Hvad jeg lærte, da min 2-årige datter fik en hjerneoperation

Følgende blev syndikeret fra Quora til Det Faderlige Forum, et fællesskab af forældre og influencers med indsigt i arbejde, familie og liv. Hvis du gerne vil tilmelde dig forummet, så skriv til os på [email protected].

Hvad er nogle tips til forældre, der står over for alvorlige tilstande hos deres småbørn, der kræver invasiv kirurgi?

Jeg har tænkt mig at fortælle historien om min datter Aislins hjerneoperation, de ting, der fører op til den, og i flettet ind i de ting, min kone og jeg gjorde, hvordan vi havde det, og hvordan vi fik tingene til at fungere. Jeg vil også inkludere en masse billeder og videoer i håbet om, at de kunne hjælpe andre forældre, der går igennem det samme. For enhver forælder, der skal igennem dette, er der ingen anden enkelt beskrivelse af oplevelsen, udover at den suger. Det var langt hen ad vejen den værste oplevelse i mit liv, og det er med alting, der går forbløffende godt, og Aislin klarer sig godt i dag. Dette svar bliver langt, men jeg håber, at det at have kontekst og detaljer omkring min erfaring er nyttigt for alle, der går igennem dette.

På en slags uheldig måde havde vi erfaring med den slags, inden vores datter blev født. Vores nabos datter blev født med en genetisk lidelse, der har resulteret i flere operationer, og at de er ind og ud af hospitaler nonstop. Og vi så også den vejafgift, det kan tage på en familie.

Her er Aislin lidt over et år før hendes operation. Forhåbentlig er hendes alder tydelig på billedet.

Fører op til kirurgi
Et par måneder før dette billede blev taget, var første gang, vi var sikre på, at vi så det. Børn, især i denne alder, gør nogle gange bare mærkelige ting. De laver mærkelige lyde eller bevæger sig på sjove måder. Og jeg tror ikke, jeg tænkte noget over det de få gange, og jeg var ikke helt sikker på, hvad der foregik. Indtil vi begyndte at mærke det mere, og i længere perioder og tilsyneladende tilfældigt. Hun havde anfald. Ikke den slags, man ser i film, hvor de ryster ukontrolleret i lange perioder. Disse var mere subtile og korte, men meget mærkbare.

Det næste du skal gøre er selvfølgelig at gå til lægen. Min kone planlagde aftalen og tog vores datter. Efter aftalen indså jeg, at jeg havde begået en fejl ved ikke at tage til den aftale.

Sørg for, at begge forældre går til alle aftaler
Da vi kom ud af det første lægebesøg, troede vores børnelæge, at hun måske oplevede det, der er kendt som enabsence anfald, som de ikke engang rigtig diagnosticerer, før børn er mindst 4 år gamle. Efter at have hørt dette, slog jeg det straks op og vidste med det samme, at det ikke var det, der foregik. Da jeg talte med min kone, tror jeg, at der var en misforståelse i kommunikationen mellem vores læge og min kone. Vi planlagde en anden aftale så hurtigt vi kunne, og denne gang gik vi begge og beskrev begge, hvad vi så. Efter dette var han enig i, at de faktisk lød som anfald. Men jeg tror bestemt, at det var vigtigt at have flere perspektiver og beskrivelser af, hvad vi så, for at kommunikere med vores læge.

Vi sendte denne video over til vores børnelæge på en lørdag. Vi havde en tid hos en pædiatrisk neurolog i mandags.

Da vi kom ud af den sidste aftale, planlagde vores børnelæge en EEG. Han nævnte også, at han skulle henvise til en neurolog efter EEG-resultaterne. Det, han sagde, der dog ville være mest nyttigt, er, hvis vi kunne optage en video af det, vi så. Nå, det er meget lettere sagt end gjort for noget, der varer blot et par sekunder og helt tilfældigt. Så vores første opgave var at få resultaterne af EEG'et og se, hvad der kommer ud af det.

Selve EEG'et blev lavet midt på dagen og var omkring en 15 minutters undersøgelse. Vi var nødt til at have hende til at være ekstra træt under lur, så hun ville falde i søvn, da undersøgelsen måler hjerneaktivitet under hvile. Som jeg er sikker på, at enhver forælder til et lille barn ved, er det elendigt for alle involverede at tvinge et lille barn sent op og vække dem tidligt. Vi lavede EEG og fik resultaterne tilbage. Ikke noget. Helt normalt. Jeg vidste nu, hvad jeg skulle gøre.

Få lægerne, hvad de har brug for på nogen måde
Jeg var fast besluttet på at få et anfald på video. Jeg vågnede den lørdag, slog autolåsen fra på min telefon og holdt kameraapplikationen åben. Jeg fulgte min datter rundt som en høg. Jeg var fast besluttet på at fange det på video, uanset hvor lang tid det tog. Heldet var på min side den dag, for det tog ikke lang tid. Den morgen fik jeg præcis, hvad jeg havde brug for, og det var tydeligt. Jeg endte med at fange 2 den weekend. Sådan så det ud:

Vi sendte denne video over til vores børnelæge på en lørdag. Vi havde en tid hos en pædiatrisk neurolog i mandags.

Under vores aftale stillede neurologen os en masse spørgsmål, som jeg indså, at vi havde en generel fornemmelse for, men ingen konkrete data. På dette tidspunkt så vi 2-3 anfald om dagen. Vi indså, at vi skulle have bedre information til vores læger. En af de første ting, vi gjorde, var at oprette et Google-regneark, og vi skrev ned hvert eneste anfald, vi så. Tidspunktet, beskrivelsen af episoden, hvad hun lavede, hendes reaktion osv.

Lav en log over, hvad du ser
Vores møde med neurologen resulterede i endnu en EEG-test og en MR. Jeg tror gennem det hele, at det var her, jeg var mest bange. Vi vidste ikke, hvad der virkelig foregik, eller hvad disse test ville finde. Når jeg ved, hvad problemet er, lægger jeg en plan og går efter den. Ikke at vide er mavesmerter. Men som jeg nævnte tidligere, at se vores naboer gå igennem sådan noget tror jeg også gav os en smule perspektiv på, hvordan vi skulle håndtere det.

Tag nyhederne, som de kommer
Det er svært ikke at dvæle ved, hvad der kunne være. Men det bedste, du kan gøre, er bare at vente på testresultater og så finde ud af, hvad du skal gøre. Jeg kunne være god, det kunne være forfærdeligt. I dette tilfælde kom MR-scanningen helt normalt tilbage. De fandt intet galt fysisk. Ingen hjernetumorer eller læsioner. EEG'et opfangede dog en unormal aflæsning på højre side af hendes hjerne. Diagnosen var nu i: Hun har generel epilepsi og vi ville nu gå i gang med at tage medicin for at stoppe anfaldene. Tingene ser meget positive ud nu, alt hvad vi behøver er nogle medicin til at løse problemet.

Medicinen virkede godt. Vi bemærkede et dramatisk fald i hendes anfald, og de varede ikke nær så længe. Det så godt ud, indtil vi begyndte at se en langsom stigning i anfaldene. I løbet af et par uger begyndte tingene at vende tilbage til, hvor de var. Så vi øgede medicinen. Det hjalp, og så gjorde det ikke. Til sidst ramte vi den maksimale dosis. Så neurologen ordinerede en anden type. Medicinen behandler hver anfald på forskellige måder, og nogle gange skal du finde den rigtige kombination. Store. Det samme, det fungerede godt i et stykke tid, for derefter at blive værre.

Når jeg ved, hvad problemet er, lægger jeg en plan og går efter den. Ikke at vide er mavesmerter.

I løbet af denne tid forlod vores første neurolog også vores udbyder og flyttede væk, så vi fik tildelt en ny. Vi mødtes med ham og forklarede, hvad der skete. Han ville se, om han kunne få flere data, så vi blev henvist til et børnehospital for at lave en EEG-undersøgelse flere dage. Dette indebar at bo 3 nætter på et hospital, der blev koblet til elektroder med et kamera, og så vores datter hele tiden. Målet var igen at fange et anfald. Dette var vores første gang, vi boede hos hende flere dage på et hospital.

For at udføre denne test var både min kone og jeg nødt til at tage fra arbejde. Vi er begge så heldige, at vi har gode job, der støtter familier. Da vi begge fortalte vores virksomheder, hvad der foregik, sagde hver især: "Tag så meget tid, som du har brug for." Selvom der bestemt er føderale og statslige love (i USA) til at hjælpe med ethvert problem her, ville jeg antyder …

Hvis din arbejdsgiver ikke støtter dig, så tænk på at finde et nyt job
Hospitaler er elendige. Du kommer til at være elendig, og det er dit barn også. Jeg regnede med at gå ind. Det, der virkelig rammer dig et sted som et børnehospital, er, at der er mange andre syge børn omkring. Og nogle har klart og synligt en usikker fremtid, og bare udseendet på nogle forældres ansigter fortæller hele historien. Jeg ved ikke helt hvordan du forbereder dig mentalt på det, men ja, det er meget at tage ind. Heldigvis for os, første gang vi gik ind, lavede vi kun nogle test og behøvede ikke at bekymre os om for mange andre ting. Men som sagt, det er elendigt for alle. Sådan ser det ud at have dit lille barn tilsluttet en EEG-maskine:

Hold dit barn underholdt så godt du kan
Måske virker det indlysende, men en iPad og Frozen virker kun så længe. Medbring andre aktiviteter til dem. Farvelægning, bøger, legetøj, klodser mv. Aislin kunne ikke forlade lokalet, fordi hun var koblet til maskiner, så vi måtte hele tiden finde nye aktiviteter. Du får også brug for pauser for dig selv, for at gøre ting som brusebad, lur, spise eller bare et frisk pust.

Hvis du kan, byd nætter med din partner, der bor på hospitalet
Omkring det tidspunkt, vi startede denne EEG-undersøgelse, havde Aislin startet sin tredje medicin. De første 2 havde stort set ingen reelle risici, og bivirkningerne ville være mindre. Den nyeste havde potentialet til at forårsage udslæt, der ofte fører til døden, når det opstår. Vi begynder at komme ind på vanvittigt medicinterritorium. Det betød selvfølgelig også, at hun fik meget færre anfald, da hun startede med den nye medicin. Det tog indtil den 4. dag at fange et lille anfald.

Ved vores næste aftale med vores neurolog forklarede vi, at den tredje medicin heller ikke virkede. Han ville prøve en 4. medicin, denne med endnu flere skræmmende bivirkninger. Vi havde også læst, at hvis 2 medicin fejler, er der mindre end 10 procent chance for, at tilføjelse af mere ville løse problemet. Vi besluttede at søge en anden mening.

Hvis noget lugter sjovt, så få en anden mening
Vores nye neurolog var enig i vores tankegang. Omtrent på samme tidspunkt havde vores udbyder ansat en pædiatrisk epileptolog (en neurolog med speciale i epilepsi). Hun nævnte også, at det, vi observerede, og vores resultater viste, ikke stemte. Vores neurolog tog time out af sin weekend til at gennemgå vores tidligere MR-scanning og ville gerne se os. Hun fandt noget og bekræftede det hos en anden radiolog. Lægerne savnede det første gang. Vores epileptolog bestilte straks endnu en MR (denne gang på en super høj opløsningsmaskine) og endnu et EEG-studie, denne gang varer en hel uge.

Vi lavede den anden MR og havde startet den nye EEG-undersøgelse, før resultaterne var ind. Mens vi var på hospitalet, viste vores epileptolog os resultaterne. Sådan så det ud:

Forberedelse til operationen Timingen af denne nyhed var forfærdelig. Blot 2 uger tidligere fandt vi ud af, at min kone var gravid med vores andet barn. Vi blev sat op til en konsultation hos den pædiatriske neurokirurg. Inden da gav vores epileptolog os et lille råd, som vi fandt var yderst hjælpsomme.

Skriv alle de spørgsmål, du har til din kirurg, ned
Lad også dit sted, hvor du skriver dem ned, være let tilgængeligt (min kone og jeg brugte et Google-dokument). Du kommer til at tænke på tingene tilfældigt i løbet af dagen. I det øjeblik det kommer ind i dit hoved, så skriv det ned. Du skal ikke have det dårligt med at spørge om noget.

Google dine læger
Da vi gjorde dette, var vores neurokirurg i nyhederne for at gøre nogle fantastiske ting, men også hans navn var forbundet med et par ting, der ikke blev portrætteret i et meget positivt lys. Så vi tilføjede vores spørgsmål omkring det, vi så i nyhederne. Og vi spurgte ham om det. Du skal absolut have 100 procent tillid til dine læger. Han forklarede, hvad der var sket, hvorfor, og hvad de gør nu for at sikre, at tingene går godt. Vi var tilfredse med hans svar og var komfortable med at komme videre.

Dernæst kom planlægningen af operationen. Vi var i en position, hvor operationen ikke skulle foretages med det samme, men vi kunne heller ikke vente i årevis med at gøre den. Jo yngre et barn er, jo mere fleksibilitet har kirurgen i, hvad han kan gøre. Og da min kone for nylig var gravid, besluttede vi at planlægge det så hurtigt som muligt.

Pixabay

Prøv at planlægge operationen for at imødekomme din evne til at passe dit barn
For os var det den vigtigste faktor at sørge for, at min kone ikke var for langt i sin graviditet. Vi ville gerne have vores datter færdig og restitueret i god tid før det andet barn skulle. Heldigvis er restitutionstiden fra dette ret kort, hvis alt går godt. For denne type operation hos børn så små, er der en større end 80 procent chance for at blive helbredt. Der var dog nogle ting at tænke på.

Forstå alle de potentielle bivirkninger
Fordi de skar et stykke af mit barns hjerne ud, er der potentielle problemer med, at hun har en vis fysisk bedring, hovedsageligt i form af svaghed på den ene side af kroppen. Der var ingen måde at vide, hvordan det kunne se ud, men det spillede også ind, da vi planlagde operationen.

OperationenSom dette skrives, har min kone og jeg været sammen i over 11 år. I løbet af den tid siger hun, at hun har set mig græde 3 gange. To af dem var på denne dag.

Vi forsøgte at forklare vores datter, hvad der skulle ske som en del af denne operation. Men endnu ikke at være 3, tror jeg ikke hun helt forstod. Aftenen før var vi alle sent oppe og legede bare. Vi lavede hende den mad, hun ville have, så et hvilket som helst tv eller film, hun ville, og prøvede bare at have det så sjovt som muligt.

Næste morgen startede tidligt. Vi skulle være der kl. 6:30, og hun ville være på operationsstuen hele dagen. Processen startede med, at Aislin blev skiftet til en af de dejlige hospitalskjoler. Hun fik derefter en pille, der gjorde hende sløj, så de kunne få gang i alle IV'erne. Inden vi gik ind, mødtes alle lægerne foran os og diskuterede planen. De markerede også øret på den side, de skulle operere.

Sørg for, at det er en del af processen for alle læger og sygeplejersker at diskutere, hvad der foregår før operationen
Inden vi gik ind, fik vi et sidste billede af hende.

Det næste, der skete, var det værste øjeblik i mit liv indtil videre. Jeg er ikke sikker på, hvad nogen forældre kan gøre for at forberede sig på at få deres lille barn kørt væk til operation som denne. Det øjeblik, jeg ikke længere kunne være sammen med hende, er, da jeg officielt mistede det. Jeg ville ønske, jeg havde et tip til dette. Det gør jeg ikke.

Min kone og jeg tog et par minutter på at samle os i OR-forberedelsesområdet, før vi gik ud til venteværelset. Vi gjorde vores bedste for at være klar til den lange ventetid, men ærligt talt har jeg ingen gode råd her. Vi medbragte et tæppe og en tablet for at holde os så distraheret som muligt. Jeg gik flere ture, og vi tog os hver især tid til at spise. Hospitalsreglen var, at en af os skulle være i venteværelset hele tiden, og det planlagde vi alligevel.

Der var en monitor i venteværelset, der viste patienternes status. Mange var allerede gået ind og ud, mens Aislins status forblev ganske enkelt "I operationsstuen." Efter cirka 5 timer var gået, kom et par af lægerne (vi fik at vide, at mindst 8 var involveret i hendes operation) kom ud for at tale med os. De var lige blevet færdige med at kortlægge hendes hjerne, men har ikke skåret noget i hånden endnu. De var i stand til at stimulere det nødvendige område for også at udføre et anfald, hvilket betyder, at de nu vidste præcis, hvor de kom fra. Men der var et problem. Tumoren var farligt tæt på hendes motoriske cortex, og vi risikerede at forårsage fysiske problemer (dvs. at lemmerne ikke fungerede), hvilket krævede måneders genoptræning og mulig permanent skade.

Bed dine læger om at forklare tingene på måder, der giver mening for dig
Vi skulle tage en beslutning om, hvorvidt vi skulle fortsætte eller ej. Lægernes anbefaling var at fortsætte, da ikke at få hele tumoren kunne resultere i, at anfaldene fortsatte og alligevel krævede en ny operation. I den type arbejde, jeg udfører, vurderer jeg ting (inklusive risiko) ud fra statistiske sandsynligheder. Jeg bad om at tale med kirurgen for at få hans tillid til ikke at ramme den motoriske cortex. Han gav en generisk type svar, og jeg bad ham fortælle mig, hvor stor en procentdel chance han troede, vi havde for at forårsage et problem. Tredive procent.

Find en måde at holde det sammen lige længe nok til at træffe beslutninger
Jeg kiggede over på min kone, og hun kiggede tydeligt på mig for at ringe op. Jeg tog, hvad der føltes som et par sekunder, men var sandsynligvis et par minutter til at veje mine muligheder, før jeg knap var i stand til at udtale ordene, der fortalte dem, at de skulle fortsætte. Lige efter det mistede jeg den for anden gang. Den ene var, at lægerne meldte sig frivilligt til at sende mig opdateringer, mens de fortsatte, hvilket jeg er sikker på, sandsynligvis er imod en form for officiel kommunikationskodeks. Men jeg satte virkelig pris på at få opdateringerne, efterhånden som de kom ind. Vi fik flere opdateringer i løbet af de næste par timer, hvor den sidste i det væsentlige sagde, at de fik alt ud og var i stand til at undgå at ramme den motoriske cortex. De var endelig færdige.

Neurokirurgen kom ud og gav os også den gode nyhed. Vi fortsatte op til Pediatrics ICU (PICU), hvor de tog Aislin.

Når du kommer ud af operationen, bliver dit barn noget rod. Aislin græd og med en meget svag og raspet stemme blev han bare ved med at gentage ordene "Da da." Det tog et par minutter for sygeplejerskerne at af- og hægte alle de nødvendige ledninger og stik. Da jeg endelig fik chancen for at holde hende, holdt hun op med at græde. Jeg var heller ikke klar over, at jeg gik ind i superfar-beskyttende tilstand og pjækkede hende i flere timer, uden at jeg tænkte på, at min kone også ville have holdt sit barn. Det var en lang dag for alle.

Pak ekstra tøjskift
Aislin brækkede sig på mig to gange den aften, og jeg var nødt til at tage en tur hjem for at klæde om og gå i bad, før jeg tilbragte resten af aftenen på hospitalet (denne gang med mere tøj). Min kone og jeg byttede med at sove i sengen med hende, og på et tidspunkt besvimede jeg simpelthen nogle af aftenaktiviteterne. Det var en meget lang nat, der involverede at lave en CT-scanning, da opkastning kunne være et symptom på hjernehævelse.

Da vi gik ind i operationen, vidste vi, at der skulle komme noget hår af. Før operationen sagde kirurgen, at han ville forsøge at spare så meget af det som muligt. Vi fortalte ham, at hvis han var nødt til at tage noget betydeligt fri for at arbejde, så barbere det hele. Før vi mødte Aislin i PICU, fik vi en pose med hele hendes hår. Jeg ved ikke hvorfor, men jeg synes bare, at dette er et af de smukkeste billeder, vi har taget af min datter. Det tog vi næste morgen.

Brug lokale velgørende organisationer, der er tilgængelige for forældre
De fleste hospitaler med en pædiatrisk enhed, der gør denne slags ting, har en velgørende organisation på stedet for at give forældrene en vis komfort. Den største er Ronald McDonald House, som kan findes på mange hospitaler rundt om i verden. Vi brugte personligt tjenesterne fra JW hus. For at du kan tage dig af dit barn, skal du også passe på dig selv. De tilbyder også meget overkommelig indkvartering for familier. At have noget så grundlæggende som et godt varmt måltid går langt. Brug disse faciliteter, og hvis du er i stand til det, så giv tilbage [1].

Slå billeder op af, hvordan resultaterne af operationen vil se ud
Hvis du er i denne form for situation, er chancerne for, at operationen vil efterlade dit barn med en form for synlig indikation af, at de lige er blevet opereret. I Aislins tilfælde var det indlysende. Jeg anbefaler dig stærkt at Google billeder af, hvordan det vil se ud på forhånd, så du er klar til at se, hvad der kommer. Sådan ser resultaterne af en hjerneoperation på et lille barn ud:

https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto

På dette tidspunkt kunne vi se, at operationen havde været en stor succes. Hun var i stand til at gøre alle mulige ting uden problemer. Hun løb, grinede, legede osv. Det, der virkelig bragte hende til live, var bare at være ude af hendes hospitalsværelse.

Når det er medicinsk okay at gøre det, så kom hjem så hurtigt som muligt
Som de fleste forældre til småbørn ved, har de en tendens til at have rutiner og miljøer, de er mest komfortable i. Hospitalet er ikke en af dem. På den tredje dag legede Aislin allerede udenfor i legeområdet, hvilket blev klart, hvad hun virkelig havde brug for. Men det var kun for en kort stund, og hun kunne ikke vente med at gøre mere. Det, jeg stadig ikke kan tro om alt dette, er, at vi blev opereret på en onsdag og var hjemme lørdag eftermiddag. Men det var uden tvivl det bedste for hende.

Vi er glade for at have fået det hele overstået, da vi gjorde det. Aislin klarer sig fantastisk. Vi har ikke bemærket noget galt med hende siden operationen. Der er gået lidt over 3 måneder, og vi har ikke set et eneste anfald. Lægerne, sygeplejerskerne, hospitalspersonalet var alt det bedste, vi overhovedet kunne have bedt om. Hvor meget oplevelsen i sig selv er, var det langt det bedste, vi kunne have gjort for hende. Her er hun nu, lige efter at være fyldt 3: