Hjerneforskelle som f.eks autisme, ADHD, og ordblindhed er ikke noget, der skal helbredes, men noget, der skal omfavnes som en del af den menneskelige mangfoldighed. Dette er synet på "neurodiversitet", et begreb opfundet af en australsk sociolog Judy Singer i 1998. Neurodiversitetsbevægelsen understreger en styrkebaseret reevaluering af tidligere negative medicinske diagnoser, og den arbejder hen imod større samfundsbevidsthed og inklusion for alle. Så selvfølgelig har neurodivergerende børn atypiske måder at navigere i verden på, men det er en del af det, der gør dem specielle.
I videoen ovenfor viser Singer og Lawrence Fung, MD, PhD, en psykiater med speciale i autisme og leder af Stanford Neurodiversity Project, taler med moderator Micaela Birmingham om neurodiversitet i alle dens former. I denne del af Skræmmende mor's Live. Arbejde. Trives serie, skabt i samarbejde med Faderlig, diskuterer de, hvorfor neurodiversitet er vigtig at omfavne i hjemmet, skolen og på arbejdspladserne, hvordan man navigere i atypisk adfærd i offentligheden, og hvordan man advokerer for flere ressourcer til dit neurodivergerende barn i skole.
Det følgende er blevet redigeret for længde og klarhed.
Dr. Fung, der er en række medicinske diagnoser, der kan falde inden for kategorien neurodiversitet. Kan du beskrive nogle?
Lawrence Fung: Disse tilstande inkluderer autisme, opmærksomhedsunderskud/hyperaktivitetsforstyrrelse, ordblindhed eller dyskalkuli, et problem med at lave beregninger. Og det stopper ikke der. For eksempel kan epilepsi også betragtes som en neurodivers tilstand.
Judy Singer: Må jeg tilføje to mere? En af dem er Tourettes syndrom, som er ret almindeligt. Og stammen, som er et talehandicap.
Kan du fortælle os lidt mere om neurodiversitetsbevægelsen, og hvordan den relaterer sig til social retfærdighed?
JS: Dybest set kom det ud af den autistiske selvfortalerbevægelse. Og bevægelsen er bare en ting, hvis tid var kommet. Jeg tænkte på det som noget i form af feministiske eller homo-bevægelser. Det er en lederløs bevægelse. Ingen fortæller dem, hvad de skal gøre. Det er en bevægelse i udvikling. Selve definitionen af neurodiversitet er under forandring; nogle mennesker har forskellige ideer om, hvad det betyder.
Judy, du beskriver dig selv som en af tre generationer af sangerkvinder et sted på autismespektret. Hvordan understøttede dine oplevelser som barn ideen om neurodiversitet?
JS: Det begyndte med min mor, for hun var ikke som nogen, jeg kendte. Hun ville have haft enorme kampe for at være normal. Faktisk blev mit arbejde berømt i en artikel i en akademisk bog kaldet "Hvorfor kan du ikke være normal for én gang i dit liv?" Jeg plejede at sige det meget til hende. Min far plejede at sige det til mig nogle gange. Hvorfor kan du ikke bare være som de andre piger og have venner og blive gift og være læge og gå på universitetet? Hvad er så svært?
Jeg var altid en outsider. Og jeg er faktisk dyspraksisk. Så i Australien var det bare forfærdeligt, fordi sport er så højt værdsat her. Jeg var altid sidst til at blive valgt på hold og ydmyget af Phys Ed-lærere. Men jeg var tryg i klasseværelset, fordi jeg var en god elev, hvorimod andre mennesker, som ordblinde børn, gennemlevede absolut rædsel. Og det er det, vi håber at ændre.
Dr. Fung, som far til en autistisk søn, hvordan håndterede du de forældremæssige udfordringer, der kom til dig?
Min mor, hun døde for et par år siden, men hun lærte mig meget. Hun gik ikke på college. Hun tog knap nok eksamen fra gymnasiet. Men hvad hun fortalte, da min søn første gang blev diagnosticeret og gik igennem en masse udfordringer, fortalte hun mig, at jeg skulle elske ham mere. Det sidder fast i mit sind.
Grundlæggende giver vi ham alle de muligheder, vi kan komme i tanke om, som kunne være nyttige for ham. Det er ikke nemt for ham. Da han første gang blev diagnosticeret, da han var 4 år gammel, talte han ikke. Jeg var ikke helt sikker på, hvordan han skulle klare skolen, hvordan han skulle få venner. Med tiden, med alle de muligheder, vi gav ham, gik han gradvist fra at have behov for en-til-en-hjælp, da han gik i børnehave til i mellemskolen, sagde han, "Jeg skal nok klare mig."
Jeg kan stadig huske, at nogle læger sagde, at det ville blive en hård tur for ham i mellemskolen, fordi han skulle i forskellige klasseværelser, og han ville blive forvirret. Men vi havde tro, og vi elskede ham, og vi prøvede bare vores bedste for at give ham den bedst mulige hjælp, når han har brug for det. Og nu er han 17 og søger ind på college. Han har stadig brug for hjælp hist og her, men han er i det store og hele en anstændig elev. Da han var 4 år gammel, kunne jeg ikke tænke på, hvordan vejen skulle være. Banen er meget forskellig fra den ene person til den anden. Men én ting er det samme: Forældre elsker deres børn. Men forældre, I skal elske jeres børn mere.
Dr. Fung, har dit barn nogensinde kæmpet med adfærd i situationer, hvor andre ikke var rustet til at være støttende? Hvad sker der, når du er i Target, og du får dømmende blikke fra andre mennesker, der ikke er klar over, hvad dit barn oplever?
LF: Da min søn var 2 år gammel, besøgte vi familie i Canada. Og bestemt kiggede min familie på mig og sagde: "Hvad laver du med vores nye familiemedlem her?" Det ser ud til, at forældrene til neurodivergerende børn normalt er målene. Folk tror, at forældrene ikke gør det rigtige for barnet, og det er derfor, barnet opfører sig dårligt.
Mange af familierne i min klinik har lignende problemer. Og nogle gange er den uheldige konsekvens, at de flytter væk fra offentlige steder, og de er bange for, at de bliver stirret på eller endda sagt noget til dem. Det vil ikke være særlig sundt over tid, hvis de ikke skal til offentlige steder.
Der er visse betingelser, som f.eks. ADHD, når barnet har hyperaktivitet og den impulsivitet på offentlige steder, der kan bestemt være ting, du virkelig ikke kan gøre for meget ved adfærdsmæssigt. Og nogle gange kan disse børn reagere ret godt på medicin, og de kan have bedre adfærd på offentlige steder. Men nogle gange er det ikke relateret til hyperaktivitet eller impulsivitet. Det er bare, hvordan barnet opfører sig anderledes socialt. Dette sker med en masse børn på autismespektret; de forstår ikke den sociale verden så meget. Når de kommer til en restaurant, kan de gøre ting, der ikke er forstået. De bliver misforstået af andre.
For børn, især mindre børn, er denne situation let at håndtere. Meget af tiden kan forældrene forklare andre, at "Min søn er på spektret, så undskyld os." Så vil alle være meget kærlige og måske prøve at hjælpe. Men hvis du forbliver tavs og går væk, hjælper det ikke. Det ville kun få andre mennesker til at tænke: "Dette var endnu en dårlig forælder. Af en eller anden grund kan de ikke håndtere deres barn."
JS: Min datter, da hun blev mobbet i skolen, og folk tænkte, at hun var mærkelig og mærkelig, kom der et autismesamfund ind, og de holdt en klasse om autisme og hvad Ellie havde. Og det ændrede tingene. Den største bølle blev hendes største beskytter.
Hvordan kan du se forskel på symptomer og irriterende børneadfærd? Hvordan skelner du som forælder, når et barn har brug for lidt ekstra kærlighed og støtte, versus når du har brug for at lukke dem ned, fordi de er irriterende?
LF: Find ud af, om den udfordrende adfærd kun sker i et bestemt miljø, som hjemme versus både skole og hjemme. Hvis det sker hele tiden, så er chancen for at det er ADHD højere. Hvis det er påvirket af miljøet, er det potentielt ikke på grund af ADHD. Det er en meget generel måde at tænke det på. Hvis du har tilstanden, forsvinder tilstanden ikke, hvis du træder ind i en anden indstilling.
En anden ting er timingen. Nogle børn med ADHD tager medicin, og ved udgangen af dagen vil medicinen forsvinde. Så er de ikke i stand til at gøre, hvad de ville gøre bedre før efter at have taget deres medicin.
Er uddannelsen blevet forbedret eller udvidet for lærere inden for neurodiversitet?
LF: Mange af de metoder, som lærere bliver undervist til specialundervisning, hvis de er uddannet med specialundervisning, er at finde ud af, hvad der er galt, og prøve at rette op på det. Det er ligesom den medicinske model at forsøge at finde symptomet og derefter finde en kur eller en behandling for det for at gøre tingene mere normale. Neurodiversitetsparadigmet er anderledes. Vi omfavner alles belastninger.
For eksempel, meget af tiden, når de lærer børn at forstå essays og så videre, skal de se det store billede. Dette er noget, som børn på spektret ikke er særlig gode til. Men de kan være meget gode til detaljer. Og der er nogle emner, der virkelig handler om detaljer. Hvis du vil have nogen til at kende alle detaljerne, vil barnet på spektret kende dem.
I uddannelsesmiljøet har det været en udfordrende opfordring at bruge den styrkebaserede tilgang. Hvis barnet ikke skal have muligheder for at blive set på en mere positiv måde, så vil lærerne ikke se den gode side af deres neurodivergens. Jeg tror, der er behov for, at de lokale skoledistrikter og måske staten, eller endda den føderale regering, investerer i børn baseret på deres styrker.
Judy, kan du komme i tanke om nogle eksempler, måske med din egen datter, hvor hun havde en styrke, der var langt mere avanceret, end et neurotypisk barn kunne have haft i den situation?
JS: Jeg lader bare min datter gøre det, hun er god til. Min datter er nu 34, og hun er god til unge voksne skønlitteratur. Hun har læst alle bøger, der nogensinde er blevet skrevet. Hun har en blog, som alle følger. Min datter, ja, på grund af COVID har der ikke været meget arbejde. Og arbejdssituationen har ikke været god for hende. Men det har ikke generet mig specielt, fordi vi har en nogenlunde rimelig førtidspension her. Der er intet pres. Og min datter har fundet de ting, hun elsker. Hun elsker musikteater. Hun trak mig ind i det. Nu er vi begge til musikteater. Hun tilhører en forfattergruppe. Og endelig har hun fundet et fast job, der bruger hendes læse- og skrivefærdigheder.
Dr. Fung, fortæl os om din forskning, der fokuserer på specialiserede beskæftigelsesprogrammer rettet mod højere fastholdelsesrater og livskvalitet for neurodivergerende mennesker. Jeg gætter på, at dette har meget at gøre med denne styrketankegang?
LF: Dette er et særligt initiativ fra Psykiatriafdelingen i Stanford, og vi kalder det en styrkebaseret model for neurodiversitet. Vi bruger det som det organiserende princip til at lære interessenter om, hvordan man gør arbejdspladsen mere neurodiversitetsvenlig. Vi mener, at det ikke kun er vigtigt at lære det neurodivergerende individ, hvordan man arbejder. Det er lige så vigtigt for arbejdsgiverne at omfavne neurodiversitet. Fordi neurodiversitet er en stærk ting. Når folk har forskellige slags hjerner, forskellige sind, har du innovation. Med forskellige perspektiver kan du knække problemerne på et andet niveau.
Folk på spektret kan spare virksomheder for titusindvis af millioner dollars. Neurodiversitet kan betragtes som en konkurrencefordel. Så det er ikke kun godt for virksomheden at tænke på at ansætte neurodivergerende mennesker som et spørgsmål om social retfærdighed, men det handler også om deres bundlinje. Ved at have neurodiverse individer i deres midte kan de øge produktiviteten og innovationen. Sådan forklarer vi det til virksomhederne.
Når vi er i stand til at finde folk på spektret, der ved, hvad de brænder for, hjælper vi dem med at finde arbejde og udjævne vilkårene og blive ansat. I forhold til interview sørger vi for, at der er overnatningsmuligheder. Meget af tiden, hvor neurodiverse individer kæmper for at få et job, er det ikke på grund af deres kvalifikationer. Nogle gange er det hvordan interviewet udføres; hvis virksomheden interviewer på en måde, der er angstfremkaldende, så vil den enkeltes præstation i samtalen ikke være så god.
Det vil vi gerne tage væk. Vi sørger for, at der er tilstrækkelig forståelse for, hvordan interviewet kommer til at se ud. Og hvis det ser ud til, at det vil give for meget angst, er vi nødt til at udjævne vilkårene ved at foretage ændringer. Mange virksomheder er villige til at samarbejde med os i interviewfasen. Og efter at de har fundet den rigtige person, fortsætter vi med at hjælpe virksomheden og det neurodivergerende individ gennem løbende støtte, når de er på arbejde.
