Na hřišti s mými 2letými dvojčaty za teplého jarního rána. Obloha je jasná a bez mraků. Dívky našly louži a Clementine se uprostřed ní zhroutila a vyvolala bouřlivý smích své sestry Penelope, která ji rychle následovala. Jsou nepochybně sestry a dnes jednají stejně.
Ale jsou jiní. To, jak je každá skupina sourozenců jiná, ano. Ale také více. Penelope se běžně stýká s jinými batolaty. Clementine je mezitím raději sama, když je v těsné blízkosti ostatních. Má také tendenci vyhýbat se přímému očnímu kontaktu. To proto, že Clementine, moje žena a já jsme se to nedávno dozvěděli, ano autistický.
Clementine byla oficiálně diagnostikována autismus ve věku 21 měsíců. Přesněji řečeno, byl jí diagnostikován „lehký autismus“. Moje žena a já si nejsme jisti, zda její diagnóza bude mít vliv na život nebo nebude mít vůbec žádný dopad. Kdyby to bylo před několika lety, Clementine, jak nám bylo řečeno, by byla diagnostikována Aspergerův. „Mírný autismus“ je relativně nová diagnóza bez plně rozvinutého souboru očekávání nebo sociálního scénáře.
Když jsem poprvé slyšel Clementininu diagnózu, moje žena a já jsme měli velmi odlišné reakce. Okamžitě se rozbrečela. Celé dny plakala. A stále je v procesu truchlení nad „dokonalým životem“, který jsme si pro naše děti představovali. Moje emocionální reakce nebyla tak okamžitá.
Nejprve jsem musel uvést Clemmyho diagnózu do kontextu. Prvních 30 let svého života jsem se snažil překonat několik úzkost poruchy. Navzdory všem očekáváním, včetně těch mých, jsem nyní ostřílený právník a standup komik. Moje žena je ještě větší záhada: klinická psycholožka s bipolární porucha. Představuje se jako tato veselá, šťastná figurka, ale realita je taková, že je chronicky sebevražedná a každý den se snaží vstát z postele. Pokud se ukáže, že „lehký autismus“ je Clemmyho kříž, není to o nic skličující, pomyslel jsem si, než břemena, která jsme s manželkou již překonali.
Moje žena se nejvíc bojí, že Clementine bude po celé dětství bezohledně zesměšňována a šikanována. Ale víc se bojím toho, že se Clementine bude cítit méněcenná než Penelope,
Ale rozhodně nejsem bez obav. Největší strach mé ženy je, že Clementine bude nemilosrdně zesměšňována a šikanován celé její dětství. Ale víc se bojím, že se Clementine bude cítit méněcenná než Penelope, což nepochybně pramení z mé vlastní zkušenosti jako dvojče. S bratrem jsme nastoupili na podzim roku 1983 do školky. Školka byla pro většinu dětí půldenní, ale pro mě celodenní. Živě si vzpomínám na první školní den: Nepamatuji si, že bych čekal na autobus nebo se loučil s mámou, ale stále si dokážu představit, jak můj bratr jde v poledne domů.
Před mateřskou školou jsme absolvovali „přijímací“ zkoušku, abychom odhalili případné problémy s učením. V důsledku mého evidentně nízkého skóre v jedné části testu mi škola navrhla, abych utratil své Mateřská školka odpoledne navštěvovat program s názvem KEEP. Moc si nepamatuji, co jsme dělali v KEEP. Co mi evidentně zůstalo, je fakt, že mě to označilo za „jiného“ – dokonce i od mého vlastního bratra. Doufal jsem, že u mé dcery to bude jiné.
Náš dětský lékař poprvé vyjádřil obavy z autismu na 12měsíční zdravotní prohlídce Clementine. Bez jakéhokoli pobízení z naší strany použila slovo „sebestižení“ popsat způsob, jakým se Clementine během návštěvy občas uklidňovala. Moje žena si okamžitě uvědomila, co jí pediatr navrhoval, a na místě se zhroutila. Už jsme měli vlastní podezření, ale mysleli jsme, že je příliš předčasné, aby doktor bil na poplach. Profesionálové, kteří se specializují na diagnostiku autismu, se ani nepokusí stanovit definitivní diagnózu do 18 měsíců. Sebepodněcování je behaviorální rys spojený s autismem, ale je také v rámci „normálního“ chování kojenců. Když jsem dětskou lékařku konfrontoval s tímto názorem, ustoupila a omluvila se, že způsobila zbytečné trápení.
Samozřejmě by to tolik neštípalo, kdyby to nebylo něco, o čem jsme již přemýšleli. Ještě než se naše dívky mohly plazit, všiml jsem si ostrého kontrastu mezi kvalitou očního kontaktu mezi Penelope a Clementine. Penny vždy projevovala větší zájem o lidi a projevovala zvláště intenzivní a dlouhodobý oční kontakt. Na druhou stranu, Clementine se vždy více zajímala o věci. Zatímco Penny studovala obrysy mého obličeje, Clementine strávila 30 minut hraním si s malým štítkem, který byl připevněn k jejich mobilnímu telefonu. Penelope si pravidelně hraje s dcerou našeho souseda, která je o pár měsíců starší. Clementine se s nimi zjevně chce zapojit, ale něco ji brzdí. Přes všechna tato pozorování jsme s manželkou předpokládali, že kontrast mezi Penelope a Clementine lze přičíst osobnosti. Dokonce bychom vtipkovali, že Penelope byla komička jako její otec a že Clementine byla misantropka, stejně jako její matka.
V týdnech po naší wellness návštěvě jsme se s manželkou více zabývali Clementininým fyzickým vývojem. Zatímco Penny začala chodit v 10 měsících, Clementine měla stále problémy se sezením. Byla schválena pro fyzikální terapii, ale měli jsme problémy se spojením s vhodným terapeutem. Jediný terapeut, který se objevil u nás doma, byl alergický na kočky a nepřekročil ani práh. Clementine konečně začala chodit v 16 měsících, tedy v normálním rozmezí. Po všem tom stresu to bylo hodně povyku pro nic.
Ale právě když jsme se chystali na vzduch, byl čas na Clementininu 18měsíční zdravotní prohlídku. Naplánovali jsme to s jiným pediatrem, abychom vyzkoušeli pár čerstvých očí. Neměli jsme v plánu diskutovat o autismu, ale projevilo se to, když jsme vyjádřili své obavy ohledně Clementine's vývoj řeči. V 18 měsících by batole mělo být schopno říct několik (jediných) slov, říct a/nebo zakroutit hlavou „ne“ a ukázat někomu, co chce. Clementine nesplnila žádné z těchto minimálních očekávání.
I když jsme s manželkou šli do hodnocení s očekáváním diagnózy, bylo to stále nepříjemné, když se to stalo oficiální
Pediatr doporučil, aby Clementine vyhodnotila programy rané intervence, včetně hodnocení autismu. Během několika týdnů byla Clementine schválena pro služby prostřednictvím rané intervence, včetně logopedie, pracovní terapie, speciální výuky a hodnocení autismu. V době, kdy byla diagnostikována, dostávala týdenní domácí terapii déle než měsíc.
Clementine byla hodnocena psychologem u nás doma. Seděla na podlaze čelem k psychologovi. Položil jí k nohám třídičku tvarů a vyzval ji, aby do ní umístila předměty. Pokaždé, když se pokusila vložit předmět do díry, zablokoval jej rukama. „Normální“ dítě, řekl, nakonec bude hodnotitele považovat za formu komunikace. Clementine však zůstala soustředěná na předměty a opakovaně se jimi snažila hýbat silou. Dokonce jí zabránil opustit obývací pokoj a ona stále nedokázala nabídnout žádný významný oční kontakt. Během celé zkoušky vykazovala omezená gesta, špatné imitační schopnosti, nepoužívala žádný funkční výrazový jazyk a dokonce měla potíže reagovat na své jméno. Na druhou stranu, Clementine během zkoušky nevykazovala žádné sebepodněcování.
I když jsme s manželkou šli do hodnocení s očekáváním diagnózy, bylo to stále nepříjemné, když se to stalo oficiální. Moje žena se snažila zadržet slzy, ale znovu ji to přemohlo. Možná ji diagnóza nepřekvapila, ale ještě nebyla připravena ji přijmout.
Bezprostředně po vyhodnocení si psycholog našel čas a oslovil slona v místnosti: "Udělali jsme jako rodiče něco špatného?" Jeho odpověď byla, stručně řečeno, ne. Příčina, podle lékaře, je pravděpodobně genetická a nemá nic společného s žádnými rodičovskými rozhodnutími, která jsme do této chvíle učinili. Samozřejmě je přirozené ohlédnout se zpět a odhadnout určité praktiky nebo volby, které byly na cestě učiněny.
Naštěstí máme s manželkou konkrétní důkazy, že faktory prostředí nezpůsobily Clementinin autismus. Měli jsme studium dvojčat v reálném životě. Penelope byla vystavena stejným faktorům prostředí a nevykazuje žádné známky autismu.
Také se bojím o Penelope. Po diagnóze jsem se dozvěděl, že odhadem sedm milionů „typicky se vyvíjejících“ Američanů děti, které mají postižené sourozence, čelí mnoha stejným výzvám – a radostem – jako oni rodiče
Rodiče očekávají, že dvojčata budou jiná. Ale jak jinak si to nikdy nepředstavujete. Nyní je jasné, jak odlišný je jejich růst. Penelope se vyvíjí dopředu a nadále vyniká v mnoha oblastech. Onehdy začala chrastit abecedou při překonávání překážkové dráhy. Bylo to úžasné, a přesto Cítil jsem se provinile za potlesk jejímu úspěchu. Někdy je těžké nadchnout se pro Pennyiny úspěchy, aniž bychom se cítili provinile za Clementinina omezení. Nechceme, aby se Clementine cítila špatně ze svých vlastních schopností, a přesto nechceme, aby se Penelope cítila opomíjená tím, že ztlumí naše vzrušení.
Také se bojím o Penelope. Po diagnóze jsem se dozvěděl, že odhadem sedm milionů „typicky se vyvíjejících“ Američanů děti, které mají postižené sourozence, čelí mnoha stejným výzvám – a radostem – jako oni rodiče. Potýkají se ale také s řadou dalších problémů. Někteří například nesnášejí požadavky, které na ně v raném věku kladou jejich sourozenci; mnozí se cítí opomíjeni svými často přetíženými rodiči.
Už jsme cítili, že jsme se dostali do této pasti. Připadá mi nemožné ne. I když jsme si těchto potenciálních problémů byli vědomi, moje žena a já jsme okamžitě přesunuli naše emocionální zdroje ke Clementine. To znamenalo, že jsme neúmyslně začali věnovat méně pozornosti jejímu dvojčeti. Před diagnózou moje ranní rutina s dívkami obvykle zahrnovala asi hodinu televize nebo jak dlouho trvalo, než jsem se zorientoval. Nyní vše závisí na tom, které dítě se probudí jako první. Pokud jsem to jen já a Penny, je to jako obvykle (Prasátko Pepa, Sezame, otevři se, Naruby, Moana, atd). Pokud je však Clementine ranní ptáče, třída probíhá. Cítím se pod tlakem, abych se za každou cenu vyhýbal televizi a zapojil ji do prosociálních her a aktivit.
Je to trochu ohromující. Naštěstí máme pomoc pro Clementine. Prostřednictvím programu rané intervence v New Yorku má nyní nárok na až 20 hodin týdně terapie a výuky. Instruktoři tu navíc nejsou jen proto, aby pomohli Clementine. Velká část jejich práce je naučit mou ženu a mě, jak pracovat s autistickým dítětem a jak ho vychovávat. Studie ukazují, že včasná intenzivní behaviorální intervence zlepšuje učení, komunikaci a sociální dovednosti u malých dětí s poruchami autistického spektra. Je dokonce možné, že Clementine časem vymizí některé příznaky a v době, kdy nastoupí do školky, bude bez příznaků. I když se obávám o cestu před námi, jsem optimistický ohledně její budoucnosti.
I když se obávám o cestu před námi, jsem optimistický ohledně její budoucnosti.
Přesto mi bude chvíli trvat, než se ke svým holkám chovám jinak. Onehdy jsme si s manželkou hráli s dívkami na naší venkovní terase. Penelope a Clementine si čmáraly křídou, což byla zábava, kterou si obě opravdu užívaly. Byli jsme venku už dobrou hodinu, když se Penelope najednou nudila a chtěla dovnitř. Odešla. O několik minut později jsem se zeptal Clementine, zda chce jít dovnitř, což se setkalo s naprostou bezodpovědí. Prostě pokračovala v čmárání, aniž by se o to starala. Nakonec byl čas na večeři a řekl jsem Clementine, že se musíme vrátit dovnitř. Opět jen pokračovala v čmárání. Rozhodl jsem se vrátit dovnitř a počkat u dveří v očekávání, že mě Clementine bude následovat. Kdyby to byla Penny, rozběhla by se za mnou. Clementine mě však ignorovala.
Pak to klaplo: Clementine není jako většina dětí. I když si nejsem přesně jistý, co to obnáší, svou dceru znám; a vím, že má ráda samotu. Nemohu ji vtáhnout dovnitř, ale možná ji dokážu přinutit svou pouhou přítomností. Tak jsem se vrátil ven. Clementine se usmála od ucha k uchu a vylezla mi na klín. Chvíli se zdržela a chytila mě za nos. Oba jsme se nahlas zasmáli. O chvíli později upustila křídu a vrátila se dovnitř, aniž by se na mě ani ohlédla.
"Možná je to takové, jaké to je mít autistické dítě," pomyslel jsem si. Pak jsem se poprvé od diagnózy zlomil. Nemyslím si, že to byly slzy smutku. Bylo to z radosti, že jsem se naučil rozumět své dceři.
