Před smrtí svého dvouletého syna Henryho, komik a herec Rob Delaney ve skutečnosti pracoval na knize pro „spolurodiče velmi nemocných dětí“. Ale když zjistil, že nádor na mozku bude vždy vzít letos život svému synoviDelaney přestal pracovat na knize, aby se soustředil na to, že bude podporovat svého syna na konci jeho života. A nyní, osm měsíců od tragédie, otec tří dětí zveřejnil část projektu opuštěné knihy a přeměnil jej v esej o tom, co to skutečně znamená být rodič chronicky nemocného dítěte.
Delaney začíná rozborem toho, jak pravidelné věci, jako je jízda autobusem, začaly připadat normální i nepravidelné zároveň. Všechny dvouleté děti milují vzrušující dobrodružství v autobuse, ale ne každé dvouleté dítě jede autobusem, protože je musí vozit tam a zpět mezi dvěma nemocnicemi.
"Nechci ho vzít autobusem do druhé nemocnice, protože se nechci strkat s dalšími zvědavými cestujícími." když musím zapnout jeho odsávačku, abych vysál sliny a hlen, které se shromažďují v jeho tracheotomické trubici,“ Delaney napsal. „Ale rád by jel autobusem. jsou mu dva. Navzdory fyzickému postižení, které má po operaci odstranění mozkového nádoru, je mentálně velmi bystrý a je nadšený z velkého červeného dvoupatrového autobusu jako kterýkoli jiný malý kluk.“
Delaney dále popisuje vyčerpání z výchovy nemocného dítěte jako něco podobného, jako mít vaše obličej „nacpaný horkými odpadky“. Bez ohledu na to mu to nezpůsobilo každodenní návštěvy nemocnice, tím méně radostný.
„Vždycky, vždy rád vstoupím každé ráno do nemocnice a uvidím ho. Je vzrušující každý den vejít do jeho pokoje a vidět ho a vidět, jak on vidí mě. Operace k odstranění jeho nádoru mu způsobila Bellovu obrnu na levé straně obličeje, takže je ochablý a pokleslý. Jeho levé oko je také otočeno dovnitř kvůli poškození nervů. Ale pravá strana jeho obličeje je neuvěřitelně výrazná a ta se rozjasní, když vejdu do místnosti,“ napsal Delaney.
Pokračoval vysvětlováním, že doktoři si uvědomili, že Henry má nádor, až když Delaney jednomu z nich řekl, že jeho syn před zvracením nikdy nedáví ani netrápí. Na tu část mozku, která ovládá tyto reflexy, se tlačil druh nádoru zvaný ependymom. Přesto odstranění nádoru způsobilo, že Henry byl tak postižený a potřeboval tracheotomickou trubici, kterou by mohl spolknout.
„Moje žena ke mně nedávno vstoupila s pláčem a poslouchala nahrávky jeho blábolení z doby před diagnózou a operací. Nahrál jsem jeho bratry, jak dělali otisky Alana Partridge, a Henry byl v pozadí, pravděpodobně si hrál s myčkou nádobí a mluvil jen sám se sebou plynule, jako dítě. Zasraná hudba, můj bože, chci ho slyšet znovu. Nyní má ve svém krásném hrdle tracheotomickou trubici s pěnovou manžetou, která ho činí němým,“ píše Delaney.
Na konci toho všeho Delaney vysvětluje, že chtěl napsat knihu pro rodiče nemocných dětí, které on sám popsal jako věčně „unavený a smutný, jako duchové, kteří chodí po chodbách nemocnic“, ale prostě to nemůže udělat už
"...příběh naší rodiny má jiný konec, než jsem doufal," napsal. "Možná v budoucnu napíšu jinou knihu, ale teď je moje zodpovědnost vůči mé rodině a sobě, když truchlíme nad naším krásným Henrym."
