Følgende blev syndikeret fra Quora til Det Faderlige Forum, et fællesskab af forældre og influencers med indsigt i arbejde, familie og liv. Hvis du gerne vil tilmelde dig forummet, så skriv til os på [email protected].
Hvordan er det at få et barn til at gennemgå Stanfords forsøg med fødevareallergi?
Mine to ældste børn gennemgik Stanfords kliniske undersøgelser af fødevareallergi. De var begge tilmeldt oral immunterapi (OIT) forsøg for svær nøddeallergi. Min ældste datter var faktisk den første patient, der blev tilmeldt en multiallergenundersøgelse i verden. Hun var oprindeligt optaget i jordnøddeundersøgelsen, men da allergikeren og immunologen ledede undersøgelsen - Dr. Kari Nadeau – opnåede godkendelse for multiallergener, min ældre datter begyndte en multiallergenundersøgelse inklusive jordnødder og træ nødder. Tre år senere blev min yngre datter også indskrevet i en OIT-prøve.
Tilbage i de tidlige dage med min ældre datter var der meget lidt data. Vi var blandt de tidligste patienter - pionererne. Det var ret skræmmende, for at være ærlig, for vi var ikke sikre på, at den orale desensibilisering ville virke, og hvad resultatet ville blive. Vi var nødt til at bevæge os meget langsomt på grund af de begrænsede data om sikkerhed, og fordi min datter havde problemer med at øge sin dosis af nødder uden at få reaktioner. Oprindeligt var vores mål at mindske risikoen for anafylaksi (som er meget høj ved nøddeallergi), men slutresultatet overskredet alle mine forventninger - begge mine døtre var fuldstændig desensibiliserede over for deres fødevareallergier, hvilket betyder, at de er helbredt.
Min oplevelse med min yngre datter lignede mere, hvad patienter oplever nu. Vi bevægede os hurtigere gennem forsøget, og det var meget mindre skræmmende, fordi der var solide data på det tidspunkt, at oral desensibilisering virkede. Vi var i Xolair-afdelingen, hvilket betød, at hun modtog Xolair-injektioner (et monoklonalt antistof designet til at mindske følsomheden over for allergener), som hjalp med at fremskynde processen.
Det grundlæggende i OIT-forsøgene på Stanford er følgende: når fødevareallergien er bekræftet, patienter begynder at indtage små mængder af allergenet under nøje overvågning af forskningen forsøgspersonale. Patienter vender tilbage hver anden uge for at øge deres dosis, og hvis de tolererer den højere dosis i klinikken, går de hjem og fortsætter med at indtage den mængde derhjemme. Målet er at nå 2.000 mg af allergenet (hvis dit barn bliver desensibiliseret over for mere end ét allergen, kan mængden være noget stor, men den er midlertidig). Efter at have opholdt sig på 2.000 mg af allergenet i et par måneder vender patienten tilbage til gentestning, og hvis blodprøveresultaterne forbedres, falder patienten til en vedligeholdelsesdosis. Mine døtres vedligeholdelsesprotokol er en af hver nød, de var allergiske over for - 3 gange om ugen. Det er en lille mængde – for min ældste spiser hun tre nødder 3 gange om ugen, og min yngre datter spiser fem nødder 3 gange om ugen. Vi har fundet denne lille mængde meget overskuelig.
"Vi var blandt de tidligste patienter - pionererne. Det var ret skræmmende, for at være ærlig."
Processen med udnævnelser hver anden uge i klinikken og fortsatte doser af allergenet derhjemme, er tidskrævende og nogle gange skræmmende (bekymring for, at dit barn vil have en allergisk reaktion reaktion). Men Dr. Nadeau og hendes team på Stanford er fantastiske og udfører forsøgene på en sikker, kontrolleret måde. Der er en døgnåben hotline, hvor patienter kan nå personalet, hvis deres barn får en reaktion i hjemmet, eller hvis de har spørgsmål. Dr. Nadeau er fantastisk til at individualisere terapi for patienten og arbejde med børn og familier for at gøre forsøget overskueligt for dem. Forskningsforsøgene har tiltrukket mennesker fra mange forskellige stater (og endda forskellige lande) som flyver ind til behandling, og Dr. Nadeau og hendes personale arbejder på at gøre det så bekvemt som muligt for dem.
Og det bedste af det hele - når først det hårde arbejde er overstået, og dit barn har fuldført prøven, er det fuldstændig livsændrende. Vi var tidligere et nøddefrit hus, og vi bekymrede os om hver skolesnack, fødselsdagsfest, playdate og restaurantbesøg. Det var en meget stressende måde at leve på, og efter min mening også urealistisk at forvente 100 procent undgåelse og ingen ulykker eller fejl. Nu har vi nødder overalt i huset, og mine piger går ud i verden og spiser uden begrænsninger eller frygt.
Michelle Sandberg er børnelæge og stiftende bestyrelsesmedlem i Moms kræver handling for Gun Sense i Amerika. Hun er blevet offentliggjort i The Huffington Post og Slate.
