Páté vydání Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch (DSM-V), hlavní zdroj psychiatrických informací pro americké lékaře, oficiálně kodifikovaná porucha autistického spektra (ASD) v 2013. Vytvoření ASD bylo reakcí na rostoucí porozumění neurodiverzita a lékařský konsenzus, že autismus byl porucha zahrnující různé stavy, které postihovaly jedince s různým stupněm závažnosti. ASD dala praktickým lékařům nový rámec pro diagnostiku pacientů s autismem. Již neexistovaly odlišné způsoby autismu, od Aspergerův na dětskou dezintegrační poruchu – ale závažnost autismu byla měřena „na spektru“.
V letech od vydání DSM-V bylo „na spektru“ přebíráno veřejností a používáno k vyjádření sociálně, kulturně a mentálně odlišného chování. Jinými slovy, bylo kooptováno neprofesionály, aby vysvětlili chování, které je považováno za zvláštní. Je to špatné, ano, ale také potenciálně škodlivé pro lidi žijící s ASD, jejichž porucha je stále více nepochopena, protože je využívána jako zbraně.
Porucha autistického spektra by nebyla prvním termínem, který se stal zbraňovým slangem. Podívejte se na termín „retardovaný“. Mentální retardace byla běžnou diagnózou používanou k označení lidí s mentálním postižením na počátku dvacátého století. Mentální retardace byla považována za přesnější diagnózu, která v lékařském jazyce nahradila „blbce“ a „idiota“. Ale protože tyto termíny vypadly z lékařského použití, zůstaly rétorickým kyjem pro označování lidí, kteří dosáhli nízkého skóre v IQ testech.
Rozsáhlá deinstitucionalizace v 70. letech 20. století znamenala, že veřejnost začala mít větší kontakt s lidmi s mentálním postižením. V té době se slovo „retardovaný“ stále používalo jako lékařská diagnóza pro kohokoli z neurologicky odlišné komunity. Tento termín se ale rychle změnil v urážku. Všichni věděli, co to znamená – znamenalo to být jiný, bezmocný, dětský a intelektuálně nedostatečný v neřešitelným způsobem. Ale co je důležitější, znamenalo to, že být vnímán jako člověk s některou z těchto vlastností je strašná věc.
Použití r-slova se stalo přísně tabu. To dává smysl, protože lidé postižení mentálním a vývojovým postižením jsou integrálnější součástí našich komunit. Více vystavení neurologické rozmanitosti vytvořilo progresivní hnutí k rozpoznání schopností všech lidí. Více pozornosti bylo věnováno chápání lidí jako jednotlivců.
Stejně jako výraz „mentálně retardovaný“ je výraz „ve spektru“ upřesněním diagnózy. Ale tam, kde byla přijata mentální retardace, protože předchozí slova se stala urážlivou, přišla ASD od lékařů pochopení, že pro specifické autistické poruchy jako „Aspergerova“ a „Rettova“ neexistuje žádný zřetelný genetický marker syndrom. Obecná příčina podobných rysů chování vyžadovala inkluzivní diagnózu, která je všechny zachytila.
A to je důvod, proč je používání „na spektru“ laiky k zastínění podivného chování o to škodlivější. Připomíná to bastardizaci termínu „retardovaný“ jako způsob, jak ponížit lidi s diagnózou a zároveň ponížit lidi bez diagnózy. Vše pramení z hlubokého nepochopení prožitých zkušeností jedinců s mentálním postižením. „Na spektru“ se může zdát neškodnější, protože je to vědecky aktuálnější termín, ale místo toho zkresluje diagnózu a šíří dezinformace agresivním způsobem.
Jak jdou diagnózy křesla, „na spektru“ je pravděpodobnější než nepravdivé. Osoba, která má problémy se socializací, by neměla být nazývána „na spektru“ – může mít generalizovanou úzkost nebo depresi nebo může být jednoduše introvertní. Někoho, kdo je v divoké míře orientován na procesy, jako je Sheldon Teorie velkého třesku, není nutně ve spektru. Mohou být jen procesně orientovaní.
Proto ergoterapeutka Diana Fitts, zakladatelka společnosti Sensory Toolbox, poznamenává, že pejorativní použití „na spektru“ je tak zraňující. Fitts poznamenává, že kromě vymazání zkušeností lidí, kteří skutečně žijí s ASD, používá termín „na spektrum“ pro lidi vykazující jakýkoli druh atypického chování může zakrýt skutečné povědomí o tom, co vlastně ASD je je. „Pro lidi s ASD může být opravdu náročné brát jejich potřeby vážně,“ říká Fitts. Podkopává také veřejné empatické gesto ohledně toho, co to znamená žít s autismem.
Obává se, že „na spektru“ by se mohlo stát normou, podobně jako slova jako „blbec“ a „idiot“. Navrhuje jediný skutečný způsob, jak proti tomu bojovat, prostřednictvím skutečných otázek, které vedou lidi, a zejména děti, ke skutečnému pochopení toho, co to znamená žít s PAS.
Ale nakonec skutečné nebezpečí používání termínu „na spektru“ mimo klinický kontext je že vymaže osobnost nejen osoby, která je označena, ale všech lidí, kteří žijí s ASD také. Znamená to, že jejich jedinečné perspektivy a životy jsou umístěny za maskou diagnózy, a proto jsou mimo náš zájem.
„Je v pořádku klást opravdové otázky s dobrým srdcem a nechat děti dělat totéž,“ říká Fitts. "Otevřete prostor pro učení a lidé si uvědomí, že když použijí termín "na spektru", může to být více zraňující, než zamýšlí."
