I hjem over hele USA kender familier i stigende grad nogen, som har været syg eller indlagt på hospitalet COVID-19.
Med dødstallet nu over et kvart million amerikanere og sundhedsmyndigheder udsender skarpe advarsler om spredningen af coronavirus, undersøgelserat vise flere mennesker tænker på beslutninger om livets afslutning og søger råd om forhåndsbehandling planlægning, hvis de bliver kritisk syge.
Alle, der er direkte berørt af disse valg, bør være en del af samtalen – også unge voksne.
Forhåndsplanlægning giver folk mulighed for at træffe sundhedsmæssige valg, før de bliver syge, som f.eks om de ønsker at være på livsstøtte, og hvem der skal træffe sundhedsbeslutninger for dem, hvis de kan ikke. Pandemien er nu rejser svære nye spørgsmålogså, og for yngre mennesker. For eksempel, hvis du kun måtte have én besøgende på hospitalet, hvem skulle det så være? Og hvis du ikke kan passe dig selv, efter du har forladt hospitalet, hvor vil du så gerne bo?
Mine kollegaer og jeg har oplevet, at unge voksne, som ofte er afskærmet fra disse diskussioner, gerne vil være med, og vi har nogle råd til, hvordan man starter samtalen.
Unge voksne tager sundhedsplanlægning alvorligt
I de sidste fire år har jeg undervist i et kursus kaldet Ethics at the End of Life på University of South Florida. Da jeg blev opfordret til at tilbyde denne klasse, tænkte jeg, at jeg skulle overtale eleverne til vigtigheden af emnet. I stedet forholder mange af dem sig personligt som omsorgspersoner for forældre og bedsteforældre. Faktisk, omkring 15 % af familieplejere er mellem 18 og 25 år. Alligevel bliver unge voksne ofte overset, når emnet forudgående plejeplanlægning opstår.
Philip Barrison, en af mine elever, demonstrerede unge voksnes interesse for forudgående plejeplanlægning i en nyere undersøgelse offentliggjort i American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Han præsenterede frivillige workshops om planlægning af forhåndspleje for universitetsstuderende og spurgte dem om deres viden om emnet, deres vilje til at tale med andre og deres handlinger efter værksteder. Over 70 elever deltog i workshops og lærte af kilder som f.eks Samtaleprojektet og National Academy of Medicines "Døende i Amerika” rapport.
Barrison fandt ud af, at unge voksne er mere interesserede i forudgående plejeplanlægning, end ældre voksne opfatter, men de er ligesom mange voksne også uinformerede.
Amerikansk sundhedskultur lægger vægt på akut pleje, hvor en "gør alt for at redde dem" dagsorden er standard. Uden at vide hvad "alt" betyder, opfordrer familier til, at læger redder deres kære, og patienterne ender ofte med at være bevidstløse, forbundet med livsforlængende maskiner.
Det kan efterlade familier med et grusomt valg: Lad deres elskede leve resten af sit liv i den tilstand eller underskrive en formular, der fjerner maskinen og afslutter et liv. Om 30 % af de voksne over 65 behandles på intensiv i måneden før de dør.
Forudgående plejeplanlægning kan lindre noget af angsten forbundet med beslutningstagning i surrogat sundhedspleje. Faktisk er selve planlægningsprocessen, startende med familiesamtaler, kan give flere fordele ved at bringe mennesker sammen end formelle retningslinjer for forhåndspleje, såsom levende testamenter, ikke-genoplive ordrer og lægelige fuldmagtsbetegnelser, der kan komme ud af det.
Sådan starter du samtalen
Netflix dokumentar Extremis udforsker det følelsesmæssige traume ved valg for både familier og sundhedspersonale. Og bøger som At være dødeligaf Atul Gawande, et medlem af Joe Bidens COVID-19-taskforce, har bragt denne udfordring frem i lyset.
Det, der har manglet, er vigtigheden af at inddrage unge voksne i beslutninger og samtaler om livets afslutning. Med mange amerikanere venter længere på at få børn og flere ældre opdrage deres børnebørn, flytter flere unge voksne ind i beslutningstagende roller for den aldrende befolkning.
Da velsignelser står i skarp lettelse over de seneste tab, er denne feriesæson en mulighed for at diskutere disse vigtige spørgsmål med hele familien.
Her er et par tips til at starte diskussionen:
- Indramme samtalen omkring livet frem for døden. Mange vigtige bekvemmeligheder såsom musik, mad og historier er fornøjelige gennem livets sidste øjeblikke, men disse kan blive savnet, hvis fokus er på at dø frem for at leve.
- Indled samtaler ved at tale om dine egne ønsker for, hvordan du vil leve, hvis du skulle udvikle en alvorlig sygdom eller komme ud for en ulykke. Dette kan få andre til at udtrykke deres ligheder og forskelle.
- Opret en skriftlig registrering af dine samtaler. Disse optegnelser kan udvikles til forhåndsplejedirektiver - juridiske dokumenter, der typisk kræver vidneunderskrifter eller en notar. Tjeklister med spørgsmål at stille og værktøjer til udvikling af disse dokumenter er tilgængelige online gennem kilder som f.eks Samtaleprojektet, Fem ønsker og Det Nationale Institut for Aldring. Der er også værktøjer til børn, unge og unge voksne med livsbegrænsende sygdomme.
- Hvis du har dokumenteret et sundhedssurrogat, skal du sørge for at tale med den person om, hvad du gør og ikke vil. Antag aldrig, at nogen ved, hvordan man træffer beslutninger for dig. Det er uretfærdigt at sætte en, du elsker, i den position.
- Husk at mennesker ændrer sig over tid. Tænk på disse samtaler som løbende og gense emnet ved lejlighed for at se, om der er nye tanker eller ønsker, der er dukket op.
