Následující bylo syndikováno z Střední pro Otcovské fórum, komunita rodičů a influencerů s náhledy na práci, rodinu a život. Pokud se chcete připojit k fóru, napište nám [email protected].
V dubnu 2010 jsem měla úplně nejdokonalejší miminko. A posledních 6 let jsem se snažil přijít na to, co s ním sakra je.
Narodil se o 5 týdnů dříve. Byl maličký a dokonalý. O pár dní později jsme šli domů s jediným domácím úkolem sledovat jeho sluch, protože neuspěl v testu v nemocnici. U nedonošených dětí se to stává hodně, říkali, to asi nic není. Byl to nejsladší a nejšťastnější dítě. O pár měsíců později jsme zjistili, že má středně těžkou sluchovou ztrátu na levém uchu. A tak začalo hledání odpovědí.
Flickr / Jessica Merz
Nejprve se lékaři obávali, že ztráta sluchu byla způsobena vývojovými problémy během těhotenství. Dozvěděl jsem se, že sluch se vyvíjí ve stejnou dobu jako zrak, ledviny a srdce; lékaři se obávali, že i tam mohou být problémy. Šel jsem tedy se svým spokojeným dítětem k dětskému očnímu lékaři, udělat mu sonografii ledvin a zkontrolovat srdce. Všechno bylo naštěstí normální. Tyto návštěvy byly posypány mezi schůzkami audiologa, které byly polovinu času neplodné, protože měl tekutinu v uších, a proto byly údaje nepřesné.
Tak to bylo ono. Když jsem se zaměřil na jeho problémy se sluchem a vnitřním uchem, které si vyžádaly 2 operace, přiškrtil jsem ztrátu sluchu v rodinné anamnéze. Můj manžel a já nemáme žádnou ztrátu sluchu, ale v rodině mé mámy je určitá historie. Bylo mi úplně jedno, abych určil příčinu. Můj chlapec byl neuvěřitelně zábavný malý chlapec, milující a silný jak fyzicky, tak emocionálně.
A pak přišla školka a sračky narazily na ventilátor.
Se ztrátou sluchu a problémy s vnitřním uchem přišlo opoždění řeči. Docházelo (je) také k opoždění motorického a jiného vývoje. Byli jsme velmi zaneprázdněni tím, že jsme mu poskytovali další podporu a byli jsme stále ostražití ohledně jeho sluchu. Byl šťastný. Vedl si skvěle. Miloval předškolní zařízení. S většinou milníků se opozdil, ale dělal pokroky svým vlastním tempem.
A pak přišla školka a sračky narazily na ventilátor.
Máme velké štěstí, že bydlíme za rohem od fantastické veřejné základní školy. Můj starší syn tam prospívá. Lidé se stěhovali do sousedství právě kvůli této škole. Zde je však několik faktů o školce, které nejdou dobře se všemi dětmi a rozhodně ne s těmi s opožděným vývojem: tyto 5leté děti nemají čas na odpočinek. Mají jedno vybrání. Denně dostanou 4 stránky domácích úkolů. Každý týden jsou testováni z matematiky. Jsou pravidelně posíláni do kanceláře náměstka ředitele — počkej, to poslední bylo jen moje dítě.
Flickr / Eric E Castro
Když jsem byl malý, do první třídy nás neučili číst ani psát, natož nám ve školce dávali úkoly. Každopádně toto vysoce strukturované prostředí s velkou dávkou akademiků a málo času na hraní se pro mého chlapce nehodilo. Začal projevovat nedostatek vytrvalosti. Měl problém to přes den zvládnout. Učitelé měli obavy a já také. Malý chlapec, který dobře jí a v noci spí solidních 11 hodin, by neměl mít problém zvládnout školní den, že? Tak jsme zase vyrazili. Testování jeho štítné žlázy. Testuje jeho metabolismus. vše v pořádku. Vše je normální. A právě když byla situace ve škole nejhorší, šli jsme na běžnou prohlídku k audiologovi.
Nové čtení zvuku ukázalo ztrátu sluchu v oba uši. Změna není dobrá věc se ztrátou sluchu. Chcete, aby zůstal tam, kde je, a většinou to tak je, nebo se to jen zhorší, když zestárnete. Ale ztráta sluchu mého milého chlapce není přímočará. Není to ten typ, který má děda, kde si může jen tak zapnout televizi. Můj syn je senzorineurální a některé zvuky slyší lépe než jiné. Tak jsme zase vyrazili.
A právě když byla situace ve škole nejhorší, šli jsme na běžnou prohlídku k audiologovi.
Jako možné příčiny poškození hlemýždě se objevila řada autoimunitních onemocnění. Všechny jsme je vyloučili. Shodou okolností jsme v té době měnili pediatra a jeho nový lékař po vyslechnutí dvouminutové verze jeho anamnézy přinesl genetické testování. Byl jsem jako, Whaaat? Znělo to tak sci-fi. Bylo mi špatně a už jsem unavený z procházení nekonečným temným tunelem, a tak jsme šli nahoru na Upper East Side. Udělali jsme jeden test. Vrátilo se to v pořádku. Šli jsme za více zapojeným a o 3 měsíce později jsme dostali výsledky.
Můj syn má ACTG1-Associated Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome. K dnešnímu dni je zdokumentováno 50 případů, takže se o tom píše velmi málo. Přichází s progresivní ztrátou sluchu a vývojovými problémy. Úplně to z jazyka nesklouzlo, ale to zasrané podivné jméno mě okamžitě spadlo z ramen. Po 6 letech hledání jsme kód rozluštili.
Unsplash / Majorie Bertrand
Před pár týdny jsem dostal zprávu, že může přestoupit na jinou školu. Tato škola je jedinou plně integrovanou veřejnou základní školou v celém New Yorku. Škola, kde děti se speciálními potřebami nejsou výjimkou, kde se mohou cítit normální, protože tvoří polovinu studentské populace. Mysleli byste si, že tento model bude replikován, namísto toho, aby byly malé základní školy nuceny mít třídu ICT v každém ročníku a dělat vše pro to, aby obsloužily hrstku dětí. Nechám to na Billovi de Blasio, aby to napravil.
Nadcházející změna školy je velkým jasným slunečním paprskem a diagnóza je velmi podobná. Jakkoli je to na hovno, jakkoli je o tom velmi málo výzkumu, konečně se mohu přestat bát o to, co není. Posledních 6 let jeden lékař za druhým nevěděl, odkud pocházejí problémy mého syna a jak je nejlépe řešit. Pravda je taková, že je to šíleně veselé okouzlující monstrum s více moderní hrou než Shakira. Jeho síla mě držela na uzdě v mnoha lékařských ordinacích. Tato diagnóza mě konečně staví na poněkud jasnou cestu - pravděpodobně hrbolatou, která nebyla příliš prozkoumána, ale přesto je to cesta.
Budu mu vedu cestu ve svém úplném kostýmu medvěda. K naší další kapitole.
Zakladatelkou je Teresa Lagerman Brooklyn Makers, blog a online obchod, který oslavuje talent místních řemeslníků.
