Následující bylo syndikováno z Přečtěte si Brightly pro Otcovské fórum, komunita rodičů a influencerů s náhledy na práci, rodinu a život. Pokud se chcete připojit k fóru, napište nám [email protected].
Milovat někoho, kdo se potýká s nemocí mozku, je jednou z největších výzev, kterým jsem kdy jako matka, manželka nebo jednotlivec musela čelit. Když má někdo fyzickou nemoc, existuje nesporný důkaz, že existuje – ukáže se to v krevním testu nebo možná jako sádra na zlomené ruce. Ale když má někdo onemocnění mozku, jako je bipolární porucha, deprese nebo schizofrenie, projevuje se to pouze v jeho chování, které lze interpretovat nesčetnými způsoby. Líný. Svévolný. Znamenat. Podivný.
Náš starší syn Andrew se po neuvěřitelně dlouhém porodu dostal do milující rodiny. Můj manžel a já jsme si představovali, že bude mít šťastné dětství a nakonec cestu na vysokou školu, pak naplněný život s dobrou prací a milujícím partnerem. Víš, obvyklé. Neuvědomili jsme si, že Andrewovy intenzivní plačtivé zuby, kvůli kterým jsem plakala a oněměla úžasem, nebyly typické, dokud nepřišel náš druhý syn a nebyl z něj šťastné a pohodové miminko.
Flickr / Tatiani Vdb
Jako malé dítě vyvolával Andrew záchvaty vzteku o velikosti tsunami, naplněné kypícím vztekem, který trval celé dny. Když začal věci házet, museli jsme ho pevně držet, dokud se neuklidnil. Tyto dlouhotrvající výbuchy způsobily, že jsme s manželem byli vyčerpaní a znepokojení. Na druhou stranu Andrew by byl v pohodě ještě několik týdnů nebo dokonce měsíců poté… až do další pobuřující exploze. Kouzlo mohlo být spuštěno něčím tak malým, jako je to, že si neoblékne konkrétní kalhoty, které chtěl.
Učitelé neviděli to, co my doma. Andrew byl na jejich hodinách okouzlující. Samozřejmě, že často žádal, aby šel za sestrou, i když fyzicky nic nebylo v pořádku. A odmítal dělat domácí úkoly, i když byl velmi bystrý. Přátelé a rodina s námi většinou sympatizovali, ale nevěděli, jak pomoci. A jedna osoba dokonce obvinila mě, matku, která to všechno nesla, z Andrewova chování. Trvala na tom, že jsem na něj byl příliš přísný.
Tohle není budoucnost, kterou jsme si pro našeho syna před všemi těmi lety představovali.
Váhali jsme, zda vzít Andrewa k psychiatrovi, protože jsme nechtěli nálepku, která by mu bránila dosáhnout naší budoucnosti si pro něj představoval, ale nakonec nás Andrewovy divoké a dlouhodobé výbuchy donutily překonat společenské stigma a vytvořit jmenování. Chvíli trvalo, než jsme našli správného psychiatra, ale když jsme to udělali, strávila dlouhou dobu seznamováním Andrew a poslala ho na řadu testů, než zasadila ránu: "Andrew má bipolární poruchu."
Co? Náš syn? Jistě, nyní ve věku 12 let je jeho současným životním plánem stát se rapovou hvězdou nebo zemřít. Jistě, má nevyzpytatelné chování při spánku a jídle, utrácí svůj příspěvek bezohledně a projevuje divoké změny nálad. Ale bipolární porucha?
Přijmout diagnózu znamenalo vzdát se některých očekávání, která jsme od našeho syna měli, a potlačit naši úzkost z toho, co přinese budoucnost. Trvalo dlouho, než se Andrew stabilizoval na dobrém lékovém profilu. Nejnovější, nejúčinnější léky byly samozřejmě také nejdražší. Byl to boj s pojištěním každý měsíc, abychom pro našeho syna dostali léky, které potřeboval pro svou i naši bezpečnost.
Flickr / Michael Chen
Ale i s vynikajícím psychiatrem, terapeutem a léky byly stále velké dopady nemoci. Jeden rok na Den matek Andrew, 19 let a s 20 dolary v kapse, odletěl přes celou zemi, aby žil s někým, koho potkal na internetu, v naději, že posílí svou hudební kariéru. A přestože jsme byli s Andrewem v kontaktu přes telefon a Skype po celou dobu, co byl v Texasu, a viděli jsme, že se zhoršuje, nikdy nás nepožádal, abychom se vrátili domů. Jeho nemoc má někdy za následek vážný nedostatek soudnosti.
Udělal to, že zavolal na Facebook o pomoc, abychom se dostali domů, což jsme nikdy neviděli. Naše dospělá neteř ale viděla jeho prosbu, a tak mu okamžitě poslala peníze. Dostal se domů, vrátil se ke svému psychiatrovi a vrátil se k pravidelným dávkám svých léků a nakonec byl opět stabilizován. A trvalo nějakou dobu, než jsme vůbec zjistili, že ho zachránila naše neteř.
Když mu bylo 20, každý zub v jeho ústech musel být vytržen a nahrazen kompletní sadou zubních protéz kvůli jeho denní konzumaci více než 10 plechovek koly a jeho zvyku nikdy si nečesat zuby. Andrew používal kofein ke zlepšení nálady – samoléčbu.
Váhali jsme, zda vzít Andrewa k psychiatrovi, protože jsme nechtěli nálepku, která by mu bránila dosáhnout budoucnosti, kterou jsme si pro něj představovali.
S Andrewovým chováním a následky tohoto chování bylo tolik temných, temných nocí, že jsem se občas zhroutil do naší postele a vzlykal. Mysleli jsme si s manželem, že se zblázníme. Vyžadovalo to vše, co jsme měli, abychom se udrželi při zdravém rozumu. Pak do naší temnoty zazářil maják – NAMI (Národní aliance proti duševním chorobám). Prostřednictvím naší místní pobočky NAMI jsme našli pomoc a naději a tolik podpory. Setkali jsme se s jinými rodinami, jako jsme my, jednali s milovanou osobou s mozkovou nemocí, s lidmi, kteří dokázali pochopit naše životy naruby, aniž bychom se to snažili vysvětlit. Dozvěděli jsme se toho o Andrewově nemoci tolik, že jsme se na něj konečně mohli dívat se soucitem místo toho strašného a hanebného pocitu opovržení. Uvědomili jsme si, že jeho chování nebylo svévolné a podlé, bylo výsledkem velmi skutečné, velmi zákeřné nemoci.
Lidé z našeho místního NAMI objali nejen nás, ale i našeho syna. Požádali ho, aby o své nemoci mluvil s pečovateli, lékaři, učiteli a rodiči na konferencích a akcích, aby podpořil porozumění a empatii. A udělal to – výmluvně a okouzlujícím způsobem. Byl jsem tak hrdý na našeho syna, že využil své zkušenosti k pomoci druhým. Byl jsem na něj hrdý za to, že promluvil, za to, že se snažil rozbít stigma obklopující duševní choroby, které lidem brání v hledání pomoci, kterou potřebují.
Po jedné z těchto událostí jsme s Andrewem diskutovali o psaní o jeho nemoci. Slíbil jsem mu, že to udělám. Někdy. V té době byly naše bolestné zážitky ještě příliš syrové.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Nakonec jsem si uvědomil, že psaní o našich zkušenostech by mohlo osvítit ostatní, mohlo by jim pomoci dostat se ven z temnoty, kterou jsme prožili. Přál jsem si, aby nám někdo řekl o NAMI dříve. Přál jsem si, abychom se nebáli odsouzení a vyhledali léčbu dříve. Věděl jsem, že když budeme mluvit upřímně a otevřeně, můžeme ostatním usnadnit cestu.
Tak jsem napsal román, Lily a Dunkin, vyprávěný z pohledu Lily, srdečné a přírodu milující transgender doplnění, a Dunkina, 13letého mladíka, který má bipolární poruchu a směřuje k psychóze. Zatímco jsem vyčerpávajícím způsobem pátral po obou postavách románu, mnoho Dunkinových rysů bylo založeno na našem synovi. Například Dunkin nemůže konzumovat dostatek kofeinu a sladkých potravin, stejně jako Andrew. A Dunkin má stejné závodní myšlenky, jaké zažil náš syn. Dokonce i Dunkinovo rozhodnutí přestat brát léky odráží Andrewovo rozhodnutí přestat brát léky, protože si myslel, že to brání jeho kreativitě.
napsal jsem Lily a Dunkin s požehnáním mého syna, přesto jsem se bál, že to čte. Co když to nenáviděl? Co když měl pocit, že jsem to špatně pochopil? Ale poté, co si Andrew přečetl první kopii, řekl: „Je to, jako bys byla v mé hlavě, mami. Jsem na tebe tak pyšný. Tato kniha pomůže mnoha lidem.“
Dozvěděli jsme se toho o Andrewově nemoci tolik, že jsme se na něj konečně mohli dívat se soucitem místo toho strašného a hanebného pocitu opovržení.
Doufám Lily a Dunkin Někomu poskytne zrcadla, takže se budou ve světě cítit méně osamoceně, a jiným okna k vytvoření empatie.
Nedávno mi jedna matka napsala o svém synovi ze šesté třídy, který je transgender a má bipolární poruchu. Poděkovala mi za to, že jsem napsal knihu, která by mohla pomoci ostatním chovat se k jejímu synovi laskavě a s porozuměním.
Andrew už není tím, kým býval. Ve 23 žije v bytě se spolubydlícími. Je spokojený a má své myšlenky pod kontrolou. Bere lithium a chodí pravidelně k psychiatrovi. Píše a hraje rapovou hudbu na EP, na živých vystoupeních a ve videích pod jménem 2Brain. Žije svůj sen. Andrew svou nemoc přijal, protože řekl, že odvrácenou stranou bipolární poruchy je udržování vysoké inteligence a kreativity, které by se nechtěl vzdát. Zde jsou některé z jeho textů:
Mám sklon k nenávisti k sobě, umím vždy kritizovat,
Je to snadné, protože se jen zřídka dívám přímo do očí.
Ale zjišťuji, že to není skutečný způsob, jak žít.
Takže protože vím, že se zlepšuji, začnu se snažit odpouštět.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, který v jednu chvíli svého života nemohl vystát svého tátu nebo mě, se minulý týden zastavil na oběd. Když jsme se najedli a popovídali si, venčili jsme se se psy po okolí a Andrew řekl: "Víš, ty a táta jste ti nejlepší rodiče, které znám."
Tohle není budoucnost, jakou jsme si pro našeho syna před všemi těmi lety představovali – trpící mozkovou chorobou, která teď neskutečně ztěžuje školní docházku a práci. Ale je to dárek plný naděje a pomoci, zotavení a kreativity.
A to je víc než dost.
Donna Gephart píše oceněné, humorné romány střední třídy ze svého domova na jižní Floridě. Přečtěte si více od Přečtěte si Brightly níže:
- Je to chlapská věc: Jak pomoci chlapcům stát se čtenáři
- Jedinečně sami: Inspirativní knihy o autismu pro děti, mládež a dospívající
- Vyprávějte svým dětem vymyšlené příběhy – možná si je budou pamatovat navždy
- Conquering the Wiggle Fidgets: 7 inspirativních knih pro děti s ADHD a jejich rodiče
