Мозъчни различия като аутизъм, ADHD, и дислексия не са нещо, което трябва да се лекува, а нещо, което трябва да бъде възприето като част от човешкото разнообразие. Това е възгледът за „невроразнообразието“, термин, въведен от австралийски социолог Джуди Сингър през 1998г. Движението за невроразнообразие подчертава основаната на силата преоценка на предишните отрицателни медицински диагнози и работи за по-голяма информираност на общността и включване на всички. Така че, разбира се, невродивергентните деца имат нетипични начини да се ориентират в света, но това е част от това, което ги прави специални.
Във видеото по-горе, Singer и д-р Лорънс Фунг, психиатър, специализиран в аутизъм и директор на проекта за невроразнообразие в Станфорд, говори с модератор Микаела Бирмингам за невроразнообразието във всичките му форми. В тази част от Страшна мама"s На живо. Работете. Серия Thrive, създадена в партньорство с Бащинските обсъждат защо невроразнообразието е важно да се прегърне у дома, училището и на работното място, как да да се ориентирате в нетипично поведение на публично място и как да се застъпите за повече ресурси за вашето невродивергентно дете в училище.
Следното е редактирано за дължина и яснота.
Д-р Фунг, има редица медицински диагнози, които биха могли да попаднат в категорията на невроразнообразието. Бихте ли описали някои?
Лорънс Фунг: Тези състояния включват аутизъм, разстройство с дефицит на вниманието/хиперактивност, дислексия или дискалкулия, проблем с извършването на изчисления. И не спира дотук. Например, епилепсията също може да се разглежда като невроразнообразно състояние.
Джуди Сингър: Мога ли да добавя още две? Един от тях е синдромът на Турет, който е доста често срещан. И заекване, което е увреждане на говора.
Можете ли да ни кажете малко повече за движението за невроразнообразие и как то е свързано със социалната справедливост?
JS: По принцип това произлиза от движението за самозастъпничество с аутизъм. А движението е просто нещо, чието време е дошло. Мислех за това като за нещо по модела на феминистките или гей движенията. Това е движение без лидер. Никой не им казва какво да правят. Това е развиващо се движение. Самата дефиниция за невроразнообразие се променя; някои хора имат различни представи за това какво означава.
Джуди, описваш себе си като едно от трите поколения жени на певицата някъде в аутистичния спектър. Как опитът ви като дете информира идеята за невроразнообразието?
JS: Започна с майка ми, защото тя не беше като никой, когото познавах. Щеше да има огромни борби да бъде нормална. Всъщност работата ми стана известна със статия в академична книга, наречена „Защо не можеш да бъдеш нормален веднъж в живота си?“ Много й казвах това. Баща ми го казваше понякога. Защо не можеш просто да бъдеш като другите момичета и да имаш приятели, да се омъжиш, да бъдеш лекар и да отидеш в университет? Какво е толкова трудно?
Винаги съм бил аутсайдер. И всъщност съм диспраксичен. Така че в Австралия беше просто ужасно, защото тук спортът е толкова високо ценен. Винаги бях последен, който ме избираха в отбори и ме унижаваха от учителите по Phys Ed. Но аз бях в безопасност в класната стая, защото бях добър ученик, докато други хора, като деца с дислексия, преминаха през абсолютен ужас. И това е, което се надяваме да променим.
Д-р Фунг, като баща на син с аутизъм, как се справихте с родителските предизвикателства, които се изправихте пред вас?
Майка ми, тя почина преди няколко години, но ме научи на много. Тя не е ходила в колеж. Едва завършила гимназия. Но това, което тя каза, когато синът ми беше диагностициран за първи път и преминаваше през много предизвикателства, тя ми каза да го обичам повече. Това остава в съзнанието ми.
По същество ние му даваме всички възможности, за които можем да се сетим, които могат да бъдат полезни за него. Не му е лесно. Когато беше диагностициран за първи път, когато беше на 4 години, той не говореше. Не бях съвсем сигурен как ще се справи с училището, как ще се сприятели. С течение на времето, с всички възможности, които му дадохме, той постепенно премина от нужда от индивидуална помощ, когато беше в детската градина, до средното училище, той каза: „Вероятно ще се оправя“.
Все още си спомням, че някои лекари казаха, че ще бъде трудно за него в средното училище, защото ще трябва да ходи в различни класни стаи и ще бъде объркан. Но ние имахме вяра и го обичахме и просто се опитахме да му окажем възможно най-добрата помощ, когато има нужда. А сега е на 17 и кандидатства в колеж. Той все още има нужда от помощ тук-там, но като цяло е приличен ученик. Когато беше на 4 години, не можех да си представя какъв ще бъде пътят. Траекторията е много различна от един човек до друг. Но едно нещо е същото: родителите обичат децата си. Но родители, вие трябва да обичате децата си повече.
Д-р Фънг, някога детето ви се бореше с поведение в ситуации, в които другите не бяха подготвени да подкрепят? Какво се случва, когато сте в Target и получавате осъдителни погледи от други хора, които не осъзнават какво преживява детето ви?
LF: Когато синът ми беше на 2 години, бяхме на гости на семейството в Канада. И определено семейството ми ме гледаше и казваше: „Какво правиш с новия ни член на семейството тук?“ Изглежда, че родителите на невродивергентни деца обикновено са мишените. Хората смятат, че родителите не постъпват правилно за детето и затова детето се държи лошо.
Много от семействата в моята клиника имат подобни проблеми. И понякога неприятната последица е, че те се отдалечават от обществени места и се страхуват, че ще бъдат зяпани или дори ще им кажат нещо. Това няма да е много здравословно с течение на времето, ако не ходят на обществени места.
Има определени състояния, при които, да речем, ADHD, например, когато детето има хиперактивност и импулсивност на обществени места, определено може да има неща, за които наистина не можете да направите твърде много поведенчески. И понякога тези деца могат да реагират доста добре на лекарства и могат да се държат по-добре на обществени места. Но понякога това не е свързано с хиперактивност или импулсивност. Просто детето се държи различно в социално отношение. Това се случва с много деца от аутистичния спектър; те не разбират толкова много социалния свят. Когато стигнат до ресторант, те могат да направят неща, които не се разбират. Те са неразбрани от другите.
За децата, особено по-малките, тази ситуация е лесна за справяне. Много често родителите могат да обяснят на другите, че „Синът ми е в спектъра, моля, извинете ни“. Тогава всички ще бъдат много любящи и може би ще се опитат да помогнат. Но ако мълчите и си тръгнете, това няма да помогне. Това само би накарало другите хора да си помислят: „Това беше още един лош родител. По някаква причина те не могат да се справят с детето си."
JS: Дъщеря ми, когато беше обект на тормоз в училище и хората я мислеха за странна и странна, се появи общество за аутизъм и те проведоха час за аутизма и какво има Ели. И това промени нещата. Най-големият побойник се превърна в най-големия й защитник.
Как да разберете разликата между симптомите и досадното детско поведение? Как вие, като родител, различавате кога детето се нуждае от малко допълнителна любов и подкрепа от това, когато трябва да го изключите, защото е досадно?
LF: Разберете дали предизвикателното поведение се случва само в определена обстановка, като у дома срещу училище и вкъщи. Ако това се случва през цялото време, тогава шансът да е ADHD е по-висок. Ако е засегната от околната среда, това потенциално не се дължи на ADHD. Това е много общ начин на мислене за това. Ако имате състоянието, състоянието не изчезва, ако влезете в различна настройка.
Друго нещо е времето. Някои деца с ADHD приемат лекарства и до края на деня лекарството ще изчезне. Тогава те не могат да направят това, което биха направили по-добре по-рано след приемане на лекарствата си.
Подобри ли се или разшири обучението за учители в сферата на невроразнообразието?
LF: Много от методите, които учителите се обучават за специално образование, ако са обучени със специално образование, са да разберат какво не е наред и да се опитат да го поправят. Това е като медицински модел да се опитваш да намериш симптома и след това да намериш лек или лечение за него, за да направи нещата по-нормални. Парадигмата на невроразнообразието е различна. Прегръщаме напрежението на всеки.
Например, много от времето, когато учат децата как да разбират есета и така нататък, те трябва да видят голямата картина. Това е нещо, в което децата от спектъра не са много добри. Но те могат да бъдат много добри в детайлите. И има някои теми, които наистина са за детайли. Ако искате някой да знае всички подробности, детето от спектъра ще ги знае.
В образователната среда използването на подхода, базиран на силата, беше предизвикателство. Ако детето няма да има възможности да бъде гледано по-позитивно, тогава учителите няма да видят добрата страна на тяхната невродивергенция. Мисля, че има нужда местните училищни райони и може би държавата или дори федералното правителство да инвестират в деца въз основа на техните силни страни.
Джуди, можеш ли да се сетиш за примери, може би със собствената ти дъщеря, където тя е имала сила, която е била много по-напреднала, отколкото едно невротипично дете би могло да има в тази ситуация?
JS: Просто оставям дъщеря ми да прави това, в което е добра. Дъщеря ми вече е на 34 и е добра в художествената литература за млади възрастни. Тя е чела всяка книга, която някога е била написана. Тя има блог, който всички следват. Дъщеря ми, добре, поради COVID, нямаше много работа. И ситуацията на работа не е била добра за нея. Но това не ме притеснява особено, защото тук имаме доста разумна пенсия за инвалидност. Няма натиск. И дъщеря ми намери нещата, които обича. Тя обича музикалния театър. Тя ме завлече в него. Сега и двамата се занимаваме с музикален театър. Тя принадлежи към писателска група. И накрая, тя намери постоянна работа, която използва нейните умения за четене и писане.
Д-р Фунг, разкажете ни за вашето изследване, което се фокусира върху специализирани програми за заетост, насочени към по-високи нива на задържане и качество на живот на невродивергентните хора. Предполагам, че това има много общо с тази сила на мислене?
LF: Това е специална инициатива на катедрата по психиатрия в Станфорд и ние я наричаме базиран на сила модел на невроразнообразие. Ние използваме това като организационен принцип, за да научим заинтересованите страни как да направят работното място по-благоприятно за невроразнообразието. Вярваме, че не е важно само да научим невродивергентния индивид как да работи. Също толкова важно е работодателите да приемат невроразнообразието. Защото невроразнообразието е мощно нещо. Когато хората имат различни видове мозъци, различни умове, вие имате иновации. С различни гледни точки можете да решите проблемите на различно ниво.
Хората от спектъра могат да спестят на компаниите десетки милиони долари. Невроразнообразието може да се счита за конкурентно предимство. Така че не само е добре за компанията да мисли за наемане на невродивергентни хора като въпрос на социална справедливост, но и за крайния резултат. Като имат невроразнообразни индивиди в средата си, те могат да увеличат производителността и иновациите. Ето как го обясняваме на компаниите.
След като успеем да намерим хора от спектъра, които знаят какво харесват, ние им помагаме да намерят работа и да изравнят условията и да бъдат наети. По отношение на интервюирането се уверяваме, че има настаняване. Много от случаите, когато невроразнообразните хора се борят да си намерят работа, това не се дължи на тяхната квалификация. Понякога това е как се провежда интервюто; ако компанията интервюира по начин, който предизвиква безпокойство, тогава представянето на индивида в интервюто няма да бъде толкова добро.
Искаме да го отнеме. Уверяваме се, че има достатъчно разбиране за това как ще изглежда интервюто. И ако изглежда, че ще предизвика твърде много безпокойство, трябва да изравним условията, като направим промени. Много компании са готови да работят с нас по време на фазата на интервюто. И след като те намерят правилния човек, ние продължаваме да помагаме на компанията и невродивергентния индивид чрез постоянна подкрепа, когато са на работа.
