Lidé promluvili a první Grant otcovského fondu byla udělena Ryanu Nelsonovi. Pilot vrtulníku americké armády sídlící v Alabamě vloží 1 000 dolarů na vybudování hřiště na dvorku, plně přístupný jeho 7leté dceři Mary, která je kvůli spinálnímu svalstvu typu 1 upoutána na invalidní vozík Atrofie. Plány už má vypracované; vše, co zbývá udělat, je prorazit půdu pod nohama (a přemluvit jeho ženu do jednoho z podvodných rysů stavby).
Váš vstup do Otcovského fondu se zrodil ze slibu, který jste dal své dceři. Můžeš to trochu vysvětlit?
Pohybujeme se docela dost. V době, kdy jí bylo 5 nebo 6, žila Mary ve 4 nebo 5 různých domech. Před Alabamou jsme bydleli v New Yorku na vojenské základně, kde bylo v blízkosti hřiště, které bylo bezbariérové. Dokázala se cítit začleněna, hrála si se svým bratrem a svými přáteli. Zde jsou přístupná hřiště 10 nebo 15 mil daleko. Děti chtěly, abych postavil na dvorku houpačku, a jak Mary vyrostla, chce na židli dělat víc věcí. V minulosti jsme měli upravenou houpačku, kde jsem ji mohl zvednout a položit naplocho, aby se mohla houpat. Ale řekla, že chce houpačku, do které se její židle dostane. Tak jsem řekl, že to udělám. Mým cílem je houpačka a domeček na hraní, ke kterému má přístup, což jí umožní dostat se na vyšší úroveň, kde si může hrát se svými přáteli.
Stavěli jste již dříve herní konstrukce pro vozíčkáře?
Mám strojírenské vzdělání a za ta léta jsem postavil spoustu věcí. Můj vysokoškolský projekt byl terénní vozidlo, které jsem postavil a závodil, takže jsem udělal nějaké CAD modelování a nějaké stavby. Není to moje práce, spíš koníček, ale fušoval jsem do jednoduchých nástrojů, jako je Google SketchUp, který je zdarma. To je to, co jsem použil při návrhu houpačky. Existují lepší programy, ale funguje to a cena byla správná.
"Jediná věc, kterou Mary omezuje, je naše představivost."
Představuji si dvoupatrovou stavbu, jako každý domeček na hraní, který byste viděli na dvorku, ale větší, aby poskytla místo pro židli a pro ni, aby v ní mohla manévrovat. Spodní úroveň bude stopu nebo dvě nad zemí, takže na ni může najet 8 nebo 10 stop dlouhá rampa. Původně jsem neplánoval mít Mary na druhém stupni, ale teď s tím fušuji. Můžete vidět na plánech, je tam rampa, která jí umožňuje dostat se tam nahoru, takže může být vysoko nad zemí – uvidíme, co si myslí moje žena. Je to bezpečnostní důstojník.
Jak postavíte houpačku pro 450 kilový invalidní vozík?
Mimo hernu bude sada rámové houpačky s kluzákem. Jsou to čtyři svislé nosníky, které podpírají plošinu se sklopnou rampou. Představte si kluzák, obrácený vzhůru nohama. Mary najede na plošinu, rampu zvedneme ručně a pak můžete buď zatlačit na houpačku, nebo zjistila, že pokud je plošina dostatečně velká, může řídit židli tam a zpět a využít tuto setrvačnost k rozhoupání jít.
Vaše snaha „získat hlasování“ byla pozoruhodná – jak jste získali tolik podpory pro Mary’s swing?
Zjistil jsem, že klíč se dostal hned zepředu, takže jakmile jsem se dozvěděl, že jsem byl vybrán jako finalista, šel jsem na Facebook a zveřejnil to. To mi dalo první vedení a máme dobrou síť rodin SMA po celém světě z doby, kdy se narodila Mary. Tehdy to byly většinou e-mailové distribuční seznamy, ale teď je to většinou přes Facebook a sdílel jsem to i na nich. Šlo tedy o krmení na sociálních sítích. Je tu také chlap, se kterým pracuji, jménem Destin Sandlin, který je tak trochu hvězdným, slash-inženýrem-slash-géniem YouTube. Jeho kanál na YouTube se jmenuje „Každý den chytřejší“ a dělá výuková videa založená na fyzice pro děti a geeky. Sdílel to také na sociálních sítích, a to nás opravdu posunulo dopředu. Moje žena si myslela, že si nás ostatní chlapi dobírají, ale tím to z parku vypadlo.
„Musíš být obhájcem svého dítěte. Nemůžeš se spoléhat na to, že se věci stanou druhými."
Máte nějakou radu pro ostatní otce vychovávající děti upoutané na invalidní vozík?
Jediné, čím je Marie omezena, je naše představivost. Snažte se svému dítěti neříkat, že něco nezvládne – ono to zvládne, jen potřebuje trochu pomoci. Další věc je, že musíte být obhájcem svého dítěte. Nemůžete se spoléhat na to, že se věci stanou druhými. Pokud něco chcete, aby vaše dítě udělalo, a technologie není snadno dostupná, jděte za tím. Přemýšlejte mimo rámec a realizujte to. Musíte být osobou, která umožní vašemu dítěti žít normální život.
[Youtube https://www.youtube.com/embed/i9W0Tvt5TNE expand=1]
