Poprvé jsem si vzal svůj dcera, Lucy, na procházku do parku v ní dětský kočárek, skoro mě ochromil strach. V duchu jsem si prošel kontrolní seznam nepředvídaných událostí a zdravotnického materiálu, který budu potřebovat, abych se vypořádal s každým z nich. Ujistil jsem se, že je můj mobilní telefon plně nabitý, a opakovaně jsem zkontroloval, že mám klíče od domu, než jsem za sebou zavřel přední dveře.
Bylo to brzy na jaře 2015, když bylo Lucy asi 9 měsíců. Lucy se narodila předchozího června ve 26. týdnu těhotenství: vážila jen jednu libru, šest uncí. Musela být porodena nouzovým císařským řezem tři měsíce před termínem porodu, když byla mé ženě diagnostikována těžká preeklampsie a potenciálně smrtelné onemocnění zvané HELLP. Lucy byla tři týdny intubována, což znamenalo, že začala žít na podpoře života a strávila 141 dní v Jednotka intenzivní péče o novorozence v Beth Israel Deaconess Medical Center v Bostonu.
Tento příběh zaslal a Otcovský čtenář. Názory vyjádřené v příběhu nemusí nutně odrážet názory
Když jsme konečně mohli přivést Lucy domů poprvé stále potřebovala 24/7 kyslíkovou podporu nosní kanylou a byla krmena výhradně gastrointestinální sondou nebo G-tubou. Museli jsme nepřetržitě monitorovat její srdeční frekvenci a hladinu okysličení krve pomocí pulzního oxymetru, který měl sondu, která se jí omotala kolem nohy. Každý den byly čtyři hodiny, kdy jsme ji nekrmili sondou, ale jinak byla neustále připojena ke třem kusům lékařského vybavení. Jak později poznamenala moje žena, návrat domů byl změnou místa, nikoli situace.
Také jsme Lucy přivedli domů v nejhorší možnou dobu roku: začátkem listopadu, v polovině období nachlazení a chřipek. Sestry NICU řekly, že naším prvním zimním domovem bude „vězení předčasně narozených dětí“, a přesně tak to bylo. Veškerá naše fyzická a duševní energie šla do toho, aby Lucy zůstala naživu a chránila ji před bakteriemi, které by ji mohly přivést zpět do nemocnice. Lucy odcházela z domu pouze na týdenní schůzky s ní pediatr a pneumolog.
Navzdory našemu nejlepšímu úsilí byla Lucy té zimy čtyřikrát přijata do Bostonské dětské nemocnice. K prvnímu srdcervoucímu přijetí došlo pouhých 10 dní poté, co byla propuštěna z Beth Israel. Druhý příjem byl v polovině prosince a první Vánoce jsme nakonec strávili společně jako rodina v nemocnici, což vypadalo zvláštně. Byla přijata také v lednu a znovu v únoru. Byli jsme frustrovaní a zmatení a nevěděli jsme, proč jsme ji nemohli nechat z nemocnice.
Ať už doma nebo v nemocnici, nervy nám rvaly neustále alarmující lékařské vybavení. Nemohli jsme odtrhnout oči od Pulsního buvola, jehož zlověstná červená čísla nám říkala úroveň saturace Lucy kyslíkem. Když její „sedy“ klesly příliš nízko, spustil se alarm Pulse Ox a my bychom museli zkontrolovat, zda sonda dobře se četla, kanyla jí vytekla z nosu nebo byla skutečně „odsedící“ a potřebovala víc kyslík. Napsal jsem tehdy kus s názvem „Stroj emocí“, který se záměrně čte jako dystopický román. Začíná tím, že žádá čtenáře, aby si představili život se strojem, který kontroluje jejich emoce ve dne i v noci.
Toho března Lucy zvládla svůj první kalendářní měsíc bez hospitalizace. Po běhu teplých dnů jsem byl rozhodnutý vzít ji na procházku do nejbližšího parku, který se nachází asi sedm bloků od našeho domu. Po dvou dnech vymlouvání se, že nejdu, jsem si řekl: „To je směšné. Měl bych mít možnost vzít svou dceru na procházku ven!“ Tato všední činnost protlačování našeho dítěte skrz park v jejím kočárku začal symbolizovat vše, co nám bylo odepřeno od chvíle, kdy jsme se stali rodiče.
Prošel jsem svůj kontrolní seznam. Vyměnil jsem Lucyinu kanylu z kyslíkového koncentrátoru na přenosnou kyslíkovou nádrž. Zkontroloval jsem, zda je nádrž plná a neteče. Ujistil jsem se, že baterie Pulse Ox je plně nabitá a můj mobilní telefon také. Ujistil jsem se, že taška na plenky je zabalená s běžnými věcmi pro miminko a také se záložním zdravotnickým materiálem: Pulse Oxové sondy, extra nosní kanyly, G-trubice obvazy a pásky, nůžky, léky, stříkačky, inhalátory a spacer. Pak jsem ještě naposledy zkontroloval, že mám klíče od domu, než jsem vynesl Lucy ze dveří.
Pulzní buvol začal znepokojovat, ještě než jsme dosáhli konce našeho bloku. Zastavil jsem se, abych zhodnotil situaci, a zdálo se, že sonda jen špatně čte. Přitlačil jsem. Když jsme byli asi tři bloky od parku, Pulsní buvol začal znovu znepokojovat. Kanylu měla stále v nose a zdálo se, že sonda začíná dobře číst, což znamenalo, že něco jiného nefungovalo. Najednou jsme měli pocit, že jsme nebezpečně daleko od domu. Otočil jsem se a zrychleným tempem zamířil domů. V nadcházejících měsících jsme se dozvěděli, ale ještě jsme nevěděli, že Pulse Ox nefunguje příliš dobře, když je tlačený po hrbolatém městském chodníku.
Byl jsem rozhodnutý nenechat se porazit, a tak jsem to druhý den zkusil znovu. Tentokrát jsme dorazili do parku. Po jedné otočce kolem míčových hřišť jsem zaparkoval u dřevěné lavičky na okraji hřiště. Podíval jsem se na Lucy a její nesčetné množství drátů a hadiček. Nadechl jsem se jarního vzduchu, ale nemohl jsem se přestat dívat na červená světla Pulsního buvola. Na nedaleké lavičce si při popíjení kávy povídaly tři maminky s kočárky. Byli jen asi 15 stop od nás, ale připadalo mi, jako by byli na míle daleko.
V nadcházejících letech jsme s manželkou často měli problém navázat kontakt s rodiči zdravých, obvykle se vyvíjejících dětí. Od chvíle, kdy jsme se stali rodiči, jsme šli úplně jinou cestou, která nás vzala dovnitř z nemocnic a četných klinik a vyžadoval, abychom byli Lucyinými pečovateli a rodiči druhý. Místo toho jsme se spojili s jinými rodiči zdravotně složitých dětí, s lidmi, kteří to „prostě pochopili“, kteří držet jejich děti pryč, když jsou nemocné, a nezpochybňovat naši téměř náboženskou oddanost dezinfekční prostředek.
Lucy je nyní téměř 5 let a od toho jarního dne v roce 2015 ušla dlouhou cestu a překonala významné vývojové výzvy. Před pár týdny jsem seděl na lavičce v parku na okraji hřiště a popíjel kávu. Nikdy předtím jsem to nedělal: Ještě loni na podzim stále potřebovala pomoc, aby se mohla orientovat dokonce i ve strukturách na hraní pro batolata. Ale pak jsem se poprvé posadil, popíjel kávu a díval se, jak hraje.
Roy Lincoln Karp je nezávislý spisovatel, pedagog a publicista z Bostonu Dorchesterský reportér.
