Co jsem se naučil, když moje 2letá dcera měla operaci mozku

Následující bylo syndikováno z Quora pro Otcovské fórum, komunita rodičů a influencerů s náhledy na práci, rodinu a život. Pokud se chcete připojit k fóru, napište nám [email protected].

Jaké jsou některé tipy pro rodiče, kteří čelí vážným stavům u svých batolat, které vyžadují invazivní operaci?

Budu vyprávět příběh o operaci mozku mé dcery Aislin, o věcech, které k tomu vedly, a ve vazbě na věci, které jsme s manželkou udělali, jak jsme se cítili a jak jsme zajistili, aby věci fungovaly. Také přidám spoustu fotek a videí v naději, že by mohly pomoci dalším rodičům, kteří procházejí stejnou věcí. Pro každého rodiče, který si tím musí projít, neexistuje žádný jiný popis této zkušenosti, než je to k ničemu. Byla to nejhorší zkušenost mého života, a to na dlouhou trať, a to je s tím, že všechno jde úžasně dobře a Aislin si dnes vede skvěle. Tato odpověď bude dlouhá, ale doufám, že kontext a podrobnosti o mé zkušenosti budou užitečné pro každého, kdo si tím prochází.

Nějakým nešťastným způsobem jsme s něčím takovým měli zkušenost ještě před narozením dcery. Dcera našeho souseda z vedlejšího domu se narodila s genetickou poruchou, která vedla k četným operacím a byly nonstop v nemocnicích a mimo ně. A také jsme viděli, jakou daň si může vybrat rodina.

Tady je Aislin něco málo přes rok před její operací. Snad je její věk z obrázku patrný.

Vedoucí k chirurgii
Několik měsíců předtím, než byl tento snímek pořízen, jsme si byli poprvé jisti, že jej vidíme. Děti, zvláště v tomto věku, někdy prostě dělají divné věci. Vydávají podivné zvuky nebo se pohybují zábavným způsobem. A nemyslím si, že jsem o tom párkrát přemýšlel a nebyl jsem si zcela jistý, co se děje. Dokud jsme si toho nezačali více všímat, a to na delší dobu a zdánlivě náhodně. Měla záchvaty. Ne takový, jaký vidíte ve filmech, kde se nekontrolovatelně třesou po dlouhou dobu. Ty byly jemnější a stručnější, ale velmi nápadné.

Samozřejmě další věcí, kterou musíte udělat, je jít k lékaři. Moje žena naplánovala schůzku a vzala naši dceru. Po schůzce jsem si uvědomil, že jsem udělal chybu, když jsem na schůzku nešel.

Ujistěte se, že oba rodiče chodí na všechny schůzky
Když vycházela z první návštěvy lékaře, naše dětská lékařka si myslela, že by mohla zažít to, co je známo jako anepřítomné záchvaty, které ani pořádně nediagnostikují, dokud dětem nejsou alespoň 4 roky. Když jsem to slyšel, okamžitě jsem to vyhledal a hned jsem věděl, že to není to, co se děje. Když jsem mluvil s manželkou, myslím, že došlo k nedorozumění v komunikaci mezi naším lékařem a mou ženou. Naplánovali jsme si další schůzku tak rychle, jak jsme mohli, a tentokrát jsme oba šli a oba popsali, co jsme viděli. Poté souhlasil, že to ve skutečnosti znělo jako záchvaty. Ale rozhodně si myslím, že mít více úhlů pohledu a popis toho, co jsem viděl, bylo důležité pro komunikaci s naším lékařem.

Toto video jsme v sobotu poslali našemu dětskému lékaři. V pondělí jsme byli objednaní u dětského neurologa.

Po té poslední schůzce náš dětský lékař naplánoval EEG. Zmínil se také o doporučení k neurologovi po výsledcích EEG. Věc, kterou řekl, by však nejvíce pomohla, kdybychom mohli zachytit video toho, co jsme viděli. No, to se mnohem snadněji řekne, než udělá u něčeho, co trvá jen pár sekund a zcela náhodně. Takže naším prvním úkolem bylo získat výsledky EEG a zjistit, co z toho vzejde.

Samotné EEG bylo provedeno uprostřed dne a bylo to asi 15minutová studie. Museli jsme ji nechat být během spánku extra unavená, aby usnula, protože studie měří mozkovou aktivitu během odpočinku. Jsem si jist, že každý rodič batolete ví, že násilné udržování batolete pozdě vzhůru a jeho brzké vstávání je pro všechny zúčastněné utrpení. Udělali jsme EEG a dostali zpět výsledky. Nic. Úplně normální. Teď jsem věděl, co musím udělat.

Získejte od lékařů, co potřebují, jakýmikoli prostředky
Byl jsem rozhodnutý dostat záchvat na videu. Tu sobotu jsem se probudil, vypnul jsem si automatický zámek na telefonu a nechal jsem aplikaci fotoaparátu otevřenou. Sledoval jsem svou dceru jako jestřáb. Byl jsem rozhodnutý to zachytit na video, bez ohledu na to, jak dlouho to bude trvat. Ten den bylo štěstí na mé straně, protože to netrvalo dlouho. To ráno jsem dostal přesně to, co jsem potřeboval, a bylo to jasné. Ten víkend jsem nakonec zachytil 2. Takhle to vypadalo:

Toto video jsme v sobotu poslali našemu dětskému lékaři. V pondělí jsme byli objednaní u dětského neurologa.

Během našeho setkání se nás neurolog zeptal na spoustu otázek, o kterých jsem si uvědomil, že máme obecný smysl, ale žádné konkrétní údaje. V tomto okamžiku jsme viděli 2-3 záchvaty denně. Uvědomili jsme si, že potřebujeme mít lepší informace pro naše lékaře. Jednou z prvních věcí, které jsme udělali, bylo nastavení tabulky Google a zapsali jsme si každý záchvat, který jsme viděli. Čas, popis epizody, co dělala, její reakce atd.

Udělejte si protokol o tom, co vidíte
Naše setkání s neurologem vyústilo v další EEG test a MRI. Myslím, že v celé věci jsem se nejvíce bál. Nevěděli jsme, co se skutečně děje nebo co tyto testy zjistí. Když vím, v čem je problém, udělám si plán a jdu za ním. Nevědět je žaludeční. Ale jak jsem již zmínil dříve, když jsme viděli naše sousedy procházet něčím takovým, myslím, že nám to také dalo trochu perspektivy, jak to zvládnout.

Berte novinky tak, jak přicházejí
Je těžké nepozastavovat se nad tím, co by mohlo být. Ale nejlepší, co můžete udělat, je počkat na výsledky testů a pak zjistit, co dělat. Mohl bych být dobrý, mohlo by to být strašné. V tomto případě se MRI vrátila úplně normálně. Fyzicky nenašli nic špatného. Žádné mozkové nádory nebo léze. EEG však zachytilo abnormální čtení na pravé straně jejího mozku. Diagnóza nyní zněla: Má celkovou epilepsii a nyní bychom začali brát léky na zastavení záchvatů. Věci teď vypadají velmi pozitivně, vše, co potřebujeme, jsou nějaké léky k vyřešení problému.

Lék fungoval dobře. Zaznamenali jsme dramatický pokles jejích záchvatů a netrvaly ani zdaleka tak dlouho. Věci vypadaly dobře, dokud jsme nezačali pozorovat pomalý nárůst záchvatů. Během několika týdnů se věci začaly vracet tam, kde byly. Tak jsme zvýšili léky. Pomohlo a pak ne. Nakonec jsme dosáhli maximální dávky. Neurolog tedy předepsal jiný typ. Každý z těchto léků léčí záchvaty různými způsoby a někdy musíte najít správnou kombinaci. Skvělý. To samé, chvíli to fungovalo skvěle, pak se to pomalu zhoršovalo.

Když vím, v čem je problém, udělám si plán a jdu za ním. Nevědět je žaludeční.

Během této doby také náš první neurolog opustil našeho poskytovatele a odstěhoval se, takže nám byl přidělen nový. Setkali jsme se s ním a vysvětlili mu, co se děje. Chtěl zjistit, jestli by mohl získat více dat, a tak nás poslali do dětské nemocnice, abychom provedli vícedenní EEG studii. Jednalo se o pobyt 3 noci v nemocnici, kde jsme byli napojeni na elektrody s kamerou, která celou dobu sledovala naši dceru. Cílem opět bylo zachytit záchvat. Bylo to poprvé, co jsme s ní zůstali několik dní v nemocnici.

Abychom provedli tento test, museli jsme s manželkou odejít z práce. Oba máme štěstí, že máme dobrou práci, která podporuje rodiny. Když jsme oba dali našim společnostem vědět, co se děje, každý řekl: "Udělejte si tolik času, kolik potřebujete." I když určitě existují federální a státní zákony (v USA), které vám pomohou s jakýmkoli problémem, rád bych navrhnout…

Pokud vás váš zaměstnavatel nepodporuje, přemýšlejte o hledání nové práce
Nemocnice jsou mizerné. Budete mizerní a vaše dítě také. Myslel jsem, že jde dovnitř. Na místě, jako je dětská nemocnice, vás opravdu zasáhne, že je kolem spousta dalších nemocných dětí. A někteří mají jasně a viditelně nejistou budoucnost a pouhý výraz tváří některých rodičů vypráví celý příběh. Nevím, jak se na to psychicky připravujete, ale ano, je toho hodně, co musíte vzít. Naštěstí pro nás, když jsme šli poprvé, dělali jsme jen nějaké testy a nemuseli jsme se starat o příliš mnoho dalších věcí. Ale jak říkám, je to nešťastné pro všechny. Takto vypadá připojení vašeho batolete k přístroji EEG:

Zabavte své dítě co nejlépe
Možná se to zdá zřejmé, ale iPad a Frozen fungují jen tak dlouho. Přineste pro ně další aktivity. Omalovánky, knihy, hračky, bloky atd. Aislin nemohla opustit místnost, protože byla napojena na stroje, takže jsme museli neustále hledat nové aktivity. Budete také potřebovat přestávky pro sebe, abyste se mohli osprchovat, zdřímnout, jíst nebo se jen nadechnout čerstvého vzduchu.

Pokud můžete, vyměňte si noci se svým partnerem v nemocnici
Přibližně v době, kdy jsme zahájili tuto EEG studii, Aislin začala užívat třetí léky. První 2 neměly prakticky žádná reálná rizika a vedlejší účinky by byly nepatrné. Ten nejnovější měl potenciál způsobit vyrážku, která když se objeví, často vede ke smrti. Začínáme se dostávat na území šílených léků. Samozřejmě to také znamenalo, že měla mnohem méně záchvatů, když začala s novou medikací. Zachycení malého záchvatu trvalo do 4. dne.

Při naší další schůzce s naším neurologem jsme vysvětlili, že třetí lék také nefunguje. Chtěl vyzkoušet čtvrtý lék, tento s ještě děsivějšími vedlejšími účinky. Také jsme četli, že pokud selžou 2 léky, je méně než 10procentní šance, že přidání dalších by problém vyřešilo. Rozhodli jsme se požádat o jiný názor.

Pokud vám něco voní vtipně, získejte druhý názor
Náš nový neurolog souhlasil s naším myšlením. Přibližně ve stejnou dobu měl náš poskytovatel najatého dětského epileptologa (neurologa, který se specializuje na epilepsii). Také zmínila, že to, co jsme pozorovali, a naše výsledky se nesčítaly. Naše neuroložka si vzala o víkendu čas na zhodnocení naší předchozí magnetické rezonance a chtěla nás vidět. Něco našla a potvrdila to dalším radiologem. Lékaři to poprvé minuli. Náš epileptolog okamžitě objednal další magnetickou rezonanci (tentokrát na přístroji se super vysokým rozlišením) a další studii EEG, tentokrát trvající celý týden.

Udělali jsme druhou magnetickou rezonanci a zahájili novou EEG studii, než byly výsledky. Když jsme byli v nemocnici, náš epileptolog nám ukázal výsledky. Zde je, jak to vypadalo:

Příprava na chirurgii Načasování této zprávy bylo hrozné. Jen o 2 týdny dříve jsme zjistili, že moje žena je těhotná s naším druhým dítětem. Byli jsme připraveni na konzultaci s dětským neurochirurgem. Předtím nám náš epileptolog dal malou radu, která nám velmi pomohla.

Zapište si všechny otázky, které máte na svého chirurga
Také mějte snadno přístupné místo, kde si je zapisujete (použili jsme s manželkou dokument Google). Během dne budete na věci myslet náhodně. Ve chvíli, kdy vám to přijde do hlavy, zapište si to. Neměli byste se cítit špatně, když se na něco ptáte.

Google Your Doctors
Když jsme to udělali, náš neurochirurg byl ve zprávách, že udělal skvělé věci, ale také jeho jméno bylo spojeno s několika věcmi, které nebyly zobrazeny ve velmi pozitivním světle. Takže jsme přidali naše otázky ohledně toho, co jsme viděli ve zprávách. A my jsme se ho na to zeptali. Rozhodně musíte mít 100% důvěru ve své lékaře. Vysvětlil, co se stalo, proč a co teď dělají, aby se ujistil, že vše dobře dopadne. Byli jsme spokojeni s jeho odpovědí a rádi jsme se posunuli vpřed.

Následovalo plánování operace. Byli jsme v pozici, kdy operace nemusela být provedena okamžitě, ale také jsme na ni nemohli čekat roky. Čím je dítě mladší, tím větší flexibilitu má chirurg v tom, co může dělat. A protože moje žena byla nedávno těhotná, rozhodli jsme se to naplánovat co nejdříve.

Pixabay

Zkuste si naplánovat operaci tak, aby vyhovovala vaší schopnosti pečovat o vaše dítě
Pro nás bylo nejdůležitějším faktorem zajistit, aby moje žena nebyla v těhotenství příliš daleko. Chtěli jsme, aby naše dcera byla plně hotová a zotavila se dříve, než se mělo narodit druhé dítě. Naštěstí je doba zotavení z toho docela krátká, pokud vše půjde dobře. U tohoto typu operace u takto mladých dětí existuje více než 80procentní šance na vyléčení. Bylo tu však několik věcí k zamyšlení.

Pochopte všechny potenciální vedlejší účinky
Protože vyřízli kus mozku mého dítěte, existují potenciální problémy s tím, že by se nějak fyzicky zotavila, hlavně ve formě slabosti na jedné straně těla. Neexistoval způsob, jak zjistit, jak by to mohlo vypadat, ale to také hrálo roli, když jsme plánovali operaci.

OrdinaceV době psaní tohoto článku jsme s manželkou spolu přes 11 let. Během té doby říká, že mě viděla 3x plakat. Dva z nich byli v tento den.

Snažili jsme se dceři vysvětlit, co se stane v rámci této operace. Ale když jí ještě nejsou 3, myslím, že to úplně nepochopila. Večer předtím jsme všichni zůstali dlouho vzhůru a jen jsme si hráli. Připravili jsme jí jídlo, jaké chtěla, sledovali jakoukoli televizi nebo filmy, které chtěla, a snažili jsme se užít si co nejvíce zábavy.

Další ráno začalo brzy. Museli jsme tam být v 6:30 a ona by byla na operačním sále celý den. Proces začal tím, že se Aislin převlékla do jednoho z těch krásných nemocničních šatů. Pak dostala pilulku, která ji udělala smyčkou, aby mohli spustit všechny infuze. Než jsme vešli dovnitř, sešli se před námi všichni lékaři a probrali plán. Označili také ucho na straně, kterou šli operovat.

Ujistěte se, že je součástí procesu, aby všichni lékaři a sestry diskutovali o tom, co se děje před operací
Než jsme vešli dovnitř, dostali jsme její poslední fotku.

Další věc, která se stala, byl nejhorší okamžik mého dosavadního života. Nejsem si jistý, co může udělat každý rodič, aby se připravil na to, že jeho batole odvezou na takovou operaci. Okamžik, kdy jsem už s ní nemohl být, je, když jsem to oficiálně ztratil. Kéž bych na to měl tip. já ne.

Moje žena a já jsme si vzali pár minut na to, abychom se shromáždili v přípravném prostoru OR, než jsme se vydali do čekárny. Udělali jsme, co bylo v našich silách, abychom byli na dlouhé čekání připraveni, ale upřímně tady žádnou skvělou radu nemám. Přinesli jsme si deku a tablet, abychom se co nejvíce rozptýlili. Udělal jsem několik procházek a každý jsme si našli čas na jídlo. Nemocniční pravidlo bylo, že jeden z nás musí být neustále v čekárně, a to jsme stejně plánovali udělat.

V čekárně byl monitor, který ukazoval stav pacientů. Mnozí již odešli a odešli, zatímco status Aislin zůstal jednoduše „Na operačním sále“. Po cca 5 Uplynuly hodiny a pár lékařů (bylo nám řečeno, že na její operaci se podílelo nejméně 8) si vyšli promluvit nás. Právě dokončili mapování jejího mozku, ale ruka ještě nic neprořízla. Dokázali také stimulovat oblast nezbytnou k provedení záchvatu, což znamená, že nyní přesně věděli, odkud přicházejí. Ale nastal problém. Nádor byl nebezpečně blízko její motorické kůry a riskovali jsme, že způsobíme fyzické problémy (tj. nefungující končetiny), které si vyžádají měsíce rehabilitace a možné trvalé poškození.

Požádejte své lékaře, aby vám vysvětlili věci způsobem, který vám dává smysl
Museli jsme se rozhodnout, zda pokračovat nebo ne. Doporučení od lékařů bylo postupovat, protože pokud nedostanete celý nádor, může to mít za následek pokračování záchvatů a vyžadovat další operaci. V typu práce, kterou dělám, posuzuji věci (včetně rizika) na základě statistických pravděpodobností. Požádal jsem o to, abych si promluvil s chirurgem, abych získal jeho důvěru v to, že nezasáhne motorickou kůru. Dal obecný typ odpovědi a já jsem ho požádal, aby mi řekl, jakou procentuální šanci, že podle něj máme, způsobíme problém. Třicet procent.

Najděte způsob, jak to udržet pohromadě tak dlouho, abyste se mohli rozhodovat
Podíval jsem se na svou ženu a ona se na mě zjevně dívala, aby zavolala. Vzal jsem to, co mi připadalo jako pár sekund, ale pravděpodobně to bylo pár minut na zvážení svých možností, než jsem byl sotva schopen vyslovit slova, která jim říkal, aby pokračovali. Hned nato jsem to ztratil podruhé. Jedním z nich bylo, že se doktoři dobrovolně přihlásili, že mi budou psát zprávy o aktualizacích, jak postupovali, což jsem si jistý, že je to pravděpodobně proti nějakému druhu oficiálního komunikačního kódu. Ale opravdu jsem ocenil, když jsem dostával aktualizace hned, jak přicházely. Během několika příštích hodin jsme dostali několik aktualizací, přičemž poslední v podstatě říkala, že dostali všechno ven a byli schopni se vyhnout zasažení motorické kůry. Konečně byly hotové.

Neurochirurg vyšel ven a také nám oznámil dobré zprávy. Pokračovali jsme na dětskou JIP (PICU), kde brali Aislin.

Když přijdete z operace, vaše dítě bude nepořádek. Aislin plakala velmi slabým a chraplavým hlasem, jen stále opakovala slova „Da da“. Sestrám trvalo několik minut, než odpojily a znovu zavěsily všechny potřebné kabely a zástrčku. Konečně, když jsem dostal příležitost ji držet, přestala plakat. Také jsem si neuvědomil, že jsem přešel do ochranného režimu superotce a několik hodin jsem ji prasil, aniž bych si myslel, že moje žena možná chtěla držet své dítě také. Pro všechny to byl dlouhý den.

Přibalte si další změny oblečení
Aislin mě toho večera dvakrát vyzvracela a já si musel udělat cestu domů, abych se převlékl a osprchoval, než strávím zbytek večera v nemocnici (tentokrát s větším oblečením). Moje žena a já jsme si s ní vyměnili spaní v posteli a v určitém okamžiku jsem prostě omdlel a vynechal některé z večerních aktivit. Byla to velmi dlouhá noc, která zahrnovala provedení CT vyšetření, protože zvracení mohlo být příznakem otoku mozku.

Když jsme šli do ordinace, věděli jsme, že některé vlasy se budou muset vytrhnout. Před operací chirurg řekl, že se toho pokusí co nejvíce zachránit. Řekli jsme mu, že jestli si musí do práce ubrat nějaké významné množství, tak to celé oholit. Než jsme potkali Aislin na PICU, dostali jsme tašku s celou její hlavou. Nevím proč, ale podle mě je to jeden z nejkrásnějších obrázků, které jsme mé dceři pořídili. Vzali jsme to druhý den ráno.

Využijte místní charitativní organizace dostupné pro rodiče
Většina nemocnic s pediatrickou jednotkou, která dělá tyto druhy věcí, má na místě charitativní organizaci, která rodičům poskytuje určité pohodlí. Největší z nich je Dům Ronalda McDonalda, které lze nalézt v mnoha nemocnicích po celém světě. Osobně jsme využili služeb společnosti Dům JW. Abyste se mohli postarat o své dítě, musíte se také postarat o sebe. Poskytují také velmi cenově dostupné ubytování pro rodiny. Mít něco tak základního, jako je dobré teplé jídlo, je běh na dlouhou trať. Použijte tato zařízení, a pokud můžete, vraťte to [1].

Podívejte se na obrázky, jak budou vypadat výsledky operace
Pokud jste v této situaci, je pravděpodobné, že operace zanechá vašemu dítěti nějaký druh viditelného náznaku, že právě podstoupilo operaci. V případě Aislin to bylo zřejmé. Vřele vám doporučuji, abyste si vygooglili obrázky toho, jak to bude vypadat předtím, abyste byli připraveni vidět, co přijde. Takto vypadají výsledky operace mozku u batolete:

https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto

V tuto chvíli jsme mohli říci, že operace byla obrovským úspěchem. Dokázala dělat všelijaké věci bez problémů. Běhala, smála se, hrála si atd. To, co ji skutečně přivedlo k životu, bylo právě to, že byla mimo nemocniční pokoj.

Když je to z lékařského hlediska v pořádku, dostaňte se domů co nejrychleji
Jak většina rodičů batolat ví, mívají zvyky a prostředí, ve kterých jsou nejpohodlnější. Nemocnice mezi ně nepatří. Třetí den si Aislin už hrála venku na hřišti, což bylo jasné, že to opravdu potřebuje. Ale bylo to jen na krátkou chvíli a nemohla se dočkat, až udělá víc. Stále tomu všemu nemůžu uvěřit, že jsme ji operovali ve středu a v sobotu odpoledne jsme byli doma. Ale bylo to pro ni bezpochyby to nejlepší.

Jsme rádi, že už to máme za sebou. Aislin si vede úžasně. Od operace jsme na ní nezaznamenali nic špatného. Je to něco málo přes 3 měsíce a nezaznamenali jsme jediný záchvat. Lékaři, sestry, nemocniční personál byli to nejlepší, co jsme si mohli přát. Jakkoli je ta zkušenost samá, byla to zdaleka to nejlepší, co jsme pro ni mohli udělat. Tady je teď, právě jí byly 3 roky: