På spektret er autismespektrumforstyrrelse, ikke en lænestolsdiagnose

Den femte udgave af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V), hovedkilden af psykiatrisk information til amerikanske læger, officielt kodificeret Autism Spectrum Disorder (ASD) i 2013. Skabelsen af ​​ASD var et svar på den voksende forståelse af neurodiversitet og den medicinske konsensus om det autisme var en lidelse omfattende en række tilstande, der påvirkede individer med varierende sværhedsgrader. ASD gav praktiserende læger en ny ramme til at diagnosticere autismepatienter. Der var ikke længere distinkte former for autisme, fra Asperger til disintegrativ lidelse i barndommen - men sværhedsgraden af ​​autisme blev målt "på spektret."

I årene efter udgivelsen af ​​DSM-V er "on the spectrum" blevet taget op af offentligheden og brugt til at tale om socialt, kulturelt og mentalt divergerende adfærd. Med andre ord, det er blevet valgt af ikke-professionelle til at bortforklare adfærd, der anses for mærkelig. Det er forkert, ja, men også potentielt skadeligt for mennesker, der lever med ASD, hvis lidelse i stigende grad bliver misforstået, da den er våben.

Autismespektrumforstyrrelse ville ikke være det første udtryk, der blev våbenslang. Se på udtrykket "retarderet". Mental retardering var en almindelig diagnose, der blev brugt til at mærke mennesker med intellektuelle handicap i begyndelsen af ​​det tyvende århundrede. Mental retardering blev betragtet som den mere nuancerede diagnose, der erstattede "idiot" og "idiot" i medicinsk sprogbrug. Men da disse udtryk faldt ud af medicinsk brug, forblev de en retorisk nusse til at mærke folk, der scorede lavt på IQ-tests.

En bred afinstitutionalisering i 1970'erne betød, at offentligheden begyndte at få større kontakt med mennesker, der var ramt af intellektuelle handicap. På det tidspunkt blev ordet "retarderet" stadig brugt som en medicinsk diagnose for alle i det neurologisk divergerende samfund. Men udtrykket blev hurtigt vendt til en fornærmelse. Alle vidste, hvad det betød - det betød at være anderledes, hjælpeløs, barnlig og intellektuelt mangelfuld på en umedgørlig måde. Men endnu vigtigere, det betød, at det var en frygtelig ting at blive opfattet som havende nogen af ​​disse egenskaber.

Brugen af ​​r-ordet er blevet strengt tabu. Det giver mening, fordi mennesker, der er berørt af intellektuelle og udviklingsmæssige handicap, er mere integrerede dele af vores samfund. Mere eksponering for neurologisk mangfoldighed har skabt en progressiv bevægelse for at anerkende alle menneskers evner. Man er blevet mere omhyggelig med at forstå mennesker som individer.

Ligesom udtrykket "mentalt retarderet" er udtrykket "på spektret" en forfining af en diagnose. Men hvor mental retardering blev vedtaget, fordi de tidligere ord var blevet fornærmende, kom ASD fra læger at forstå, at der ikke var nogen særskilt genetisk markør for specifikke autismelidelser som "Aspergers" og "Rett" syndrom. En generaliseret årsag til lignende adfærdstræk krævede en inklusiv diagnose, der fangede dem alle.

Og det er derfor, at lægfolks brug af "på spektret" til at skygge på underlig adfærd er så meget desto mere skadelig. Det harkens tilbage på bastardiseringen af ​​udtrykket "retarderede" som en måde at nedgøre mennesker med en diagnose på, mens de samtidig nedgør folk uden en diagnose. Det hele stammer fra en dyb mangel på forståelse for den levede oplevelse af individer med intellektuelle handicap. "På spektret" kan føles mere harmløst, fordi det er det mere videnskabeligt aktuelle udtryk, men i stedet forvrider det en diagnose og spreder desinformation på en aggressiv måde.

Som lænestolsdiagnoser går, er "på spektret" mere sandsynligt end ikke at være forkert. En person, der har problemer med at socialisere, bør ikke kaldes "på spektret" - de kan have generaliseret angst eller depression eller kan simpelthen være indadvendt. En der er procesorienteret i vild grad, som Sheldon på Teorien om Big Bang, er ikke nødvendigvis på spektret. De er måske bare procesorienterede.

Derfor er ergoterapeut Diana Fitts, grundlægger af Sensorisk værktøjskasse, bemærker, at den nedsættende brug af "på spektret" er så sårende. Fitts bemærker, at bortset fra at slette oplevelsen af ​​mennesker, der rent faktisk lever med ASD, bruger udtrykket "på spektrum" for mennesker, der udviser enhver form for atypisk adfærd, kan sløre reel bevidsthed om, hvad ASD faktisk er. "Dette kan gøre det virkelig udfordrende for mennesker med ASD at få deres behov taget alvorligt," siger Fitts. Det underminerer også en offentlig empatisk gestus med hensyn til, hvad det vil sige at leve med autisme.

Hun er bekymret for, at "på spektret" kan blive normen, meget på den måde, som ord som "idiot" og "idiot" har. Hun foreslår, at den eneste rigtige måde at bekæmpe det på er gennem ægte spørgsmål, der fører mennesker, og især børn, til en reel forståelse af, hvad det vil sige at leve med ASD.

Men i sidste ende er den reelle fare ved at bruge udtrykket "på spektret" uden for en klinisk kontekst at det sletter personligheden ikke kun for den person, der bliver stemplet, men alle de mennesker, der lever med ASD også. Det betyder, at deres unikke perspektiver og liv er placeret bag masken af ​​en diagnose og derfor gengivet uden for vores bekymring.

"Det er ok at stille ægte, godhjertede spørgsmål og lade børn gøre det samme," siger Fitts. "Åbn et rum for læring, og folk vil indse, at når de bruger udtrykket 'på spektret', kan det være mere sårende, end de har tænkt sig."

Denne sensorisk-venlige julemand hjælper børn med autisme med at føle julestemning

Denne sensorisk-venlige julemand hjælper børn med autisme med at føle julestemningJulemandenAutismespektrumBørn Med Særlige BehovAutismeHelligdageJul

Da han voksede op, følte Kerry Magro sig altid udenfor, når det kom til besøger julemanden. På grund af sin autisme havde Magro sensoriske problemer, der gjorde tanken om at gå til et kæmpe indkøbs...

Læs mere
Virtual Reality hjalp mig med at binde mig til min autistiske søn

Virtual Reality hjalp mig med at binde mig til min autistiske sønAutisme

Følgende er skrevet til Det Faderlige Forum, et fællesskab af forældre og influencers med indsigt i arbejde, familie og liv. Hvis du gerne vil tilmelde dig forummet, så skriv til os på TheForum@Fat...

Læs mere
Hvorfor der skal være flere autistiske karakterer i børnebøger

Hvorfor der skal være flere autistiske karakterer i børnebøgerAutisme

Børneforfatteren Michael Morpurgo har skrevet en ny roman inspireret af hans autistisk barnebarn, som skal udgives senere i år. Flamingo dreng foregår i Camargue i det sydlige Frankrig under Anden ...

Læs mere