Opera Než moje dcera přijde o sluch

„Přišla o polovinu sluch od posledního testování,“ řekl mi doktor.

"Jak je to dávno?" Zeptal jsem se.

"Asi před šesti měsíci."

Podíval jsem se na svou dceru, která se v tu chvíli schoulila do doktorského křesla a skryla si obličej dlouhými černými vlasy.

„Co se stane po ní ztrácí sluch?" Zeptal jsem se.

"Mohla by mít nárok na kochleární implantát, ale pouze do jednoho ucha." Nikdy jsem však neviděl, že by někdo ztratil tolik sluchu za tak krátkou dobu. Neviděl jsem jí tak dobře do ucha, takže možná ano tekutina což způsobuje ztrátu sluchu. Pro jistotu předepíšu nějaká antibiotika." S tím doktor opustil místnost.

Během několika posledních měsíců jsme si s manželkou všimli, že mé dceři vypadával sluch. Stále jsme museli zvyšovat hlas a opakovat se, jen aby nás slyšela. Mluvili jsme s ní z jiné místnosti, očekávali jsme odpověď, ale nakonec jsme se setkali s mlčením. Když ji někdo z nás šel hledat, hrála si se svými panenkami, aniž by tušila, že jsme křičeli její jméno.

Tento příběh zaslal a Otcovský

čtenář. Názory vyjádřené v příběhu neodrážejí názory Otcovský jako publikace. Skutečnost, že příběh otiskujeme, však odráží přesvědčení, že jde o zajímavé a hodnotné čtení.

Hlasitost na naší televizi se zvýšila z úrovně 30 až na 50, což je maximum. A v noci, když jsem ji zastrčil dovnitř, musel jsem jí přitisknout rty k uším, aby slyšela slova: "Miluji tě a dobrou noc."

Podíval jsem se na svou dceru v doktorském křesle. Příští týden měla narozeniny a měla se otočit 9 let starý. Zvedla hlavu a řekla: „Proč pokaždé, když sem přijdu, dostanu špatné zprávy? Teď už nikdy neuslyším zpívat ptáky nebo něco podobného."

Do očí se mi i jí začaly hrnout slzy.

Přikrčil jsem se. "Kdybys měl přijít o sluch, jakou jedinou věc bys chtěl slyšet?"

Bez zaváhání řekla: „Opero. Chci slyšet operu."

Ze všech věcí na světě, které mohla říct, to bylo to poslední, co jsem čekal.

"Dobře. Zítra nám koupím lístky do opery."

Objal jsem a stiskl její tělíčko.

Doktor se vrátil s receptem. "Rád bych, aby se příští měsíc vrátila na další vyšetření sluchu, aby zjistila, jestli je to tekutina v jejím uchu, která způsobuje ztrátu sluchu."

Vzal jsem si předpis, protože jsem věděl, že to není tekutina, která způsobuje ztrátu sluchu mé dcery. Na vině je genetická porucha zvaná Sticklerův syndrom. Je to způsobeno mutací v genech, která omezuje tvorbu kolagenu, který brání rozvoji pojivových tkání v oblastech, jako jsou oči, kosti a uši.

Od narození mé dcery nosí sluchadla, ale moje žena a já jsme předpokládali, že o sluch nepřijde až v pozdějším věku. Říkejme tomu zbožné přání nebo bláhový optimista, ale doufal jsem, že den, kdy moje dcera už nebude slyšet naše hlasy, nikdy nepřijde.

Chtělo se mi brečet. Upřímně jsem si myslel, že tam v té doktorské ordinaci o to přijdu a budu mít emocionální zhroucení, ale nemohl jsem. Moje dcera na mě byla závislá. Hledala u mě jistotu a útěchu.

Jak rodič přijímá a utěší své dítě, když dostane strašnou diagnózu, když dobře ví, že mimo zázrak přijde nevyhnutelné?

Moje dcera se narodila tímto způsobem. Toto je její život ve věku 9 let. Už má za sebou několik operací očí a uší. Nerozhodla se pro ztrátu sluchu a zraku. Nechtěla se narodit s fyzickými deficity, se kterými žila den co den.

Jediné, co mě napadlo, bylo: "Jsme bojovníci." Moje rodina a já věříme v Jednoho, který je větší než my. Věříme, že tato jediná epizoda v životě mé dcery je součástí větší cesty, kterou my – ne ona sama – vydržíme, a řekl jsem jí to také.

Utěšovat dítě, které ví, že je na jednosměrné cestě k úplné ztrátě sluchu, je bolestivé. Vidět své dítě plakat těžkými vzlyky a vědět, že jako otec nemůžete nic dělat, je nad srdcervoucí.

Když jsme šli domů, moje dcera požádala, aby to byla ona, kdo se podělí se svou matkou a sestrou o zprávu o její hrozící ztrátě sluchu. Slzy byly prolity.

Později tklobouk večer, uložil jsem ji a její starší sestru do postele. O pár minut později jsem slyšela šustění z jejich pokoje a vešla jsem dovnitř a našla svou nejstarší dceru, jak objímá malého.

"Co je špatně?" Zeptal jsem se.

"Měla a špatný sen“ odpověděl můj nejstarší.

„Měl jsem sen, že jste spolu s mámou mluvili, a já jsem vás neslyšel,“ řekl nejmladší. „Nechci ohluchnout. Chci slyšet."

Naštěstí světlo zhaslo, když jsem se kousl do rtu a začaly mi téct slzy. Tentokrát jsem si schoval obličej do jejích vlasů. Políbil jsem ji, protože jsem věděl, že je omezený čas, než naše hlasy zmizí ve tmě, abychom se nevrátili. Když jsem zavíral dveře ložnice, modlil jsem se: „Prosím, Bože, dej nám ještě jeden den. Nedovolte, aby naše hlasy zmizely."

Další den jsem šel do pavilonu Dorothy Chandlerové a koupil si vstupenky na nadcházející operu Plácida Dominga „El Gato Montés“.

Vzhledem k tomu, že opera je za pár měsíců, zaslal jsem e-mailem služby pro hosty se dvěma požadavky: aadaptivní zařízení, která mé dceři pomohou slyšet, a příležitost pro ni setkat se a vyfotit se s obsazením. O týden později na to odpověděli budou tam adaptivní zařízení a že se před představením budeme moci vrátit do zákulisí.

Moje jediná naděje je, že sluch mé dcery vydrží tak dlouho, aby mohla slyšet hudbu a hlasy, které do jejího života přinesou tolik radosti a světla.

Zachery Román je autor projevů a novinář na volné noze se sídlem v Los Angeles. Je otcem dvou dcer a rád zpívá operu ve sprše, což jeho manželce hodně vadí.

New Gerber Baby je první, kdo má Downův syndrom

New Gerber Baby je první, kdo má Downův syndromDownův SyndromZvláštními PotřebamiDěti

Gerber Baby 2018 byl dnes oznámen a zapisuje se do historie jako první dítě s Downovým syndromem být poctěn titulem. Jednoletý Lucas Warren z Daltonu ve státě Georgia porazil více než 140 000 další...

Přečtěte si více
Opera Než moje dcera přijde o sluch

Opera Než moje dcera přijde o sluchZvláštními PotřebamiPostiženíOtcovské Hlasy

„Přišla o polovinu sluch od posledního testování,“ řekl mi doktor."Jak je to dávno?" Zeptal jsem se."Asi před šesti měsíci."Podíval jsem se na svou dceru, která se v tu chvíli schoulila do doktorsk...

Přečtěte si více
Naše 26týdenní preemie strávila 141 dní na NICU. Teď si hraje v parku.

Naše 26týdenní preemie strávila 141 dní na NICU. Teď si hraje v parku.Děti Se Speciálními PotřebamiPreemieZvláštními PotřebamiOtcovské HlasyNicu

Poprvé jsem si vzal svůj dcera, Lucy, na procházku do parku v ní dětský kočárek, skoro mě ochromil strach. V duchu jsem si prošel kontrolní seznam nepředvídaných událostí a zdravotnického materiálu...

Přečtěte si více