Следното беше синдикирано от Празнуваме ние ще за Бащинският форум, общност от родители и влиятелни лица с прозрения за работата, семейството и живота. Ако искате да се присъедините към форума, пишете ни на [email protected].
10:17 часа е и стаята за игри вече е отворена в отделението по хематология и онкология в детската болница Милър в Лонг Бийч. Едно по едно децата влизат с родител и чанта за IV на колела зад тях, отправяйки се към рафт с книги или маса за изкуства и занаяти или телевизора с Nintendo Wii. Доброволците от Child’s Life предлагат поздрав и им помагат да се настанят, ако имат нужда.
Вече сме вкъщи, но бяхме там, в стаята за игра, миналия вторник и сряда, поне 3 пъти на ден. Клер хареса най-много количката за пазаруване на играчки, пластмасовия кухненски комплект и кабриолетът Volkswagen Beetle с батерии. Дебела скоба покриваше дясната й ръка и китката, за да не се занимава с интравенозната тръба, но въпреки това направи колкото може повече. Тя се опита да вдигне твърде тежки неща, но след това се засмя, когато падна от задушената й ръка и се разби върху балатума. Три пъти на ден, по 2 часа наведнъж, беше лесно да забравим, че Клер е пациент.
„Те казаха, че не смятат, че е левкемия.
Това ми каза Никол по телефона в понеделник следобед между риданията, както тя обясни че педиатърът ни посъветва да заведем Клеър в спешното отделение и да се подготвим за една нощувка престой. „Те мислят, че вероятно е нещо, наречено ITP.“ Кръвните изследвания все още не се бяха върнали, но педиатърът беше почти сигурен, че лекарите ще искат да наблюдават и лекуват Клеър. Заглуших лаптопа си в чантата си и изтичах през вратата, за да ги посрещна в болницата.
Започна вълна от паника, но беше бавна вълна — като тази, която започва в средата на океана и постепенно набира пара, докато си проправя път към брега. Сериозността се нуждаеше от време, за да се изгради и расте. Вината не. Вината дойде в светкавици.
Трябваше да послушам Никол. Тя повдигна въпроси за грозните синини на Клер 3 дни по-рано и аз казах, че е просто дете, което се учи да ходи. Тя ме помоли да взема лекарства на следващия ден, тъй като се влошиха, и аз казах, че вероятно има нужда от повече желязо. Тя искаше да се обади на лекаря на следващия ден и аз казах да дадем време на лекарството да подейства. Тя се обади на лекаря на следващия ден и тази вечер бяхме в спешното.
Замислих се как бих могъл да получа медицинска помощ на Клеър по-рано. Също така започнах да мисля колко ще струва престоят в спешната помощ и дали ще трябва да пропусна някаква работа и какво да кажем за тестовата кола, до която карах болницата, която трябваше да се върне след 3 дни, и много други неща, които веднага ме смутиха, тъй като светлината на живота ми може да се бори рак. Това бяха просто мълнии, но всяка от тях правеше идващата вълна по-силна.
Бяхме въведени в спешно отделение и увихме Клеър в най-малката рокля, която имаха, която все още висеше по малкото й тяло като завеси на прозореца. Доктори и медицински сестри влязоха да обяснят, че ще вземат кръв и трябва да се подготвим за 3 нощувки – много по-дълго, отколкото очаквахме; Никол ни беше опаковал само за една нощ.
Видях, че доверието и тази невинност се разяждат и разсейват и накрая се издигат от тялото й и отплуват, за да не се върнат никога повече.
Но преди всичко от това, те трябваше да вземат кръв и да поставят IV, за да може да бъде лекувана. До този момент Клеър обикаляше около креватчето си, играеше си с играчки и си играеше с роклята и се усмихваше ентусиазирано на медицинските сестри. Ние с Никол кимнахме и я положихме и държахме лявата й ръка и крак надолу, докато една сестра държеше дясната й страна надолу, а друга търсеше вена.
Клеър го загуби. Можеше да видиш изражението на страх и объркване в очите й, докато тя крещеше в знак на протест и ни потърси за някаква форма на помощ или спасение. Тя гледаше как медицинската сестра подготвя вената си и след това се обърна към нас със сълзи, бликащи от очите й в безпомощност. Досега това беше най-сърцераздирателното нещо, което някога съм виждал в живота си. Опитах се да кажа „Шшш“ и „Добре е, справяш се страхотно“ и да разтъркам главата й и да сдържа собствените си сълзи. Но на всеки няколко секунди тя ме гледаше в очите, умолявайки, но аз също бях безпомощен и скоро ревях заедно с нея.
След 5 минути медицинските сестри приключиха и Клеър се хвърли в ръцете на Никол. Сестрите казаха, че ще се върнат и скоро ще бъдем преместени в друга стая, аз им благодаря и те си тръгнаха. Сега Клеър смучеше пръстите си, вкопчвайки се в Никол и нежно хлипаше, докато гледаше как сестрите излизат. Тя не беше загубила доверието си в нас, но никоя медицинска сестра нямаше да се доближи отново до нея, без да чуе за това. Видях, че това доверие и тази невинност се разяждат и разсейват и накрая се издигат от тялото й и отплуват, за да не се върнат никога, и се спуснах. Вълната се разби в брега като гръм и аз притиснах ризата си към очите си и се надигнах в сълзи. Част от това беше свързано с хленченето й. Част от това беше свързано с факта, че имахме още 3 нощи от това. Поне.
Майка ми и съпругът ми слязоха с колата и ни донесоха вечеря и закуски, след което отидоха в апартамента и върнаха чорапи и суичър, защото държат болниците на студено. Настанихме се в стаята си на третия етаж на онова, което нямаше да открием, е Детския раков център на Джонатан Жак до сутринта. Никол и аз разменяхме смени между това да бъдем твърда скала и изсъхнали локви водни пари — почти нищо, едва там, като да бъдеш изнесен в морето. Те държаха Клеър будна до 22:30 с прегледи и след това тя най-накрая заспа.
Всяка вечер медицински сестри влизаха в затъмнената стая, докато спим, и проверяваха Клер. Понякога щеше да мине без инциденти. Най-често това би било фиаско. Клеър отказа да бъде докосвана или приближена от която и да е медицинска сестра. Да залепя сърдечен монитор на пръста на крака й? не. Да й сложа термометър в подмишницата? Ну-ъ-ъ. Стетоскоп на гърба й? Отрицателно. И по-добре донесете резервно копие, за да закачите Benadryl или IVIG лечението на ръката й. Спяхме периодично, свити заедно на стола с издърпваща се поставка за крака, или аз на стола и Никол в креватчето с Клер. Това всъщност беше голяма стая, със самостоятелна баня и много място - вероятно защото много пациенти, които се нуждаят от стая, се нуждаят от нея за дълго време.
На следващата сутрин майката на Никол слезе, за да бъде с нас. Това позволи на Никол и аз да избягаме вкъщи, да се къпем, да се преоблечем и да опаковаме по подходящ начин. Клеър подремна два часа и половина и все още спеше, когато се върнахме в стаята. Никол и Габриела слязоха долу, за да отидат в кафенето, а Клер скоро се събуди и ме видя и се усмихна. Грабнах я и играехме, гушкахме се и гледахме Док МакСтъфинс, пеех й песните и гъделичках ролките й за врата. Влезе медицинска сестра да смени чаршафите.
"Нов ли си?"
„Хм, не. Аз съм бащата на Клеър.
— О, значи трябва да си се обръснал или нещо подобно.
„Не, прибрахме се бързо вкъщи да се изкъпем и мисля, че просто вече не изглеждам като клошар.”
"О, не. Не изглеждаше като… като… клошар.”
"Благодаря."
Този ден беше добър ден. Дотогава научихме, че Клеър има ИТП, а не левкемия, и че въпреки че броят на тромбоцитите й е паднал до опасни 11 предишната ден, се върна до 17, докато стигнем до спешното (здрав възрастен има поне 150 броя и има риск от увреждане на мозъка под 10). Те също няма да имат нужда да тестват нейния костен мозък. Така че имахме причина да бъдем оптимисти, че лечението ще вдигне Клер бързо на крака. Използвахме стаята за игра и Клер бързо се сприятели с някои от другите пациенти и техните семейства. Бащата на Никол слезе да се присъедини към нас, а майка ми и съпругът й се върнаха отново, за да ни помогнат. Чувствах се доста добре да се възползвам от ситуацията и да се прибера вкъщи в четвъртък.
Pexels
Докато излизах да взема вечерята за нарастващата тълпа в стаята ни, влязох в асансьора с висок тъмнокос мъж. Бях виждал него и съпругата му в залите и в стаята за игра, играейки с дъщеря му, която изглеждаше на около 6 или 7 години. Имаше оредяла коса, но беше много красива, въпреки че не се усмихваше много. Той натисна бутона на лобито и ми кимна, което беше най-близкото до усмивката му през целия ден, което бях виждал. — Това дъщеря ти ли е? Попитах. Сигурно си е помислил, че казах: „Как е дъщеря ти?“
— О, знаеш — каза той. "Добри дни и лоши дни." Това не изглеждаше добре и той бързо ме събори от мястото ми. Той ми каза, че дъщеря му страда от остра миелоидна левкемия, че тя и майка й са се преместили в Юнайтед Щати от Индия само преди 2 месеца и че беше болезнено да ги оставям всяка вечер и да спя у дома преди работа. Той ми разказа всичко за това, когато излязохме от асансьора, през фоайето на Miller Children и излязохме на паркинга. Там той спря и се изправи срещу мен. Не знаех какво да кажа, дали думите на насърчение биха помогнали. „Е, тя е много сладко момиче“, казах аз. "А това е страхотна болница."
Той се съгласи, че е така, а след това се сбогува и се обърна и бързо тръгна към колата си. Той не ме попита за престоя ни и аз бях изключително благодарен, че не го направи. Клер преживяваше нещо страшно; това семейство беше и все още живее в пълен кошмар. Реших, че трябваше поне да го попитам за името, след което промених решението си. Това наистина не беше социална обстановка и колко би било неприятно да се свържете с някой, чиято дъщеря ще напусне раковото отделение много преди вашата? Каква мъдрост бях придобил за по-малко от 24 часа, която можеше да му помогне да го насоча през живия ад?
Каква мъдрост бях придобил за по-малко от 24 часа, която можеше да му помогне да го насоча през живия ад?
Спомних си, че по-рано същия ден качихме Клеър в триколка и я дефилирахме из залите. Тя обича вятъра в лицето си, този малък скоростен демон. Това повдигна нейното и нашето настроение. Въпреки това, когато се върнахме в стаята, Никол ми каза, че тя беше над малко момче в стаята му и каза на майка му, че би искал да може да я кара едно наоколо. Сега, напълно обезвъздушен в нашия джип на празен ход, се чудех колко други деца са гледали Клер и им се иска да имат късмета й. Без тръби. Няма стойка на колела за влачене. Без загуба на коса. Без болка. Само интравенозно и малко скоба за китката. Изпратих съобщение на Аарон по пътя да вземем вечерята: „Просто е трудно да споделяш място с деца, които не се прибират вкъщи“, но след това веднага изпитах вина, че си го помислих. Трудно за мен? Горкият аз.
„Ние сме толкова късметлии.”
Тази нощ Клер имаше огромен зъб на зъб, който я държеше будна и крещеше направо през Бенадрил и запълваше времето между крещянето по време на прегледите на медицинска сестра и блъскането толкова много, че прекъсна потока от лекарства, протичащи през нея IV. Взеха още кръв, за да й проследят броя на тромбоцитите. Най-накрая заспа... Не помня сега, може би около 3:30 сутринта. Никол отново заспа в креватчето.
Pixabay
Събудихме се около 7:00 сутринта или така по навик и почистихме стаята, докато Клер наваксаше да заспи. Хематологът щеше да ни види след няколко часа с новини за нейния напредък. Внезапно една медицинска сестра пъхна глава и попита дали може да говори с нас. Ще трябва да изчакаме, за да говорим с хематолога, за да сме сигурни, но броят на тромбоцитите на Клер беше прегледан. Те искаха броят им да нарасне над 40. След две нощи лечение беше на 93. Издържаше се. „Знаех, че ще искаш да знаеш“, каза тя. На следващата сутрин се прибирахме вкъщи.
Никол и аз се сринахме в прегръдките си. Не мога да опиша последствията, които това нанесе върху Никол. Тя спеше спорадично, натъпкана в креватчето с често крещящо бебе, събуждаше се винаги, когато Клеър искаше да суче и беше основното лице, което я държеше, когато медицинските сестри трябваше да проверят или залепят нея. За общо 60 часа в болницата Никол напусна Клеър за може би 90 минути. Постоянното й присъствие очевидно поддържаше Клеър спокойна, успокояваща и относително разумна. Всяка добра майка би се докоснала до случая с нещо подобно и Никол се справи по някакъв начин с това предизвикателство това ме вдъхнови и ме накара да се влюбя по-дълбоко в най-силната, най-невероятната жена, която съм някога известен.
Останахме притиснати един към друг и изтрихме сълзите на другия и прошепнахме колко сме щастливи. Цялото изпитание беше емоционално пътуване, което разтегна, изкриви и разтопи самото време и дори страхотната новина, че се прибираме у дома, беше шок за системата. Бяхме уморени и психически се подготвихме за 10:30 сутринта. Не бяхме готови за страхотни новини в 7:30. Ние обаче бихме го взели.
Този ден имахме много посетители. Родителите на Никол дойдоха отново, за да запазят повече усмивки на лицето на Клер, а аз се облегнах на стола и затворих очи. Когато ги отворих отново, Елис и Габриела си бяха тръгнали, нашата добра приятелка Тереза беше дошла и си отиде, а друга добра приятелка Лора беше пристигнала. Време за игра. Когато тя си тръгна, друга добра приятелка Сара и нейната очарователна дъщеря Савана дойдоха на гости. Време за игра. Аарон, Кристен и д-р Хейли изпратиха на Клеър мечка и красив балон, които тя настоя да носи навсякъде. Баща ми дойде на гости и той и Клеър прекараха два часа, кикотейки се един на друг. Не след дълго обаче отново бяхме само тримата, събрани в хладната болнична стая със Спонджбоб и малко остатъчно пиле от терияки.
— Утре се прибираме — казах аз.
— Луд — каза Никол. Бягството беше само на часове.
Не достатъчно близо обаче. Точно преди лягане, Клеър най-накрая се справи с скобата за китката си и отключи велкрото, като се забърква с вече откритата си интравенозна тръба. Хванах я и Никол отново постави скобата, но когато казахме на сестрата за това, тя каза, че ще трябва да поставят отново IV. По принцип започнете от нулата.
Те все още не бяха готови да поставят нов IV, така че сложихме Клеър в леглото. Само за няколко дни в болницата тя вече беше свикнала с по-късно лягане и с постоянен контакт ние, така че тя крещеше и ридаеше, когато изгасихме осветлението и застанахме пред вратата й, чакайки да чуем продължителна тишина. Отне около 15 минути, но уморените й очи най-накрая отстъпиха. Когато се върнахме в стаята, Клеър лежеше с лицето надолу в креватчето, с прибрани колене и дупе високо във въздуха, стискайки балона в дясната си ръка. Тя го беше дръпнала през решетките и сега връвта се издигна от нея като слънчоглед и балон самата тя се носеше над болничното креватче като ореол, като бди над спящите ни, възстановявайки се дъщеря. Усещаше се като чудо. Това е може би най-красивото нещо, което съм виждал.
Минахме през всичко тази нощ. Те поставиха отново IV, връщайки Клеър към плачещи, ужасяващи водопроводи. След това тя заспа и отново се събуди, крещейки, когато закачиха Benadryl. След това тя заспа и отново се събуди, крещейки, когато започнаха лечението с IVIG. Никол спеше на шезлонга, а аз събрах два стола за бюро и се опитах да се кача в тях. Беше 2:00 сутринта. Сестрата от онази нощ имаше най-скърцащите обувки, като усукване на гумена играчка на куче, и тя влизаше в стаята на всеки двадесет минути. Понякога повече, ако Клер раздвижи мускул и IVIG потокът автоматично се изключи.
Тя провери температурата на Клер с термометъра за подмишниците, но не можа да получи валидно отчитане, така че щеше да залепи металния накрайник между ръката си седем или осем пъти за няколко минути. Попитах дали наистина е необходимо да изкушавам съдбата с уморено, разочаровано бебе. Тя каза, че е така. Около 3:30 сутринта, по време на петия или шестия опит от този рунд, Клеър отвори очи и ме погледна. Погледнах назад. Никой от нас не помръдна, докато аз бавно поклатих глава и мълчаливо я помолих да игнорира сестрата и да заспи. Клеър погледна майка си от другата страна на стаята, дълбоко заспала в тъмното, и също затвори очи.
Като родители трябва да сте готови да се доверите на себе си и на децата си, когато нещата станат трудни.
Никол спи няколко часа, а аз по-малко от 2, но стигнахме до четвъртък сутринта. Сестрата влезе и извади IV на Claire. Хематологът назначи преглед след 2 седмици и ни изписа. Отидох да взема колата, докато Никол носеше Клеър и приключих с багажа. В 10:35 сутринта я закопчахме в столчето за кола и напуснахме територията на болницата, дълбоко благодарни за нейното здраве и нашата свобода и нежната грижа и бързото отношение от целия Long Beach Memorial и Miller Children's персонал. … не знам… облекчението, предполагам, че е най-добрата дума, беше неописуемо. — Това наистина ли се случи? Попитах. Никол само поклати глава.
Случайно оставихме балона. Оставихме етикета с името, който Никол беше оцветил и залепил на вратата. Напуснахме „Кой съм аз?“ въпросник, в който са посочени възрастта на Клер, любимото телевизионно шоу и най-добрата приятелка и други неща. Много други деца също публикуваха това на вратите си. На една от тях 15-годишно момче беше написало „Когато се уплаша, аз... (Ракът се страхува от мен!)“ Не бях виждал 15-годишно момче наоколо. Чудех се дали просто ми липсваше по време на престоя ни. Чудех се дали не може да напусне стаята си. Чудех се дали хората ще видят как медицинските сестри свалят плакатите на Клер от вратата. Чудех се какво биха казали другите деца, ако попитат къде е Клер и чуят, че трябва да се прибере вкъщи. Някои от тях са твърде млади, за да разберат защо тя ще се прибере вкъщи, а те не. Или, още по-лошо, може би не са.
Клер се справя страхотно. Два дни след като напусна болницата, тя се разхождаше из кампуса на щата Лонг Бийч и Ранчо Лос Аламитос, за да направи снимки от рождения си ден. Ден след това тя се скиташе из панаира на OC, галеше селскостопански животни и се потапяше във фонтани, които бликаха от земята около нея. Ден след това тя отново беше в детската градина.
Това наистина ли се случи? Наистина ли имунната система на Клер просто я подложи на физически и емоционален звън? Наистина ли тя просто се справи с него с усмивка и се оказа не само добре, но и по-добре?
Тя го направи и се надяваме, че никога повече не сме принудени да я гледаме как преминава през това. Като родители трябва да сте готови да се доверите на себе си и на децата си, когато нещата станат трудни. Децата понякога се разболяват, нараняват се и имат нужда от помощ и понякога отиват в болница. Веднъж ми заби метална тръба в челото. Сестра ми имаше няколко дълги болнични престоя по време на ранните си битки с астмата. Много други преминават през много по-лошо. Ужасно е, но минаваш през това и правиш каквото можеш и се надяваш на най-доброто.
Това, което имаме в Клер, е най-доброто. Това, през което тя премина, изискваше всичко от Никол и мен и ме принуди към по-задълбочена самооценка, отколкото някога съм задълбавал. Тя разшири нашия емоционален и психически хоризонт и ни направи по-силни като семейство и екип. Тя е съкровище и отсега нататък трябва да бъда достоен за нея.
толкова сме късметлии.
Райън ЗумМален е спортен писател и автомобилен журналист, живеещ в Лонг Бийч, Калифорния със съпругата и дъщеря си. Можете да го намерите в Twitter на @Zoomy575M и да прочетете повече от неговите блогове за бащинство и родителство, тук:
- Ръководство за живота на планетата Земя
- Клер-О-Рама
- Waddle It Be. Перспективата на Райън.
