Синдромът на Аспергер не е официална диагноза от 2013 г. В Диагностично и статистическо ръководство на Американската психиатрична асоциация (DSM-V) беше публикуван същата година и в него се обяви, че всеки, който е бил диагностициран с Аспергер, трябва да бъде диагностициран с разстройство от аутистичния спектър. Въпреки че Аспергер, синдромът, кръстен на австрийския изследовател Ханс Аспергер, беше добавен към DSM само 19 години по-рано последващи изследвания показват, че не се различава достатъчно от другите видове аутизъм за да се наложи отделна диагноза.
Така че, точно така, синдромът на Аспергер - смята се, че засяга 37,2 милиона души по света - беше изтрита от книгите в САЩ
И все пак, шест години по-късно, терминът продължава. Хиляди американци, млади и стари, продължават да се идентифицират като хора с Аспергер. Някои наричат себе си „Aspies“.
„Имаше отблъскване от общността на Аспергер, защото много хора го разглеждат по-малко като диагноза и повече като своята идентичност“, казва
Много родители също предпочитат термина „Аспергер“. разстройство от аутистичния спектър. Те намират, че е по-лесно да приемат и разберат, отколкото широка диагноза - особено когато детето им няма когнитивните и езикови ограничения, каквито имат много други деца с аутизъм.
„От една страна, може да бъде абсолютно облекчение, когато детето ви получи по-лека диагноза“, казва Едит Шефър, д-р, историк, преди в Калифорнийския университет, Бъркли; автор на Децата на Аспергер: Произходът на аутизма в нацистка Виена; и майка на дете, което е било диагностицирано с Аспергер. „Освен това, Аспергер има конотация на суперличност или умствена сила.
От друга страна, диагнозата на Аспергер може да подценява предизвикателствата, пред които са изправени тези деца всеки ден. „В крайна сметка това може да бъде лоша услуга за деца, които се нуждаят от помощ“, казва Шефър. „Според моя опит държавата разстила червения килим за диагноза аутизъм повече, отколкото за Аспергер. Знаейки това, много семейства – включително и моето – биха се хвърлили в клиниката, защото различните лекари често стигаха до различни заключения.
Когато кандидатствала за услуги за сина си, Шефър използвала неговите аутизъм диагноза, а не на Аспергер, за да получи адекватна помощ. „Това, което е несправедливо спрямо децата“, отбелязва тя, „е, че след пет години терапия синът ми се справяше по-добре от друго дете с Аспергер, което не получи терапия“.
Децата, които не получават лечението, от което се нуждаят, само по себе си е много добра причина да настоявате за премахване на термина. Но има и една също толкова силна, макар и по-неприятна причина да се откаже от „Аспергер“ – неговият съименник, симпатизиращ на нацистите.
„Ръководствата за родители винаги включват параграф, в който се казва, че Ханс Аспергер е направил прекрасни неща за тези деца. Веднъж дори заведох сина си на психиатър, който каза „трябва да се чувстваш добре от тази диагноза; ти си кръстен на герой."
Ханс Аспергер, педиатър във Виена по време на Третия райх, дълго време беше считан за първия професионалист, идентифицирал видове деца, на които, ако бяха оценени между 1994 и 2013 г., вероятно щеше да им бъде поставена диагноза Аспергер. Той не е измислил термина „синдром на Аспергер“, но публикува изследвания върху тези деца, което накара британския психиатър Лорна Уинг да нарече синдрома на него в основен документ от 1981 г.
Аспергер призна, че тези деца показват необичайни модели на поведение и се борят да се впишат в обществото - но също така отбеляза техните превъзходни когнитивни и езикови способности. Тези последни характеристики, според него, правят тези деца обучаеми и следователно „полезни“. Що се отнася до децата с по-инвалидиращи форми на аутизъм обаче, те се разглеждат като загубени каузи. И така, Аспергер ги изпрати в Am Spiegelgrund, детска клиника във Виена, за да бъдат дозирани до смърт с барбитурати.
Но тази част от историята беше погребана. След падането на нацисткия режим само частта за Аспергер да спасява определени деца стана знание. Така в продължение на повече от 70 години на него се гледаше като на шампион за деца от аутистичния спектър. „Ръководствата за родители винаги включват параграф, в който се казва, че Ханс Аспергер е направил прекрасни неща за тези деца“, казва Шефър, която разкрива всичко това в книгата си от 2018 г. Децата на Аспергер. „Веднъж дори заведох сина си на психиатър, който каза: „трябва да се чувстваш добре от тази диагноза; ти си кръстен на герой.“
Преди да започне проучване за книгата си, Шефър нямаше никаква причина да се съмнява в невероятния образ на Аспергер. „Всъщност се заех да разкажа героична история, въз основа на внушението, че той е маркирал и защитил деца с превъзходни способности – като психиатричен списък на Шиндлер“, казва тя. „Но първият файл в първия архив, който отворих, ми каза, че истинската история е много различна.“
Предвид тези факти е чудно, че статутът на фалшивия герой на Аспергер е оцелял толкова дълго. Шефър смята, че това се е запазило отчасти, защото, подобно на повечето лекари във Виена, Аспергер никога не се е присъединил официално към нацистката партия. „Но той беше нацист във всичко, освен по име, работеше в горните ешелони на програмата за евтаназията и съзнателно прехвърляше деца, за да бъдат убити“, казва тя. След войната той става директор на детска болница и започва да се митологизира като нацистки съпротива, който спасява деца. Шефър казва, че е останал на могъща позиция чак до смъртта си през 1980 г., така че никой не смее да го предизвика.
Въпреки непоправимите му действия, може да се твърди, че Аспергер заслужава поне известна заслуга за идентифициране на деца с аутизъм, които в противен случай може да са летели под радара, и оценяване на своя началник способности. Шефър отхвърля тази идея.
„Отдавам чест на Лорна Уинг“, казва тя. „Нашето разбиране за Аспергер се дължи на нейната работа. Тя кръсти синдрома на него като професионална любезност, но направи свое собствено изследване, което беше много по-сложно и по-обемно от неговото. Докладът му беше лош и бърза работа въз основа само на четири казуса. Той също така нарече тези деца по своята същност садисти, злонамерени и психопатични, което има конотация на престъпност на немски. Wing се отърва от цялата тази проклета и откровено фалшива реторика.
„Това не е просто нещо за компютър – то докосва хората в основата им. Те си мислят: „Аспергер може да ме е убил“ или „той може да е изпратил сина ми да бъде убит.“
Маккримън казва, че шест години след излизането на DSM-V той не познава клиницисти, които все още диагностицират децата с Аспергер. Ако някой професионалист е поставял диагнозата, да се надяваме, че констатациите на Шефър са ги възпирали - или ще ги възпират веднага щом разберат. Но как се чувстват самопровъзгласилите се Aspies, които не са съгласни с DSM-V, за своя лейбъл в светлината на тази новина?
„Хората ми казаха да се подготвям за отблъскване, така че съм изненадан колко много хора ми пишат, че никога повече не могат да се нарекат Аспи“, казва Шефър. „Чувствам, че 90 процента от коментарите, които получавам, са в този дух, от хора, които преди са се идентифицирали с Аспергер, които вече не го правят. Това не е просто нещо за компютър – то докосва хората в основата им. Те мислят, Аспергер може да ме е убил или може да е изпратил сина ми да бъде убит.”
В крайна сметка обаче Шефър вярва, че всеки трябва да реши дали да продължи да се идентифицира като човек с Аспергер или не. „Мисля, че лекарите трябва да спрат да го използват; това не трябва да бъде етикет, натрапен на някой друг“, казва тя. „Но аз основно вярвам, че болестта на Аспергер е родена от евгеническата йерархия, желанието да се отдели кой е с увреждания и кой е суперличност. През последните години тя казва, че има движение за изоставяне изцяло на тези типове етикети и вместо това разглеждане на аутизма като многоизмерните, хетерогенни експерти по синдроми, които сега го познават бъда.
Разстройството на аутистичния спектър не е перфектна диагноза - и тъй като е толкова широко, може да не се чувства най-подходящо за хора, които биха диагностицирали с Аспергер преди 2013 г. Но с напредването на психиатрията, Маккримън казва, че вероятно ще има по-точни подгрупи в аутизма в не много далечно бъдеще.
Докато дойде това време обаче, разстройството от аутистичния спектър е най-добрият етикет, който имаме - особено сега, когато знаем истината за Ханс Аспергер.
