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Wie ist es, wenn ein Kind die Lebensmittelallergie-Studie von Stanford durchläuft?
Meine beiden ältesten Kinder haben die klinischen Studien zur Nahrungsmittelallergie in Stanford durchlaufen. Beide nahmen an Studien zur oralen Immuntherapie (OIT) für schwere Nussallergien teil. Meine älteste Tochter war tatsächlich die erste Patientin weltweit, die in eine Multiallergenstudie aufgenommen wurde. Sie war ursprünglich in die Erdnussstudie eingeschrieben, aber als der Allergologe und Immunologe, der die Studie leitete – Dr. Kari Nadeau – erhielt die Zulassung für Multiallergene, meine ältere Tochter begann eine Multiallergenstudie mit Erdnuss und Baum Nüsse. Drei Jahre später wurde auch meine jüngere Tochter in eine OIT-Studie aufgenommen.
In der Anfangszeit meiner älteren Tochter gab es nur sehr wenige Daten. Wir gehörten zu den ersten Patienten – den Pionieren. Um ehrlich zu sein, war es ziemlich erschreckend, weil wir nicht sicher waren, ob die orale Desensibilisierung funktionieren würde und was das Ergebnis sein würde. Wir mussten uns wegen der begrenzten Daten zur Sicherheit sehr langsam bewegen und weil meine Tochter Schwierigkeiten hatte, ihre Nussdosis zu erhöhen, ohne zu reagieren. Ursprünglich war es unser Ziel, das Anaphylaxierisiko (das bei Nussallergien sehr hoch ist) zu verringern, aber das Endergebnis hat alle meine Erwartungen übertroffen – meine beiden Töchter waren gegenüber ihren Nahrungsmittelallergien völlig desensibilisiert, was bedeutet, dass sie es sind geheilt.
Meine Erfahrung mit meiner jüngeren Tochter war ähnlicher wie die der Patienten jetzt. Wir kamen schneller durch die Studie und es war viel weniger beängstigend, weil es zu diesem Zeitpunkt solide Daten gab, dass die orale Desensibilisierung funktionierte. Wir waren in der Xolair-Filiale, was bedeutete, dass sie Xolair-Injektionen erhielt (ein monoklonaler Antikörper, der die Empfindlichkeit gegenüber Allergenen verringern soll), was den Prozess beschleunigte.
Die Grundlagen der OIT-Studien in Stanford sind: Sobald die Nahrungsmittelallergie bestätigt ist, Patienten beginnen, kleine Mengen des Allergens unter sorgfältiger Aufsicht der Forschung zu konsumieren Versuchspersonal. Die Patienten kehren alle zwei Wochen zurück, um ihre Dosis zu erhöhen, und wenn sie die höhere Dosis in der Klinik vertragen, gehen sie nach Hause und nehmen diese Menge zu Hause weiter ein. Das Ziel ist, 2.000 mg des Allergens zu erreichen (wenn Ihr Kind gegen mehr als ein Allergen desensibilisiert wird, kann die Menge etwas groß sein, aber es ist vorübergehend). Nach einer Einnahme von 2.000 mg des Allergens für einige Monate kehrt der Patient zur erneuten Testung zurück, und wenn sich die Bluttestergebnisse verbessern, reduziert der Patient auf eine Erhaltungsdosis. Das Wartungsprotokoll meiner Töchter ist eines von jeder Nuss, auf die sie allergisch waren – 3x pro Woche. Das ist eine kleine Menge – meine Älteste isst 3x pro Woche drei Nüsse, und meine jüngere Tochter isst 3x pro Woche fünf Nüsse. Wir fanden diese kleine Menge sehr überschaubar.
„Wir gehörten zu den ersten Patienten – den Pionieren. Es war ziemlich beängstigend, um ehrlich zu sein.“
Der Prozess der Termine alle zwei Wochen in der Klinik und die kontinuierliche Dosierung des Allergens zu Hause, ist zeitaufwändig und manchmal beängstigend (befürchtend, dass Ihr Kind eine allergische Reaktion). Aber Dr. Nadeau und ihr Team in Stanford sind fantastisch und führen die Studien sicher und kontrolliert durch. Es gibt eine 24-Stunden-Hotline, über die Patienten das Personal erreichen können, wenn ihr Kind zu Hause eine Reaktion hat oder wenn sie Fragen haben. Dr. Nadeau ist erstaunlich darin, die Therapie für den Patienten zu individualisieren und mit Kindern und Familien zusammenzuarbeiten, um die Studie für sie handhabbar zu machen. Die Forschungsstudien haben Menschen aus vielen verschiedenen Staaten (und sogar verschiedenen Ländern) angezogen. die zur Behandlung einfliegen, und Dr. Nadeau und ihre Mitarbeiter arbeiten daran, es für Sie so angenehm wie möglich zu machen Sie.
Und das Beste: Sobald die harte Arbeit vorbei ist und Ihr Kind die Prüfung abgeschlossen hat, ändert sich das Leben komplett. Wir waren früher ein nussfreies Haus und haben uns um jede Schuljause, Geburtstagsfeier, Spielverabredung und Restaurantbesuch Sorgen gemacht. Es war eine sehr stressige Lebensweise und meiner Meinung nach auch unrealistisch, 100-prozentige Vermeidung und keine Unfälle oder Fehler zu erwarten. Jetzt haben wir überall im Haus Nüsse und meine Mädels gehen raus in die Welt und essen ohne Einschränkungen oder Angst.
Michelle Sandberg ist Kinderärztin und Gründungsvorstandsmitglied von Mütter fordern Aktion für Waffensinn in Amerika. Sie wurde in The Huffington Post und Slate veröffentlicht.
