Опера, преди дъщеря ми да загуби слуха си

click fraud protection

„Тя загуби половината си изслушване от последния път, когато беше изследвана“, ми каза докторът.

— Преди колко време беше това? Попитах.

— Преди около шест месеца.

Погледнах дъщеря си, която в този момент се сви на лекарския стол и скри лицето си с дългата си черна коса.

„Какво се случва след нея губи слуха си?” Попитах.

„Тя може да отговаря на условията за кохлеарен имплант, но само в едното ухо. Никога обаче не съм виждал някой да загуби толкова слух за толкова кратко време. Не можах да й видя толкова добре в ухото, така че може би има течност което причинява загуба на слуха. Ще предпиша антибиотици за всеки случай. С това докторът напусна стаята.

През последните няколко месеца жена ми и аз забелязахме, че слухът на дъщеря ми изглежда се подобрява. Непрекъснато се налагаше да повишаваме тон и да се повтаряме, за да може тя да ни чуе. Говорехме с нея от друга стая, очаквайки отговор, само за да бъдем посрещнати с мълчание. Когато някой от нас отиваше да я търси, тя си играеше с куклите си, без да знае, че сме крещили името й.

Тази история е представена от а Бащински читател. Мненията, изразени в историята, не отразяват мненията на Бащински като публикация. Фактът, че отпечатваме историята, обаче отразява убеждението, че тя е интересно и заслужаващо внимание.

Силата на звука на нашата телевизия се увеличи от ниво 30 чак до 50, което е максимумът. А през нощта, когато я прибирах, трябваше да притискам устни към ушите й, за да може да чуе думите: „Обичам те и лека нощ“.

Погледнах дъщеря си в лекарския стол. Рожденият й ден беше следващата седмица и тя щеше да се обърне на 9 години. Тя вдигна глава и каза: „Защо всеки път, когато идвам тук, винаги получавам лоши новини? Сега никога няма да чуя птички да пеят или нещо подобно."

Сълзи започнаха да бликват в очите ми и нейните.

Приклекнах. „Ако щяхте да загубите слуха си, кое е единственото нещо, което бихте искали да чуете?“

Без колебание тя каза: „Опера. Искам да чуя операта."

От всички неща на света, които тя можеше да каже, това беше последното нещо, което очаквах.

"Добре. Утре ще ни купя билети за операта.

Прегърнах и стиснах малкото й телце.

Лекарят се върна с рецептата. „Бих искал да се върне следващия месец за още един тест за слуха, за да видя дали течността в ухото й причинява загуба на слуха“.

Взех рецептата, знаейки, че не е течност, която причинява загуба на слуха на дъщеря ми. Виновникът е генетично заболяване, наречено синдром на Стиклер. Причинява се от мутация в гените, която ограничава образуването на колаген, който предотвратява развитието на съединителната тъкан в области като очите, костите и ушите.

Откакто дъщеря ми се роди, тя носи слухови апарати, но жена ми и аз предположихме, че тя няма да загуби слуха си до по-късен етап от живота си. Наречете това пожелателно мислене или глупав оптимизъм, но се надявах, че денят, в който дъщеря ми вече не може да чува гласовете ни, никога няма да дойде.

Исках да плача. Честно си мислех, че там, в кабинета на онзи лекар, ще го загубя и ще получа емоционален срив, но не можах. Дъщеря ми зависи от мен. Търсеше ме успокоение и утеха.

Как един родител приема и утешава детето си, когато получи тежка диагноза, знаейки много добре, че извън чудото ще дойде неизбежното?

Дъщеря ми се роди по този начин. Това е нейният живот на 9 години. Тя вече е имала множество операции на очите и ушите. Тя не е решила да има загуба на слуха и зрението. Тя не искаше да се ражда с физическите дефицити, с които е живяла ден след ден.

Единственото нещо, за което можех да се сетя, беше „Ние сме бойци“. Моето семейство и аз вярваме в Един по-голям от нас. Вярваме, че този един епизод от живота на дъщеря ми е част от по-голямо пътуване, което ние – не самата тя – ще издържим и аз й казах това.

Утешаването на дете, което знае, че е на еднопосочен път към пълна загуба на слуха, е болезнено. Да видиш детето си да плаче с тежки ридания, да знаеш като баща, че не можеш да направиш нищо, е отвъд сърцераздирателното.

Докато се прибирахме, дъщеря ми помоли тя да сподели с майка си и сестра си новината за предстоящата й загуба на слуха. Проляха се сълзи.

По-късно тшапка вечер, сложих нея и по-голямата й сестра да спят. Няколко минути по-късно чух шумолене от стаята им и влязох да видя голямата ми дъщеря да прегръща малката.

"Какво не е наред?" Попитах.

„Тя имаше лош сън“, отговори най-големият ми.

„Сънувах, че ти и мама говориш и не можех да те чуя“, каза най-малкият. „Не искам да оглуша. Искам да чуя."

За щастие светлината угасна, тъй като прехапа устните ми и сълзите започнаха да падат. Този път скрих лицето си в косата й. Целунах я, знаейки, че има ограничено време, преди гласовете ни да потънат в тъмното, да не се върнат. Докато затварях вратата на спалнята, се молех: „Моля те, Боже, дай ни още един ден. Не позволявайте на гласовете ни да изчезнат."

На следващия ден отидох в павилиона на Дороти Чандлър и купих билети за предстоящата опера на Пласидо Доминго „Ел Гато Монтес“.

Тъй като до операта остават няколко месеца, изпратих имейл до службите за гости с две молби: aдаптивни устройства, които да помогнат на дъщеря ми да чува, и възможността тя да се срещне и да направи снимки с актьорския състав. Седмица по-късно те отговориха ще има адаптивни устройства и че ще можем да отидем зад кулисите преди представлението.

Единствената ми надежда е слухът на дъщеря ми да продължи толкова дълго, за да може да чуе музиката и гласовете, които ще донесат толкова много радост и светлина в живота й.

Зачери Роман е речник и журналист на свободна практика със седалище в Лос Анджелис. Той е баща на две дъщери и обича да пее опера под душа, за голямо огорчение на съпругата му.

Новото бебе Гербер е първото със Синдром на Даун

Новото бебе Гербер е първото със Синдром на ДаунСиндром на ДаунСпециални нуждиБебета

2018 Gerber Baby беше обявен днес и той влиза в историята като първи дете със синдром на Даун да бъде удостоен с титлата. Едногодишният Лукас Уорън от Далтън, Джорджия победи повече от 140 000 друг...

Прочетете още
Опера, преди дъщеря ми да загуби слуха си

Опера, преди дъщеря ми да загуби слуха сиСпециални нуждиИнвалидностБащински гласове

„Тя загуби половината си изслушване от последния път, когато беше изследвана“, ми каза докторът.— Преди колко време беше това? Попитах.— Преди около шест месеца.Погледнах дъщеря си, която в този мо...

Прочетете още
Нашата 26-седмична Preemie прекара 141 дни в NICU. Сега тя играе в парка.

Нашата 26-седмична Preemie прекара 141 дни в NICU. Сега тя играе в парка.Деца със специални нуждиПремиериСпециални нуждиБащински гласовеНику

Първия път, когато взех моя дъщеря, Люси, на разходка в парка в нея детска количка, бях почти парализиран от страх. Минах през умствен контролен списък с непредвидени ситуации и медицински консумат...

Прочетете още