Det første U.K. nationale retningslinjer for diagnosticering af autisme blev udgivet til offentlig høring i sidste uge. Rapport fra forskergruppen Autisme CRC blev bestilt og finansieret af den nationale handicapforsikring (NDIS) i oktober 2016.
NDIS har overtaget driften af den føderale regering programmer for tidlig indsats der yder specialistydelser til familier og børn med handicap. Derved har de arvet problemet med diagnostisk variabilitet. Biologiske diagnoser er definerbare. Den genetiske tilstand skrøbeligt X-xyndromfor eksempel, som forårsager intellektuelle handicap og udviklingsproblemer, kan diagnosticeres ved hjælp af en blodprøve.
Autismediagnose er derimod upræcis. Den er baseret på et barns adfærd og funktion på et tidspunkt, benchmarked mod aldersforventninger og omfatter flere samtidige komponenter. Kompleksitet og unøjagtighed opstår på hvert trin, implicit for tilstanden såvel som processen. Så det giver mening, at NDIS anmodede om en objektiv tilgang til autismediagnose.
Denne artikel blev oprindeligt offentliggjort den Samtalen. Læs original artikel ved Michael McDowell Professor, University of Queensland og Dr. Jane Lesslie, en specialist i udviklingsbørnelæge.
Formodningen i Autism CRC-rapporten er, at standardisering af diagnosemetoden vil løse dette problem med diagnostisk usikkerhed. Men i stedet for at stræbe efter at sikre diagnostisk præcision i kompleksiteten og unøjagtigheden af det virkelige verden, er et mere fremtrædende spørgsmål, hvordan man bedst kan hjælpe børn, når diagnostisk usikkerhed er uundgåelig.
Hvad står der i rapporten?
Rapporten anbefaler en to-trins diagnostisk strategi. Det første niveau bruges, når et barns udvikling og adfærd klart opfylder de diagnostiske kriterier.
Den foreslåede proces adskiller sig ikke markant fra den nuværende anbefalede praksis med én vigtig undtagelse. I øjeblikket er de eneste fagfolk, der kan "skrive under" på en diagnose af autisme, visse medicinske specialister såsom børnelæger, børne- og ungdomspsykiatere og neurologer. Udvalget af accepterede diagnostikere er nu blevet udvidet til at omfatte allierede sundhedsprofessionelle såsom psykologer, logopæder og ergoterapeuter.
Dette udsætter programmet for flere risici. Antallet af diagnosticerede børn kan stige yderligere med et større antal diagnostikere. Interessekonflikter kan opstå, hvis diagnostikere potentielt modtager senere fordele som udbydere af finansierede behandlingsinterventioner. Og selvom psykologer og andre terapeuter kan have ekspertise i autisme, genkender de måske ikke nødvendigvis vigtige forhold, der kan præsentere tilsvarende det, samt andre problemer barnet kan have ved siden af autisme.
Det andet anbefalede diagnosetrin er til komplekse situationer, hvor det ikke er klart, at et barn opfylder et eller flere diagnostiske kriterier. I dette tilfælde anbefaler rapporten vurdering og godkendelse af et sæt fagpersoner - kendt som en tværfaglig vurdering. Dette giver vigtige udfordringer:
- Tidlig indsats starter tidligt. Tværfaglighed betyder ofte sent, med forsinkelser på ventelisterne for begrænsede tjenester. Dette vil sandsynligvis forværres, hvis flere børn kræver denne type vurdering.
- Tværfaglige vurderinger er dyre. Hvis sundhedssystemerne betaler, reduceres kapaciteten til efterfølgende at hjælpe børn i sundhedssektoren tilsvarende.
- Grupper af private udbydere kan oprette diagnostiske one-stop-shops. Dette kan utilsigtet diskriminere mod dem, der ikke kan betale, og potentielt skævhed til diagnose for dem, der kan.
- Tværfaglige vurderinger diskriminerer dem i regionale og landdistrikter, hvor fagfolk ikke er let tilgængelige. Telesundhed (konsultation over telefon eller computer) er en dårlig erstatning for direkte observation og interaktion. Dem i landdistrikter og regionale områder er allerede ugunstigt stillet af begrænset adgang til interventionstjenester, så diagnostiske forsinkelser udgør en yderligere hindring.
En diagnostisk tilgang afspejler et dybere, mere grundlæggende problem. Metodisk stringens er nødvendig for akademisk forskningsvaliditet, med den antagelse, at autisme har distinkte og definerbare grænser.
Men overvej to børn, der er næsten identiske i behov. Den ene kommer bare over den diagnostiske tærskel, den anden ikke. Dette kan være acceptabelt for akademiske studier, men det er ikke acceptabelt i samfundspraksis. En vilkårlig diagnostisk grænse adresserer ikke behovets kompleksitet.
Vi stiller det forkerte spørgsmål
Den føderale regerings første initiativ til at finansiere tidlige interventionstjenester for børn diagnosticeret med autisme blev introduceret i 2008. Det Hjælp børn med autisme Programmet gav 12.000 USD for hvert diagnosticeret barn sammen med begrænsede tjenester gennem Medicare.
Det Bedre start programmet blev introduceret senere i 2011. Under Better Start blev interventionsprogrammer også tilgængelige for børn diagnosticeret med cerebral parese, Downs syndrom, fragilt X-syndrom og høre- og synsnedsættelser.
Selvom dette udvidede rækken af handicap, der skulle finansieres, behandlede det ikke kerneproblemet diskrimination ved diagnose. Det er her børn, der har lige behov, men som af forskellige årsager ikke er officielt diagnosticeret, udelukkes fra støttetjenester. Noget er dog bedre end ingenting, og disse programmer har hjulpet 60,000 børn til en pris på over 400 millioner A$.
Alligevel står NDIS nu også over for en filosofisk udfordring. Det NDIS betragter finansiering baseret på en persons evne til at fungere og deltage i livet og samfundet, uanset diagnose. Derimod er adgangen til begge disse tidlige interventionsprogrammer bestemt af diagnose, uanset funktionsbegrænsning.
Mens finansieringsincitamenter ikke kan ændre forekomsten af skrøbeligt X-syndrom i vores samfund (på grund af dets biologiske sikkerhed), har antallet af autismediagnoser mere end fordoblet siden Hjælp børn med autisme programmet startede i 2008. Autisme er blevet en standardovervejelse for ethvert barn, der kæmper socialt, adfærdsmæssigt eller med sensoriske stimuli.
Klinikere har udviklet alternative måder at tænke på dette "gråzone"-problem. En strategi er at yde støtte i forhold til funktionelt behov i overensstemmelse med NDIS-filosofien.
En anden strategi er at foretage respons-på-intervention. Dette er veludviklet inden for uddannelse, hvor støtte ydes tidligt og usikkerhed accepteres. Ved at observere et barns mønster og responsrate over tid, fremkommer der mere information om arten af barnets løbende behov.
Den foreslåede vurderingsstrategi i Autism CRC-rapporten adresserer spørgsmålet, "opfylder dette barn kriterierne for autisme?". Dette er ikke det samme som "hvad sker der for dette barn, og hvordan hjælper vi dem bedst?". Og det er uden tvivl de vigtigere spørgsmål for vores børn.
