Denne historie er produceret i samarbejde med Northwestern Mutual Foundation, forpligtet til at fremskynde søgningen efter en kur mod børnekræft og samtidig støtte familier, der gennemgår behandling, og overlevende, der lider af senfølger.
Når et barn bliver diagnosticeret med kræft, vendes deres barndom på et splitsekund, da deres behandling bliver førsteprioritet. Mens deres klassekammerater, fætre og børn i nabolaget bliver ved med at spille fodbold om søndagen, går de til stranden med bedsteforældrene, og når de overnatter, bliver disse børns dage pludselig fyldt med lægebesøg, tests og terapier; de må ofte tilbringe flere nætter i en hospitalsseng end i deres egen. At opleve så meget forandring så hurtigt kan chokere og skræmme børn, især dem, der er for unge til fuldt ud at forstå, hvad der sker med dem.
Men børnekræft rammer mere end blot patienten. Denne diagnose er en af de mest maveskærende ting, en forælder nogensinde kunne høre, og den rejse, der følger påvirker hele familien - især søskende, men også bedsteforældre, onkler og tanter, kusiner og nære venner. For forældre kan den logistik, der er involveret i at støtte et barn gennem behandling, være besværlig nok, men den følelsesmæssig belastning af barndommens kræft tager på dem, deres andre børn, og deres nærmeste er enormt.
Ifølge National Cancer Institute, næsten 16.000 amerikanske familier hvert år bliver deres verden vendt på hovedet på denne måde, da deres barn får konstateret kræft. Det betyder, at flere tusinde forældre i hele landet hver dag stræber efter at være de bedste fædre og mødre, de kan være, mens de også navigerer i dette nye og ukendte territorium. Når de står over for barndomskræft for første gang, ved de ikke altid, hvordan de bedst kan støtte deres barn, samtidig med at de tillader dem bare at være et barn. Samtidig ved pårørende og venner ikke altid, hvordan de bedst kan hjælpe disse familier.
Når man står over for så vanskelige omstændigheder, hjælper det at have vejledning fra eksperter og forældre, der har været igennem dette før. Selvom hver familie og situation er unik, kan denne kollektive visdom give forældrene mulighed for at håndtere de svære ting og fortsætte, med støtte fra andre, med at opdrage fantastiske børn. Ingen vil sige, at denne rejse er let, for det er den ikke, men at have denne vejledning kan gøre det muligt for dem, der er ramt af børnekræft, at finde en smule håb og indse, at de ikke er alene i denne kamp.
At fortælle børn sandheden
At høre den første diagnose er ofte chokerende, altid overvældende og helt sikkert ødelæggende for forældre. Og ligesom de forsøger at sortere gennem deres egne følelser og overveje de næste skridt, undrer de sig: Hvordan i alverden skal jeg forklare mit barn dette?
Denne samtale vil være svær at have - og det kan være fristende at undgå eller at sukkerlage for at skærme barnet fra den skræmmende virkelighed - Både eksperter og forældre insisterer på, at det er afgørende at tale åbent og ærligt med børn om deres kræft, behandlinger og hvordan deres liv vil lave om. Naturligvis vil barnets alder og evne til at forstå diktere, hvor mange detaljer der deles. Uanset hvad, bør forældre altid forsøge at give nøjagtige oplysninger og besvare spørgsmål ærligt og roligt, da børn i alle aldre tager signaler fra deres forældres tonefald og ansigtsbehandling udtryk.
"Første gang Rafael fik kræft var han 3 år og 8 måneder gammel, så jeg forklarede ham, at han var syg, og at medicin ville hjælpe ham." siger Irma Moreno, hvis søn blev diagnosticeret med akut lymfatisk leukæmi i 2012, derefter knoglekræft i 2016 og leukæmi for anden gang i 2017. "Jeg ville altid fortælle Rafael sandheden og besvare hans spørgsmål så godt som muligt."
Fordi Rafael var så ung, da han først fik kræft, siger Moreno, at han ikke var involveret i nogen behandlingsbeslutninger på det tidspunkt. "Men da han fik tilbagefald som 7-årig og derefter 8 år gammel, spurgte han om alt vedrørende hans helbred og medicin," bemærker hun. "Nu spørger Rafael sin læge om enhver information, han ønsker at vide, og jeg har det fint med, at han ved alt. Jeg tror, det er meget styrkende for børn at vide om deres behandling, fordi det hjælper dem med at forstå deres tilstand. Ellers føler de sig meget nysgerrige og bange.”
For forældre, der kæmper for at tale med deres børn om sygdommen eller de potentielle udfald, anbefaler Moreno at involvere en certificeret børnelivsspecialist. Disse er sundhedsudbydere, der er blevet uddannet til at hjælpe familier med at klare følgerne af sygdom. Psykologer, socialrådgivere og endda et barns læge og sygeplejersker kan også hjælpe med vanskelige diskussioner.
Det tager en landsby: 3 ting, pårørende og venner bør gøre for at hjælpe
Nogle gange er det sværere at vide, hvad man skal gøre, når en ven eller en families barn har kræft, end hvis man selv oplever det. Her er nogle steder at starte.
- Hjælp barnet med at leve et så normalt liv som muligt. Tal med forældrene om at afholde legeaftaler, der gør dem rolige (takket være håndsprit og pleje af andre medicinske forberedelser). Inviter børnene, gennem deres forældre, til sociale sammenkomster og nabofunktioner, mens du også tilbyder hjælp til at få dem derhen og finde et sikkert sted at have det sjovt.
- Hjælp til fundraising. Kræft er en økonomisk byrde. Spørg først om tilladelse, og tag det derefter på dig selv at kontakte venner og andre for at oprette en side for midler til at hjælpe med at betale for alt fra dagligvarer til kræftbehandlinger.
- Ræk ud, så ofte du kan. Send en e-mail, sms, ring, mød op til deres hus med nogle dagligvarer - uanset hvad du gør, så lad dem vide, at du er der, og lad være med at gøre det om dig.
Beder andre om hjælp
Forældre, der opdrager børn, der er ramt af kræft, kan føle sig alene. Dette er et produkt af deres forhøjede tilstand (når et barn har en terminal sygdom, bliver hvert øjeblik dyrebart) samt stresset ved at dykke ned i opgaver, der er nye for dem. Lægebesøg, behandlingssessioner og hospitalsophold bruger tid og energi, for ikke at nævne timer efter timer med forskning og smertefuld beslutningstagning.
Det er derfor, det er så værdifuldt for forældre at opbygge et robust støttenetværk. Forskning fra National Cancer Institute viser, at det at modtage hjælp fra andre — for både logistisk og følelsesmæssige behov — styrker og opmuntrer ikke kun forældrene, men også barnet med kræft og deres søskende.
I starten har de fleste forældre svært ved at bede om hjælp - det kan være akavet, det er svært at finde ud af, hvad man skal bede om, og selve spørgeringen er tidskrævende. Men det er afgørende: At kommunikere regelmæssigt, åbent og ærligt med venner, slægtninge, naboer og andre i en rundkreds kan lindre stress, tristhed og at blive strakt for tynd. Ud over at holde dem opdateret om et barns fremskridt giver kontinuerlig kommunikation dem uden for den nærmeste familie ideer til, hvordan de kan hjælpe, uanset om det er ved at lave mad til familien, transportere andre børn til deres aktiviteter, deltage i havearbejde, handle dagligvarer eller endda bare låne en øre.
"Min støtte under denne rejse har været min familie, selvom de bor i Texas," siger Moreno, der bor i nærheden af Omaha, Nebraska. “Hospitallægerne og sygeplejerskerne og børnelivet [specialister] er også meget støttende. Jeg tror, hospitalspersonalet virkelig prøver at forstå vores behov så meget som muligt for at hjælpe os.”
Eksperter anbefaler også at deltage i en støttegruppe, enten personligt eller online, og at forbinde med andre forældre til børn med kræft. Der er sandsynligvis fordel ved at se en terapeut eller anden mental sundhedsprofessionel, der kan hjælpe med at behandle komplekse følelser; dette kunne også være en god mulighed for andre børn.
Ligesom forældre klarer sig bedre med et støttesystem, så vil barnet, der har kræft, også gøre det. "Rafael havde forbindelse med venner på hospitalet, for det meste børn i behandling," siger Moreno. "Jeg tror, at børn på hospitalet forstår hinanden meget godt, fordi de ved, hvordan det er at gå igennem hårde ting."
At finde normalitet i en surrealistisk tid
Så snart en forælder får en barndomskræftdiagnose, ændrer alt sig. Tidsplaner og rutiner er rykket op, stressen løber højt, følelserne vipper, økonomien kan være stram, og familieaktiviteter og socialt samvær kan være begrænset på grund af barnets svækkede immunforsvar.
"Vi som familie kunne ikke gå til fester eller kirke, når Rafaels immunforsvar var lavt," siger Moreno. "En af de sværeste ting for ham var ikke at gå i skole eller tage på studieture med sine klassekammerater - han var så ked af ikke at gå i skole." Konstant bekymre sig om at fange en virus kan være hårdt for børn, tilføjer Moreno, da de ved, at det at blive smittet endnu kan lande dem på hospitalet igen.
Men på godt og ondt er dette alt sammen en del af familiens nye normal - og at omfavne det og arbejde indeni er sundere for alle end at modstå det. "At acceptere, at dit liv har ændret sig, er meget vigtigt," siger Moreno. "Din gamle normal er væk for altid, og der er ingen vej tilbage. Men fokus på at leve med din nye normal er muligt - det er det bedste, du kan gøre."
Inden for denne nye normal anbefaler eksperter at holde så mange ting det samme som muligt, selv midt i alle ændringerne. For eksempel, når det kommer til forældrestil, foreslår ACS at opretholde de samme forventninger til barnet, såsom at ville have dem at sige "venligst" og "tak" eller at lægge deres legetøj væk, hvis de kan, i stedet for at ændre reglerne, bare fordi de har Kræft. Det er også vigtigt at opmuntre til leg og sjove aktiviteter, alt efter hvad der er relevant, som kan hjælpe dem til at føle sig som et almindeligt barn og få deres sind til at blive syg. Det er nøglen til at holde dem forbundet med deres venner så meget som muligt, så de ikke føler sig for isolerede, især hvis de ikke er i stand til at gå i skole i et stykke tid.
"Jeg tror, det er meget vigtigt for Rafael at engagere sig i sine sædvanlige aktiviteter, fordi det gør ham glad og stadig føle sig som alle de andre børn," siger Moreno. "Han ved, at han har været syg, men han kan stadig nyde livet som barn. Jeg siger til andre forældre, der går igennem svære tider: Lad ikke dine børn føle sig alene eller anderledes. Selvom du ikke kan lide at besøge andre mennesker, så lad dine børn se deres venner."
At finde balance og komfort i denne nye verden kan være udfordrende, men det er vigtigt for hele familien at prøve. "For at vores familie kan opretholde en ny normal, bliver vi ved med at gøre de samme ting som før - bare måske på en anden måde, som at gå i parken i stedet for i biografen eller Walmart," siger Moreno. "At tage børnene med på besøg hos venner og medbringe håndsprit overalt er meget vigtigt. Vi ville gå til fester, kirker og parker og socialisere så meget som muligt og altid prøve at finde lykken i livet."
Støttesystemet kan også hjælpe med denne justering. "Mine venner hjælper mig og min familie med at opretholde vores normalitet ved at stoppe ved vores hus eller besøge os på hospitalet," siger Moreno. "En ting, der er meget vigtig, er, at de aldrig behandler os anderledes; de taler til os som den familie, vi er. De fleste af vores venner gør deres bedste for at forstå os, invitere os til begivenheder og spørge, hvordan vi kan hjælpe os med at være okay. Vi er en normal familie, bare én, der beskæftiger sig med børnekræft."
