Aspergers syndrom har ikke været en officiel diagnose siden 2013. Det Diagnostisk og statistisk manual fra American Psychiatric Association (DSM-V) blev udgivet samme år, og den erklærede, at enhver, der havde fået diagnosen Aspergers, i stedet skulle diagnosticeres med autismespektrumforstyrrelse. Selvom Aspergers, syndromet opkaldt efter den østrigske forsker Hans Asperger, blev tilføjet til DSM kun 19 år tidligere har efterfølgende forskning vist, at den ikke adskiller sig nok fra andre typer af autisme for at berettige en særskilt diagnose.
Så bare sådan, Aspergers syndrom - vurderes at påvirke 37,2 millioner mennesker på verdensplan - blev slettet af bøgerne i U.S.A.
Alligevel består udtrykket seks år senere. Tusindvis af amerikanere, unge og gamle, fortsætter med at identificere sig som en person, der har Aspergers. Nogle kalder sig "Aspies".
"Der har været tilbageslag fra Asperger-samfundet, fordi mange mennesker ser det mindre som en diagnose og mere som deres identitet," siger Adam McCrimmon, Ph.D.
Mange forældre foretrækker også udtrykket "Aspergers" frem for autismespektrumforstyrrelse. De finder det lettere at acceptere og forstå end en bred paraplydiagnose - især når deres barn ikke har de kognitive og sproglige begrænsninger, som mange andre autistiske børn har.
"På den ene side kan det absolut være en lettelse, når dit barn får en mildere diagnose," siger Edith Sheffer, Ph.D., en historiker, tidligere ved University of California, Berkeley; forfatter af Aspergers børn: Autismens oprindelse i det nazistiske Wien; og mor til et barn, der var blevet diagnosticeret med Asperger. "Plus, Aspergers har en konnotation af superperson eller forstandige kræfter."
På bagsiden kan en Asperger-diagnose underspille de udfordringer, som disse børn står over for hver dag. "I sidste ende kan det være en bjørnetjeneste for børn, der har brug for hjælp," siger Sheffer. »Efter min erfaring ruller staten den røde løber ud for en autismediagnose mere end for Aspergers. Ved at vide dette ville mange familier - inklusive min - klinik-hop, fordi forskellige læger ofte kom til forskellige konklusioner."
Da hun søgte om ydelser til sin søn, brugte Sheffer sin autisme diagnose snarere end Aspergers, så han ville modtage tilstrækkelig hjælp. "Det, der er uretfærdigt over for børn," siger hun, "er, at efter fem års terapi havde min søn det bedre end et andet barn med Aspergers, som ikke fik terapi."
Børn, der ikke får den behandling, de har brug for, er i sig selv en rigtig god grund til at presse på for at gøre op med udtrykket. Men der er også en lige så stærk, om end mere skurrende, grund til at droppe "Asperger's" - dens nazi-sympatiserende navnebror.
“Forældremanualer indeholdt altid et afsnit om, at Hans Asperger gjorde vidunderlige ting for disse børn. Jeg tog endda min søn med til en psykiater engang, som sagde 'du skal have det godt med denne diagnose; du er opkaldt efter en helt."
Hans Asperger, en børnelæge i Wien under Det Tredje Rige, blev længe krediteret som den første professionelle til at identificere typer børn, som, hvis de var blevet evalueret mellem 1994 og 2013, sandsynligvis ville have fået en Asperger-diagnose. Han opfandt ikke udtrykket "Aspergers syndrom", men han offentliggjorde forskning om disse børn, hvilket førte til, at den britiske psykiater Lorna Wing opkaldte syndromet efter ham i et banebrydende papir fra 1981.
Asperger erkendte, at disse børn udviste unormale adfærdsmønstre og kæmpede for at passe ind socialt - men han bemærkede også deres overlegne kognitive og sproglige evner. Disse sidstnævnte egenskaber, mente han, gjorde disse børn lærebare og derfor "nyttige". Hvad angår børn med mere invaliderende former for autisme, så han dem dog som tabte årsager. Så Asperger sendte dem til Am Spiegelgrund, en børneklinik i Wien, for at blive doseret ihjel med barbiturater.
Men denne del af historien blev begravet. Efter det nazistiske regime faldt, blev kun delen om Asperger, der reddede visse børn. Således blev han i mere end 70 år set som en forkæmper for børn på autismespektret. "Forældremanualer indeholdt altid et afsnit, der sagde, at Hans Asperger gjorde vidunderlige ting for disse børn," siger Sheffer, der afslørede alt dette i sin bog fra 2018 Aspergers børn. "Jeg tog endda min søn med til en psykiater engang, som sagde 'du skal have det godt med denne diagnose; du er opkaldt efter en helt."
Før hun begyndte at researche sin bog, havde Sheffer ingen grund til at tvivle på Aspergers fremragende image. "Jeg satte mig faktisk for at fortælle en heroisk historie, baseret på forslaget om, at han mærkede og beskyttede børn med overlegne evner - som en psykiatrisk Schindler's List," siger hun. "Men den allerførste fil i det allerførste arkiv, jeg åbnede, fortalte mig, at den virkelige historie var meget anderledes."
I betragtning af disse fakta er det et under, at Aspergers faux helte-status overlevede så længe. Sheffer mener, at det til dels fortsatte, fordi Asperger, som de fleste læger i Wien, aldrig officielt meldte sig ind i det nazistiske parti. "Men han var nazist i alt undtagen navn, arbejdede i de øverste lag af dødshjælpsprogrammet og bevidst overførte børn til at blive dræbt," siger hun. Efter krigen blev han direktør for et børnehospital og begyndte at mytologisere sig selv som en nazistisk modstander, der reddede børn. Sheffer siger, at han forblev i en magtfuld position lige indtil sin død i 1980, så ingen turde udfordre ham.
På trods af hans uopløselige handlinger kan man hævde, at Asperger i det mindste fortjener en vis ære for identificere autistiske børn, der ellers kan have fløjet under radaren og værdsat deres overordnede evner. Sheffer skyder denne idé ned.
"Jeg giver kredit til Lorna Wing," siger hun. "Vores forståelse af Aspergers er på grund af hendes arbejde. Hun opkaldte syndromet efter ham som en professionel høflighed, men hun lavede sin egen forskning, som var meget mere sofistikeret og omfangsrig end hans. Hans papir var et sjusket hastværk baseret på kun fire casestudier. Han kaldte også disse børn i sagens natur sadistiske, ondsindede og psykopatiske, hvilket har en konnotation af kriminalitet på tysk." Wing slap af med al den forbandende og direkte falske retorik.
"Dette er ikke kun en pc-ting - det rører folk i deres kerne. De tænker, 'Asperger kunne have dræbt mig' eller 'han kan have sendt min søn af sted for at blive dræbt'."
McCrimmon siger, at han seks år efter, at DSM-V kom ud, ikke kender nogen klinikere, der stadig diagnosticerer børn med Aspergers. Hvis nogen fagfolk havde stillet diagnosen, forhåbentlig har Sheffers resultater afskrækket dem - eller vil afskrække dem, så snart de bliver opmærksomme. Men hvordan har selverklærede Aspies, som ikke er enige med DSM-V, det med deres label i lyset af dette?
"Folk fortalte mig, at jeg skulle forberede mig på pushback, så jeg er overrasket over, hvor mange mennesker skriver til mig og siger, at de aldrig kan kalde sig selv en Aspie igen," siger Sheffer. "Jeg føler, at 90 procent af de kommentarer, jeg modtager, er i den ånd, fra folk, der tidligere har identificeret sig med Aspergers, som ikke gør det længere. Dette er ikke kun en pc-ting - det rører folk i deres kerne. De tror, Asperger kunne have dræbt mig eller han kan have sendt min søn af sted for at blive dræbt.”
I sidste ende mener Sheffer dog, at det er op til hver enkelt at beslutte, om han vil fortsætte med at identificere sig med Aspergers. "Jeg synes, læger bør stoppe med at bruge det; det skal ikke være en etiket, der er påtvunget andre,” siger hun. "Jeg tror grundlæggende, at Aspergers blev født ud af eugenisk hierarki, et ønske om at adskille, hvem der er handicappet, og hvem der er en superperson." I de senere år siger hun, der har været en bevægelse for helt at opgive disse typer af etiketter og i stedet betragte autisme som de multidimensionelle, heterogene syndromeksperter nu kender det til være.
Autismespektrumforstyrrelse er ikke en perfekt diagnose - og fordi den er så bred, føles den måske ikke som den bedst egnede for folk, der ville have diagnosticeret med Aspergers før 2013. Men efterhånden som psykiatrien udvikler sig yderligere, siger McCrimmon, at der sandsynligvis vil være mere præcise undergrupper inden for autisme i en ikke alt for fjern fremtid.
Indtil den tid kommer, er autismespektrumforstyrrelse imidlertid den bedste etiket, vi har - især nu, hvor vi kender sandheden om Hans Asperger.
Denne artikel blev oprindeligt offentliggjort den