Følgende blev syndikeret fra Læs Brightly til Det Faderlige Forum, et fællesskab af forældre og influencers med indsigt i arbejde, familie og liv. Hvis du gerne vil tilmelde dig forummet, så skriv til os på [email protected].
At elske en, der beskæftiger sig med en hjernesygdom, er en af de største udfordringer, jeg nogensinde har stået over for som mor, kone eller individ. Når nogen har en fysisk sygdom, er der uomtvistelige beviser for, at den eksisterer - den viser sig i en blodprøve eller måske som en gips på en brækket arm. Men når nogen har en hjernesygdom, såsom bipolar lidelse, depression eller skizofreni, viser det sig kun i deres adfærd, som kan fortolkes på utallige måder. Doven. Forsætlig. Betyde. Mærkelig.
Vores ældste søn, Andrew, ankom til en kærlig familie efter en umulig lang fødsel. Min mand og jeg havde forestillet os, at han skulle få en lykkelig barndom og en eventuel vej til college, derefter et tilfredsstillende liv med et godt job og en kærlig ægtefælle. Du ved, det sædvanlige. Vi var ikke klar over, at Andrews intense grædende jag, som efterlod mig grædende og målløs, ikke var typiske, før vores anden søn kom og var en glad, afslappet baby.
Flickr / Tatiani Vdb
Som et lille barn kastede Andrew raserianfald på størrelse med en tsunami, fyldt med et ulmende raseri, der varede i dagevis. Da han begyndte at slynge ting, måtte vi holde ham godt fast, indtil han faldt til ro. Disse langvarige udbrud efterlod min mand og mig drænede og bekymrede. Andrew, på den anden side, ville have det fint i et par uger eller endda måneder bagefter … indtil den næste uhyrlige eksplosion. En besværgelse kunne udløses af noget så lille som ikke at komme til at bære de særlige bukser, han ønskede.
Lærerne så ikke, hvad vi derhjemme så. Andrew var charmerende i deres klasser. Selvfølgelig bad han ofte om at gå til sygeplejersken, selvom der ikke var noget fysisk galt. Og han nægtede at lave sine lektier, selvom han var meget klog. Venner og familie sympatiserede for det meste med os, men var uvidende om, hvordan man kunne hjælpe. Og en person beskyldte endda mig, moderen, der bar hovedparten af alt dette, for Andrews opførsel. Hun insisterede på, at jeg var for streng over for ham.
Dette er ikke den fremtid, vi forestillede os for vores søn for alle de år siden.
Vi havde tøvet med at tage Andrew til en psykiater, fordi vi ikke ønskede et mærke, der forhindrede ham i at opnå den fremtid, vi forestillede sig for ham, men til sidst tvang Andrews vilde og langvarige udbrud os til at skubbe forbi samfundsstigmatisering og lave en aftale. Det tog lidt tid at finde den rigtige psykiater, men da vi gjorde det, brugte hun lang tid på at lære det at kende Andrew og sendte ham til en række tests, før hun gav slaget: "Andrew har bipolar lidelse."
Hvad? Vores søn? Sikker på, nu i en alder af 12 er hans nuværende livsplan at klare det som rapstjerne eller dø på prøve. Sikker på, han har uberegnelig sove- og spiseadfærd, bruger sin kvote hensynsløst og udviser vilde humørsvingninger. Men bipolar lidelse?
At acceptere diagnosen betød at give slip på nogle forventninger, vi havde til vores søn, og at undertrykke vores angst for fremtiden. Det tog lang tid at få Andrew stabil på en god medicinprofil. Selvfølgelig var de nyeste og mest effektive medicin også de dyreste. Det var en kamp med forsikring hver måned for at få vores søn den medicin, han havde brug for for sin egen og vores sikkerhed.
Flickr / Michael Chen
Men selv med en fremragende psykiater, en terapeut og medicin, var der stadig store nedfald fra sygdommen. På mors dag et år fløj Andrew, 19 år gammel og med 20 dollars på lommen, tværs over landet for at bo hos en, han havde mødt på internettet i håb om at forbedre sin musikkarriere. Og selvom vi var i kontakt med Andrew via telefon og Skype hele tiden, han var i Texas, og vi så, at han blev værre, bad han os aldrig om at komme hjem. Hans sygdom resulterer nogle gange i en alvorlig mangel på dømmekraft.
Det, han gjorde, var at ringe ud på Facebook for at få hjælp til at komme hjem, hvilket vi aldrig så. Men vores voksne niece så hans bøn, så hun sendte ham penge med det samme. Han kom hjem, vendte tilbage til sin psykiater og tilbage til almindelige doser af sin medicin og blev endelig stabiliseret igen. Og det tog noget tid, før vi overhovedet fandt ud af, at vores niece var den, der reddede ham.
Da han var 20, skulle hver tand i hans mund trækkes ud og erstattes med et komplet sæt proteser på grund af hans daglige forbrug af mere end 10 dåser cola og hans vane med aldrig at børste sine tænder. Andrew brugte koffein til at hæve sit humør - selvmedicinering.
Vi havde tøvet med at tage Andrew til en psykiater, fordi vi ikke ønskede en etiket, der forhindrede ham i at opnå den fremtid, vi havde forestillet os for ham.
Der var så mange mørke, mørke nætter med Andrews opførsel og konsekvenserne af den adfærd, at jeg nogle gange faldt sammen i vores seng og hulkede. Min mand og jeg troede, vi var ved at blive skøre. Det tog alt, hvad vi havde, bare for at holde fast i vores fornuft. Så skinnede et fyrtårn - NAMI (National Alliance on Mental Illness) - lys ind i vores mørke. Gennem vores lokale NAMI affiliate fandt vi hjælp og håb og så meget støtte. Vi mødte andre familier ligesom os, der beskæftiger sig med en elsket med en hjernesygdom, mennesker, der kunne forstå vores liv på hovedet uden at vi forsøgte at forklare det. Vi lærte så meget om Andrews sygdom, at vi langt om længe var i stand til at se på ham med medfølelse i stedet for den forfærdelige og skamfulde følelse af foragt. Vi indså, at hans adfærd ikke var forsætlig og ond, den var resultatet af en meget virkelig, meget snigende sygdom.
Folkene på vores lokale NAMI omfavnede os ikke kun, de omfavnede vores søn. De bad ham om at tale om sin sygdom til pårørende, læger, lærere og forældre ved konferencer og arrangementer for at fremme forståelse og empati. Og det gjorde han - veltalende og charmerende. Jeg var så stolt af vores søn for at bruge hans erfaring til at hjælpe andre. Jeg var stolt af ham for at sige fra, for at forsøge at smadre stigmatiseringen omkring psykisk sygdom, der afholder folk fra at søge den hjælp, de har brug for.
Efter en af disse begivenheder diskuterede Andrew og jeg at skrive om hans sygdom. Jeg lovede ham, at jeg ville. En skønne dag. På det tidspunkt var vores smertefulde oplevelser stadig for rå.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Til sidst indså jeg, at det at skrive om vores oplevelser kunne skinne et lys for andre, kunne hjælpe dem med at navigere sig ud af det mørke, vi havde gennemlevet. Jeg ville ønske, at nogen havde fortalt os om NAMI før. Jeg ville ønske, at vi ikke var bange for at blive dømt og søgte behandling før. Jeg vidste, at vi ved at tale ærligt og åbent kunne gøre vejen lettere for andre.
Så jeg skrev en roman, Lily og Dunkin, fortalt fra Lily, en storhjertet, naturelskende transkønnet tween, og Dunkin, en 13-årig, der har bipolar lidelse og spiraler mod psykose. Mens jeg researchede grundigt efter begge karakterer i romanen, var mange af Dunkins træk baseret på vores søn. For eksempel kan Dunkin ikke indtage nok koffein og sukkerholdige fødevarer, ligesom Andrew. Og Dunkin har de samme racertanker, som vores søn oplevede. Selv Dunkins beslutning om at stoppe med at tage sin medicin afspejler Andrews beslutning om at stoppe med at tage sin medicin, fordi han troede, det hæmmede hans kreativitet.
jeg skrev Lily og Dunkin med min søns velsignelse, men jeg var bange for, at han skulle læse den. Hvad hvis han hadede det? Hvad hvis han følte, at jeg havde taget fejl? Men efter at have læst et tidligt eksemplar sagde Andrew: "Det er, som om du var inde i mit hoved, mor. Jeg er så stolt af dig. Denne bog vil hjælpe mange mennesker.”
Vi lærte så meget om Andrews sygdom, at vi langt om længe var i stand til at se på ham med medfølelse i stedet for den forfærdelige og skamfulde følelse af foragt.
Jeg håber Lily og Dunkin vil give spejle til nogle, så de føler sig mindre alene i verden, og vinduer til, at andre kan skabe empati.
En mor skrev for nylig til mig om sin søn i sjette klasse, som både er transkønnet og har bipolar lidelse. Hun takkede mig for at have skrevet en bog, der kunne hjælpe andre til at behandle hendes søn med venlighed og forståelse.
Andrew er ikke den person, han engang var. Som 23-årig bor han i en lejlighed med værelseskammerater. Han er tilfreds og har kontrol over sine tanker. Han tager lithium og går jævnligt til en psykiater. Han skriver og opfører rapmusik på EP'er, ved liveshows og i videoer under navnet 2Brain. Han lever sin drøm. Andrew omfavnede sin sygdom, fordi han sagde, at bagsiden af bipolar lidelse er at opretholde høj intelligens og kreativitet, som han ikke ønsker at opgive. Her er nogle af hans tekster:
Jeg har en tendens til at hade selv, kan altid kritisere,
Det er nemt, da jeg sjældent ser mig selv lige i øjnene.
Men jeg lærer, at det ikke er nogen rigtig måde at leve på.
Så da jeg ved, at jeg får det bedre, vil jeg begynde at prøve at tilgive.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, som på et tidspunkt i sit liv ikke kunne stå for sin far eller mig, stoppede til frokost i sidste uge. Efter at have spist og snakket gik han og jeg rundt med hundene i nabolaget, og Andrew sagde: "Du ved, du og far er de sejeste forældre, jeg kender."
Dette er ikke den fremtid, vi forestillede os for vores søn for alle de år siden - at have en hjernesygdom, der gør det umuligt at gå i skole og arbejde lige nu. Men det er en gave fyldt med håb og hjælp, bedring og kreativitet.
Og det er mere end nok.
Donna Gephart skriver prisvindende, humoristiske mellemklasseromaner fra sit hjem i det sydlige Florida. Læs mere fra Læs Brightly under:
- Det er en fyr-ting: Sådan hjælper man drenge med at blive læsere
- Uniquely Usselves: Inspirerende bøger om autisme for børn, tweens og teenagere
- Fortæl dine børn opdigtede historier - de husker dem måske for evigt
- Conquering the Wiggle Fidgets: 7 inspirerende bøger til ADHD-børn og deres forældre
