Følgende blev syndikeret fra Quora for Faderligt forum, et fællesskab af forældre og influencers med indsigt i arbejde, familie og liv. Hvis du gerne vil tilmelde dig forummet, så skriv til os på [email protected].
Hvordan er det at finde ud af, at dit barn har downs syndrom?
Vi er 4 i vores familie. Der er en mor og en far (Hannah og Tim, fra dette tidspunkt kaldet "vi"), der er en ældre bror Austin (han er 5) og en yngre søster, Laurie (hun er 4).
Laurie elsker at lægge sine dukker i seng, gå i skole, hoppe på trampolinen og blive jagtet. Laurie blev også diagnosticeret med Downs Syndrom Trisomi 21, da hun var 9 uger gammel.
Austin elsker Star wars, Superman, flagermus og dinosaurer og vil gerne være en superhelt, når han bliver stor. Vi er en normal familie.
Det er nu en ret modig udtalelse. Hvad er normalt? Tja, normalt for os er nogle gange at blive i vores pyjamas indtil frokosttid på en søndag. Normalt er 2 børn, der slås om et lyssværd, mens de er klædt ud som en fe og en varulv; alle standard familie ting. Vi kan godt lide at tænke på os selv som normale med tilføjelser eller normale plus.
Laurie blev født hjemme, i vores soveværelse (alt sammen planlagt i øvrigt) efter en meget rolig, meget hurtig veer kl. 7.30 den 13. april 2012. Austin mødte hende senere samme dag, da han var kommet hjem fra vuggestue. Vi sagde "Austin, dette er din nye lillesøster, Laurie." Han kiggede på hende, kiggede på os og sagde simpelthen "Lalu" Og det er hun blevet kaldt af familie og venner lige siden.
Vi kom videre med at få en ny baby i yderligere 8 uger, og det var ved hendes 8-ugers tjek, at vi bad den praktiserende læge om at se på hendes fødder (hun havde en stort mellemrum mellem hendes store og anden tå), og en uge senere fik vi diagnosen Downs syndrom, det var starten på en ny del af vores rejse.
Pixabay
Det var et chok, en stor tilpasning. Så hvad skete der så?
Vi koncentrerede os lidt om familielivet. Vi fortalte det til familie og meget nære venner, men vi bekymrede os ikke om at fortælle det til andre på det tidspunkt – vi fokuserede på at komme ind i en rutine som familie og at give vores børn så meget kærlighed som muligt, og det hjalp os til at forblive jordet og passe på os selv. Så, da vi var klar, lod vi folk vide vores familienyheder og sikrede os, at de vidste, at vi var trygge ved at tale og besvare alle de spørgsmål, som det selvfølgelig var naturligt, de ville stille.
Vi er heldige at kunne sige, at vores familier på begge sider er fantastiske. De er ivrige efter at lære alt om vores daglige rutiner, og hvad de kan gøre for at hjælpe. Det er uvurderligt at vide, at nogen er der, hvis tingene er lidt hårde, hvilket de nogle gange kan være.
Vi lærte om den måde, vores datter, eller enhver person med en diagnose af Downs syndrom, lærer og behandler information og sundhedspersonale (og nye venner) har forsynet os med og opmuntrede os til at bruge teknikker og værktøjer til at hjælpe Laurie med at blomstre og trives som en person, der nyder at lære om og deltage i verden omkring hende.
Du kan etablere måder til at hjælpe dine børn, når de er ældre, og måder at hjælpe dem, når du er væk.
Dette har haft en positiv indflydelse på den måde, vi ser os selv som forældre på, da vi føler os i stand til at hjælpe hende efter bedste evne, fordi vi lærer, hvordan hun lærer, hvordan hun tænker, og i dette ved vi, at vi gør det bedste for at hjælpe hende til at være alt, hvad hun har potentialet til at være.
Vi har udfordringer. Nogle gange føles det som en kamp op ad bakke. Men vi føler os heldige, vi føler os velsignede. Er der ting, vi ville ønske, vi havde vidst? Nå, de vindende tal for lotteriet for en! Du kan ikke kende fremtiden, men du kan lægge planer for din familie. Du kan etablere måder til at hjælpe dine børn, når de er ældre, og måder at hjælpe dem, når du er væk.
Men den sundeste måde at leve på, for dig selv, for din familie er helt sikkert at være her og nu, nyde hinanden, være en familie og acceptere de udfordringer, der kommer: fordi de kommer. For det er livet.
Hvis vi skulle skrive et brev fra os selv nu, til os selv i begyndelsen, ville det muligvis se sådan ud:
"Kære os,
Du skal ikke bekymre dig for meget. Du kommer faktisk til at klare dig.
Dine børn er smukke og utrolige og fantastiske og nogle gange irriterende og irriterende, og de kommer til at få dig til at grine hver eneste dag.
Prøv ikke at bekymre dig om ting, der ikke er sket endnu.
Planlæg godt, men nyd hver dag...
Du vil klare dig."
Tim Heyes er en tech-nørd, metalfan, iværksætter og downs syndrom-ambassadør. Læs mere fra Quora nedenfor:
- Hvad er nogle succesrige måder, forældre kan lære deres børn om ansvar?
- Mit lille barn spørger "hvorfor?" til stort set alt. Hvordan skal jeg håndtere dette?
- Hvad er det bedste kompliment, du har fået af dine børn?
