Daniel Wilkenfeld poprvé slyšel o aplikované behaviorální analýze, základní léčbě pro děti na spektru, když bylo jeho vlastní dítě diagnostikován autismus. Něco mu okamžitě nesedělo. Terapie aplikovanou analýzou chování neboli ABA učí autistické děti chování, které je pro jejich neurotypické vrstevníky přirozenější – jako je oční kontakt nebo samostatné plnění úkolů – a odrazuje od chování považovaného za rušivé ve třídách a jiných sociálních prostředích, jako je mávání rukama nebo jiné formy stimming. Terapie je intenzivní, trvá hodiny každý den.
"Poplachové zvony se rozezněly rychle," říká Wilkenfeld. Kromě své role rodiče, Wilkenfeld je profesorem ošetřovatelské etiky na University of Pittsburgh School of Medicine a je držitelem titulu Ph. D. ve filozofii. Krátce poté, co jeho dítě dostalo diagnózu autismu, zjistil, že i on je ve spektru.
Wilkenfeldovi se zdálo, že cílem ABA není pomáhat dětem, aby byly nejšťastnější a nejbezpečnější verzí sebe sama – šlo jim o to, aby splynuly. Terapie se strukturovaným systémem odměn mu připadala nátlaková. Nechtěl, aby se jeho dítě stalo někým jiným, než kým bylo.
„Máme rádi jejich autistické já. Líbí se nám, že se na věci hyperzaměřují,“ říká Wilkenfeld. "Myslím, někdy to může být frustrující." Není vždy zábavné hrát ve stejné scénce znovu a znovu, každý den, ale zdálo se, že to jsou, kdo jsou. A nechtěli jsme je trénovat, aby dělali něco jiného."
Autisté už léta odsuzují ABA. Mnozí popisují trvalé trauma, pocit nízké vlastní hodnoty a potíže s nastavením hranic v důsledku terapie. Mezitím poskytovatelé zdravotní péče a pojištění nabízejí ABA jako nejúčinnější. Pro rodiče autistických dětí může být procházení této rozbité krajiny matoucí. Koho máš poslouchat?
Když lidem říkáte, že jejich smyslová zkušenost není tak špatná, když nutíte dítě něco opakovat znovu a znovu, je to urážlivé.
Wilkenfeld spolu s dalšími výzkumníky a obhájci tvrdí, že je nejvyšší čas, abychom tomu uvěřili zkušenosti autistů – a zeptejte se, co znamená „účinná“ terapie pro autistické děti a Dospělí.
Lidé ve prospěch ABA budou často argumentovat, že dává dětem dovednosti, aby lépe fungovaly samostatně a v sociálních situacích. Podle těchto měřítek to funguje. Španělští vědci shromáždili výsledky 26 různých studií o ABA. Jejich výsledky, zveřejněné v časopise Recenze klinické psychologiezjistili, že ABA má střední až velké účinky na intelektuální fungování, jazyk, dovednosti v každodenním životě a sociální fungování.
Ale zastánci autismu poukazují na to, že tyto standardy neberou v úvahu duševní zdraví lidí, kteří procházejí ABA. Říká se, že ABA povzbuzuje "maskování," nebo změnit své chování tak, aby vypadalo více neurotypicky. Autisté, kteří se maskují, jsou vystaveni vyššímu riziku Deprese, úzkost a sebevražda. A některé výzkumy naznačují, že terapie je spojena s Posttraumatická stresová porucha (PTSD).
Dospělí, kteří prošli ABA jako děti, uvádějí, že byli nuceni snášet zvuky nebo pocity, které zažívali jako ohromující nebo bolestivé. Některým bylo zadrženo jídlo a pohodlí, dokud nesplnili úkol.
„Když lidem říkáte, že jejich smyslová zkušenost není tak špatná, když nutíte dítě něco opakovat znovu a znovu, to je urážlivé,“ říká Julie Roberts, řečová a jazyková patoložka a zakladatelka a Terapeut Neurodiversity Collective.
Roberts, stejně jako Wilkenfeld, vidí ABA jako zásadně donucovací. Obává se, že trénování dětí s odměnami, aby dělaly věci, které po nich chtějí ostatní lidé – z nichž některé jim nemusí být příjemné – je připraví na budoucí zneužívání.
"Není divu, že tyto děti vyrostou a jsou vystaveny vyššímu riziku vykořisťování," říká Roberts. Autistické děti jsou více pravděpodobně být sexuálně, fyzicky a emocionálně zneužíváni než jejich neurotypickí vrstevníci.
Žádný z našich účastníků netvrdil, že ABA není efektivní v žádném případě, tvaru nebo formě. To nebyla jejich pointa. Šlo jim o to, že to pro ně bylo škodlivé.
Pro mnoho dětí není ABA tak špatná, zdůrazňuje Laura K. Anderson, speciální pedagog a Ph.D. kandidát zkoumající autismus a inkluzi ve vzdělávání. Začátkem tohoto roku Anderson, který je autista, publikoval v časopise studii Autismus ve kterém vyzpovídala sedm dospělých autistů o jejich zkušenostech s ABA terapií. Jejich vzpomínky a kritika byly jemné. Tito dospělí byli vděční za některé praktické dovednosti, které se naučili prostřednictvím ABA – například jak zůstat bezpečně na chodníku – a za zlepšení v jazyce a komunikaci, které získali.
"Žádný z našich účastníků netvrdil, že ABA není účinným způsobem, tvarem nebo formou," říká Anderson. "O to jim nešlo. Šlo jim o to, že to pro ně bylo škodlivé.“ Andersonovi dotázaní vyprávěli, že byli fyzicky zmanipulováni, že jim byly odebrány přednostní předměty a že došlo k celkové ztrátě svobody jednání a autonomie.
Po Wilkenfeldově zkušenosti s diagnózou vlastního dítěte začal provádět vlastní výzkum ABA. Nakonec se stal spoluautorem analýzy toho, jak ABA zapadá do čtyř hlavních zásad bioetiky: autonomie, neškodlivost (zásada „neškodit“), dobročinnost (prospívání pacienta) a spravedlnost. Ve svém článku publikovaném v Kennedy Institute of Ethics JournalWilkenfeld tvrdil, že ABA porušuje všechny čtyři.
Největší starost mu dělal princip autonomie. Ačkoli malé děti obecně nečiní svá vlastní lékařská rozhodnutí, Wilkenfeld píše, že rodiče musí činit rozhodnutí, která nejlépe respektují svobodu jejich dětí. Tvrdí, že ABA ne, kvůli svému prvku nátlaku.
Tvrdil také, že vzhledem k důkazům, které máme pro negativní dopad maskovacího chování na duševní zdraví, jakákoli terapie, která podporuje sociální maskování, porušuje zásadu „neškodit“.
Existují způsoby, jak dosáhnout výhod ABA bez těchto škod, říká Anderson. Například jeden prvek, který má Anderson na ABA rád, je analýza úkolů — proces rozdělování složitého úkolu do snadno pochopitelných kroků. Analýza úkolů však není specifická pro ABA. Je to také běžné v pracovní terapii, bez systému odměn a řízené praxe.
Roberts, která je sama autistkou, ve své práci s autistickými dětmi přemýšlí o dovednostech a znalosti, které zlepší kvalitu života jejích pacientů, než aby udělali lidem kolem nich více komfortní. Jejím cílem není úplná nezávislost. "To nutně nepomůže jejich duševnímu zdraví," říká.
Jednak Robertsová učí své pacienty o neurotypických zkušenostech jejich vrstevníků, aniž by očekávala maskování. "Musí pochopit, že neurotypická zkušenost může být odlišná," říká. Roberts také pracuje se svými klienty na rozvoji sebedůvěry – jejich vlastního smyslu pro autentickou autistickou identitu. Pak je naučí o zdravých hranicích a dovednostech, jak se vyhnout viktimizaci, jako je rozdíl mezi přítelem a tyranem. Neexistuje žádný oficiální název pro Robertsův přístup, ale ráda jej nazývá „terapií informovanou o neurodiverzitě“ nebo „informací o traumatu“.
Mít společnosti definované cíle toho, co se považuje za hodnotný život, je často chybou.
Existuje mnoho typů terapií, které mohou být užitečné pro podporu autistických dětí, jako je kognitivně behaviorální terapie, pracovní terapie a terapie hrou. Každý typ intervence však může autistům ublížit v závislosti na tom, jak je praktikován. Neexistuje žádná fráze nebo klíčové slovo, které by vám mohlo napovědět, zda bude terapie etická a účinná. Nicméně, tento průvodce od sítě Autistic Self Advocacy Network nastiňuje postupy, které byste měli v terapii hledat, jako je integrace zájmů autisty do intervence, a varovné signály, na které je třeba dávat pozor, jako je požadavek, aby autista nepoužíval pomocné technologie, jako je generování řeči zařízení.
Roberts uznává, že není snadné najít terapeuta, který by to radikálně přijal neurodiverzita, zvláště když mnoho poskytovatelů ABA používá stejný jazyk. Navrhuje pohovory s poskytovateli o jejich cílech léčby; primární by mělo být zlepšení duševní pohody vašeho dítěte. Červené vlajky, na které je třeba dávat pozor: terapeut, který vás nenechá sedět na schůzkách vašeho dítěte, nebo terapeut, který vás žádá, abyste nezasahovali, když vidíte své dítě v nouzi.
Terapie informovaná o neurodiverzitě nezaručuje, že dítě nebude rušivé v tradičním prostředí třídy. Nezaručuje, že budou schopni žít nezávisle - ale možná by to nemělo být cílem žádné terapie, říká Wilkenfeld. "Mít společnosti definované cíle toho, co se považuje za hodnotný život, je často chybou."
Roberts souhlasí: "Nepotřebujeme být přeměněni na jiné lidské bytosti, abychom maximalizovali pohodlí ostatních."
