Dobrý otec,
Na mém 3letém dítěti je něco špatně. Je chytrý a soustředěný, ale tichý a rezervovaný – a to v rodině křiklounů. Částečně pláče a část se směje, ale myslí to vážně rezervovaný s emocemi, dítě, které je lepší v pozorování než v zapojení. Obávám se, že má autismus. Vyjádřil jsem svůj strach, ale náš lékař říká, že neexistují žádné jasné známky a neposlal by nás ke specialistovi. Moje žena mě nejdřív slyšela, ale moc s tím nedělala a teď je naštvaná. Nevěří mi – myslí si, že máme jen tiché dítě.
Mnohé z mých obav, přiznávám, pramení z toho, že mám blízkého bratrance, který byl ve spektru. Miloval jsem vyrůstání a hraní se svým bratrancem, ale pak tam byly šílenosti. Občas se objevily záchvaty křiku, které často začaly, když jsme hráli, a já jsem „něco udělal špatně“ a on se prostě nedokázal vypořádat. Obvykle se ke mně nechovali násilně, ale přesto byli děsiví. Nejhorší na tom bylo, že když se vymkl kontrole, jeho rodiče nás prostě oddělili a zakryli to. Nikdo nepřiznal, že má autismus, a nejsem si ani jistý, že někoho napadla myšlenka vzít ho ke specialistovi nebo upozornit na jeho chování lékaře. Myslím, že za to jako malý trpěl zbytečně.
Opravdu si myslím, že moje dítě má autismus? Nevím. Ale chci obrátit každý kámen, abychom se ujistili, že jsme připraveni pro případ, že by to udělal. To je tak moc žádat, aby moje žena byla na palubě se mnou?
Hledání spektra v Saskatchewanu
V dokumentu je moment Daleko od stromu, založený na knize se stejným názvem od Andrewa Solomona, o které neustále přemýšlím – zvláště když téma poruchou autistického spektra vzniká. Film představuje rodinu Allnuttových, jejíž dospívající syn Jack je neverbální a žije s obzvláště invalidizující formou autismu. Zjišťujeme, že s tím Allnuttovi dlouho bojovali sdělení bariéry s Jackem, který se často frustruje, někdy násilně, ve frustraci. Asi podobným způsobem jako tvůj bratranec.
Allnuttovi jsou často frustrovaní, ale zůstávají neúnavní ve snaze najít způsob, jak komunikovat s Jackem. Nakonec najdou trpělivého a tvrdohlavého terapeuta, který najde řešení, a my sledujeme, jak Jack nabízí svou první větu rodičům. Pomocí šablon, pomalu a s velkým úsilím, jim Jack říká: "Snažím se a jsem opravdu chytrý."
Ohromující je, že ačkoliv byli Allnuttovi nakopáni autismem, nikdy je neporazil. Naopak, mluví s velkou jasností o tom, že přijímají Jacka přesně takového, jaký je. Necítí, že by Jack potřeboval opravit, a snaží se zajistit, aby byl schopen ukázat světu své nejpravdivější já: zlomyslně chytrý mladý muž, který zažívá život jinak než ostatní.
Skvělý. Ale co to má společného s vámi? Když přemýšlím o Allnuttových a dalších rodinách, které přijaly a dokonce si je váží rozdíly dětí, přemýšlím o základních vlastnostech, které jim umožnily orientovat se v nich komplikované životy. A zdá se, že jde o tři věci: lásku, přijetí a trpělivost. Protože faktem je, že neexistuje žádný výcvik, intervence, léčba nebo terapie, které by mohly smazat rozdíly dítěte. Mohou tyto věci usnadnit život? Jistě, do určité míry. Zdá se však, že pouze přijetí umožňuje rodinám žít skutečně naplněný život s dětmi, které se od nich zásadně liší.
Chápu vaše obavy. Sám jsem otcem úplně jiného dítěte. Můj 8letý syn má několik neurologických problémů, které ztěžují spojení s lidmi a světem kolem něj. Jeho bariéry jsou ve srovnání s ostatními nepatrné, ale navzdory tomu jsem strávil mnoho bezesných nocí obavami o jeho budoucnost. Ale také miluji svého syna pro jeho odlišnosti. Jsou jeho součástí, ze které bych nikdy nechtěl odejít. Protože faktem je, že mě ty rozdíly naučily hodně o sobě a o světě. Jsem neuvěřitelně vděčný za to, kým je, i když se svět někdy snaží mu porozumět.
Máte klidné dítě. Nebudu se pokoušet o žádnou diagnostiku z křesla, proč tomu tak může být. Důvody se mohou pohybovat od přirozeného temperamentu vašeho dítěte až po vaše obavy z poruchy autistického spektra. Vaše touha převrátit každý kámen, abyste se připravili na to, kým vaše dítě může být, je zcela přirozené. Tato touha je pravděpodobně zesílena extrémními okolnostmi, které jste zažili se svým bratrancem, když jste byli dítě. Jako otcové je naším základním impulsem často „opravovat“ věci, které považujeme za rozbité. Když nevíme, jak je opravit, můžeme se cítit nevyvázaní a bezmocní.
Vězte toto: Bez ohledu na to, kdo je vaše dítě, neexistuje žádná oprava.
Vaše touha připravit a ukecat problém s vaším dítětem by mohla být vnímána jako nespokojenost s vaším synem. Je velká pravděpodobnost, že vaše žena je naštvaná na vaše hledání spektra kvůli tomu, že ztrácíte přehled o tom, kdo je váš syn, a děláte si starosti s tím, kým by mohl být.
Ve vaší situaci existuje opravdu jen jeden způsob, jak se připravit: zdvojnásobte lásku, a to jak s partnerem, tak s vaším dítětem. Protože bez lásky nemůže být přijetí. A bez přijetí nemůže být trpělivost.
Na závěr vám radím, zkuste změnit své myšlení. Máte dítě, které je jiné než vy. V mnoha ohledech je to neuvěřitelný dar. Jeho výchova bude jedinečná a obohacující jízda. Smiř se s tím. Naučte se ho podporovat, když se objeví problémy, místo abyste se pokoušeli řešit problémy, které se teprve staly realitou. Buďte se svým synem v přítomnosti a dovolte mu vyrůst do toho, kým měl být, a ne do toho, kým ho chcete mít.
