Целият ми живот е изпълнен с думи — големи, смели, красиви думи. Очарователни думи от детски приказки майка ми ми четеше; експлозивни думи от комикси Колекционирах като тийнейджър; възвишени думи от колежански учебници; информативни думи, които поставях на страниците на вестниците като журналист.
Когато дъщеря ми се роди, нямах търпение да порасне, за да мога най-накрая да чуя гласа й и да ценя първите й думи: Мама. Мляко. Повече ▼. татко.
Но до 18-месечна възраст думите й не бяха дошли. Имаше съгласни звуци. Имаше бърборене (ма-ма-ма-ма).
Имаше дори танци и тананикане на музика.
Но нито една дума.
Съпругата ми и аз се притеснихме. Дъщеря ни Емари (известна още като Еми) не казваше „здравей“ и „чао“, когато я оставихме в детската градина като другите деца. Направление от нейния педиатър доведе до оценка, която разкри, че забавянето на развитието на Еми изглежда произтича от сензорната обработка Разстройство, неврологично състояние, което причинява трудности при обработката на информация от петте сетива: вкус, зрение, допир, мирис и изслушване.
Никой родител не иска да чуе, че нещо не е наред с детето им. Но ако има нещо, се надяваме, че може да бъде поправено или преодоляно.
И така, на 19 месеца, Еми започва терапия три пъти седмично с професионален терапевт, терапевт по развитието и реч-езиков патолог.
Шест месеца по-късно тя постоянно махваше „здравей“ и „чао“, правейки жестове, за да участва в любимите си песни (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), устно имитира по-често, използвайки жаргон с наклон, подобен на възрастни, и спонтанно използвайки около 10 думи или фрази: ъ-о, о, не, още, яж, всичко готово, нос, натискане, вътре, поп, да.
Този напредък беше обнадеждаващ, но никъде близо до 2-годишното дете, описано в поредицата имейли „Моето бебе тази седмица“, за които се бях регистрирал да получавам от BabyCenter който помага на родителите да проследят развитието на детето въз основа на рождената му дата: „Вашето малко дете е начинаещ събеседник, дори ако вие говорите по-голямата част. Той започва да задава много въпроси...”
Но Еми не задаваше никакви въпроси, което доведе до този въпрос: Защо?
Казаха ни, че всяко дете цъфти по своя собствена времева линия и трябва да продължим по-рано интервенционна терапия и проследяване на развитието на Еми, когато тя наближи тригодишна възраст, когато ще бъде време за преход към предучилищна възраст.
Животът продължаваше. Еми, умно, привързано и буйно малко момиченце, стана по-високо и малко по-изразително. Тя развила склонност към Мики Маус, блестящи обувки и чипс със зелен грах с вкус на Цезар. Тя създаде приятелство в детската градина с малко дете на име Джаксън. Тя се научи да мие зъбите си, отидете на гърне, измийте ръцете й, бройте до 10, вземете посоката (понякога), яздете а триколка, помогне на майка си да полива балконските растения и да отключи нашите iPhone, когато не ги търсихме.
Една сутрин, докато й помагах да се облече, тя изведнъж ме прегърна и възкликна: „Ти си най-добрият!“ — комплимент, който й казвам почти всеки ден. Сърцето ми се стопи.
Научих от моето изследване на AutismSpeaks.org че нарушението на сензорната обработка е тясно свързано с аутизма, тъй като повечето деца с аутизъм имат сензорни проблеми. Но отхвърлих идеята, че Еми може да бъде аутист тъй като състоянието е много по-често при момчетата, отколкото при момичетата.
Все пак забелязах колко разстроена Еми щеше да промените в ежедневието си (думата „срив“ идва на ум), как не изглеждаше да бъде в синхрон със света около нея, как често повтаря думи или фрази от речта на другите или от любимите си карикатура (поведение, известно като „скриптиране“, научих по-късно), но не можах да сдържа разговор напред-назад.
Тогава, в една слънчева сутрин през юни, два месеца преди третия рожден ден на Еми, влязох в конферентна зала в нашия квартал предучилищна и седна около маса с учител, логопед, социален работник, психолог и професионален терапевт. (Жена ми Ронда трябваше да се присъедини към срещата по телефона.) Те се бяха събрали, за да предадат новината: Еми имаше всички признаци на аутизъм.
Два дни преди това персоналът на предучилищното училище проведе оценка на Еми, базирана на игра, и установи, че нейните поведенчески характеристики са подобни на децата с диагноза разстройство от аутистичния спектър (ASD), което се смята, че засяга 1 от 68 деца в Съединените щати – 1 от 42 момчета и 1 от 189 момичета.
Новината беше едновременно облекчение и притеснение. С облекчение най-накрая потвърдих виновника, отговорен за забавянето на развитието на дъщеря ми, но се притеснявах какво би означавало неврологично различното й бъдеще. Тъй като констатациите на персонала не бяха медицинска диагноза, те ни посъветваха да се консултираме с педиатъра на Еми за по-нататъшна оценка. Това беше разумен съвет, но в този момент нямах нужда от синоптик, който да ми каже, че вали.
Служителите изглеждаха донякъде изненадани, че първоначалната ми реакция беше чувствително облекчение. Сякаш очакваха да се счупя в конферентната зала и да плача. Едва по-късно, когато си бях вкъщи, сама, в мен се надигна вълна от емоции и се почувствах завладян - от гняв, от спешност да направя нещо, от лавината от документи изисква се за записване на Еми в предучилищна възраст, според жаргона и акронимите на света на специалното образование: функционално представяне, местна образователна агенция, IEP (индивидуализирано образование програма).
Защо това се случи с дъщеря ми? Дали защото чаках почти 40-годишна, за да имам деца? Бях чел, че „напредналата родителска възраст“ увеличава риска от аутизъм при деца, родени от по-големи бащи. Беше ли наследствено? Защото не можех да се сетя за членове на семейството с подобно състояние. Обзе ме чувство на загуба, сякаш бъдещето, което си представях за дъщеря ми, беше откраднато.
Постепенно научавам, че отговорите на тези въпроси имат все по-малко значение, тъй като приемам диагнозата на Еми и се съсредоточавам върху предоставянето на цялата подкрепа, от която ще се нуждае за пътуването си през целия живот с аутизма.
Научавам, че когато детето ви е „в спектъра“, както се казва на жаргона, вие сте в спектъра с тях, спектър от добри и лоши дни, напредък и неуспехи, радост и разочарование.
Уча се да оценявам това, което прави дъщеря ми уникална, дума, която я следва от раждането, когато пристигна в доставката стая с две черти, които не очаквахме: кристално сини очи (които сега са лешникови) и месест шести пръст на лявата й ръка (тъй като премахнати). Подобно на тези неочаквани черти, аутизмът е само още един аспект на Еми, а не определящият.
Ако Еми трябва да се определя от нещо, нека това е любовта на родителите й, които в крайна сметка правят това, което всички родители с деца в или извън спектъра трябва да правят: обичайте детето, което Бог ви е дал. В крайна сметка това е най-важната дума: любов.
Джонатън Е. Бригс е професионалист за връзки с обществеността и супергерой (известен още като бащата на Емари), който блогове в FatherhoodAtForty.net. По време на 11-годишната си кариера в журналистиката той работи за The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun и Chicago Tribune. Джонатън и семейството му живеят в „предградията на Чикаго“. Можете също да го намерите на Facebook.
