Žádný rodič není nikdy připraven se s tím plně vypořádat smrt dítěte, ale nová studie naznačuje, že moc šancí k tomu nemají. To proto, že mnozí lékaři čekat příliš dlouho, než řeknete rodičům, že jejich nevyléčitelně nemocný dětem dochází čas a mají potíže sdělit další zásadní informace o svém umírajícím dítěti, podle zjištění zveřejněných v časopise Podpůrná a paliativní péče BMJ. Ve skutečnosti téměř polovina rodičů měla pocit, že jim bylo řečeno, že jejich dítě nemá možnosti až příliš pozdě. A i když lepší načasování a chování u lůžka tyto děti nepřivede zpět, zlepšení toho, jak zdravotníci tyto situace zvládají, by mohlo pro truchlící rodiny znamenat velký rozdíl.
„Studie ukázaly, že rodiče, kteří rozhodují o svém dítěti s pokročilou rakovinou, neustále uvádějí potřeba pravdivého a včasného předávání informací v netechnickém jazyce pro budování důvěry,“ onkolog Dr. Camilla Lykke, která je spoluautorem studie, vypráví Otcovský. “To může rodinám pomoci, aby se na dobře informovaném základě podílely na rozhodování o cílech léčby a péči.“
Hraní aktivní a informované role je neuvěřitelně důležité pro rodiny, které musí každý rok truchlit nad ztrátou přibližně 50 000 dětí v USA. Jejich rodičům smrt dítěte zvyšuje pravděpodobnost rozvodu a ničí psychiku a fyzické zdraví, takže je pro matky a otce mnohem těžší přežít svůj pozdní příchod děti. Jeden studie z více než 69 000 žen zjistilo, že riziko jejich úmrtnosti stouplo dva roky po smrti dítěte o 326 procent.
A přesto minulé výzkumy ukazují, že kvalita péče o děti na konci života, kterou děti dostávají – kromě zmírnění příznaků a zlepšení kvality nebo dokonce délky života – může rodičům pomoci se s tím vyrovnat. Nemění to závažnost jejich ztráty, ale je to malá, ale důležitá útěcha. To je také místo, kde se lékaři poserou. I když jsou tyto situace pro rodiny nesnesitelně obtížné, výzkumy ukazují, že i lékaři mají potíže se sdělováním těchto citlivých informací.
Aby si Lykke a její tým udělali přesný obrázek o tom, jak to ovlivňuje rodiče, provedli průzkum u 136 matek a 57 otců, kteří vydrželi smrt dítěte v důsledku nevyléčitelné nemoci – více než polovina dětí zúčastněných rodičů se nedožila svého prvního dne rok. Poté, co rodiče vyplnili 122-položkový dotazník, který měl změřit vnímání kvality komunikačních zdravotnických pracovníků nabízených po celou dobu léčby jejich dítěte až do jeho smrti. Výsledky ukázaly, že téměř všichni rodiče, 98 procent, souhlasili s tím, že lékaři by měli dát vědět maminkám a tatínkům, jakmile je jasné, že jejich dítě nemá možnosti.
Ne vždy to tak ale dopadne a 42 procent rodičů uvedlo, že jim bylo řečeno, že jejich dítě zemře příliš pozdě. Ještě více, 43 procent, uvedlo, že smrt přišla jako šok, což naznačuje, že na vedení nebyli dostatečně připraveni a 31 procent rodičů uvedlo, že se nebyli schopni rozloučit tak, jak to udělali chtěl. Možná ještě víc srdcervoucí je, že 15 procent rodičů se dozvědělo, že jejich dítě zemře až 24 hodin před ním se stalo, 12 procentům nebylo vůbec řečeno a 11 procent si neuvědomilo, že jejich dítě umírá, dokud pryč.
"Byli jsme docela překvapeni, že 42 procent rodičů odpovědělo, že jim nikdo z ošetřujícího personálu neřekl, že jejich dítě nemá moc déle žít," řekl Lykke. Je důležité poznamenat, že zjištění jsou založena na zkušenostech rodičů v dánských nemocnicích, nikoli v USA. a je možné, že v amerických nemocnicích mohou být čísla ještě vyšší, ale to vyžaduje další studie. Lykke věří, že současná studie je použitelná i jinde.
"Tato studie byla provedena v Dánsku, ale věříme, že naše zjištění mohou být obecná," říká.
Odběry pro rodiče s nevyléčitelně nemocnými dětmi jsou poměrně univerzální. Je důležité, aby byla jasná komunikační očekávání, když mají děti paliativní jasno, zejména pokud jde o to, jak a kdy chtějí nejobtížnější informace, než se k tomu dostane. Zdravotníci se z toho mohou naučit, že příliš jemné zacházení s rodiči, když jejich děti umírají, je může ještě více zlomit. Tito rodiče již procházejí jednou z nejtěžších zkušeností, jaké si lze představit, a dokážou zvládnout pravdu, ale musí vědět, co mohou očekávat, a na co se připravit. A pokud lékaři potřebují další školení nebo písemné pokyny, aby mohli rodičům sdělit, co potřebují slyšet, Lykke doporučuje, aby se budoucí studie zaměřily na nejlepší možný způsob, jak toho dosáhnout.
„Výsledky mohou zvýšit povědomí o důležitosti poskytování lepšího vzdělání a školení pro zdravotníky pracující s dětmi s život omezujícími diagnózami a jejich rodiči,“ dodal Lykke. “V zájmu zlepšení praxe by měly být národní směrnice pro kvalitní komunikaci na konci života považovány za součást budoucí agendy specializované dětské paliativní péče.“
