ACS предлага да се поддържат същите очаквания за детето, като например желанието им да кажат „моля“ и „благодаря“ или да приберат играчките си, ако могат, вместо да променят правилата, само защото имат рак. Също така е важно да насърчавате времето за игра и забавните дейности, според случая, което може да им помогне да се почувстват като обикновено дете и да се отърват от болестта. Ключово е да ги поддържате свързани с приятелите си колкото е възможно повече, за да не се чувстват твърде изолирани, особено ако не могат да посещават училище за известно време.
„Мисля, че е много важно Рафаел да се занимава с обичайните си дейности, защото това го прави щастлив и все още се чувства като всички останали деца“, казва Морено. „Той знае, че е бил болен, но все още може да се радва на живота като дете. Казвам на другите родители, които преминават през трудни времена: Не позволявайте на децата ви да се чувстват сами или различни. Дори и да не обичате да посещавате други хора, позволете на децата си да виждат приятелите си."
Намирането на баланс и комфорт в този нов свят може да бъде предизвикателство, но е важно цялото семейство да опита. „За да може нашето семейство да поддържа ново нормално състояние, ние продължаваме да правим същите неща, както преди – само може би по различен начин, като например да ходим в парка вместо на кино или Walmart“, казва Морено. „Да водиш децата на гости при приятели и да носиш дезинфектант за ръце навсякъде е много важно. Ходихме на партита, църква и паркове и общувахме колкото е възможно повече, опитвайки се винаги да намерим щастието в живота.”
Поддържащата система също може да помогне с тази настройка. „Приятелите ми помагат на мен и семейството ми да поддържаме нормалността си, като спират в къщата ни или ни посещават в болницата“, казва Морено. „Едно нещо, което е много важно, е, че никога не се отнасят към нас по различен начин; те ни говорят като семейството, което сме. Повечето от нашите приятели се опитват да ни разберат, канят ни на събития и питат как да ни помогнат да бъдем добре. Ние сме нормално семейство, само едно, което се справя с детския рак.
