Hele mit liv har været fyldt med ord - store, dristige, smukke ord. Fortryllende ord fra børns historier min mor læste for mig; eksplosive ord fra tegneserier Jeg samlede som teenager; høje ord fra college lærebøger; informative ord, jeg lagde på avisernes sider som journalist.
Da min datter blev født, kunne jeg ikke vente, indtil hun blev ældre, så jeg endelig kunne høre hendes stemme og værne om hendes første ord: Mor. Mælk. Mere. Far.
Men da hun var 18 måneder gammel, var hendes ord ikke kommet. Der var konsonantlyde. Der blev pludret (ma-ma-ma-ma).
Der blev endda danset og nynnet til musik.
Men ikke et eneste ord.
Min kone og jeg blev bekymrede. Vores datter, Emarie (a.k.a. Emmy), sagde ikke "hej" og "farvel", da vi afleverede hende i dagplejen ligesom de andre børn. En henvisning fra hendes børnelæge førte til en evaluering, der afslørede, at Emmys udviklingsforsinkelse syntes at stamme fra sensorisk behandling Lidelse, en neurologisk tilstand, der forårsager vanskeligheder med at behandle information fra de fem sanser: smag, syn, berøring, lugt og høring.
Ingen forældre ønsker at høre, at der er noget galt med deres barn. Men hvis der er noget, håber vi, at det kan rettes eller overvindes.
Så da hun var 19 måneder, begyndte Emmy i terapi tre gange om ugen med en ergoterapeut, en udviklingsterapeut og en tale-sprogpatolog.
Seks måneder senere vinkede hun konsekvent "hej" og "bye" og lavede bevægelser for at deltage i hendes yndlingssange (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), der verbalt imiterer oftere, bruger jargon med voksenlignende bøjning og spontant bruger omkring 10 ord eller sætninger: åh-åh, åh nej, mere, spis, alt færdigt, næse, skub, ind, pop, ja.
Dette fremskridt var opmuntrende, men ikke i nærheden af den 2-årige, der er beskrevet i "My Baby This Week"-serien af e-mails, jeg havde tilmeldt mig at modtage fra BabyCenter der hjælper forældre med at spore et barns udvikling baseret på deres fødselsdato: "Din lille er en spirende samtalepartner, selvom du er den, der taler mest. Han begynder at stille mange spørgsmål..."
Men Emmy stillede ingen spørgsmål, hvilket førte til dette spørgsmål: Hvorfor?
Vi fik at vide, at hvert barn blomstrer på hans eller hendes egen tidslinje, og vi skulle fortsætte tidligt interventionsterapi og spor Emmys udvikling, da hun nærmede sig treårsalderen, når det ville ske tid til overgang til børnehave.
Livet gik videre. Emmy, en smart, kærlig og sprudlende lille pige, blev højere og en smule mere udtryksfuld. Hun udviklede en forkærlighed for Mickey Mouse, glitrende sko og grønne ærter med Caesar-smag. Hun dannede et venskab i dagplejen med et lille barn ved navn Jackson. Det lærte hun børste hendes tænder, gå til potte, vaske hænder, tælle til 10, tage retning (nogle gange), ride en trehjulet cykel, hjælpe hendes mor med at vande altanplanterne og låse vores iPhones op, når vi ikke ledte.
En morgen, da jeg hjalp hende med at klæde sig på, krammede hun mig pludselig og udbrød: "Du er den bedste!" — en kompliment siger jeg næsten dagligt til hende. Mit hjerte smeltede.
Jeg lærte af min forskning vedr AutismSpeaks.org at Sensory Processing Disorder er tæt forbundet med autisme, idet de fleste autistiske børn har sensoriske problemer. Men jeg afviste tanken om, at Emmy kunne være det autistisk fordi tilstanden er langt mere almindelig hos drenge end hos piger.
Alligevel bemærkede jeg, hvor ked af det Emmy ville blive over ændringer i hendes rutine (ordet "nedsmeltning" kommer til at tænke på), hvordan hun ikke virkede at være synkroniseret med verden omkring hende, hvordan hun ofte gentog ord eller sætninger fra andres tale eller fra hendes favorit tegneserie (en adfærd kendt som "scripting", lærte jeg senere), men kunne ikke holde en frem og tilbage samtale.
Så, en solrig morgen i juni, to måneder før Emmys tredje fødselsdag, trådte jeg ind i et mødelokale i vores distrikt førskole og tog plads omkring et bord med en lærer, en talepædagog, en socialrådgiver, en psykolog og en terapeut. (Min kone, Rhonda, måtte deltage i mødet pr. telefon.) De var samlet for at levere nyheden: Emmy havde alle tegn på autisme.
To dage før gennemførte førskolepersonalet en legebaseret evaluering af Emmy og fastslog, at hendes adfærdsegenskaber svarede til børn diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelse (ASD), som anslås at påvirke 1 ud af 68 børn i USA - 1 ud af 42 drenge og 1 ud af 189 piger.
Nyheden var både en lettelse og en bekymring. Jeg var lettet over endelig at bekræfte den skyldige, der var ansvarlig for at hæmme min datters udvikling, men bekymret for, hvad det ville betyde for hendes fremtid at være neurologisk anderledes. Fordi personalets resultater ikke var en medicinsk diagnose, rådede de os til at følge op med Emmys børnelæge for yderligere evaluering. Det var sunde råd, men i det øjeblik behøvede jeg ikke en vejrmand til at fortælle mig, at det regnede.
Personalet virkede noget overrasket over min første reaktion var en hørbar lettelse. Det var, som om de havde forventet, at jeg skulle bryde sammen i mødelokalet og græde. Det var først senere, da jeg var alene hjemme, at en bølge af følelser steg i mig, og jeg følte mig overvældet - af vrede, af en påtrængning af at gøre noget, af lavine af papirarbejde påkrævet for at tilmelde Emmy i førskole, ved jargon og akronymer af specialundervisningsverdenen: funktionel præstation, lokalt uddannelsesbureau, IEP (individualiseret uddannelse) program).
Hvorfor skete dette for min datter? Var det fordi jeg ventede til jeg var næsten 40 med at få børn? Jeg havde læst, at "fremskreden forældrealder" øgede risikoen for autisme hos børn født af ældre fædre. Var det arveligt? For jeg kunne ikke komme i tanke om nogen familiemedlemmer med en lignende tilstand. En følelse af tab greb mig, som om den fremtid, jeg havde forestillet mig for min datter, var blevet stjålet.
Efterhånden lærer jeg, at svarene på disse spørgsmål betyder mindre og mindre, efterhånden som jeg accepterer Emmys diagnose og fokuserer på at give al den støtte, hun får brug for på sin livslange rejse med autisme.
Jeg er ved at lære, at når dit barn er "på spektret", som sproget siger, er du på spektret med dem, et spektrum af gode og dårlige dage, fremskridt og tilbageslag, glæde og frustration.
Jeg lærer at værdsætte, hvad der gør min datter unik, et ord, der har fulgt hende siden fødslen, da hun ankom til fødslen værelse med to træk, vi ikke havde forventet: krystalblå øjne (som nu er nøddebrune) og en kødfuld sjette finger på hendes venstre hånd (siden fjernet). Ligesom disse uventede træk er autisme blot endnu en facet af Emmy - ikke den afgørende.
Hvis Emmy skal defineres af noget, så lad det være hendes forældres kærlighed, som i sidste ende gør, hvad alle forældre med børn på eller uden for spektret skal gøre: elske barnet, som Gud gav dig. I sidste ende er det det ord, der betyder mest: kærlighed.
Johnathon E. Briggs er en PR-prof og superhelt (alias Emaries far), som blogger på FatherhoodAtForty.net. I løbet af sin 11-årige karriere i journalistik arbejdede han for The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun og Chicago Tribune. Johnathon og hans familie bor i Chicagos byområder. Du kan også finde ham på Facebook.
