Før hans to-årige søn Henry døde, komiker og skuespiller Rob Delaney arbejdede faktisk på en bog til "medforældre til meget syge børn". Men da han fandt ud af, at en hjernesvulst uvægerligt ville tage sin søns liv i år, Delaney holdt op med at arbejde i bogen for at fokusere på at være der for at støtte sin søn i slutningen af hans liv. Og nu, otte måneder væk fra tragedien, har far til tre postet et stykke af det forladte bogprojekt og forvandlet det til et essay om, hvad det egentlig vil sige at være forælder til en kronisk syg baby.
Delaney starter ved at nedbryde, hvordan almindelige ting som at køre i bus begyndte at føles både normalt og uregelmæssigt på samme tid. Alle to-årige elsker et spændende eventyr i bussen, men ikke alle to-årige kører i bussen, fordi de skal køres frem og tilbage mellem to hospitaler.
"Jeg vil ikke tage ham med i bussen til det andet hospital, fordi jeg ikke vil skulle skubbe med andre nysgerrige passagerer når jeg skal tænde for hans sugemaskine for at suge spyt og slim ud, der samler sig i hans trakeotomirør,” Delaney skrev. »Han ville dog elske at tage på bussen. Han er to. På trods af de fysiske handicap, han har fra operationen for at fjerne sin hjernetumor, er han meget skarp mentalt og bliver lige så begejstret for en stor rød dobbeltdækkerbus som enhver anden lille dreng."
Delaney fortsætter med at beskrive udmattelsen ved at opdrage et sygt barn som noget, der ligner at have din ansigt "fyldt med varmt skrald." Uanset hvad gjorde det ikke hans daglige besøg på hospitalet, mindre glad.
"Jeg er altid, altid glad for at komme ind på hospitalet hver morgen og se ham. Det er spændende hver dag at gå ind på sit værelse og se ham og se ham se mig. Operationen for at fjerne hans tumor efterlod ham med Bells parese på venstre side af ansigtet, så den er slap og hænger. Hans venstre øje er også vendt indad på grund af nerveskader. Men den højre side af hans ansigt er utroligt udtryksfuld, og den side lysner lige op, når jeg går ind i rummet,” skrev Delaney.
Han fortsatte med at forklare, at lægerne først kom til at indse, at Henry havde en tumor, da Delaney fortalte en af dem, at hans søn aldrig gad eller elendig, før han kaster op. En slags tumor kaldet et ependymom pressede sig op mod den del af hjernen, der styrer disse reflekser. Alligevel var det at fjerne tumoren, hvad der havde gjort Henry så invalid og havde brug for et trakeotomirør at sluge.
“Min kone kom for nylig ind på mig grædende og lyttede til optagelser af ham, der plaprede, fra før hans diagnose og operation. Jeg havde optaget hans brødre, der lavede Alan Partridge-indtryk, og Henry var i baggrunden og legede sikkert med opvaskemaskinen og talte bare med sig selv, flydende baby. Forbandet musik, åh min Gud, jeg vil gerne høre ham igen. Nu har han et trakeotomirør med skummanchetter i sin smukke hals, hvilket gør ham stum,” skriver Delaney.
I slutningen af det hele forklarer Delaney, at han ville skrive en bog til forældre til syge børn, som han beskrevet som evigt "træt og trist, som spøgelser, der går på hospitalernes gang", men han kan bare ikke gøre det længere.
"...vores families historie har en anden slutning, end jeg havde håbet på," skrev han. "Måske skriver jeg en anden bog i fremtiden, men nu er mit ansvar over for min familie og mig selv, når vi sørger over vores smukke Henry."
