Следното беше синдикирано от Quora за Бащинският форум, общност от родители и влиятелни лица с прозрения за работата, семейството и живота. Ако искате да се присъедините към форума, пишете ни на [email protected].
Какви са някои съвети за родители, изправени пред сериозни състояния при малките си деца, които изискват инвазивна хирургия?
Ще разкажа историята на мозъчната операция на дъщеря ми Айслин, нещата, които водят до нея, и вплетените в нещата, които направихме аз и съпругата ми, как се чувствахме и как накарахме нещата да работят. Също така ще включа много снимки и видеоклипове с надеждата, че могат да помогнат на други родители, които преминават през същото нещо. За всеки родител, който трябва да премине през това, няма друго описание на преживяването, освен че е гадно. Това беше най-лошото преживяване в живота ми, от дългосрочен план, и това е с всичко, което върви невероятно добре и Айслин се справя страхотно днес. Този отговор ще бъде дълъг, но се надявам, че контекстът и подробностите около моя опит са полезни за всеки, който преминава през това.
По някакъв нещастен начин, ние имахме опит с подобни неща, преди да се роди дъщеря ни. Дъщерята на съседа ни е родена с генетично заболяване, което е довело до множество операции и те са били в и извън болниците без прекъсване. И също така видяхме последствията, които може да нанесе върху едно семейство.
Ето Айслин малко повече от година преди операцията. Дано възрастта й е очевидна от снимката.
Водещи до хирургия
Няколко месеца преди да бъде направена тази снимка беше първият път, когато бяхме сигурни, че я виждаме. Децата, особено на тази възраст, понякога просто правят странни неща. Те издават странни звуци или се движат по смешни начини. И не мисля, че съм мислил нещо за това няколко пъти и не бях съвсем сигурен какво се случва. Докато не започнахме да го забелязваме повече, и то за по-дълги периоди от време и привидно на случаен принцип. Тя имаше гърчове. Не от вида, който виждате във филмите, където треперят неконтролируемо за дълги периоди от време. Те бяха по-фини и кратки, но много забележими.
Разбира се, следващото нещо, което трябва да направите, е да отидете на лекар. Жена ми насрочи срещата и взе дъщеря ни. След срещата разбрах, че съм направил грешка, като не отидох на тази среща.
Уверете се, че и двамата родители ходят на всички срещи
Излизайки от първото посещение при лекаря, нашият педиатър си помисли, че може да изпитва това, което е известно катоабсансови припадъци, което те дори не диагностицират, докато децата не навършат поне 4 години. След като чух това, веднага го погледнах и веднага разбрах, че това не се случва. След като разговарях със съпругата ми, мисля, че имаше недоразумение в комуникацията между нашия лекар и съпругата ми. Насрочихме друга среща възможно най-бързо и този път и двамата отидохме и двамата описахме какво виждаме. След това той се съгласи, че всъщност звучат като припадъци. Но определено мисля, че наличието на множество гледни точки и описания на това, което виждаме, беше важно за общуването с нашия лекар.
Изпратихме това видео на нашия педиатър в събота. В понеделник имахме час при детски невролог.
Излизайки от тази последна среща, нашият педиатър назначи ЕЕГ. Той също така спомена за насочване към невролог след резултатите от ЕЕГ. Нещото, което той каза, че би било най-полезно обаче, е ако можем да заснемем видео на това, което виждаме. Е, това е много по-лесно да се каже, отколкото да се направи за нещо, което продължава само няколко секунди и напълно произволно. Така че първата ни задача беше да получим резултатите от ЕЕГ и да видим какво ще излезе от това.
Самата ЕЕГ беше направена в средата на деня и беше около 15 минути изследване. Трябваше да я накараме да бъде допълнително уморена по време на дрямка, за да заспи, тъй като изследването измерва мозъчната активност по време на почивка. Както съм сигурен, че всеки родител на малко дете знае, насилственото държане на малко дете до късно и събуждането му рано е нещастно за всички участващи. Направихме ЕЕГ и върнахме резултатите. Нищо. Напълно нормално. Сега знаех какво трябва да направя.
Осигурете на лекарите това, от което се нуждаят, по всякакъв начин
Реших да получа припадък на видео. Събудих се онази събота, изключих автоматичното заключване на телефона си и държах приложението за камера отворено. Следвах дъщеря си като ястреб. Бях твърдо решен да го заснема на видео, независимо колко време отне. Късметът беше на моя страна този ден, защото не отне много време. Тази сутрин получих точно това, от което имах нужда и беше очевидно. В крайна сметка заснех 2 онзи уикенд. Ето как изглеждаше:
Изпратихме това видео на нашия педиатър в събота. В понеделник имахме час при детски невролог.
По време на срещата ни неврологът ни зададе много въпроси, за които осъзнах, че имаме общо усещане, но нямаме конкретни данни. До този момент виждахме 2-3 припадъка на ден. Разбрахме, че трябва да имаме по-добра информация за нашите лекари. Едно от първите неща, които направихме, беше да настроим електронна таблица на Google и записахме всеки припадък, който видяхме. Времето, описанието на епизода, това, което правеше, нейната реакция и т.н.
Направете дневник на това, което виждате
Срещата ни с невролога доведе до още едно ЕЕГ изследване и ЯМР. Мисля, че през цялото време тук бях най-уплашена. Не знаехме какво наистина се случва или какво ще открият тези тестове. Когато знам какъв е проблемът, правя план и го правя. Да не знаеш е смущаващо. Но както споменах по-рано, виждането на нашите съседи да преминават през нещо подобно, мисля, че също ни даде малко перспектива за това как да се справим.
Приемете новините такива, каквито идват
Трудно е да не се спираме на това, което може да бъде. Но най-доброто, което можете да направите, е просто да изчакате резултатите от теста и след това да разберете какво да правите. Може да съм добър, може да е ужасно. В този случай ЯМР се върна напълно нормален. Те не откриха нищо лошо физически. Няма мозъчни тумори или лезии. ЕЕГ обаче отчита необичайно отчитане от дясната страна на мозъка й. Диагнозата беше в: Тя има обща епилепсия и сега щяхме да започнем да приемаме лекарства, за да спрем гърчовете. Сега нещата изглеждат много положително, всичко, от което се нуждаем, са някои лекарства, за да решим проблема.
Лекарството действаше добре. Забелязахме драматичен спад в нейните припадъци и те не продължиха почти толкова дълго. Нещата изглеждаха добре, докато не започнахме да наблюдаваме бавно увеличаване на пристъпите. През периода от няколко седмици нещата започнаха да се връщат на мястото си. Така че увеличихме лекарството. Помогна, а после не. В крайна сметка достигнахме максималната доза. Така неврологът предписа друг вид. Всеки от лекарствата лекува гърчове по различни начини и понякога трябва да намерите правилната комбинация. Страхотен. Същото нещо, работи чудесно известно време, след което бавно се влоши.
Когато знам какъв е проблемът, правя план и го правя. Да не знаеш е смущаващо.
И през това време първият ни невролог напусна нашия доставчик и се отдалечи, така че ни назначиха нов. Срещнахме се с него и му обяснихме какво се случва. Той искаше да види дали може да получи повече данни, така че ни насочиха към детска болница, за да направим многодневно ЕЕГ изследване. Това включваше престоя 3 нощи в болница, закачен към електроди с камера, наблюдаваща дъщеря ни през цялото време. Целта отново беше да се улови припадък. Това беше първият ни път, когато останахме с нея няколко дни в болница.
За да направим този тест, и жена ми, и аз трябваше да се оттеглим от работа. И двамата сме щастливи, че имаме добри работни места, които издържат семейства. Когато и двамата съобщихме на нашите компании какво се случва, всеки каза: „Отделете толкова време, колкото ви е необходимо“. Въпреки че със сигурност има федерални и щатски закони (в САЩ), които да помогнат с всеки проблем тук, аз бих го направил предложи…
Ако вашият работодател не ви подкрепя, помислете за намирането на нова работа
Болниците са мизерни. Вие ще бъдете нещастни, както и вашето дете. Реших, че влизам. Това, което наистина ви удря на място като детска болница, е, че наоколо има много други болни деца. А някои ясно и видимо имат несигурно бъдеще и само изражението на лицата на някои родители разказва цялата история. Не знам как се подготвяш психически за това, но да, много е за поемане. За наше щастие, първият път, когато влязохме, правихме само някои тестове и не трябваше да се тревожим за твърде много други неща. Но както казах, това е жалко за всички. Ето как изглежда вашето малко дете да бъде свързано с ЕЕГ машина:
Забавлявайте детето си възможно най-добре
Може би това изглежда очевидно, но iPad и Frozen работят само толкова дълго. Донесете други дейности за тях. Оцветяване, книги, играчки, блокчета и др. Айслин не можеше да напусне стаята, защото беше свързана с машини, така че трябваше постоянно да намираме нови дейности. Ще имате нужда и от почивки за себе си, за да правите неща като душ, дрямка, хранене или просто глътка чист въздух.
Ако можете, разменете нощувки с партньора си в болницата
Приблизително по времето, когато започнахме това ЕЕГ изследване, Айслин беше започнала третото си лекарство. Първите 2 практически нямаха реални рискове и страничните ефекти биха били незначителни. Най-новият имаше потенциал да причини обрив, който, когато се появи, често води до смърт. Започваме да навлизаме в луда територия на лекарствата. Разбира се, това също означаваше, че тя има много по-малко пристъпи, започвайки с новото лекарство. Отне до 4-ия ден, за да се заснеме малък припадък.
При следващата ни среща с нашия невролог обяснихме, че третото лекарство също не работи. Искаше да опита 4-то лекарство, това с още по-страшни странични ефекти. Също така бяхме чели, че ако 2 лекарства се провалят, има по-малко от 10 процента шанс добавянето на още да реши проблема. Решихме да потърсим друго мнение.
Ако нещо мирише смешно, вземете второ мнение
Новият ни невролог се съгласи с нашето мислене. Приблизително по същото време нашият доставчик беше наел педиатричен епилептолог (невролог, който е специализиран в епилепсия). Тя също така спомена, че това, което наблюдавахме и резултатите ни показаха, не се съвпада. Нашият невролог отдели време от уикенда си, за да прегледа предишния ни ЯМР и искаше да ни види. Тя откри нещо и го потвърди с друг рентгенолог. Лекарите го пропуснаха първия път. Нашият епилептолог незабавно нареди още един ЯМР (този път на машина със супер висока разделителна способност) и друго ЕЕГ изследване, този път с продължителност цяла седмица.
Направихме втория ядрено-магнитен резонанс и започнахме новото ЕЕГ изследване преди резултатите. Докато бяхме в болницата, нашият епилептолог ни показа резултатите. Ето как изглеждаше:
Подготовка за операцията Моментът за тази новина беше ужасен. Само 2 седмици по-рано разбрахме, че жена ми е бременна с второто ни дете. Бяхме настроени за консултация с детския неврохирург. Преди това нашият епилептолог ни даде малко съвети, които намерихме за изключително полезни.
Запишете всички въпроси, които имате към вашия хирург
Също така нека мястото ви да ги запишете да бъде лесно достъпно (съпругата ми и аз използвахме документ от Google). Ще мислите за нещата произволно през целия ден. В момента, в който ви дойде в главата, запишете го. Не бива да се чувствате зле да питате нещо.
Google Вашите лекари
Когато направихме това, нашият неврохирург беше в новините за това, че направи страхотни неща, но също така името му беше свързано с няколко неща, които не бяха представени в много положителна светлина. Така че добавихме нашите въпроси относно това, което видяхме в новините. И ние го попитахме за това. Абсолютно трябва да имате 100% доверие на вашите лекари. Той обясни какво се е случило, защо и какво правят сега, за да се уверят, че нещата вървят добре. Бяхме доволни от неговия отговор и ни беше удобно да продължим напред.
Следва насрочване на операцията. Бяхме в положение, в което операцията не трябваше да се прави веднага, но също така не можехме да чакаме години, за да я направим. Колкото по-младо е едно дете, толкова по-голяма гъвкавост има хирургът в това, което може да направи. И тъй като жена ми беше наскоро бременна, решихме да го планираме възможно най-скоро.
Pixabay
Опитайте се да насрочите операцията, за да съобразите способността си да се грижите за детето си
За нас най-важният фактор беше да се уверим, че жена ми не е била твърде далеч в бременността си. Искахме дъщеря ни да е напълно готова и да се възстанови доста преди второто дете да се роди. За щастие времето за възстановяване от това е доста кратко, ако всичко върви добре. За този тип хирургия при толкова млади деца има повече от 80 процента шанс да бъдат излекувани. Имаше обаче някои неща за размисъл.
Разберете всички потенциални странични ефекти
Тъй като те изрязваха част от мозъка на моето дете, има потенциални проблеми с нейното физическо възстановяване, главно под формата на слабост от едната страна на тялото си. Нямаше начин да разберем как може да изглежда това, но това също играеше роля, когато насрочихме операцията.
Хирургията Към момента на писане на тази статия, жена ми и аз сме заедно повече от 11 години. През това време тя казва, че ме е виждала да плача 3 пъти. Двама от тях бяха на този ден.
Опитахме се да обясним на дъщеря ни какво ще се случи като част от тази операция. Но все още не е на 3, не мисля, че е разбрала напълно. Предишната вечер всички останахме до късно и просто играехме. Правехме й каквато храна пожелае, гледахме всяка телевизия или филми, които пожела, и просто се опитвахме да се забавляваме колкото е възможно повече.
На следващата сутрин започна рано. Трябваше да сме там в 6:30 сутринта и тя щеше да бъде в операционната през целия ден. Процесът започна с преобличането на Айслин в една от онези прекрасни болнични рокли. След това й беше дадено хапче, което я накара да се бърка, за да могат да пуснат всички IV. Преди да вляза, всички лекари се срещнаха пред нас и обсъдиха плана. Маркираха и ухото от страната, която щяха да оперират.
Уверете се, че това е част от процеса за всички лекари и медицински сестри да обсъдят какво се случва преди операцията
Преди да влезем, получихме една последна нейна снимка.
Следващото нещо, което се случи, беше най-лошият момент в живота ми досега. Не съм сигурен какво може да направи всеки родител, за да се подготви за това, че малкото им дете бъде откарано за операция като тази. Моментът, в който вече не можех да бъда с нея, е когато го загубих официално. Иска ми се да имам съвет за това. Аз не.
Съпругата ми и аз отделихме няколко минути, за да се съберем в зоната за подготовка на операционната, преди да се отправим към чакалнята. Направихме всичко възможно да бъдем готови за дългото чакане, но честно казано тук нямам страхотен съвет. Донесохме одеяло и таблет, за да се разсейваме максимално. Направих няколко разходки и всеки отдели малко време, за да отидем да хапнем. Болничното правило беше, че един от нас трябва да бъде в чакалнята през цялото време и ние така или иначе планирахме да го направим.
В чакалнята имаше монитор, който показваше състоянието на пациентите. Мнозина вече бяха влезли и излязоха, докато статусът на Айслин оставаше просто „В операционна зала“. След около 5 минаха часове, няколко от лекарите (казаха ни, че поне 8 са участвали в нейната операция) излязоха да говорят с нас. Току-що бяха приключили с картографирането на мозъка й, но ръката още не отряза нищо. Те успяха да стимулират и зоната, необходима за извършване на припадък, което означава, че сега знаеха точно откъде идват. Но имаше проблем. Туморът беше опасно близо до нейния двигателен кортекс и рискувахме да причиним физически проблеми (т.е. неработещи крайници), изискващи месеци на рехабилитация и възможни трайни увреждания.
Помолете лекарите си да обяснят нещата по начини, които имат смисъл за вас
Трябваше да вземем решение дали да продължим или не. Препоръката на лекарите беше да продължите, тъй като неполучаването на целия тумор може да доведе до продължаване на гърчовете и все пак да се наложи нова операция. При вида на работата, която върша, оценявам нещата (включително риска) въз основа на статистически вероятности. Помолих да говоря с хирурга, за да получа нивото му на увереност, че не удря моторната кора. Той даде общ тип отговор и аз го помолих да ми каже какъв е процентният шанс, който смята, че имаме да причиним проблем. Тридесет процента.
Намерете начин да останете заедно, достатъчно дълго, за да вземете решения
Погледнах жена си и тя явно ме гледаше, за да се обади. Отнех това, което ми се струваше като няколко секунди, но вероятно имах няколко минути, за да преценя възможностите си, преди едва да успея да изрека думите, които им казват да продължат. Веднага след това го загубих за втори път. Единият беше лекарите, които доброволно ми изпращаха актуализации, докато продължиха, което съм сигурен, че вероятно противоречи на някакъв официален комуникационен код. Но наистина оценявах получаването на актуализациите, когато идваха. Получихме множество актуализации през следващите няколко часа, като последната по същество казваше, че са извадили всичко и са успели да избегнат удрянето на моторната кора. Най-накрая бяха готови.
Неврохирургът излезе и ни съобщи и добрата новина. Продължихме до педиатрическото отделение за интензивно лечение (PICU), където приемаха Aislin.
Излизайки от операцията, детето ви ще бъде в бъркотия. Айслин плачеше и с много слаб и дрезгав глас просто повтаряше думите „Да да“. Отне няколко минути на медицинските сестри да откачат и отново да закачат всички необходими кабели и щепсели. Най-накрая, когато имах възможността да я държа, тя спря да плаче. Също така не разбрах, че влязох в режим на защита на супер-татко и я прегръщах няколко часа, без да мисля, че жена ми може да е искала да държи и детето си. Беше дълъг ден за всички.
Опаковайте допълнителни смяна на дрехи
Айслин ме повърна два пъти тази вечер и трябваше да се прибера вкъщи, за да се преоблека и да се изкъпя, преди да прекарам остатъка от вечерта в болницата (този път с повече дрехи). Съпругата ми и аз се разменихме да спим в леглото с нея и в един момент просто припаднах, пропускайки някои от вечерните дейности. Беше много дълга нощ, която включваше компютърна томография, тъй като повръщането може да е симптом на подуване на мозъка.
Влизайки в операцията, знаехме, че малко косми ще трябва да паднат. Преди операцията хирургът каза, че ще се опита да спести колкото се може повече от него. Казахме му, ако трябва да вземе някаква значителна сума за работа, просто да се обръсне цялата. Преди да срещнем Айслин в PICU, ни беше дадена торба с цялата й коса. Не знам защо, но просто намирам, че това е една от най-красивите снимки на дъщеря ми, които сме правили. Взехме това на следващата сутрин.
Използвайте местни благотворителни организации, достъпни за родителите
Повечето болници с педиатрично отделение, които правят такива неща, имат благотворителна организация на място, за да осигурят на родителите някои удобства. Най-големият е Къщата на Роналд Макдоналд, които могат да бъдат намерени в много болници по света. Ние лично ползвахме услугите на Къщата на JW. За да се грижите за детето си, трябва да се грижите и за себе си. Те също така предоставят много достъпни места за настаняване за семейства. Да имаш нещо толкова основно като добра топла храна е много важно. Използвайте тези съоръжения и ако можете, върнете [1].
Вижте снимки как ще изглеждат резултатите от операцията
Ако сте в подобна ситуация, има вероятност операцията да остави детето ви с някакъв вид видима индикация, че току-що е имало операция. В случая на Айслин беше очевидно. Горещо ви препоръчвам снимки в Google за това как ще изглежда преди това, за да сте готови да видите какво предстои. Ето как изглеждат резултатите от мозъчна операция на малко дете:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
До този момент можем да кажем, че операцията е била огромен успех. Тя можеше да прави всякакви неща без никакви проблеми. Тя тичаше, смееше се, играеше и т.н. Нещото, което наистина я съживи, беше просто да излезе от болничната си стая.
Когато е добре от медицинска гледна точка, приберете се вкъщи възможно най-бързо
Както повечето родители на малко дете знаят, те са склонни да имат рутина и среда, в която са най-удобни. Болницата не е от тях. На третия ден Айслин вече играеше навън в зоната за игра, което стана ясно, че наистина има нужда. Но това беше само за кратко и тя нямаше търпение да направи повече. Това, което все още не мога да повярвам на всичко това е, че я оперирахме в сряда и бяхме вкъщи в събота следобед. Но без съмнение това беше най-доброто нещо за нея.
Радваме се, че приключихме с всичко, когато го направихме. Айслин се справя невероятно. Не сме забелязали нищо лошо при нея след операцията. Изминаха малко повече от 3 месеца и не сме видели нито един припадък. Лекарите, медицинските сестри, болничният персонал бяха всичко най-доброто, което можехме да поискаме. Колкото и да е гадно самото преживяване, това беше най-доброто нещо, което можехме да направим за нея. Ето я сега, едва навършила 3 години:
Крис Шредър е публикуван от Forbes, Quartz и Software Engineering Daily. Прочетете повече от Quora по-долу:
- Кой е най-трогателният момент, който сте имали като родител?
- Кои са някои от малките неща, които родителите ви направиха за вас, които оказаха най-голямо влияние?
- Кои са някои истории за баща си, за които бихте искали децата ви да знаят?
