Následující bylo syndikováno z Adamův poznámkový blok pro Otcovské fórum, komunita rodičů a influencerů s náhledy na práci, rodinu a život. Pokud se chcete připojit k fóru, napište nám [email protected].
Když Jude zhruba v polovině Nicolina těhotenství sdělila pravděpodobnou diagnózu Downova syndromu (nepotvrdili jsme to, dokud se nenarodil), ona a já jsme začali dělat výzkum. Moc jsme o tom nevěděli, takže učení se pro nás rychle stalo hlavní prioritou. K naší velké úlevě zde není nedostatek vzdělávacích informací, pokud jde o Downův syndrom. Co mě překvapilo, bylo množství webových stránek, které se věnují nejen vzdělávání lidí o tom, co to je, ale také zvyšování povědomí o tom. Jako člověk, který byl většinou nevzdělaný a neuvědomělý, jsem (spíše ironicky) přemýšlel, proč existuje takový zájem o „zvyšování povědomí“. Copak si lidé již neuvědomují, že Downův syndrom je věc?
Co jsem si neuvědomil, je, že uvědomění si toho, že Downův syndrom je věc, je něco úplně jiného, než tomu rozumět. A i když někdo rozumí genetickým výhodám a nevýhodám trizomie 21, nemusí chápat, co to znamená mít Downův syndrom nebo jak důležití jedinci s ním jsou pro svět. Rozdíl jsem si uvědomil po rozhovoru o několik měsíců později.
Wikimedia
Po Judově narození jsem byl na procházce se psem, když jsem narazil na nějaké sousedy. Sdělil jsem jim, že dorazil, a oni vyjádřili své nadšení z nás. Když jsme si povídali, odhalil jsem, že má Downův syndrom. Byl jsem překvapen tím, co bylo vyjádřeno dále.
Prohlášení přišlo s tónem upřímné soustrastnosti. Bylo mu to opravdu líto.
Ale promiň za co? Tehdy jsem to brala tak, že je mu líto, že máme takové dítě. Mrzelo ho, že jsme nesehnali lepší. Právě mi blahopřál, ale teď jako by gratulace už nebyly na místě. Bylo nás líto.
Byl to jeden z těch momentů, které mám, jako bych je viděl v televizních pořadech. Znáte to, když postava řekne nebo udělá něco, co není v souladu a chystá se naučit cennou lekci? Znáš ty chvíle, které myslím. Okamžiky, nad kterými tak trochu převracíte oči, protože se nikdy nestanou ve skutečném životě.
Nyní si uvědomuji, jak neznalost Downova syndromu může vést lidi k tomu, aby si mysleli různé nešťastné věci.
Ale ukazuje se, že lidé takové věci příležitostně říkají. A protože to nebylo to, co jsem očekával, že uslyším, nebyl jsem vůbec připraven odpovědět.
Opravdu si přesně nepamatuji, co jsem řekl v reakci. Myslím, že to bylo něco jako: "Ach, ne, jsme za něj vděční." A byli jsme. A my určitě stále jsme. A abych byl spravedlivý k mému sousedovi, nemyslím si, že měl nějaký ubližující úmysl. Rozhodně si nemyslím, že měl v úmyslu, abych to vzal tak, jak jsem to udělal. Ale když jsem nad tím rozhovorem od toho dne přemýšlel, měl jsem několik různých pocitů. Nejprve jsem se cítil šokován. Pak jsem byl naštvaný. V poslední době hněv zmizel a byl nahrazen empatií. Uvědomil jsem si, že po lepší část svého života jsem mohl cítit trochu toho, co můj soused toho dne zřejmě vyjádřil.
Když se poprvé objevila možnost diagnózy Downova syndromu, měl jsem krátké období popírání. Proč? Protože jsem zřejmě předpokládal, že je to něco, co je nežádoucí. Byl to stejný předpoklad, jaký měl zřejmě můj soused. A ať už bych něco takového novému rodiči skutečně řekl nebo ne, nyní si uvědomuji, jak může neznalost Downova syndromu vést lidi k tomu, aby si mysleli různé nešťastné věci. A rozhodně jsem nebyl imunní.
Wikimedia
Proto si myslím, že je tak důležité, abychom zvýšili povědomí.
Vědomí, že lidé nejsou „Downovi lidé“, ale především lidé, kteří náhodou mají Downův syndrom.
Vědomí, že jedinečné výzvy, které může představovat Downův syndrom, nejsou jedinou stranou mince.
Vědomí, že Downův syndrom není nemoc nebo nějaký druh ničivého trápení.
Povědomí o úspěších lidí s Downovým syndromem (řidičské průkazy, tituly, zaměstnání, manželství atd.).
Vědomí, že lidé s Downovým syndromem nesou Boží obraz spolu se zbytkem lidstva a jsou mistrovsky vytvořeni dobrým a moudrým Stvořitelem.
A na osobní úrovni vědomí, že většinu dní netrávím většinu času přemýšlením o tom, že můj syn má Downův syndrom. Ne proto, že bych to stále zapíral, ale protože, jak již mnozí zdůraznili, on a já jsme si více podobní než odlišní.
Když jsme si povídali, odhalil jsem, že má Downův syndrom. Byl jsem překvapen tím, co bylo vyjádřeno dále.
Říjen je měsícem povědomí o Downově syndromu. Pravděpodobně toho hodně uvidíte na svých účtech na sociálních sítích a jinde. Až tak učiníte, věnujte prosím několik minut přečtení a sdílení toho, co jste se naučili, s ostatními. Možná zjistíte, že některé vaše domněnky o Downově syndromu jsou zavádějící nebo dokonce zcela mylné.
Vím, že jsem zjistil, že to je povaha mnoha mých vlastních předpokladů. Můj syn je dar a není na něm nic, co bych si přála změnit. Když jsem poprvé zjistil, že by mohl mít Downův syndrom, nebylo tomu tak.
Děkuji Bohu, že jsem si nyní více vědom.
Podívejte se na myšlenky Adama Morrise o životě a otcovství na jeho webových stránkách Adamův poznámkový blok.
