Hvis du for nylig har erfaret, at dit barn er autistisk, kan du opleve en blanding af følelser. Måske er du lettet over at forstå mere om deres neurodivergens, men bange for, hvad fremtiden kan bringe. Måske er du begejstret for at hjælpe dem med at få adgang til støtte, der vil hjælpe dem med at trives, men du er spændt på, hvordan de kan få forbindelse til disse tjenester og indkvartering. Alle disse følelser er fuldstændig forståelige.
"Det første skridt er at tage nogle dybe vejrtrækninger og sørge for, at du har det, du har brug for følelsesmæssigt," siger Zoe Gross, direktør for advocacy for Autistic Self Advocacy Network (ASAN). »Det er meget svært for mange forældre, når de får en autisme diagnose", siger Gross.
Stigma og frygt er stærke kræfter, der påvirker, hvordan vores kultur ser på og taler om autisme. Men at uddanne dig selv om autisme kan hjælpe dig med at forstå dit barn bedre, bekæmpe stigmatisering og "lære virkeligheden af dette handicap," som for autister "bare er den måde, vi lever vores liv på," Gross siger. "Det er ikke skræmmende for os."
De typer af terapier, interventioner og akkommodationer dit barn har brug for afhænger af deres individuelle situation. Når dit barn er autisme er diagnosticeret, "nogle steder vil være meget præskriptive, og de vil være som: 'Dit barn er autistisk, og de har brug for det her, fordi alle autistiske børn har brug for dette'," siger Gross. Det er dog vigtigt at fokusere på at adressere dit barns specifikke behov og kampe, "fordi det er så forskelligt, hvad alle har brug for."
"Hvis dit barn ikke har en pålidelig måde at kommunikere på, er det første prioritet," siger Gross. Det er afgørende at hjælpe dit barn med at finde en måde at udtrykke deres ønsker og behov på. For nogle autistiske børn betyder det taleterapi. Andre bruger tekst-til-tale-enheder eller værktøjer, der gør det muligt for folk at kommunikere uden at tale.
Fysioterapi, ergoterapi og psykoterapi er alle muligheder, der kan hjælpe dit barn med at få nye færdigheder. Hvis dit barn døjer med deres håndskrift eller lærer at binde deres sko, for eksempel, kan ergoterapi hjælpe. Hvis de kunne bruge hjælp til at gå og bevæge sig på en mere koordineret måde, kan fysioterapi være en god mulighed. Hvis de føler sig angste, overvældede eller deprimerede - eller hvis de har svært ved at finde ud af, hvordan de har det, og hvordan de skal reagere på deres følelser - kan samtaleterapi være nødvendig. Få adgang til alle de typer terapier, som dit barn kan have gavn af; bare man kan ikke opfylde alle deres behov.
Aflastningstjenester er en anden ressource. "Omsorgspersoner for autister kan få nogen til at komme over, som vil tage sig af dem en eftermiddag eller en weekend, så de kan få en pause," siger Gross. Hvis du har brug for lidt tid for dig selv - eller sammen med venner, familie eller din egen terapeut - mens du behandler dine følelser om dit barns autisme, kan aflastningstjenester hjælpe.
Adgang til autismetjenester
Hvis dit autistiske barn går i folkeskole og modtager såkaldte specialundervisning, skal de juridisk set have en individuel uddannelsesplan (IEP), som inkluderer barnets uddannelsesmål og en køreplan for at nå dem. Denne plan, som er sammensat af skolen, ”skal være designet til én elev og skal være en virkelig individualiseret dokument,” ifølge det amerikanske undervisningsministerium. Lærere, forældre, skoleadministratorer, andre fagfolk, såsom rådgivere, og nogle gange eleverne kan selv have input til disse planer.
Afhængigt af dit barns behov kan skolen tilbyde terapier, en-til-en-hjælpere i klassen, alternative og supplerende kommunikationsenheder og meget mere.
Hvis dit barn er for ungt til at gå i folkeskole, er det måske det berettiget til tidlig indsats, ifølge Centers for Disease Control and Prevention.
Udover at finde ud af, hvilke terapier og tjenester dit barn har brug for, er det også vigtigt at sikre, at dit barn ikke modtager tjenester, der er forankret i skadelige ideer om autister. "Hvis en tjeneste handler om, at den autistiske person ser ud til at være ikke-autist, snarere end at fokusere på det, de har brug for, er det et virkelig rødt flag for os," siger Gross. "Vi anbefaler imod ABA [anvendt adfærdsanalyse], som er "dybest set brugen af belønninger og straffe for at betinge nogen til at vise en bestemt adfærd," siger hun.
ABA er mest udbredte terapi for autisme. Men tilgangen, som opstod i 1960'erne, er dækket af en historie med at presse autistiske mennesker til at tilpasse sig ideer om, hvordan "normal" adfærd ser ud - i det væsentlige opmuntrende autisme maskering, såsom at presse autistiske børn til at få øjenkontakt, holde op med at blafre eller ikke at tale om deres særlige interesser. I et 2018 undersøgelse af autistiske børn og voksne fandt forskere ud af, at næsten halvdelen af mennesker, der havde gennemgået ABA-terapi i den tidlige barndom, "opfyldte den diagnostiske tærskel for PTSD."
Når du kommunikerer med dit skoledistrikt, kan du afvise tjenester, du ikke ønsker, at dit barn skal modtage. "Forældre kan bestemt sige, at de ikke ønsker, at deres barn skal få ABA," siger Gross. "De kan sikre sig, at IEP ikke har noget om at få barnet til at virke ikke-autistisk, at det ikke har noget om at reducere stimulerende, at det ikke giver tilladelse til, at tvang eller afsondrethed bruges på barnet,” tilføjer hun.
Målet er trods alt at hjælpe dit barn til at blive glad, succesrig og trives - ikke at slette deres autisme.
Yderligere autismeressourcer til forældre
- ASAN'er "Start her: En guide til forældre til autistiske børn" dækker over, hvad autisme er, og hvilke tjenester der er tilgængelige (og hvordan man kan måle kvaliteten af disse tjenester). Den deler også oplysninger om amerikanske love, der beskytter dit barns rettigheder. En sådan lov er Lov om amerikanere med handicap, som "forbyder diskrimination på grundlag af handicap i beskæftigelse, statslige og lokale regering, offentlige boliger, kommercielle faciliteter, transport og telekommunikation." En anden er Undervisningsloven for personer med handicap, som "kræver, at offentlige skoler stiller gratis til rådighed for alle berettigede børn med handicap passende offentlig uddannelse i det mindst restriktive miljø, der passer til deres individ behov."
- Tænkende persons guide til autisme, en organisation, der samler ressourcer såsom undervisningsindhold om autisme og information om autistiske samfund og fortalervirksomheder.
