Петото издание на Диагностичния и статистически наръчник за психични разстройства (DSM-V), основният източник психиатрична информация за американски лекари, официално кодифицирано разстройство от аутистичния спектър (ASD) в 2013. Създаването на ASD беше отговор на нарастващото разбиране за невроразнообразие и медицинският консенсус, че аутизмът беше разстройство обхващащи различни състояния, които засягат лица с различна степен на тежест. ASD даде на практикуващите нова рамка, в която да диагностицират пациенти с аутизъм. Вече нямаше различни форми на аутизъм, от Аспергер до дезинтегративно разстройство в детството - но тежестта на аутизма беше измерена „на спектъра“.
През годините след пускането на DSM-V, „в спектъра“ беше прието от обществеността и се използваше да говори за социално, културно и психически различно поведение. С други думи, той е приет от непрофесионалисти, за да обяснят поведението, което се счита за странно. Това е погрешно, да, но също така е потенциално вредно за хората, живеещи с ASD, чието разстройство все повече се разбира погрешно, тъй като е въоръжено.
Разстройството на аутистичния спектър няма да е първият термин, който се превръща в въоръжен жаргон. Вижте термина „забавен“. Умственото изоставане е често срещана диагноза, използвана за етикетиране на хората с интелектуални затруднения в началото на двадесети век. Умствената изостаналост се смяташе за по-нюансираната диагноза, заменяща „идиот“ и „идиот“ на медицински език. Но тъй като тези термини изпаднаха от медицинската употреба, те останаха риторична тояга за етикетиране на хора, които са постигнали ниски резултати от тестовете за интелигентност.
Широката деинституционализация през 70-те години на миналия век означава, че обществеността започва да има по-голям контакт с хора, засегнати от интелектуални затруднения. По това време думата „забавен“ все още се използва като медицинска диагноза за всеки в неврологично различната общност. Но терминът бързо се превърна в обида. Всички знаеха какво означава това - това означаваше да си различен, безпомощен, детски и интелектуално недостатъчен по непреодолим начин. Но по-важното е, че това означаваше, че да бъдеш възприеман като притежаващ някое от тези качества е нещо ужасно.
Използването на r-думата е станало строго табу. Това има смисъл, защото хората, засегнати от интелектуални увреждания и затруднения в развитието, са по-неразделна част от нашите общности. По-голямото излагане на неврологично разнообразие създаде прогресивно движение за признаване на способностите на всички хора. Полагат се повече грижи за разбирането на хората като личности.
Подобно на термина „умствено изостанал“, терминът „в спектъра“ е прецизиране на диагнозата. Но там, където умствената изостаналост беше възприета, защото предишните думи станаха обидни, ASD дойде от лекари разбирането, че няма отделен генетичен маркер за специфични аутистични разстройства като „Аспергер“ и „Рет“ синдром. Обобщена причина за подобни поведенчески черти изискваше приобщаваща диагноза, която да ги обхване всички.
И затова използването на „в спектъра“ от обикновените хора, за да хвърли сянка върху странното поведение, е още по-вредно. Той напомня за бастардизирането на термина „забавен“ като начин за унижаване на хора с диагноза, като в същото време се унижават хора без диагноза. Всичко това произтича от дълбока липса на разбиране за преживяванията на хората с интелектуални затруднения. „В спектъра“ може да се почувства по-безобидно, защото е по-актуалният от научна гледна точка термин, но вместо това изкривява диагнозата и разпространява дезинформация по агресивен начин.
Както става дума за диагнозите на фотьойла, „в спектъра“ е по-вероятно, отколкото да не е правилно. Човек, който има проблеми със социализацията, не трябва да бъде наричан „в спектъра“ – той може да има генерализирана тревожност или депресия или може просто да е интровертен. Някой, който до голяма степен е ориентиран към процеса, като Шелдън Теория за Големия взрив, не е непременно в спектъра. Може просто да са ориентирани към процеса.
Ето защо трудотерапевтът Даяна Фитс, основател на Кутия за сензорни инструменти, отбелязва, че унизителното използване на „в спектъра“ е толкова болезнено. Фитс отбелязва, че освен изтриването на опита на хората, които всъщност живеят с ASD, използвайки термина „на спектър“ за хора, показващи какъвто и да е вид нетипично поведение, може да замъгли истинската осведоменост за това какво всъщност ASD е. „Това може да направи наистина предизвикателство за хората с ASD да се вземат на сериозно техните нужди“, казва Фитс. Това също така подкопава обществения емпатичен жест за това какво означава да живееш с аутизъм.
Тя се тревожи, че „в спектъра“ може да стане норма, много по начина, по който думите като „идиот“ и „идиот“ имат. Тя предлага единственият реален начин за борба с това чрез истински въпроси, които водят хората, и особено децата, към истинско разбиране за това какво означава да живееш с ASD.
Но в крайна сметка реалната опасност от използването на термина „в спектъра“ извън клиничен контекст е че изтрива личността не само на лицето, което е етикетирано, но и на всички хора, които живеят с ASD също. Това означава, че техните уникални перспективи и живот са поставени зад маската на диагноза и следователно са извън нашата грижа.
„Добре е да задавате искрени, добросърдечни въпроси и да оставяте децата да правят същото“, казва Фитс. „Отворете пространство за учене и хората ще разберат, че когато използват термина „в спектъра“, това може да бъде по-вредно, отколкото възнамеряват.”
